Expérience patient, changeons ensemble de regard #2

Participez à une matinée en immersion propice aux rencontres et échanges afin de co-construire les prochaines actions qui seront déployées au sein des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg grâce aux différentes activités qui vous seront proposées durant cette journée inédite.

Intervenant-e-s (programme en cours de finalisation - liste évolutive) :

- Alexandre BERKESSE I Co-directeur du Centre d'excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) de l'Université de Montréal

- Pr. Eric NOLL I Professeur de médecine & praticien hospitalier - Anesthésie / réanimation et médecine péri-opératoire (ARMO) I Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

- Marianne RIVIERE I Présidente Nationale de l'Association Française du Lupus et autres Maladies auto-immunes AFL+ I Metz

- Dr. Christelle SORDET I Maître de conférence et praticien hospitalier & coordinatrice UTEP I Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

-Nadine KNEZOVIC I Sage-femme cordinatrice et cadre de pôle I Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

- Huguette MAUSS I Représentante des familles laïques au sein du comité d’éthique du CHRU de Nancy et référent éthique au sein du Comité de protection des personnes (CPP Est III)I Paris

-Leïla HARTMANN I Association Française du Gougerot Sjögren et des syndromes secs (AFGS)

- L'Association Draw Your Fight I Handicap Invisible

- Cécile ARNOLD I cheffe de projets cliniques I - Département de Promotion Interne, Direction de la Recherche Clinique et des Innovations, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

-Maxime SALAÜN I Délégué à la Protection des Données I Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

- Sarah HUSTACHE I Directrice de la Recherche Clinique et des Innovations I Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

-Marie Hoarau I Aide soignante - Étudiante en Soin Infirmiers I Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

Webinaire Un document complémentaire au dossier MDPH pour les handicaps rares et les maladies rares

Ce webinaire se tiendra le jeudi 26 juin 2025 de 14h à 16h.

L'inscription est gratuite mais obligatoire : https://forms.gle/dY7nDCk1fdcKTWEN8 »

« Dans le cadre d'une démarche collective nationale et sous l'impulsion de la CNSA, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un document complémentaire de transmission d'informations à la MDPH pour les personnes en situation de handicaps rares ou de maladies rares.

Les situations de handicaps et maladies rares étant très complexes, ce document permet aux personnes en situation de handicap rare et aux personnes qui les accompagnent de transmettre des informations plus complètes sur les difficultés rencontrées à la MDPH.

Ce webinaire propose une présentation du document mais aussi de faire le point après plus d'un an de mise à disposition du document. Comment les personnes concernées s'en sont-elles saisies ? Quelles plus-values pour les aidants et les familles ? Quels retours d'expériences de la part des professionnels des MDPH ? Quels impacts sur les parcours ?

AFGS ASSEMBLEE GENERALE CONGRES ANNUEL 17 MAI 2025

RENCONTRE CONVIVIALE – AFGS

Samedi 16 Novembre 2024 – de 09H 15 min à 12H 15 min

Madame, Monsieur, Cher (e) membre ou sympathisant (e),

Vous avez un syndrome sec ou une maladie de Gougerot-Sjögren, ou vous portez un intérêt pour 

ladite maladie, l’AFGS (Association Française du Gougerot-Sjögren et syndromes secs) et le Docteur 

Clovis FOGUEM, Interniste, vous invitent à une nouvelle rencontre conviviale au sein du Centre 

Hospitalier Auban-Moët – Épernay.

Intervenants :

• Madame Leïla HARTMANN, membre du conseil d’administration AFGS : présentation de l’association et la région Grand-Est
• Les Docteurs Clovis FOGUEM, Rakiba BELKHIR (Rhumatologue – Praticien Hospitalier – CHU Bicêtre - Le Kremlin Bicêtre (Val de Marne) et Sami BENHAMMIDA (Neurologue - Chef de clinique - assistant - Service de Neurologie - CHU de Reims), aborderons en première partie de cette réunion, 

respectivement :

• - (1) les Critères de classification ACR/EULAR 2016 et manifestations chimio- sensorielles de la maladie,
• -(2) la temporalité des examens complémentaires au cours du suivi,
• -(3) les manifestations neurologiques de la maladie de Sjögren.

Lieu : Salle du Conseil – Bâtiment de la Direction – Hôpital Auban-Moët Centre hospitalier d’Épernay 137, rue de l’Hôpital, 51200 ÉPERNAY (Téléphone : 03 26 58 70 00).

L’inscription est gratuite mais obligatoire : Tél : 0326587069

ou E-mails : - Mme PELLET, Présidente AFGS : e-mail : president@afgs-syndromes- secs.org ;

- Docteur C. FOGUEM : e-mail : clovis.foguem@ch-epernay.fr

Autre lien informatif : https://www.facebook.com/p/Société-Nationale-Française-de-Médecine-Interne-SNFMI-61551991033685/

Rennes : Département d’Ille-et-Vilaine - Région Bretagne

Date : Lundi 23 septembre 2024

Nouveauté : Ouverture de la 1ère Permanence de AFGS et des Syndromes Secs

Lieu : Établissement de Santé

Polyclinique Saint-Laurent : Espace des Usagers

Hall de l’accueil principal de la Polyclinique (bâtiment A)

Heure : De 14h à 16h

Votre voix compte ! Faites-la suivre :)

COORDONNATEUR : PR DAVID LAUNAY

VISIOCONFÉRENCE ZOOM OU PRÉSENTIEL

JEUDI 23 MAI 2024

De 15h00 à 18h00

LIEU : INSTITUT GERNEZ RIEUX, AMPHI C, 2ÈME ÉTAGE

2 RUE DU DR SCHWEITZER 59 037 LILLE

INSCRIPTION GRATUITE EN LIGNE :

Présentiel : https://urlz.fr/pCb3

Visioconférence : https://urlz.fr/pCaR

Vendredi 22 mars 2024

Journée Patients à MONTPELLIER

Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares et Rhumatismes Inflammatoires

16h00- 20h00 Hôpital Lapeyronie

371, avenue Doyen Gaston Giraud Amphithéâtre Lapeyronie

Niveau-1

Informations Service de Rhumatologie

Pr J. Morel

Hôpital Lapeyronie

34295 MONTPELLIER Cedex 5

b-tinland@chu-montpellier.fr

Tél. 04.67.33.77.92 / 04.67.33.87.10

Le consortium Assos-Dents a mis en place une enquête nommée “Évaluation des habitudes de santé orale, du risque de maladies orales et de la prise en charge par le dentiste de patients avec maladie chronique: une étude co-construite avec dix associations de patients (dont l'AFGS).”

afin d'étudier les habitudes de suivi bucco-dentaire, l'adhérence des patients aux recommandations pour une santé orale, et le recours aux parcours et dispositifs de soins dédiés ; les risques de parodontite et de maladies bucco-dentaires (caries, usures, sécheresse buccale) ainsi que la qualité de vie orale de ces patients ; la gestion de la prise en charge bucco-dentaire en regard de la pathologie et/ou des traitements chez les personnes atteintes de maladies chroniques à composante inflammatoire ou auto-immune.

Nous vous sollicitons afin que vous puissiez aider cette étude par votre participation en entrant le lien ci-dessous dans un moteur de recherche.

https://bucco.sanoia.com/#agfs ou en cliquant : ICI

En vous remerciant de votre aide bien cordialement.

Françoise PELLET

Présidente AFGS.

TOULOUSE – HOPITAL PURPAN

Samedi 27 janvier 2024 de 9 heures à 13 heures.

Vous avez un syndrome sec ou un syndrome de Gougerot Sjögren, ou vous portez un intérêt pour ladite maladie, le Professeur Laurent SALLIER, Chef de service de médecine interne, et l’AFGS (Association Française du Gougerot Sjögren et syndromes secs) vous invitent à une rencontre conviviale.
Seront abordés : Syndrome sec, syndrome de Gougerot, maladie de Gougerot…De quoi parle-t-on ?  Le syndrome sec buccal, le syndrome sec oculaire, les anomalies biologiques au cours de la maladie de Gougerot, le poumon de la maladie de Gougerot, le rein, les atteintes neurologiques, comment traite-t-on la maladie de Gougerot, la recherche dans la maladie de Gougerot Sjögren.

L’inscription est gratuite mais obligatoire auprès de : Françoise PELLET -Présidente AFGS :

Par mail : president@afgs-syndromes-secs.org

Par téléphone : 07 69 24 86 03

Les membres du conseil d'administration et tous les membres du groupe Accueil vous adressent tous leurs meilleurs Vœux 2024.  Nous espérons que cette nouvelle année vous apportera : joie, bonheur et surtout une bonne santé pour vous et vos proches.
Prenez soin de vous.
Françoise Pellet
Présidente AFGS.

C'est avec tristesse et émotion que l’AFGS fait part du décès de Béatrice DORMEVAL, membre de notre Conseil d’Administration, membre du groupe « Accueil » et membre du comité de rédaction. Le Conseil d’Administration, les membres du groupe « Accueil », les membres du comité de rédaction présentent à sa famille ses sincères condoléances.

• EPERNAY 16 NOVEMBRE 2023 – de 14 heures à 17 heures.
  Vous avez un syndrome sec ou un syndrome de Gougerot Sjögren, ou vous portez un intérêt pour ladite maladie, l’AFGS (Association Française du Gougerot Sjögren et syndromes secs) et le Docteur Clovis FOGUEM, Interniste, vous invitent à une rencontre conviviale au sein du Centre Hospitalier Auban-Moët – 137, rue de l’Hôpital, 51200EPERNAY (Téléphone : 03 26 58 70 00).
  Le Docteur FOGUEM, le Professeur Marjolaine GOSSET, Odontologue, Hôpital Charles Foix (94200 IVRY-SUR-SEINE)  ainsi que Madame Kathy BOURGEOIS, diététicienne à l’hôpital d’Epernay, aborderons en première partie de cette réunion, certains aspects des troubles du goût et de l’odorat rencontrés au cours du Syndrome de Gougerot Sjögren.
     L’inscription est gratuite mais obligatoire.
     Contact : - Françoise PELLET -Présidente AFGS : president@afgs-syndromes-secs.org
  -    Docteur C. FOGUEM : e-mail : clovis.foguem@ch-epernay.fr

La France connaît un épisode de forte chaleur. Le Ministre de la Santé vient de publier un numéro joignable gratuitement de 9h00 à 19h00 où vous pourrez avoir des conseils pour vous protéger, protéger votre entourage et pour que vous adoptiez les bons réflexes : 0 800 06 66 66.

Prenez soin de vous.

Adoptez les bons réflexes !

Adoption définitive le 10 mai 2023 de la loi « Amélioration de l’accès aux soins par la confiance aux professionnels de santé ». Elle concerne l’accès direct aux masseurs-kinésithérapeutes, aux infirmiers en pratique avancée (IPA), aux orthophonistes. Elle prévoit également le renouvellement des ordonnances de traitements chroniques par les pharmaciens jusqu'à 3 mois ( en cas d'indisponibilité du médecin) et la capacité de renouvellement des ordonnances d'orthèses plantaires par les orthoprothésistes.

Un décret du 30 mars 2023, relatif aux "conditions de prescription et dispensation de l'activité physique adaptée", élargit la prescription d'APA à un large éventail de patients. Outre les patients en ALD, l'APA peut être prescripte également aux patients  atteints d'une maladie chronique, présentant des facteurs de risque et aux personnes en situation de perte d'autonomie.

Les adhérents trouveront dans le numéro 124 de Ressources  un grand article sur l'Oeil sec mais aussi des articles sur l'Incidence de la rétinopathie, la Santé bucco-dentaire....Parution mi-avril.

France Assos Santé vient de publier les résultats du "baromètre des droits des personnes malades 2023". Pour y accéder : https://www.france-assos-sante.org/communique_presse/barometre-des-droits-des-personnes-malades-2023/ . Rappelons que l'AFGS est membre de France Assos Santé.

Vous êtes invité à répondre à une enquête internationale sur la dénomination du syndrome de Sjögren. Il est trés important que chacun donne son avis. L'enquête étant internationale, elle est en anglais. Pour vous aider, lisez le texte en français avant de répondre  en cliquant sur ce lien : https://www.surveymonkey.com/r/266Z9ZW

Les listes des "Produits pour la bouche" et "Produits pour la peau" ont été mis à jour. Les adhérents de l'AFGS peuvent les consulter dans l'Espace adhérent/Produits de soin et de confort.

La vente en ligne de produits à base de paracétamol ( Doliprane, Dafalgan) est interdite jusqu'à fin janvier. Cette décision gouvernementale fait suite à des difficultés d'approvisionnement depuis plus de 6 mois.

Les membres du Conseil d'administration et tous les bénévoles de l'AFGS souhaitent une année heureuse à tous ceux qui souffrent du SGS et des syndromes secs et à leur entourage. Souhaitons que 2023 apporte des avancées significatives au plan de la recherche propres à nous laisser espérer un traitement dans un avenir proche et apporte à chacun le dynamisme nécessaire pour faire face à la maladie. Voir  carte

Video de la filière FAI2R : "Rappel du vaccin Covid 19 : Pour qui ? Pour quoi ? Avec quel vaccin " Professeur Odile Launay : voir https://drive.google.com/file/d/1CSwV9NWSDDnH7HjVtc6AZeblAtt484dX/view

L'EMA (European Medecines Agency), dans un avis publié le 30 septembre 2022, met en garde contre le danger d'une utilisation abusive de la codéine associée à l'ibuprofène. Elle dénonce les effets nocifs graves, y compris mortels, en particulier lorsqu'ils sont pris pendant des périodes prolongées.

C'est avec tristesse et émotion que l’AFGS fait part du décès d' Elisabeth Linderoth, membre fondateur de l’association et sa première présidente, à l’âge de 103 ans, en Suède son pays d'origine. Le conseil d’administration de l’AFGS présente à sa famille ses sincères condoléances.

Un décret au Journal Officiel du 26 août 2022 modifie les règles concernant le permis de conduire temporaire soumis à une visite médicale : la validité du permis est désormais de cinq ans, et ce quel que soit l'âge du conducteur. Cette modification complète les changements intervenus en avril dernier (arrêté paru au JO du 3 avril) pour les personnes avec une maladie ou un handicap (notament les problèmes de vue particulièrement importants, les troubles cognitifs ou certaines pathologies cardiaques lourdes...).

L’AFGS a le regret de faire part du décès du Professeur Pierre YOUINOU. Chef du service hospitalier d'immunologie au CHU de Brest de 1989 à 2011, le laboratoire de recherche qu’il avait créé était reconnu comme laboratoire hospitalier européen de référence en auto-immunité. Son laboratoire a principalement étudié le rôle des lymphocytes B dans la pathogenèse du syndrome de Gougerot-Sjögren, ainsi que certains aspects cliniques, immunologiques et pathologiques en lien avec les maladies auto-immunes.  Grâce à ses recherches reconnues internationalement, le Pr Youinou a fait progresser significativement les connaissances sur le syndrome de Gougerot Sjögren. Il a été pendant de longues années conseiller scientifique de l’AFGS et lui a apporté son soutien constant.  Le conseil d’administration de l’AFGS présente à sa famille ses sincères condoléances.

Des personnes se faisant passer pour le ministère de la Santé ou l'ANSM tentent de récupérer, par téléphone, vos identifiants Ameli, en vue de réinitialiser votre compte France Connect. La plateforme a déjà été la cible d'une campagne de phishing l'année dernière : France Connect serait à nouveau utilisée par des escrocs pour récupérer des données sensibles. Refusez de donner les informations demandées.

Dans le numéro 121 de Ressources, à paraître mi-juillet, vous pourrez lire entre autres des articles sur les cellules épithéliales et le Sjögren, le PNDS du Sjögren, les conditions d'une cure thermale, les risques médicamenteux en cas de fortes chaleurs, les médicaments opioïdes ...

Le laboratoire Santen procède, en accord avec l'ANSM, à un rappel de lots d'IKERVIS et de VERKAZIA. Voir détail : https://ansm.sante.fr/informations-de-securite/ikervis-et-verkazia-1-mg-ml-collyres-en-emulsion-laboratoire-santen

Françoise Pellet, présidente de l'AFGS, a accepté de rejoindre le comité de pilotage "Expérience et partenariat patient" qui est présidé par M. Martin Hirsch, directeur général de l'APHP.

La HAS (Haute Autorité de Santé) a mis en ligne le 7 avril le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) pour le syndrome de Sjögren. Il s'agit d'un document de 115 pages mais il comporte une synthèse à destination du médecin traitant de 2 pages. L’objectif du PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de la maladie de Sjögren. Voir https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2022-03/pnds_sjogren_mars_2022.pdf

Dans le numéro 120 de Ressources, à paraître en avril, vous pourrez lire, entre autres,  un article sur "Cannabis, THC, CBD et bouche séche" et un article intitulé "Corthicothérapie, des médecins répondent à vos questions".

D’ici à la fin mars, des courriers papiers et électroniques vont être envoyés à tous les assurés sociaux les informant de la mise à disposition de leur espace personnel. À moins d’une réponse négative, il sera automatiquement créé six semaines après la réception du courrier. On peut créer son espace (monespacesante.fr) sans attendre le courrier. Premier intérêt, une messagerie sécurisée pour éviter que les échanges avec les professionnels de santé aillent sur des réseaux fragiles. Second intérêt, un espace pour stocker et conserver ses documents de santé.

Le laboratoire SANTEN procède, en accord avec l’ANSM, à un rappel de lots concernant la spécialité : IKERVIS 1 mg/ml, collyre en émulsion (0,3 ml en récipient unidose (PEBD), boîte de 30 récipients unidoses). Voir les lots : https://ansm.sante.fr/informations-de-securite/ikervis-1-mg-ml-collyre-en-emulsion-laboratoire-santen-1

Dans le numéro 119 de Ressources, à paraître en décembre, vous pourrez lire entre autres  un article sur "Les manifestations neurologiques dans le SGS" et un article sur de nouveaux biomarqueurs pour différencier le SGS et les autres causes de séchèresse oculaire.

Les membres du Conseil d'administration de l'AFGS ont la tristesse d'annoncer le décès de Catherine FAOU, Présidente d'honneur, survenu le 28 octobre 2021. Elle avait assuré avec beaucoup de dynamisme et de dévouement la présidence de l'association de 2006 à 2013 et de 2015 à 2018 et avait continué par la suite à s'impliquer dans l'activité de l'association. Elle a beaucoup œuvré pour le développement de l’AFGS et son rayonnement national et international. L’AFGS est reconnaissante et présente à sa famille ses sincères condoléances. Faire part

Dans Ressources n°118 à paraître en octobre, vous pourrez lire un article sur les "Manifestations pulmonaires et bronchiques du Syndrome de Gougerot Sjögren" et un article sur "Nutrition et maladies auto-immunes".

Le laboratoire SANTEN procède, en accord avec l'ANSM (Agence Nationale du Sécurité du Médicament), au rappel des lots mentionnés ci-dessous de la spécialité IKERVIS 1 mg/ml, collyre en émulsion (0,3 ml en récipient unidose (PEBD), boîte de 30 récipients unidoses) - CIP 34009 300 106 4 8 : lot 1L49N, péremption mai 2022, lot 1N80F, péremption février 2023.Ce rappel fait suite à la mise en évidence de l'apparition au cours du temps de micro-particules de principe actif dans le collyre.
Pour tout renseignement complémentaire, contacter le laboratoire SANTEN au 01.70.75.26.84 ou https://www.santen.fr/contacter/informations-medicalesr.

Dans un avis rendu le 24 août, la Haute Autorité de Santé (HAS) préconise une dose de rappel avec un vaccin à ARNm chez les personnes de 65 ans et plus ainsi que celles présentant des comorbidités qui augmentent le risque de formes graves de Covid-19. Elle suggère de coupler ce rappel avec la vaccination contre la grippe saisonnière. Cette dose de rappel doit être administrée après un délai d'au moins 6 mois suivant la primovaccination complète. Sont aussi concernées par cette dose de rappel toutes les personnes primo vaccinées avec le vaccin Janssen (unidose),  quel que soit leur âge..

 Les membres du Conseil d'administration de l'AFGS ont la tristesse d'annoncer le décés de Barbara Turpin, Présidente d'honneur, survenu le 22 août 2021. Elle avait assuré avec beaucoup d'efficacité la présidence de l'association de 1999 à 2006 et avait continué par la suite à s'impliquer dans l'activité de l'association. L'AFGS lui doit beaucoup et lui est reconnaissante.

Incinération vendredi matin à 9H30 à Rouen. Suivant ses dernières volontés ni fleurs, ni couronne uniquement des dons pour la recherche sur le SGS.

Le Ministère de la santé a annoncé le 16 juillet 2021 la fin de la prise en charge de l’Ikervis® 1 mg/ml. Pour plus de détails voir le communiqué de Françoise Pellet, présidente de l'AFGS.

Un décret du 28 mai 2021 prévoit un dispositif de « pharmaciens correspondants ». Un patient peut désigner auprès de l'assurance maladie, comme pharmacien correspondant, un pharmacien titulaire d'officine. Le pharmacien ainsi désigné en informe le médecin traitant du patient. Le pharmacien correspondant peut renouveler périodiquement des traitements chroniques et ajuster, si besoin, leur posologie à condition que la prescription médicale comporte une mention autorisant le renouvellement par le pharmacien correspondant de tout ou partie des traitements prescrits ainsi que, le cas échéant, une mention autorisant l'ajustement de posologie de tout ou partie des traitements. Voir https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000043558014

Tous les assurés sociaux peuvent obtenir leur attestation de vaccination certifiée contre le COVID-19 depuis le téléservice de l'Assurance Maladie https://attestation-vaccin.ameli.fr/ . Pour plus d'informations : voir .

Les établissements thermaux fermés depuis de longs mois réouvrent officiellement le 19 mai 2021. A partir de cette date, la réouverture effective est différente selon les établissements thermaux.

La DGS  a publié le 11 avril  une recommandation relatives aux modalités d’administration des rappels des vaccins contre la covid-19. Une troisième dose de vaccin pour les patients immunodéprimés atteints de maladies auto-immunes est prévue. Cette recommandation concerne les patients sévèrement immunodéprimés et notamment les patients sous traitement immunosuppresseur de type Rituximab, Azathioprine, Cellcept, Cyclophosphamide (Endoxan). Voir le document .

La filière de santé FAI2R a mis en ligne une video sur les "Troubles du sommeil en période COVID-19" (Professeur Pierre Philip, CHU Bordeaux). Visionner : https://www.fai2r.org/flash-infos/sommeil-covid19

Les premiers résultats de l'enquête sur la sécheresse buccale sont ici .

L’AFGS vient d’être agréée, pour la 4^ème fois, par le Ministère de la Santé pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Rappelons que l’agrément est donné pour 5 ans et que l’AFGS a été parmi les toutes premières associations à obtenir cet agrément en 2006.

Vous avez été 1697 à répondre à l'enquête sur la sécheresse buccale. Un grand merci à tous ceux qui ont répondu . Les premiers résultats seront publiés trés prochainement.

La prise en charge des transports de personnes vers les centres de vaccination est autorisée de manière dérogatoire. Cette prise en charge, à 100 % et en tiers payant, concerne tous les patients, quel que soit leur âge, dans l’incapacité de se déplacer seuls. Une prescription médicale doit être établie par un médecin avant le transport. Voir : https://www.ameli.fr/transporteur-sanitaire/actualites

L'AFGS a le regret de faire part du décés de Myriam Verkindere. Myriam était membre du conseil d'administation de l'AFGS  depuis 2016.  Elle a assuré la permanence du Havre,  elle a été coordinatrice du groupe Accueil et assumait jusqu'à ces derniers jours son activité de bénévole de l'association. Tous les bénévoles de l'association qui l'ont connue et appréciée sont dans l'émotion et la tristesse.

Si vous n'avez pas encore répondu à l'enquête sur la sécheresse buccale, sachez que celle-ci sera bientôt close. En répondant vous participez à une recherche importante pour tous ceux qui souffrent de sécheresse buccale et de problèmes dentaires.

Pour répondre : https://afgs.limequery.com/723412?lang=fr

La filière FAI2R  a mis à jour au 16 février ses recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires rares en période épidémique COVID-19. Vous y trouverez des réponses à des questions telles que : "Suis-je plus fragile face au COVID -19 ?", "Suis-je prioritaire pour la vaccination contre le COVID-19 ?", "Y-a-t-il une augmentation d'effets indésirables de la vaccination chez les patients avec  maladies auto-immunes ?" et beaucoup d'autres réponses liées au COVID-19.  Voir

Le service de Médecine bucco-dentaire de l'Hôpital Charles Foix (APHP) et l'Association Française du Gougerot Sjögren et des syndromes secs (AFGS) lance une grande enquête sur la sécheresse buccale. Vous pourrez prendre connaissance de la lettre d'information sur cette enquête.

Pour répondre au questionnaire cliquez sur : https://afgs.limequery.com/723412?lang=fr

Les membres du Conseil d'administration et tous les bénévoles de l'AFGS souhaitent une très bonne année et surtout une meilleure santé à tous ceux qui souffrent du SGS et des syndromes secs. Souhaitons que 2021 soit plus porteuse de bonheur que l’année écoulée et qu’elle soit marquée par des avancées significatives au plan de la recherche, propres à nous laisser espérer un traitement dans un avenir proche.

La mise en ligne du questionnaire sur "la séchesse buccale et les problèmes bucco-dentaires", annoncée dans Ressources n°115, est reportée au mois de janvier.

Quelques recommandations pour des fêtes réussies , avec un peu moins de risques, en temps de COVID...  Voir

Voici les recommandations en date du 27 octobre  de la filière FAI2R pour les patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19 : voir fiche

L’accès à des informations et des conseils est indispensable en cette période de crise sanitaire. Pour ne pas rester seul avec vos questions, vous pouvez trouver  les informations utiles liées à l’épidémie de COVID-19, l’état des lieux, actualités et la mise à jour quotidienne des recommandations sur le site du Gouvernement : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus

Un programme d'ETP pour les patients atteints du syndrome de Gougerot-Sjögren va  débuter mi octobre 2020 à l'hôpital de Hautepierre à Strasbourg. Voir les coordonnées du service

En raison de l'épidémie de COVID-19 et de l'évolution sanitaire de la région parisienne, l'assemblée générale annuelle de l'AFGS se déroulera par correspondance. Les adhérents recevront par mail ou par courrier papier les documents réglementaires pour leur permettre de voter les différents points de l'ordre du jour.

Vous pouvez voir ou revoir une émission sur le syndrome de Gougerot Sjögren du" Magazine de la santé" de France 5 diffusé le 4 septembre : https://www.france.tv/france-5/le-magazine-de-la-sante/1916169-emission-du-vendredi-4-septembre-2020.html . (Vous pouvez atteindre directement le sujet en vous positionnant à 02'30)

La ville de Paris et la région Ile de France étant classées en zone active de circulation du Covid 19, la direction générale de l'institut Pasteur compte tenu de l'évolution sanitaire se voit obligée d'annuler tous les évènements.  Le congrès de l'AFGS (conférences médicales et assemblée générale) prévu le samedi 26 septembre est donc annulé.
Certains intervenants ont accepté de faire un texte que vous trouverez dans Ressources à partir du numéro 115.

Diffusion d'une émission sur le syndrome de Gougerot Sjögren dans "Le magazine de la santé" de France 5 vendredi 4 septembre aprés midi. Interviendront les Professeurs Gottenberg et Baudouin et des patients.

Depuis le 1er juillet 2020, les pharmaciens peuvent pour certaines classes thérapeutiques, adapter la dispensation afin d'en délivrer la quantité nécessaire au patient, en limitant le gaspillage. La « dispensation adaptée » est prévue, dans le respect de la prescription médicale et de l’objectif thérapeutique, uniquement pour les traitements dont la posologie peut varier en fonction des besoins du patient. Vingt-deux classes thérapeutiques sont concernées parmi lesquelles on trouve : antirhumatismaux non stéroïdiens non associés, antirhumatismal topique et analgésique, larmes artificielles et lubrifiants oculaires. Voir https://www.ameli.fr/pharmacien/exercice-professionnel/facturation-remuneration/dispensation-adaptee/dispensation-adaptee

L'antenne administrative de l'AFGS est fermée du 15 août au 31 août 2020 inclus . Bonnes vacances !

Les dernières données épidémiologiques covid 19 pour les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques et maladies auto-immunes systémiques / auto-inflammatoires (dont le SGS) sont disponibles et ont été mises à jour à la date du 3 juillet 2020 et publiées par la filière FAI2R. Voir le lien : https://www.fai2r.org/wp-content/uploads/2020/07/Fiche-cohorte-RMD-03-07-2020.pdf

Nous avons besoin de soleil pour synthétiser la vitamine D mais plusieurs précautions sont à prendre afin que le soleil ne se transforme pas en ennemi. Vous trouverez des conseils et une liste de produits dans l'espace adhérents /  produits pour la peau / dernière page.

Par décret du 15 mai 2020, le "Comité de contrôle et de liaison covid 19", placé auprés du ministre chargé de la santé, est composé de 13 membres dont 2 membres issus de l'association France Assos Santé. Rappelons que l'AFGS fait partie de cette association et milite activement en son  sein.

Beaucoup d'adhérents de l'AFGS  se posent des questions en cette période d’épidémie : «Sommes nous plus à risques? », « Dois-je arrêter mon traitement? »... Le Professeur Jean Sibilia a bien voulu répondre à ce questionnement et nous l'en remercions.

Sur ce même sujet vous pouvez également voir une interview du Docteur Emmanuel Faure réalisée par la filière FAI2R. Voir https://www.fai2r.org/interview-fai2r-covid19

L'ANSES (Agence nationale  de sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement et du travail) met en garde contre la consommation de compléments alimentaires pouvant perturber la réponse immunitaire au COVID-19. Voir lien : https://www.anses.fr/fr/content/l%E2%80%99anses-met-en-garde-contre-la-consommation-de-compl%C3%A9ments-alimentaires-pouvant-perturber-la

France Assos Santé communique à propos du Coronavirus. Vous pouvez participer à un webinar ou consulter des fiches via ce lien : https://www.alliance-maladies-rares.org/coronavirus-information-france-assos-sante/

Vous pouvez voir en replay le dernier "Jeudi de France Assos Santé"  avec ce lien : https://event.webinarjam.com/replay/8/9v143i9bgixinw9

Pour les patients qui ont un traitement avec du Plaquénil, la Présidente de l'AFGS fait le point en matière de délivrance de ce médicament en prériode d'épidémie de COVID 19. Voir le communiqué

La filière FAI2R a mis à jour au 31 mars ses recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires. Il est proposé dans ce document un test en cas de symptomes COVID 19. Il y est indiqué également comment un médicament à dispensation hospitalière peut être délivré par une pharmacie. Voir

La filière FAI2R a mis à jour au 26 mars ses recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires. Voir

Le numéro trimestriel de Ressources ne parviendra pas aux adhérents en mars comme d’habitude. A la veille de l’envoi, l’ESAT de Tourcoing en charge de l’expédition, a fermé ses portes en raison de la pandémie de coronavirus. Réception du bulletin dés réouverture  de l’ESAT.

Le Secrétariat d'Etat auprés du Ministre de l'Action et des Comptes Publics a publié un communiqué de presse concernant la gestion du Covid-19  dans la fonction publique. Voir le communiqué .

La filière FAI2R nous informe que les laboratoires Sanofi-Aventis France s’engage à approvisionner en Plaquenil tous les patients prenant le médicament dans le cadre de l’AMM. Si le pharmacien n’a plus de Plaquenil en stock, un système de dépannage a été mis en place. Il est possible que vous soyez contraints d'attendre quelques jours avant de pouvoir reprendre le traitement si vous étiez à court.

La filière FAI2R a mis à jour au 19 mars ses recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires. Voir

La filière FAI2R a mis à jour au 17 mars ses recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires. Voir

Un arrêté paru au Journal officiel  du 15 mars 2020 à effet immédiat autorise les pharmaciens  à étendre le renouvellement d’une ordonnance expirée dans le cadre d’un traitement chronique. Cette mesure exceptionnelle vise à garantir la continuité de traitement, compte tenu de la situation sanitaire actuelle.

La filière FAI2R a actualisé en date du 13 mars ses recommandations aux patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires. Voir le communiqué.

Les adhérents trouveront dans Ressources n° 112 à paraître fin mars un article de 10 pages des Professeurs Emmanuel Andrés et Jacques-Eric Gottenberg sur les "Atteintes digestives du Syndrome de Gougerot Sjögren primaire".

Pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires, la filière FAI2R a formulé des recommandations concernant le coronavirus COVID-19. Voir le communiqué

Les personnes affaiblies par une maladie chronique, les malades de plus de 60 ans doivent plus que les autres prendre des précautions, éviter par exemple d'emprunter les transports en commun et les lieux réunissant de nombreuses personnes...Pour plus de détails voir la note d'information de France Assos Santé.

Depuis le 15 janvier 2020,  par décision de l’ANSM,  les médicaments contenant du paracétamol, de l'aspirine et certains anti-inflammatoires non stéroïdiens (comme l’ibuprofène) ne sont plus en accès libre mais sont placés derrière le comptoir du pharmacien. Ils sont toujours disponibles avec ou sans ordonnance. Cette mesure vise à renforcer le rôle de conseil du pharmacien auprès des patients. Dans le cas de surdosage ces médicaments peuvent en effet être dangereux.

Suite à la constatation par l’ANSM d’un mésusage croissant du tramadol, la durée maximale de prescription des médicaments antalgiques contenant du tramadol  (voie orale) est réduite de 12 mois à 3 mois. La mesure sera applicable à compter du 15 avril 2020.  Au-delà de 3 mois, la poursuite d’un traitement par tramadol (voie orale) nécessitera une nouvelle ordonnance.

Les membres du Conseil d'administration et tous les bénévoles de l'AFGS souhaitent une année heureuse à tous ceux qui souffrent du SGS et des syndromes secs et à leur entourage. Souhaitons que 2020 apporte des avancées significatives au plan de la recherche, propres à nous laisser espérer un traitement dans un avenir proche.

Le taux de remboursement des produits homéopathiques (médicaments et préparations) pris en charge par l'Assurance maladie va diminuer progressivement. Le taux sera abaissé de 30% (taux actuel) à 15% à partir du 1er janvier 2020. Un déremboursement total est prévu pour 2021.

L’usage de la mention “NS”, non substituable, par les médecins prescripteurs va être strictement encadré. Un arrêté ministériel publié le 19 novembre 2019 prévoit en effet seulement  trois situations cliniques dans lesquelles les médecins prescripteurs pourront exclure la délivrance d'un médicament générique par substitution à la spécialité prescrite. Les dispositions de cet arrêté entreront en vigueur le 1^er janvier 2020. Pour plus d’informations, voir :  https://www.vidal.fr/actualites/23984/prescription_medicamenteuse_de_nouvelles_regles_pour_le_non_substituable/

Suite à la mobilisation des associations de malades,  l’Assemblée nationale a voté le 25 octobre à l'unanimité de nouvelles obligations pour l’industrie pharmaceutique :

 Obligation de constituer 4 mois de stocks pour les médicaments à intérêt thérapeutique majeur

Obligation d’importer à leurs frais des alternatives thérapeutiques en cas de pénuries

Obligation de rembourser la différence à l’Assurance maladie si le montant remboursé pour l’alternative est supérieur à celui du médicament en rupture

En cas de manquement à ces obligations : des sanctions financières pouvant aller jusqu’à 30% du chiffre d’affaire journalier de l’industriel par jour de pénurie. Le dispositif doit faire l’objet d’un décret pour être applicable.

A l'occasion de la Journée mondiale de la douleur, France Assos Santé a publié un communiqué de presse qui appelle à une véritable prise en charge de la douleur. L'AFGS est signataire de ce communiqué.

L'ANSM a décidé le 24 septembre  un rappel des médicaments contenant de la ranitidine sous forme de comprimé  auprès des pharmacies. Ce rappel est effectué par mesure de précaution suite à la présence  d’une impureté (NDMA) dans certains lots de ranitidine. Des investigations sont en cours pour évaluer le risque lié à l’exposition à cette impureté. Dans cette attente, la fabrication de ces spécialités est interrompue. Les médicaments contenant de la ranitidine (Azantac et génériques) ne sont donc plus disponibles dans les pharmacies.

Dans le prochain bulletin Ressources à paraître en octobre vous trouverez un article de 10 pages du Professeur Baudouin (CHNO des Quinze-Vingts) sur "La sécheresse oculaire".

L'ANSM a convoqué une nouvelle fois les fabricants le 3 septembre 2019 pour leur demander d'accélérer le retour à la normale par la mise à disposition de médicaments en quantité suffisante pour les patients. L'ANSM leur a également rappelé la nécessité d'avoir recours à l'importation de médicaments en provenance d'autres pays de l'Union européenne. Deux spécialités sont d'ores et déjà en cours d'importation et seront disponibles en septembre, il s'agit de Prednisolone Accord 5mg et Prednisolon apotex 5mg. En savoir plus :https://www.ansm.sante.fr/S-informer/Points-d-information-Points-d-information/Point-de-situation-sur-la-disponibilite-des-corticoides-oraux-en-France-prednisone-prednisolone-Point-d-information2

La liste des produits de soins et de confort gynécologiques a été mise à jour le 30 août 2019. Vous la trouverez dans l'espace adhérent.

L’antenne administrative AFGS sera fermée du lundi 19 août au mardi 3 septembre 2019 inclus. Les urgences uniquement seront assurées au 07 69 24 86 03 de 10h à 12h et de 14h à 17h.

Le Ministère de la Santé a annoncé le 2 juillet que la filière FAI²R (filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares) a obtenu le renouvellement de sa labellisation pour les 5 prochaines années. Rappelons que le SGS fait partie des pathologies relevant de la filière FAI²R.

L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) fait le point sur la disponibilité des corticoïdes en France.  Elle considère que  la situation de tension d’approvisionnement des médicaments à base de corticoïdes continue de s’améliorer et se dirige progressivement vers un retour à la normale. Voir : https://ansm.sante.fr/S-informer/Actualite/Point-de-situation-sur-la-disponibilite-des-corticoides-en-France-Point-d-Information2

L'AFGS est signataire avec 9 autres associations de malades de la Tribune  parue dans le journal Le Monde à propos de la pénurie de corticoïdes. Voir l'article.

Les corticoides sont des médicaments indispensables pour traiter un grand nombre de maladies inflammatoires. Or il y a actuellemnt une pénurie en France, que ce soit pour les corticoides oraux ou pour infiltration. Le Professeur Berenbaum, Chef du service de rhumatologie, Hôpital Saint Antoine, a lancé une pétition à ce sujet : http://chng.it/4ZGjbWCLzx

Les adhérents de l'AFGS procéderont à l'élection d'administrateurs lors de l'assemblée générale du 25 mai 2019 

Ne se représente pas : Geneviève Garnier

Membres démissionnaires : Evelyne Dolet, Jacqueline Hurdebourcq, Brigitte Meunier-Quinsac

Membres rééligibles : Maggy Pincemin, Jean Saide

Nouveaux candidats : Elodie Bevis, Leïla Bouhmida, Coralie Bouillot, Gwladys Jéhanno, Sylvère Prévost, Irène Ramos

Un décret en date du 15 mars 2019   énumère les conditions dans lesquelles les médicaments homéopathiques peuvent être admis, maintenus ou exclus de la prise en charge par l'assurance-maladie. Ne seront pas inscrits à la liste des médicaments remboursables les médicaments homéopathiques dont le bien-fondé de la prise en charge n'est pas établi.  De même, seront exclus les médicaments homéopathiques dont " les forme, dosage ou présentation ne sont pas justifiés par l'utilisation thérapeutique", ainsi que ceux dont le prix ne serait pas justifié " eu égard à l'amélioration thérapeutique qu'ils apportent ".

La liste des produits de soins et de confort pour la bouche a été mise à jour le 19 février 2019. Vous la trouverez dans l'espace adhérent.

La liste des produits de soins et de confort pour la peau a été mise à jour le 11/01/2019. Vous la trouverez dans l'espace adhérent.

Les membres du Conseil d'administration et tous les bénévoles de Ressources et Accueil de l'AFGS souhaitent une année heureuse à tous ceux qui souffrent du SGS et des syndromes secs, à leur entourage , aux professionnels de santé qui les soulagent et à tous les chercheurs qui se consacrent à la recherche sur ces pathologies. Voir carte voeux AFGS

France Assos Santé est une organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs intérêts. Elle regroupe 80 associations nationales militant pour les droits des patients et des usagers. France Assos Santé est amenée à travailler sur l’ensemble des sujets susceptibles d’impacter le quotidien des citoyens en lien avec leur santé et quant à leur rapport à notre système de santé. Voir http://www.france-assos-sante.org/

Suite à la démission de Françoise Le Bail, le conseil d'administration a élu le 3 octobre Françoise Pellet à la présidence de l'AFGS.

Vous pouvez écouter une interview trés intéressante donnée à la Filière Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares par le Professeur Sylvie Odent, co-coordonnatrice du Plan maladies rares 3, en cliquant sur : https://www.fai2r.org/interview-fai2r-pnmr3

Le Centre Hospitalier National d'Ophtalmologie des Quinze-Vingts inaugure sa première consultation spécialisée dédiée aux ‘Syndrome de Gougerot-Sjögren et syndromes secs oculaires’ en collaboration avec l’AFGS. Cette consultation, sera réalisée par le Dr Hong LIANG sous la direction du Pr Christophe BAUDOUIN  et se focalisera sur les atteintes ophtalmologiques de cette pathologie.

Le 3ème Plan maladies rares vient de paraître. Il met clairement en lumière l’ampleur des tâches qu’il reste à accomplir pour permettre aux 3 millions de Français concernés par les maladies rares un égal accès au diagnostic, à la recherche de traitements et à l’accompagnement des malades et des familles.

Françoise Le Bail a été élue présidente de l'AFGS le 2 juin 2018.  Catherine Faou, qui ne se représentait pas , devient présidente d'honneur de l'AFGS.

L'AFGS respecte l'ensemble des dispositions réglementaires du réglement européen sur la protection des données, réglement qui est entré en vigueur le 25 mai 2018. Vous pouvez prendre connaissance de la politique de protection des données personnelles de l'AFGS sur la page d'accueil du site (dernier alinéa).

Les adhérents de l'AFGS procéderont à l'election d'administrateurs lors de l'assemblée générale du 2 juin .  Membres rééligibles : Jacqueline Hurdebourcq, Françoise Le Bail, Brigitte Meunier-Quinsac,  Hélène Pattyn, Danielle Senot, Myriam Verkindere. Candidats éligibles : Evelyne Dolet, Anne Françoise Vinas

 Ne se représentent pas : Catherine Faou, Marie-Agnès Roger

Rappel des mandats en cours : Marie-France Chapalain, Geneviève Deloche, Nathalie Gardrat,  Geneviève Garnier, Danièle Migneaux, Jean Saide, Marie-Hélène Simard.

Les adhérents de l'AFGS peuvent consulter les comptes de l'année 2017, arrêtés par l'expert-comptable de l'association, dans l'espace adhérent du site.

 L’International Symposium on Sjögren’s Syndrome (ISSS) se tiendra à Washington D.C. du 18 au 21 avril 2018. L’AFGS sera représentée à ce congrès et une réunion de l’International Sjögren’s Network (ISN) aura lieu le 20. L’ISN prend de plus en plus d’importance en tant que réseau mondial d’associations de patients.

À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares à Lille,  le Professeur Eric Hachulla, responsable de la   filière FAI²R et Catherine Faou, présidente de l’AFGS, ont été interviewés. Pour les écouter :  https://youtu.be/yEN6Brv6onU

La liste des produits de soins et de confort pour la sécheresse oculaire a été mise à jour le 5 février  2018. Vous la trouverez dans l'espace adhérent.

Le Professeur Jean Sibilia, doyen de la faculté de médecine de Strasbourg, a été élu président de la confèrence des doyens de faculté de médecine. Rappellons que le Professeur Sibilia est conseiller scientifique de l'AFGS et qu'il a participé à de nombreuses reprises aux confèrences médicales annuelles de l'AFGS.

GIPTIS (Genetics Institute for Patients, Therapies, Innovation and Science) sera le plus grand institut euro-méditerranéen de lutte contre les maladies rares. L’institut est prêt à être lancé mais une menace majeure pèse sur sa création … Pour en savoir plus regardez cette video https://www.youtube.com/watch?v=ds_nNxDvmpM

Pour soutenir ce projet vous pouvez signer la pétition  www.change.org:/p/créons-giptis

La filière FAI²R a un nouveau site internet adapté à tous les types d'écran. Plus pratique et plus riche en informations, son adresse est toujours la même : http://www.fai2r.org. Rappelons que la pathologie Gougerot Sjögren fait partie de la filière FAI²R.

Le Conseil d’administration et le groupe Ressources Accueil de l’AFGS vous souhaitent une bonne année, aussi apaisée que possible. Souhaitons tous ensemble que les recherches sur le SGS et les syndromes secs aboutissent en 2018 à une meilleure prise en charge de nos pathologies.

Un arrêté du Ministère de la Santé du 6 novembre a  modifié les conditions de remboursement de plusieurs anti-TNF alpha prescrits dans la polyarthrite rhumatoïde (PR). Ils ne sont  pris en charge désormais  par l’Assurance maladie que dans les cas de polyarthrite rhumatoïde sévère, active et évolutive de l’adulte non traité précédemment par le méthotrexate ou par un autre traitement de fond conventionnel. En d’autres termes, ces médicaments ne sont plus pris en charge en première ligne de traitement, mais ils le sont toujours dans les autres cas.  L’objectif de cet arrêté est d’éviter les abus qui consisteraient à prescrire d’emblée un anti-TNF dans une PR débutante.

Lors du "Magazine de la santé" sur France 5 le 3 novembre, le dossier du jour était sur le syndrome de Gougerot, avec le témoignage de malades et l'intervention du Professeur Luc Mouthon de l'hôpital Cochin. Pour voir l'émission avant le 15 novembre : http://www.allodocteurs.fr/emissions/le-magazine-de-la-sante/le-magazine-de-la-sante-du-03-11-2017_26511.html

La web conférence organisée par la filière FAI2R le 5 octobre sur "le Gougerot Sjögren, manifestations extra-glandulaires et prise en charge thérapeutique", animée par le Professeur Xavier Mariette, peut être vue sur : http://www.fai2r.org/index.php/enseignement/web-conferences/les-jeudis-de-la-filiere

La liste des produits de soins et de confort pour les yeux a été mise à jour le 1er juillet  2017. Vous la trouverez dans l'espace adhérent.

Le 23 juillet est la Journée mondiale du  syndrome de Sjögren.  Afin de s'associer à cette journée et d'attirer l'attention sur notre maladie nous vous proposons comme l’an dernier une affichette à imprimer et à distribuer. Pour obtenir la nouvelle affiche cliquez sur affiche 2017.

La liste des produits de soins et de confort pour la  bouche a été mise à jour le 14 juin 2017. Vous la trouverez dans l'espace adhérent.

Un arrêté du 9 mai 2017 labellise le "Centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares" d'Ile de France avec pour site coordonnateur Cochin et pour site constitutif le Kremlin Bicêtre. Ce dernier centre est consacré au syndrome de Gougerot Sjögren. C'est la reconnaissance du Sjögren comme maladie rare et l'obtention d'un centre de réfèrence pour lequel se bat l'AFGS depuis plus de 10 ans. Une trentaine de centres de compétences  répartis sur tout le territoire pourront répondre aux besoins des malades dans ce cadre.Deux autres centres de réfèrence sont créés : l'un à Brest qui pourra traiter outre le Sjögren des maladies associées et l'autre à Necker-Enfants Malades  (Ophtara) qui prendra en charge les patients sur le plan ophtalmologique. Plus de renseignements dans le n° 101 de Ressources.

Le 116 117, numéro  national gratuit pour joindre un médecin de garde la nuit ou le week-end, est désormais opérationnel dans 3 régions (Corse, Pays de Loire, Normandie) avant un déploiement dans tout le pays d'ici la fin de l'année 2017.

La liste des produits de soins et de confort pour la peau a été mise à jour le 15 mars 2017. Vous la trouverez dans l'espace adhérent

L’Assurance Maladie signale que des courriels frauduleux sont envoyés avec  son logo pour promouvoir une nouvelle carte vitale. Il vous est demandé d’envoyer la photocopie de votre pièce d’identité et un relevé d’identité bancaire. Vous ne devez en aucun cas y répondre : il s’agit d’une escroquerie en ligne.

Armelle Caradec, atteinte du syndrome de Gougerot Sjögren, va prendre le départ du Rallye Aïcha des Gazelles du Maroc, seul Rallye-Raid hors-piste 100% féminin au monde. Elle a choisi spontanément de soutenir l’AFGS en mettant en avant l’association et la maladie lors des évènements locaux et par l’affichage du logo AFGS sur le véhicule. Participer à cet évènement sportif et difficile, dans des conditions climatiques hostiles à notre syndrome, c’est montrer à tous les malades que c’est encore possible de vivre ses rêves ! Pour en savoir plus et l’encourager dans son effort : voir le message qu’elle nous a envoyé en cliquant ICI

Dans le numéro 100 de Ressources : Oeil sec de l'enfant, Les femmes principales victimes des maladies auto-immunes, Le SGS primitif affecte aussi les hommes, Le gluten, Le syndrome de Raynaud, Sjögren et sexualité, et beaucoup d'autres articles...A paraître fin mars. Réservé aux adhérents.

L'enquête de satisfaction sur le site est close. Les résultats sont trés positifs. Vous êtes 92 % à être globalement trés satisfaits ou satisfaits. Prés des deux tiers des répondants aiment l'ergonomie, le graphisme et les couleurs du site. La recherche la plus fréquente porte sur les textes relatifs à la maladie. Tous les résultats de l'enquête paraîtront dans le numéro 100 de Ressources.

Votre opinion est essentielle pour améliorer notre site. Pourriez-vous nous accorder quelques minutes de votre temps pour répondre à 6 questions ? Pour accéder à l'enquête, cliquez >> ici <<

Un arrêté paru au JO du 10/01/2017 prévoit d'appliquer en partie  la réglementation des stupéfiants aux médicaments à base de zolpidem (Stilnox® et génériques) administrés par voie orale. La mesure entrera en vigueur dans 90 jours. La  prescription devra être rédigée sur une ordonnance sécurisée et indiquer en toutes lettres le nombre d’unités thérapeutiques par prise, le nombre de prises et le dosage du médicament.

Dans un souci d'économie pour la gestion de l'association, depuis le 1er janvier, toute personne qui fait un versement à l'AFGS (cotisation ou don) par carte bancaire reçoit automatiquement son reçu fiscal par mail.

L'AFGS vous souhaite une nouvelle année aussi bonne et sereine que possible malgré tous les problèmes de santé rencontrés. Nous vous souhaitons aussi de savoir être un petit peu égoïste, de savoir s'aimer et d'aimer les autres et ...de ne pas manquer une occasion de rire !

Une nouvelle permanence de l'AFGS ouvrira en Janvier 2017 à Seclin (à 10 km de Lille) dans les locaux de l'AADVAH, 12 rue des Comtesses de Flandre.

Une mise à jour des produits de soin et de confort gynécologiques est disponible pour les adhérents (onglet "espace adhérent / Produits de soin et de confort)

Un consensus américano-européen définit de nouveaux critères de classification pour le Syndrome de Sjögren primaire (SSp). Ces critères pourront être utilisés pour le diagnostic et pour le recrutement des malades dans les essais cliniques. Les nouveaux critères  sont basés sur cinq tests objectifs: biopsie des glandes salivaires, anti-SSA/Ro, score de coloration oculaire, test de Schirmer, débit salivaire. Une information plus complète sera donnée dans le n°100 de Ressources.

Vous pourrez lire dans le n°99 de Ressources à paraître mi-décembre : "Mieux comprendre les maladies autoimmunes- Mieux comprendre le syndrome de Gougerot Sjögren" par le Professeur Sibilia, et aussi des informatins à propos de la carte mobilité inclusion, de Scope Santé ou encore de ViMaRare...

Une appli pensée par des malades pour des malades atteints de maladie rare est désormais disponible sur Google play et sur App Store: ViMaRare. Cette application est gratuite. Si une partie concerne plus particulièrement le système de santé du Grand Est, une autre partie est générale et elle aidera le malade à gérer sa maladie au quotidien : organiser par exemple ses RV médicaux, administratifs, noter ses symptômes (fièvre, fatigue, douleurs...), archiver les éléments du dossier médical,etc.

Nathalie Triclin-Conseil, fondatrice de l'Association des Patients de la Maladie de Fabry, succède à Alain Donnart à la présidence d'Alliance Maladies Rares. Rappelons que l'AFGS est membre de cette association qui regroupe 208 associations de patients atteints de maladies rares.

Vous pouvez lire dans le n° 98 de Ressources un article du Docteur Gueibé, Psychiatre : "Lorsque l'humilité devient la valeur essentielle du soignant", et aussi  une fiche patient sur la santé buccodentaire, les apports de l'orthophonie à la prise en charge du SGS...

L'émission "Enquête de santé" consacrée aux douleurs chroniques sera diffusée sur France 5 mardi 27 septembre à partir de 20h40.

Le 23 septembre lors du magazine de la santé sur la 5 à 13H40 a été diffusé  un dossier sur le  syndrome de Gougerot Sjögren. Pour voir ou revoir l'émission : https://youtu.be/M5AiuPxI0LI

Suite à la loi de modernisation de notre système de santé de janvier 2016, le dossier médical personnel (DMP) a changé de nom, il devient le " dossier médical partagé " . Un décret du 4 juillet 2016 précise les conditions d'application du DMP qui va progressivement être déployé par l'Assurance maladie dans  les mois à venir.

Au sommaire du n° 97 de Ressources à paraître début août : "Fatigue:pourquoi, que faire?" par le Pr Pennaforte, "La peau souffre aussi: trucs et astuces pour mieux supporter les maux" par le Dr Rodeguas-Contios, "L'errance diagnostique dans les maladies rares", "Rapport moral et d'activité 2015" et d'autres articles et témoignages à découvrir.

L'AFGS ouvre une nouvelle permanence à Toulouse à la Cité de la Santé à partir de septembre. C'est la 13ème permanence de l'AFGS. Pour voir les horaires aller à Services/Permanences.

Le 23 juillet est la Journée mondiale du  syndrome de Sjögren. Afin de s'associer à cette journée et d'attirer l'attention sur notre maladie nous vous proposons comme l’an dernier une affichette à imprimer et à distribuer. Pour obtenir la nouvelle affiche cliquez ICI.

"International Sjögren Network"  (ISN)  grandit avec maintenant 27 associations. L’Argentine et la Chine l’ont récemment rejoint. L’ISN regroupe des associations de malades du Sjögren, il permet d’échanger des informations et d’œuvrer collectivement. Un bon exemple de coopération internationale : l’article sur la bouche sèche d’Isabelle Prêcheur et Marlène Chevalier (Ressources n° 90) a été publié au Québec en Espagne et en Inde.  L'ISN a réalisé une magnifique affiche pour la Journée mondiale du Sjögren. Voir l'affiche.

Les laboratoires de l'Inserm vous invitent à la journée "Les chercheurs accueillent les malades autour de la thématique Douleur qui concerne de nombreuses pathologies (maladies neurodégénératives, maladies articulaires et du système musculo-squelettique, maladies inflammatoires chroniques, migraine, fibromyalgie …) du 23 mai au 3 juin dans 7 villes. Pour en savoir plus : www.chercheurs-malades-inserm.fr

Lors de la web conférence du 9 avril organisée par la filière " maladies autoimmunes et autoinflammatoires rares ", animée  par le Pr Hachulla et Catherine Faou,  il y a eu 262 connections pendant le direct, ce qui est un succès remarquable. L’annonce de cette conférence sur notre page facebook avait atteint 1029 personnes. Cette conférence est visible en suivant  ce lien http://www.fai2r.org/index.php/enseignement/web-conferences/web-conferences-des-associations-de-patients  puis en cliquant  sur podcast.

Lors de l'émission de Nagui sur France 2  du 18 février 2016  à 19H20 " N'oubliez pas les paroles" , la jeune chanteuse Faustine a parlé du Gougerot Sjögren dont elle est atteinte, conjointement à un syndrome de fatigue chronique . Nagui et Faustine ont permis qu'à l'issue de cette émission de jeu 10 000 euros soient versés au profit de l'AFGS . L'Association Française du Gougerot Sjögren remercient vivement  Faustine, Nagui et Air-Productions. L'émission peut être vue en replay sur le site de France 2.

Si vous souhaitez participer à une session d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) à l'hôpital Bicêtre à Paris vous pouvez contacter Madame Sylvie KERNEIS au 01 45 21 37 61. Il est nécessaire d'obtenir au préalable une lettre de son médecin avec résultats de la  biopsie glandes salivaires et de l'examen biologique sanguin.

L'AFGS de nouveau agréée : le renouvellement de l'agrément national à représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique est paru au Journal Officiel du 21.01.2016. Cet agrément est délivré pour 5 ans. L'AFGS avait été agréée dés 2005 parmi les toutes premières associations à être agréées.

Le site de l'AFGS est désormais adapté aux mobiles et tablettes . Cette adaptation permet une lecture facile et vous permet par exemple de lire les actualités, d'envoyer des messages sur les forums ou de consulter l'agenda où que vous soyez !

Une étude internationale a été menée au CHRU de Brest avec le concours d'adhérents de l'AFGS. Cette étude tend à montrer l'utilité de l'échographie des glandes salivaires  dans la recherche du diagnostic du Gougerot Sjögren. Voir :http://www.letelegramme.fr/finistere/brest/maladie-de-gougerot-sjogren-une-etude-internationale-menee-a-brest-24-09-2015-10786030.php

Un nouveau site web permet de valoriser l'expèrience que chacun fait des établissements de santé français en partageant les avis, suggestions, ressentis sur l'organisation des soins, sans viser les personnes; il s'agit de commenter un système de prise en charge : https//www.hospitalidee.fr

Le flyer conçu par l'AFGS pour la journée mondiale du syndrome de Sjögren et placé sur la page facebook de l'association a atteint 5834 personnes ! Ce même flyer a été repris par l'association chinoise du Sjögren avec l'autorisation de l'AFGS...

Le 23 juillet est la journée mondiale du  syndrome de Sjögren . Afin de s'associer à cette journée et d'attirer l'attention sur notre maladie nous vous proposons une affichette à imprimer et à distribuer . Cliquez sur PDF

Nouveauté sur les forums de l'AFGS : désormais les réponses à un message ne s'affichent plus suivant l'ordre chronologique mais suivant un ordre antéchronologique c'est-à-dire du message le plus récent au message le plus ancien. Cela devrait faciliter la lecture des messages.

Dans le Magazine de la Santé sur La 5  le 1er mai 2015 vous pouviez voir un reportage sur le syndrome sec oculaire et un témoignage sur la ciclosporine. Si vous l'avez raté : http://youtu.be/oLIOCPc5OAE

Du 19 au 22 mai 2015 aura lieu le Symposium international sur le syndrome de Sjögren à Bergen (Norvège). Grâce à la générosité de sponsors, 2 membres de l’AFGS représenteront l’association française. L’International Sjögren Network (ISN) dont l’AFGS fait partie présentera devant les médecins une communication sur l’importance du rôle des associations de malades. Parallèlement au congrès une quinzaine d’association de malades du Sjögren se rencontreront.

Lors d'une confèrence de presse ont été donnés les résultats d'une enquête européenne sur la sécheresse oculaire,  réalisée par le laboratoire Santen en 2014. Voir http://sante.lefigaro.fr/actualite/2015/03/06/23482-plus-dun-francais-sur-10-souffre-secheresse-oculaire

Ouverture d'une nouvelle permanence AFGS à Grenoble (Meylan) au LCR du Granier à Meylan (voir dans les permanences les horaires)

Si vous n'avez pu voir le 26 janvier à 13h35 dans le Magazine de la santé sur Fance 5 le Professeur Baudouin parler des conservateurs dans les collyres et le témoignage de 2 malades, regardez la video: http://youtu.be/mWhBCj1tlZ4

Vous avez été 614 à répondre à l'enquête sur l'errance diagnostique pour le syndrome de Gougerot Sjögren. Vous trouverez une analyse complète des résultats dans le numéro 92 de Ressources à paraître en mars.

Le site sur lequel vous vous trouvez est sécurisé. Vous pouvez le constater dans la barre d'adresse par la mention "https" et l'affichage d'un cadenas. Les flux d'informations entre ce site et les internautes sont donc sécurisés.

D’après l’étude JOQUER menée par le Professeur Jacques-Eric Gottenberg et le Professeur Xavier Mariette , le Plaquenil® ne serait pas efficace sur la sécheresse, la fatigue et la douleur dans le Gougerot Sjögren primaire. Le traitement par Plaquenil® ne doit cependant pas être arrêté sans avis de votre médecin. Plus d’information dans Ressources n°90 .

Le Ministère de la Santé vient de publier un guide pratique intitulé "Usagers : votre santé, vos droits". Il est composé de 26 fiches autour de 5 thématiques : l'accés aux soins, le patient acteur de sa santé, l'information sur la qualité des soins, l'information sur la fin de vie, l'exercice des droits. Voir http://www.sante.gouv.fr/le-guide-pratique.html

 Le Ministère de la Santé a publié  les 14 premières filières de santé maladies rares, Le SGS a été placé dans la filière "Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares"  sous la direction du Professeur Eric Hachulla (Lille). Les filières permettront de mieux prendre en charge les malades en diminuant l’errance diagnostique et en permettant un meilleur accompagnement du malade. La filière est une organisation qui a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre tous les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : les centres de référence, les centres de compétences, les associations de malades, les équipes de recherche, les professionnels et les  structures du secteur médico-social …Pour en savoir pllus : http://www.sante.gouv.fr/les-filieres-de-sante-maladies-rares.html

L' Autorisation Temporaire d'Utilisation (ATU) a été retiré au Restasis. Les utilisateurs de ce collyre ne vont donc plus pouvoir s'en procurer dans les pharmacies des hôpitaux comme ils le faisaient jusqu'à présent. Un nouveau collyre va le remplacer : l'Ikervis. Celui-ci a un dosage supérieur. Le changement de médicament implique obligatoirement une consultation à l'hôpital pour la nouvelle prescription.

L'Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) met en garde sur le risque de réactivation du virus de l’hépatite B chez des patients traités par MabThera® (molécule : rituximab) et recommande  le dépistage du virus de l’hépatite B (VHB) avant l’initiation d’un traitement par MabThera®.

Chez les patients atteints de maladies auto-immunes, des cas de réactions cutanées sévères ont été rapportés, lors de l'utilisation de MabThera (rituximab), avec une fréquence très rare. Aussi, en cas de survenue de réactions cutanées sévères, le traitement par MabThera® doit être définitivement arrêté. La notice du médicament a été mis à jour pour prendre en compte cet effet indésirable chez les patients atteints de maladie auto-immune.

Des mesures permettant d’assurer le maintien de la prise en charge des patients traités par Lévothyrox (lévothyroxine) ont été mises en place par l'Agence nationale du médicament (ANSM) pour faire face aux tensions apparues depuis plusieurs semaines sur l’approvisionnement en ce produit. Voir www.ansm.sante.fr

L'Agence Européenne des Médicaments et l'Agence nationale du médicament et des produits de santé (ANSM) ont informé de la suspension des autorisations de mise sur le marché  (AMM) des médicaments à base de tétrazépam (Myolastan ®et génériques) dans toute l'Union Européenne. En France elle prend effet à dater du 8 juillet 2013.

Un nouveau centre pour l'étude Niagara à Brest. Pour cet essai clinique comparant l’efficacité, la tolérance et l’acceptabilité d’un équivalent salivaire versus deux sprays buccaux (Aequasyal® et Biotene®) sur l’amélioration de la sécheresse buccale chez des patients atteints de xérostomie, vous pouvez  contacter le Dr Boisramé-Gastrin au service d'Odontologie de Brest au 02 98 22 33 30. (préciser qu'il s'agit de l'étude Niagara).

Le service de Médecine interne, Centre de référence maladies rares maladies autoimmunes systémiques du CHRU de Lille recrute des malades ayant un syndrome sec pour expérimenter une salive artificielle. 
Contacter le service du Pr Hatron au 03 20 44 42 95.

Certains malades utilisent comme traitement d'appoint du syndrome de Raynaud le VASOBRAL ®. Il figure désormais dans une liste de médicaments pour lesquels l'Afssaps conclut à un rapport bénéfice/risque défavorable. Prenez conseil de votre médecin traitant…

Depuis septembre 2011 les  médecins doivent utiliser une ordonnance spécifique, réservée aux stupéfiants, pour prescrire le Rivotril®. Cette décision est motivée par de nombreux abus et détournements d'utilisation hors de l'Autorisation de Mise sur le Marché. Surtout ne pas céder à la tentation de chercher à s'en procurer sur internet. Des saisies ont été faites récemment. D'autant qu'il faut rappeler qu'on n'est jamais sûr de ce qu'on va recevoir en réalité.

Vous pouvez trouver des renseignements très utiles sur les aides et les prestations qui concernent les malades dans une brochure mise à jour en décembre 2010. L'intégralité de la brochure est disponible sur  http://www.orpha.net  (voir dans colonne de gauche "Les cahiers Orphanet", cliquer sur Aides et prestations" puis dans "Politique de Santé"sur "Vivre avec une maladie rare en France: Aides et prestations".

Vous pouvez lire un article sur le SGS sur le site http://www.aufeminin.com   .Cliquez dans  la barre d'accueil (haut de la page) sur "Santé" et tapez ensuite dans Recherche "Gougerot".

Une circulaire publiée en juillet (DHOS/E1/2009/207) a pour objet de rappeler l’état du droit en ce qui concerne les délais de communication des informations de santé concernant une personne. Elle fait suite aux nombreuses plaintes des usagers concernant le non respect, par les établissements de santé, des délais de communication des dossiers médicaux. Il est rappelé que « la personne peut accéder aux informations directement ou par l'intermédiaire d'un médecin qu'elle désigne et en obtenir communication au plus tard dans les 8 jours suivant sa demande et au plus tôt après qu'un délai de réflexion de 48 heures aura été observé. Ce délai de communication est porté à 2 mois lorsque les informations médicales datent de plus de 5 ans ». 

Dans le dernier numéro de la revue Pratiques et Organisation des Soins (2009 n° 2) publiée par l'Assurance Maladie vous pouvez lire un article sur la sécurité des amalgames dentaires. Il en ressort que les positions de la communauté scientifique des pays nord-américains et européens convergent pour indiquer que l'amalgame dentaire, malgré la présence de mercure, ne présente pas de risques majeurs pour la santé des patients. Vous pouvez lire l'article sur http://www.ameli.fr/l-assurance-maladie/statistiques-et-publications/ en cliquant sur "La Revue: Pratiques et Organisation des Soins".

D'aprés l'Alliance européenne pour un accès sûr aux médicaments (EAASM) 62% des médicaments achetés sur internet seraient des contrefaçons.