RENCONTRE CONVIVIALE – AFGS

Samedi 16 Novembre 2024 – de 09H 15 min à 12H 15 min

Madame, Monsieur, Cher (e) membre ou sympathisant (e),

Vous avez un syndrome sec    ou une maladie de Gougerot-Sjögren, ou vous portez un intérêt pour 

ladite maladie, l’AFGS (Association Française du Gougerot-Sjögren et syndromes secs) et le Docteur 

Clovis FOGUEM, Interniste, vous invitent à une nouvelle rencontre conviviale au sein du Centre 

Hospitalier Auban-Moët – Épernay.

Intervenants :

• Madame Leïla HARTMANN, membre du conseil d’administration AFGS : présentation de l’association et la région Grand-Est
• Les Docteurs Clovis FOGUEM, Rakiba BELKHIR (Rhumatologue – Praticien Hospitalier – CHU Bicêtre - Le Kremlin Bicêtre (Val de Marne) et Sami BENHAMMIDA (Neurologue - Chef de clinique - assistant - Service de Neurologie - CHU de Reims), aborderons en première partie de cette réunion, 

respectivement :

• - (1) les Critères de classification ACR/EULAR 2016 et manifestations chimio- sensorielles de la maladie,
• -(2) la temporalité des examens complémentaires au cours du suivi,
• -(3) les manifestations neurologiques de la maladie de Sjögren.

Lieu : Salle du Conseil – Bâtiment de la Direction – Hôpital Auban-Moët Centre hospitalier d’Épernay 137, rue de l’Hôpital, 51200 ÉPERNAY (Téléphone : 03 26 58 70 00).

L’inscription est gratuite mais obligatoire : Tél : 0326587069

ou E-mails : - Mme PELLET, Présidente AFGS : e-mail : president@afgs-syndromes- secs.org ;

- Docteur C. FOGUEM : e-mail : clovis.foguem@ch-epernay.fr

Autre lien informatif : https://www.facebook.com/p/Société-Nationale-Française-de-Médecine-Interne-SNFMI-61551991033685/

Rennes : Département d’Ille-et-Vilaine - Région Bretagne

Date : Lundi 23 septembre 2024

Nouveauté : Ouverture de la 1^ère Permanence de AFGS et des Syndromes Secs

Lieu : Établissement de Santé

Polyclinique Saint-Laurent : Espace des Usagers

Hall de l’accueil principal de la Polyclinique (bâtiment A)

Heure : De 14h à 16h

DIEPPE :

Le dimanche 8 septembre 2024 de 9h à 18h - Forum des Associations espace François Mitterrand

ROUEN :

Le samedi 7 septembre 2024  de 9 h 00 à 18 h 00 - Sur les quais bas rive gauche entre le pont Guillaume-le-Conquérant et la passerelle.

ROUEN :

Le mardi 23 juillet 2024 de 10 h 00 à 16 h 00 - 15ème Journée Mondiale du SJÖGREN - CHU Charles Nicolle : accueil central

Sandrine, Sylvère, bénévoles de l’AFGS seront heureux de vous y accueillir et pourront répondre à vos questions.

Votre voix compte ! Faites-la suivre :)

COORDONNATEUR : PR DAVID LAUNAY

VISIOCONFÉRENCE ZOOM OU PRÉSENTIEL

JEUDI 23 MAI 2024

De 15h00 à 18h00

LIEU : INSTITUT GERNEZ RIEUX, AMPHI C, 2ÈME ÉTAGE

2 RUE DU DR SCHWEITZER 59 037 LILLE

INSCRIPTION GRATUITE EN LIGNE :

Présentiel : https://urlz.fr/pCb3

Visioconférence : https://urlz.fr/pCaR

Vendredi 22 mars 2024

Journée Patients à MONTPELLIER

Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares et Rhumatismes Inflammatoires

16h00- 20h00 Hôpital Lapeyronie

371, avenue Doyen Gaston Giraud Amphithéâtre Lapeyronie

Niveau-1

Informations Service de Rhumatologie

Pr J. Morel

Hôpital Lapeyronie

34295 MONTPELLIER Cedex 5

b-tinland@chu-montpellier.fr

Tél. 04.67.33.77.92 / 04.67.33.87.10

Venez rencontrer les bénévoles de l'AFGS

TOULOUSE – HOPITAL PURPAN
Samedi 27 janvier 2024 de 9 heures à 13 heures.

Le Professeur Laurent SALLIER, Chef de service de médecine interne, et l’AFGS (Association Française du Gougerot Sjögren et syndromes secs) vous invitent à une rencontre conviviale.
Seront abordés : Syndrome sec, syndrome de Gougerot, maladie de Gougerot…De quoi parle-t-on ? Le syndrome sec buccal, le syndrome sec oculaire, les anomalies biologiques au cours de la maladie de Gougerot, le poumon de la maladie de Gougerot, le rein, les atteintes neurologiques, comment traite-t-on la maladie de Gougerot, la recherche dans la maladie de Gougerot Sjögren.

L’inscription est gratuite mais obligatoire auprès de : Françoise PELLET -Présidente AFGS :
Par mail : president@afgs-syndromes-secs.org
Par téléphone : 07 69 24 86 03

Un pas pour la solidarité, un pas pour l'espoir, un pas pour un avenir meilleur !

• EPERNAY 16 NOVEMBRE 2023 – de 14 heures à 17 heures.
  Vous avez un syndrome sec ou un syndrome de Gougerot Sjögren, ou vous portez un intérêt pour ladite maladie, l’AFGS (Association Française du Gougerot Sjögren et syndromes secs) et le Docteur Clovis FOGUEM, Interniste, vous invitent à une rencontre conviviale au sein du Centre Hospitalier Auban-Moët – 137, rue de l’Hôpital, 51200EPERNAY (Téléphone : 03 26 58 70 00).
  Le Docteur FOGUEM, le Professeur Marjolaine GOSSET, Odontologue, Hôpital Charles Foix (94200 IVRY-SUR-SEINE)  ainsi que Madame Kathy BOURGEOIS, diététicienne à l’hôpital d’Epernay, aborderons en première partie de cette réunion, certains aspects des troubles du goût et de l’odorat rencontrés au cours du Syndrome de Gougerot Sjögren.
     L’inscription est gratuite mais obligatoire.
     Contact : - Françoise PELLET -Présidente AFGS : president@afgs-syndromes-secs.org
  -    Docteur C. FOGUEM : e-mail : clovis.foguem@ch-epernay.fr

Mercredi 26 juillet 2023

Pour la 14 ème journée mondiale du Sjögren, au CHU de Rouen un stand sera animé par les bénévoles de l'AFGS 

RDV : Dans l'accueil central face à la cafétéria de 10 h à 16 h. 

Mardi 27 Juin 2023

Journée de l'Expérience Patient Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

RENDEZ VOUS de 10 h 00 à 16 h 00 dans le Hall du Nouvel Hôpital Civil dans le Hall de l'Hôpital de Hautepierre

Au programme :

• Visite et ateliers à la maison de l'éducation thérapeutique à Hautepierre : 

  - Atelier Alimentation

  - Activité physique

  - Atelier d'ETP

   

  de 10 h 00 à 12 h 00 et de 14 h 00 à 16 h 00

• Rencontre avec des associations de patients

Le congrés annuel de l'AFGS (Assemblée générale et confèrences de médecins) aura lieu le samedi 10 juin 2023 à l'Institut Pasteur à Paris. Programme des confèrences : Education Thérapeutique dans le Gougerot Sjögren, Atteinte des petites fibres dans le Gougerot Sjögren, Sécheresse oculaire, douleurs, prise en charge, Intelligence artificielle dans le Gougerot Sjögren. Inscription obligatoire. Réservé aux adhérents de l'AFGS.

Le réseau CRI-IMIDIATE, en partenariat avec la filière FAI2R et de nombreuses associations de malades dont l'AFGS, organise un webinaire sur l'activité physique adaptée le mardi 23 mai 2023 de 18h à 19h. Pour le programme et s'inscrire : https://www.fai2r.org/actualites/webinaire-apa/

La Fondation Université de Strasbourg-Hôpitaux Universitaires de Strasbourg  en collaboration avec FranceAssos Santé Grand-Est , organise une table ronde sur le thème  « Mécènes et associations d’usagers et de malades : tous au service des patients et des soignants » le mardi 23 mai à 19h, Agora-Hôpital de Hautepierre2, Avenue Molière, Strasbourg. Pour s’inscrire : https://bit.ly/3noJzCb

Une matinée d'échange sur le thème  "Vivre avec son rhumatisme inflammatoire" aura lieu le samedi 25 mars de 9h00 à 12h00 à la faculté de médecine Jacques Lisfranc, Campus santé innovations, amphithéâtre Georges Riffat, 10 rue de la Marandière Saint-Priest-en-Jarez. Voir le programme.

Réunion conviviale où pourront être abordé toutes les questions que vous vous posez sur le Gougerot-Sjögren et les syndromes secs. Le 8 décembre au CH de Dieppe, Maison des usagers, de 14 h 30 à 16 h 30. Inscription gratuite obligatoire, adhérents ou non adhérents, au 07 55 60 86 79.

La Marche des maladies rares aura lieu à PARIS  le samedi 3 décembre de 13h15 à 18h30. Voir programme : https://alliance-maladies-rares.org/agenda/la-marche-des-maladies-rares-revient-le-samedi-3-decembre-a-paris/

Le réseau CRI-IMIDIATE, en partenariat avec la filière FAI2R, organisent un webinaire sur les corticoïdes le lundi 21 novembre 2022 de 18h à 19h. Interviendront sur cette thématique les Pr Brigitte BADER-MEUNIER pour le versant pédiatrique et Pr Adeline RUYSSENWITRAND pour le versant adulte. Gratuit et ouvert à tous, sur inscription : https://www.fai2r.org/actualites/webinaire-corticoides/

Réunion conviviale  où pourront être abordé toutes les questions que vous vous posez sur le Gougerot-Sjögren et les syndromes secs. Mardi 25 octobre, au CHU de ROUEN, amphithéâtre Le Cat, Bâtiment Deroque, de  9 h 30 à 11 h 30. Inscription gratuite obligatoire, adhérents ou non adhérents au 07 55 60 86 79.

Journée patients -Maladies auto-immunes systémiques rares et rhumatismes inflammatoires. Faculté de pharmacie, Amphi A, 15 Avenue Charles Flahault, Montpellier. Inscription gratuite mais obligatoire : https://forms.office.com/r/WbFCf3GpWM  Possibilité de participer à la réuinion avec Zoom : https://umontpellier-fr.zoom.us/j/95136390908?pwd=a0wxLzFURVRUbUw3NGt5VFRPNCsyUT09   (ID de réunion : 951 3639 0908 Code secret : 961173 )

Alliance Maladies Rares organise un forum à LILLE  le vendredi 14 octobre 2022 de 14h à 18h afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et entendre les besoins des malades. Inscription obligatoire : https://fr.surveymonkey.com/r/HMR9VD7

Alliance Maladies Rares organise un forum à PARIS  le vendredi 7 octobre 2022 de 14h à 18h afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et entendre les besoins des malades. Inscription obligatoire : https://fr.surveymonkey.com/r/HMR9VD7

Journée mondiale du Gougerot Sjögren le samedi 23 juillet 2022. Pour faire connaître et reconnaître la maladie. Voir affiche

Un forum est organisé par Alliance Maladies Rares le vendredi 1er juillet Salle Chefter à NANCY à 14h. L'objectif est de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et d'entendre les besoins des malades . Pour connaître le programme et s'inscrire :  https://alliance-maladies-rares.org/agenda/forum-regional-grand-est/

Un forum est organisé par Alliance Maladies Rares le vendredi 24  juin Esplanade de la Tête d'or à LYON . L'objectif est de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et d'entendre les besoins des malades. Pour connaître le programme et s'inscrire: https://alliance-maladies-rares.org/agenda/forum-regional-aura-2/

"La lumière : bénéfique ou toxique ?" : webinaire organisé par l'Institut de la Vision le 20 juin 2022 de 17h30 à 18h30. Pour plus d'informations et s'inscrire : https://urlz.fr/irqY

France Assos Santé organise un webinaire sur " Entrepôts de données de santé : échanges sur l'information des usagers et l'opposition" le 14 juin de 14h à 16h. Pour prendre connaissance du programme et s'inscrire : https://app.livestorm.co/unaass/webinaire-entrepots-de-donnees-de-sante-echanges-sur-linformation-des-usagers-et-lopposition?type=detailed

Rencontre d'information et de partage d'expérience sur les rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes le samedi 11 juin de 9h à 12h à la Faculté de Médecine Jacques Lisfranc, Amphitheâtre Georges Riffat, Saint Priest-en-Jarez. Pour s'inscrire : https://reunion-regionale.dokalys.com/

L'assemblée générale annuelle de l'AFGS aura lieu le 19 mai 2022 en distanciel. Tous les adhérents à jour de leur cotisation reecevront par courrier la lettre de convocation et la feuille de vote avec ses consignes.

Un forum est organisé par Alliance Maladies Rares le vendredi 13 mai de 14h à 18h au Palais des Congrés à Bordeaux. L'objectif est de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et d'entendre les besoins des malades. Pour s'inscrire : https://fr.surveymonkey.com/r/HMR9VD7

Webinar en langue anglaise organisé par Sjögren Europe avec le Professeur Xavier Mariette : dernières nouveautés sur le Sjögren et le projet européen Necessity, le jeudi 28 avril à 18 h 30. Pour s'inscrire : https://sjogreneurope.org/.

Un forum est organisé par Alliance Maladies Rares le vendredi 22 avril de 14h à 18h au Novotel Purpan à Toulouse. L'objectif est de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et d'entendre les besoins des malades. Pour s'inscrire : https://fr.surveymonkey.com/r/HMR9VD7

Le magazine de la santé de FRANCE 5 consacre une émission à  â€Ÿla salive” le mercredi 30 mars 2022 de 13h30 à 14h30.  Françoise Pellet, présidente de l'AFGS, y apportera son témoignage. Le Professeur Marjolaine Gosset, odontologue à l'hôpital Charles Foix d'Ivry-sur-Seine, participera également à cette émission.

La 15ème édition de la Journée des maladies rares aura lieu le lundi 28 février. A cette occasion, Alliance Maladies Rares organise une série de manifestations pour sensibiliser le public aux maladies rares. Voir  détails : https://www.alliance-maladies-rares.org/journee-internationale/

La 15e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu lundi 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance maladies rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares "rendre visible l'invisible" à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises : Nancy, Nice, Toulouse, Lille, Paris. D’autres manifestations sont également prévues. Voir programme : https://www.alliance-maladies-rares.org/journee-internationale/

Web conférence organisée par l'Inserm sur le thème  "Fatigue chronique : qu'est-ce qui m'arrive ?" Voir le programme et le lien : https://www.inserm.fr/actualite/webconference-fatigue-chronique-quest-ce-qui-marrive/

L'Institut de la Vision organise une Web TV le jeudi 27 janvier de 17h30 à 18h30 sur le thème des "Douleurs oculaires" avec le Pr C.Baudouin et le Pr M-S Ben Ammar. Voir programme et inscription : https://www.institut-vision.live/fr/event/details/6

L'Institut Sapiens organise en visio-confèrence un débat sur le thème "Vers un monde sans douleur" le mercredi 8 décembre de 18 h à 19 h 45. Pour s'inscrire : https://www.institutsapiens.fr/event/vers-un-monde-sans-douleurs-8-decembre-2021/

La Marche des maladies rares aura lieu le samedi 4 décembre aprés midi. Parcours de 7 km dans PARIS. Les malades atteints de maladies rares et leurs proches sont conviés à participer. Plus d'informations : https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/save-the-date-marche-des-maladies-rares/

Journée nationale pour le droit à la fatigue et la reconnaissance médicale sociale et sociétale de la fatigue, pour tous ! 1^ère édition entièrement virtuelle ouverte à tous. L’AFGS est partenaire de cette manifestation. Voir https://www.france-assos-sante.org/communique_presse/la-journee-des-fatigues-lancement-de-la-1ere-edition-dimanche-21-novembre/

La délégation régionale Centre Val de Loire et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares donnent rendez-vous exclusivement aux associations, aux malades et à leurs familles le jeudi 18 novembre à l'hôtel Ibis Styles, TOURS. Pour s'inscrire : https://fr.surveymonkey.com/r/GD2C5DC

La délégation régionale d'Ile de France et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares donnent rendez-vous exclusivement aux associations, aux malades et à leurs familles le mardi 9 novembre, sur la plateforme Maladies rares, 96 rue Didot, Paris, pour un échange de 17h à 19h30.

Alliance maladies rares et ses bénévoles de la région Normandie organisent une journée d’information et d’échanges réservée aux associations, aux malades et à leurs familles le samedi 6 novembre à ROUEN, la Halle aux Toiles, 19 Place de la Basse Vieille Tour. Pour s'inscrire : https://fr.surveymonkey.com/r/GD2C5DC

Alliance maladies rares et ses bénévoles de la région PACA organisent une journée d’information et d’échanges réservée aux associations, aux malades et à leurs familles le vendredi 15 octobre, Centre Le Mistral, 11 impasse Camille Flammarion, Marseille. Pour s'inscrire : https://fr.surveymonkey.com/r/GD2C5DC

Alliance maladies rares et ses bénévoles de la région Occitanie organisent une journée d’information et d’échanges réservée aux associations, aux malades et à leurs familles le jeudi 14 octobre, à  l'association La Gerbe, 19 rue Chaptal, Montpellier. Pour s'inscrire : https://fr.surveymonkey.com/r/GD2C5DC

Alliance maladies rares et ses bénévoles de la région Nouvelle Aquitaine organisent une journée d’information et d’échanges réservée aux associations, aux malades et à leurs familles le vendredi 8 octobre, à l’hôtel Ibis Styles Gare Saint Jean. Voir  https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

Le ministre de la Santé et des Solidarités, Olivier Véran, invite tous les acteurs associatifs à un échange en direct, en visioconférence, le 30 septembre à 19h30.  Une interface permet aux participants de poser les questions auxquelles le ministre répondra : https://live-embed.live-ms.tv/74-cdnlive1.

La délégation régionale de Grand Est et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares donnent rendez-vous exclusivement aux associations, aux malades et à leurs familles le samedi 25 septembre, à l’hôtel Ciarus, 7 Rue Finkmatt, 67000 Strasbourg. Pour s’inscrire :https://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/grand-est/ 

France Assos Santé organise une visio conférence intitulée "De la fatigue ou des fatigues ? " le 9 septembre de 10h à 12h . Voir programme. Pour participer : sarah.message@gmail.com

L'AFGS participera au Forum de la ville de Rouen qui aura lieu le samedi 4 septembre de 10h à 18h sur les quais de Seine.

La date de l'assemblée générale de l'AFGS est reportée au jeudi 24 juin 2021.

France Assos Santé organise un webinaire le jeudi 24 juin à 18 h dont le thème sera « Après 18 mois d’épreuves, quels chemins pour mieux être dans sa tête et dans son corps ? » Pour s’inscrire : https://event.webinarjam.com/register/111/oyg81f9q

L'assemblée générale de l'AFGS aura lieu le jeudi 10 juin 2021. En raison de la situation sanitaire, elle ne pourra se dérouler en présentiel. Les votes se feront par internet dans le respect absolu de l'anonymat pour tous les adhérents qui ont accepté de recevoir des informations par mail, pour les autres une procédure de vote par correspondance respectant également l'anonymat sera mis en place. Tous les documents habituels seront mis à disposition des votants par internet ou par courrier.

La première émission sur la Web-TV de l'Institut de la vision aura lieu le 27 mai à 19h30 et sera consacrée au glaucome. Le débat entre les professeurs d'ophtalmologie Christophe Baudouin et Antoine Labbe sera animé par Elisabeth Quin, journaliste sur Arte. Informations : https://www.institut-vision.live/fr

Le prochain webinaire « Les jeudis de France Assos Santé » aura lieu le 20 mai à 18h. Il abordera le thème « Du décrochage social à la dépression - Comprendre et prévenir les effets conscients et inconscients de l’épidémie sur notre santé mentale ». Programme et inscription https://event.webinarjam.com/register/110/0v4nqi07

France Assos Santé organise le 1er avril 2021 un webinare à 18h sur le thème : "Quels vaccins, pour qui, quand, où et comment, choisir et prendre la bonne file". Programme et inscriptions : https://event.webinarjam.com/register/103/5v04niy5

France Assos Santé organise un webinaire le jeudi 11 mars 2021 de 17h à 18h sur le thème : COVID-19, actualités thérapeutiques et nouveaux espoirs. Programme et inscription : https://event.webinarjam.com/register/101/vygm8f1m

La 14e journée internationale des maladies rares aura lieu dimanche 28 février 2021 dans plus de 60 pays. Au vu du contexte sanitaire, la mobilisation se fera sur les réseaux sociaux. C’est Alliance Maladies Rares qui coordonnera la journée pour la France. Voir https://www.alliance-maladies-rares.org/journee-internationale/

Le prochain webinaire organisé par la filière FAI2R aura lieu le 25 février 2021 à 17 h sur le thème "Formes prolongées de la COVID-19 ou COVID-long". Programme et inscription :  https://event.webinarjam.com/register/99/zygn0f0o

France Assos Santé organise un webinaire le jeudi 11 février de 17 à 18 h sur "Le parcours vaccinal : de l'indication à l'immunité individuelle et collective". Programme et inscription voir : https://event.webinarjam.com/register/96/vygm8f16

Web-émission de la Fondation Maladies Rares sur le théme "Le repositionnement de médicaments : une vraie opportunité pour les maladies rares" mardi 15 décembre 2020 de 14h à 14h30. Information et inscription : https://evenements-fondation-maladiesrares.org/event/live-web-emission-4/

France Assos Santé organise un webinaire sur le thème "La COVID-19, un nouveau défi mondial s'engage, celui de la vaccination" le jeudi 10 décembre 2020 de 16h30 à 17h30. Information et inscription voir https://event.webinarjam.com/register/91/6vo2mi71

La délégation régionale de Normandie et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles le samedi 28 novembre à une visioconférence, de 10h à 13 h. Informations et inscription : https://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/journee-regionale-a-caen/

Webinaire organisé par France Assos Santé le 26 novembre de 17 h à 18 h sur le thème "Face à l'impact psychologique de la crise COVID 19". Information et inscription : https://event.webinarjam.com/register/88/ry2k0fpo

Alliance Maladies Rares organise une visioconférence à MARSEILLE  samedi 21 novembre de 10h à 13h à destination des patients atteints de maladies rares et de leurs familles. Voir https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/les-journees-regionales-associations-et-familles/

La journée régionale organisée par Alliance Maladies Rares à BIARRITZ est remplacée par une visioconférence, de 10h à 13h, le samedi 14 novembre. Au programme : les maladies rares (acteurs, enjeux, évolutions), présentation des équipes bénévoles de la région,  actions menées localement, et  possibilités de bénévolat. Inscription en ligne :  https ://fr.surveymonkey.com/r/journees_maladies-rares_2020

Alliance Maladies Rares organise une visioconférence à PARIS mardi 10 novembre de 10h à 13h à destination des patients atteints de maladies rares et de leurs familles. Voir https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/les-journees-regionales-associations-et-familles/

Alliance Maladies Rares organise une visioconférence à TOURS samedi 7 novembre de 10h à 13h à destination des patients atteints de maladies rares et de leurs familles. Voir : https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/les-journees-regionales-associations-et-familles/

Sjögren Europe organise le mardi 3 novembre de 18h à 19h30 une visioconférence sur "le Sjögren aujourd'hui". Thèmes : Traitements existants et futurs, Lutter contre la fatigue, Le point sur les recherches en cours. L'AFGS est membre de Sjögren Europe. Voir le programme : https://www.eventsapr.gr/sjogren-europe-webinar/

Ensemble Contre les Rhumatismes organise une webconférence le lundi 12 octobre de 18h30 à 20h00 sur le thème "Les microbiotes, quelle articulation avec vos rhumatismes?" avec le Professeur Thierry Schaeverbeke, rhumatologue. Voir https://www.ensemblecontrelesrhumatismes.org/

Alliance Maladies Rares organise une visioconférence à LILLE samedi 10 octobre de 10h à 13h à destination des patients atteints de maladies rares et de leurs familles. Voir : https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/les-journees-regionales-associations-et-familles/

Le congrès annuel de l'AFGS qui devait avoir lieu le samedi 16 mai 2020 a été reporté en raison de la crise sanitaire au samedi 26 septembre 2020 à l'Institut Pasteur. Interviendront : le Pr Xavier Mariette (20 ans auprés de l'AFGS), le docteur Rakiba Belkir (L'ETP dans le Gougerot Sjögren primitif), le Pr Damien Sene (L'atteinte des petites fibres), le  Pr Eric Hachulla (Le Gougerot Sjögren et les autres maladies associées). Toutes les précisions sur les inscriptions et programme sont données dans le numéro 113 de Ressources. ANNULE (voir Nouvelles brèves).

Alliance Maladies Rares organise une visioconférence à NANTES samedi 19 septembre de 10h à 13h à destination des patients atteints de maladies rares et de leurs familles. Voir : https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/les-journees-regionales-associations-et-familles/

La Journée mondiale du Syndrome de Gougerot Sjögren aura lieu le lundi 23 juillet 2020. Voir l'affiche

Alliance Maladies Rares organise une web conférence sur les maladies rares à destination des malades le samedi 20 juin de 10h à 13h . Pour s'inscrire : https://fr.surveymonkey.com/r/journees_maladies-rares_2020

Le congrès annuel de l'AFGS aura lieu le samedi 16 mai 2020 à l'Institut Pasteur , 205 rue de Vaugirard, PARIS. Interviendront le Pr Xavier Mariette, le Dr Belkhir, le Pr D. Sene, le Pr Eric Hachulla. Réservé adhérents, inscription obligatoire. REPORTE à une date ultérieure.

La délégation régionale du Grand Est et toute l’équipe de l’Alliance Maladies Rares convient les associations et les familles concernées par les maladies rares  samedi 18 avril à NANCY, salle Chepfer, Hôtel de ville. Pour s'inscrire : https://fr.surveymonkey.com/r/journees_maladies-rares_2020  Annulée

La délégation régionale du Grand Est d’ Alliance Maladies Rares convient les associations et les familles le samedi 18 avril à une web conférence, de 10h à 13h. Au programme : informations et échanges sur les maladies rares. Pour s’inscrire cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/journees_maladies-rares_2020

France Assos Santé organise un webinaire le 16 avril 2020 à 15h sur le thème "Vivre confiné avec ou sans COVID-19". Pour s'insrire https://event.webinarjam.com/register/34/oyg81fwg

France Assos Santé organise un webinaire le 9 avril 2020 à 17 h sur le thème : "COVID-19 Assurer la prise en charge et la continuité des soins pour tous". Pour s'inscrire : https://event.webinarjam.com/register/17/pygqkfr     Pour le replay : https://event.webinarjam.com/go/replay/17/1nvz3u9bkhgh4

Rencontre d'information  à Saint Etienne

Rencontre sur les Rhumatismes et maladies chroniques inflammatoires avec la participation des Associations  AFGS, Lupus France,  Andar, AFS, samedi 28 Mars 2020 à la Faculté  de Médecine, CHU Nord  Saint-Priest-en -Jarez  de  9h à 12h30. Programme : Pr Fontana  "Quels sont les droits d'un patient avec un rhumatisme inflammatoire chronique", Pr H. Marotte  "Risque cardio-vasculaires et rhumatisme inflammatoire chronique". Inscriptions avant le 21 mars auprès d'Oseus (tel 04 28 29 74 72   infos@oseus.com) Annulée

La délégation régionale de Bourgogne Franche Comté d’Alliance Maladies Rares convient les associations et les familles à une web conférence samedi 28 mars de 10h à 13h. Au programme : informations et échanges sur les maladies rares. Pour s’inscrire,  cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/journees_maladies-rares_2020

Alliance Maladies Rares organise une journée régionale maladie rare à RENNES, Maison des associations, 6 Cours des Alliés, le samedi 14 mars 2020. Entrée gratuite sur inscription : 01 56 53 53 46 Voir programme : https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf

La Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu samedi 29 février 2020. Elle  vise à sensibiliser les responsables politiques, les professionnels de santé et le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des malades et des familles. Voir le programme des manifestations régionales : https://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/journee-internationale-des-maladies-rares-3/.

Journée Internationale consacrée aux maladies rares les 28 et 29 février 2020 à LILLE Hall B de la Gare Saint Sauveur. Programme : https://www.fai2r.org/actualites/rarediseaseday-2020

Réunion conviviale samedi 18 janvier 2020, Maison des Familles, à BESANÇON, de 10h à 16h. Pour plus de détails.

Conférences  "Quel accueil pour les aidants à l’Hôpital", avec la participation des associations (stands),  à BREST,  le 13 décembre 2019 de 9h30 à 16h30,   Hôpital de la Cavale Blanche, salle 255. Plus de renseignements.

La 20ème édition de la Marche des maladies rares, organisée par Alliance Maladies Rares,  aura lieu à PARIS samedi 7 décembre. Départ à 14 h du Jardin du Luxembourg. ANNULEE en raison des mouvements sociaux annoncés.

Une journée d'information et d'échanges autour des maladies rares est organisée par Alliance Maladies Rares le samedi 30 novembre à LILLE de 10h à 16h, Grand Palais, 1 Bd des Cités Unies. Inscription obligatoire. Voir programme

Journée de confèrences et d'échanges sur le thème "Mieux vivre sa maladie" samedi 30 novembre à partir de 8h30 Forum Jorge  François, 9 rue Cronstadt à NICE. Inscription et programme disponibles sur le site : https://events.ciusante.org/Mieuxvivresamaladie#/inscriptions?lang=fr

Réunion à BORDEAUX-MERIGNAC lundi 18 novembre de 16h30 à 19h sur le thème : "Nos analyses biologiques en clair : comment les lire, comment interprêter les résultats ?". Réunion animée par J-P Galhaud, pharmacien et docteur en biologie médicale à la Maison des associations, avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny, Mérignac. Voir programme.

Une journée d'information et d'échanges autour des maladies rares est organisée par Alliance Maladies Rares le samedi 16 novembre à TOURS de 10h à 16h, Salle Anatole France, Mairie de Tours,  Place Jean Jaurès. Inscription obligatoire. Voir programme

Conférence organisée à BORDEAUX mardi 12 novembre à 18H30 autour de la thématique "l'Assiette, la Tête, les Baskets". L'accent est mis sur la nutrition, l'activité physique, la gestion du stress et du sommeil. Organisée par la Fondation PiLeJe et l'association AMOC. Voir affiche.

La Journée mondiale de la douleur aura lieu le 21 octobre 2019. A cette occasion un collectif d'associations appellent à une véritable prise en charge de la douleur (voir Nouvelles brèves )

Conférence organisée par l'AFGS sur la sécheresse et particulièrement sur les glandes salivaires: "Pourquoi ça ne fonctionne plus?" à  l'Inserm , Hôpital Vinatier, 95 Bd Pinel, Bâtiment 452, LYON BRON. Inscription obligatoire par tél: 06 62 12 87 99 ou par mail : afgsmarie@orange.fr

Monique Dintroz, déléguée AFGS,  participera au 3^ème Marathon de la santé, les 18, 19, 20 octobre à l’Hôpital St Jacques de Besançon dans le cadre du Hacking Health, avec comme défi : " hydrater les bouches sèches". Pour en savoir plus :https://hhbesancon2019.sparkboard.com

A l'occasion de la la Journée mondiale de sensibilisation sur les rhumatismes et les maladies musculosquelettiques (RMS), le World Arthritis Day, Ensemble contre les rhumatismes (ECR) organise un webconférence le 12 octobre 2019 à 14 h sur le thème : "L'intelligence artificielle va-t-elle nous changer la vie ?" Pour s'inscrire : https://www.ensemblecontrelesrhumatismes.org/fr/content/journee-ecr-2019

Une journée d'information et d'échanges autour des maladies rares est organisée par Alliance Maladies Rares le samedi 5 octobre à NICE de 10h à 17h, Salle Saint Dominique, 9 rue Saint François de Paule. Inscription obligatoire. Voir programme

Journée régionale maladies rares - Nouvelle Aquitaine organisée par Alliance Maladies Rares et sa délégation Nouvelle Aquitaine réservée aux Associations et Familles. Samedi 28 Septembre 2019  de 10h à 16h à BORDEAUX /MERIGNAC , Maison des associations- 55 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny. Inscription obligatoire. Voir programme

Le 7ème Forum du Centre hospitalier de DIEPPE aura lieu le le mardi 17 septembre de 12h à 17h, Allée centrale du CH, Avenue Pasteur. L'AFGS vous y accueillera. Voir affiche

L'AFGS vous accueillera à son stand le 7 septembre lors du 11ème forum des associations de la ville de ROUEN , Esplanade de la Préfecture, de 10h à 18h.

A l'occasion de la 10 ème journée mondiale du Sjögren, l'AFGS vous accueillera sur son stand au CHU Charles Nicolle (accueil central du CHU), à ROUEN, mardi 23 juillet de 10h à 16h.Voir l'affiche

La Journée mondiale du Syndrome de Gougerot Sjögren aura lieu le lundi 23 juillet 2019. Voir affiche

Journée des associations de patients atteints de maladies auto-immunes systémiques rares, animée par les Professeurs P.Guilpain et J.Morel, samedi 6 juillet 2019 de 9h à 13h à la Nouvelle Faculté de médecine, 641 avenue Doyen Gaston Giraud, MONTPELLIER (Tramway ligne 1, direction Masson, Arrêt Occitanie)

Le congrès annuel de l'AFGS aura lieu le samedi 25 mai 2019 à l'institut Pasteur à PARIS. Préprogramme des conférences médicales : Pr Claire Le Jeunne, Chef de service médecine interne, Hôpital Cochin  (la fatigue),  Pr Christophe Baudouin, chef de service d’ophtalmologie, CHNO des Quinze-Vingts  ( la sécheresse oculaire),  Pr Jean Sibilia, chef de service de rhumatologie, CHU de Strasbourg, et le Dr Jean-Gérard Bloch, rhumatologue, Strasbourg (la méditation). Réservé aux adhérents de l'AFGS, inscription obligatoire.

Le centre de réfèrence des maladies auto-immunes rares organise un congrés sur le Gougerot Sjögren les 23 et 24 mai au Quartz de BREST. Inscription obligatoire. Gratuit pour les patients. Voir les conditions d'inscription et le programme

Journée Antonia Tota, journée d’information et d’échanges autour des rhumatismes inflammatoires le Samedi 06 Avril 2019 à SAINT ETIENNE de 9h à11h. Faculté de médecine Jacques Lisfranc, Amphi Georges Riffat, 10 rue Maraudière, Saint Priest-en-Jarez. Pour vous inscrire vous pouvez  nous appeler au 04 78 61 66 82.  Voir le programme

L’Association des Etudiants en Odontologie de Brest organise un gala le samedi 6 avril 2019 à l’atelier du Stade Brestois à BREST. A cette occasion une tombola au bénéfice de l’AFGS est prévue.

Conférence du Docteur Guichebaron, ophtalmologiste, sur les "Aspects ophtalmologiques du SGS  et de l'oeil sec" le jeudi 28 mars 2019 à 14h au HAVRE,  Maison du Patient de l'Hôpital Flaubert . Voir invitation

 L’association Initiative Staps organise la 7ème édition de la Journée nationale du sport et du handicap, une journée de partage et de sensibilisation au handicap qui se déroulera le mercredi 27 mars de 9h à 17h sur la Promenade des anglais à NICE.  Voir programme  et  inscription

Rencontres sur le thème des maladies rares samedi 9 mars à BESANÇON, Espace Grammont au Centre Diocésain . Voir Programme

"Regards croisés sur les maladies rares" jeudi 28 février de 13h30 à 21h30 à l'occasion de la  Journée internationale des maladies rares à  CAEN, Université de Caen Normandie, Campus 1, Esplanade de la Paix. Entrée libre, inscription recommandée. Voir Programme

Vous trouverez l'ensemble des manifestations organisées à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares sur le site de l'Alliance Maladies Rares : https://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/journee-internationale-des-maladies-rares-2/

L'Alliance nationale contre l'ostéoporose et l'AFLAR (Association française de lutte anti-rhumatismale) organisent à LILLE le 8 janvier une rencontre sur le thème "Fragilité osseuse et prévention des fractures sévères" au Grand Palais, 1 bd des Cités Unies. Inscription obligatoire au 01 56 88 39 84. Voir Programme

6^ème Journée annuelle "Accueil et Ethique" : "Les établissements de santé à l’écoute de leurs usagers" au CHRU de BREST, Hôpital de la Cavale Blanche,  vendredi 14 décembre 2018 de 9h à 13h. Pour plus de détails voir invitation

La 19ème édition de la Marche des maladies rares aura lieu à PARIS samedi 8 décembre. Le départ aura lieu à 14h au Jardin du Luxembourg et l'arrivée à l'Ecole des Beaux Arts. Annulée en raison des évenements qui affectent Paris.

Lundi 12 novembre, Conférence à BORDEAUX du professeur Richez, sur la prise en charge des rhumatismes inflammatoires chroniques et les traitements immunosuppresseurs. Contact : Brigitte 06 16 10 98 25 . Pour plus de renseignements cliquez ici

Rencontre régionale organisée par l'AFGS et l'INSERM le vendredi 26 octobre 2018 de 10h à 16h30 sur le thème de "La douleur et le syndrome de Gougerot Sjögren", Hôpital du Vinatier, INSERM, 95 Bd Pinel, bat. 452, BRON. Pour s'inscrire : 04 78 49 48 15/06 62 12 87 99. Voir Programme

Une web conférence ECR  (Ensemble contre les rhumatismes) aura lieu vendredi 12 octobre, avec la participation de chercheurs et d'associations de malades. ECR est une initiative de l'Inserm/Aviesan, de la Fondation Arthritis et de la Société Française de Rhumatologie.  Pour  toute information http://www.ensemblecontrelesrhumatismes.org/fr/content/journ%C3%A9e-ec

:Journée annuelle à BESANCON le Samedi 29 septembre avec  notamment  le Professeur Magy-Bertrand, Chef du service Médecine Interne du CHRU de Besançon. Voir le programme

Les salons de la polyarthrite et des rhumatismes inflammatoires chroniques se dérouleront à Paris et en régions dans de nombreuses villes à des dates différentes . Pour consulter les villes et les dates :http://www.af-polyarthrite.net/salon-polyarthrite/carte-2018/carte2018.html

Dimanche 23 septembre 2018 à BORDEAUX : grand carrefour annuel des associations et du bénévolat. Hangar H14, quai des Chartrons, de 11h à 18h, entrée libre.  L'AFGS  sera heureuse de vous accueillir sur son stand.

L'AFGS  sera présente au forum des associations au Centre hospitalier de DIEPPE le 18 septembre 2018 : accueil dans l'allée centrale de 10h à 17h.Voir affiche

Organisé par l'antenne havraise de l'AFGS : lundi 17 septembre 2018 à 15h et à 16h30, séances de Qi gong Sibérien à la Maison du Patient du HAVRE. Il est indispensable de s'inscrire par mail (arlettefouadh@yahoo.fr) ou par téléphone (06 98 89 13 64)

Un forum des associations aura lieu à ROUEN, sur l'esplanade de la Préfecture de 10h à 17h, le samedi 8 septembre.

La Journée mondiale du Syndrome de Gougerot Sjögren aura lieu le lundi 23 juillet 2018. Voir affiche

A l'occasion de la Journée mondiale du Sjögren, l'AFGS tiendra un stand d'information à l'accueil central du CHU de ROUEN de 10h à 16h le 23 juillet 2018..

 A l'occasion de la Journée mondiale du Sjögren, l’antenne havraise de l’AFGS tiendra un stand d’information dans le hall nord de l’Hôpital Jacques Monod de 10h à 16h.

La filière de santé FAI2R organise une web conférence le jeudi 5 juillet de 12h30 à 13h30 avec le Professeur Jean Sibilia sur le thème: Nouvelles stratégies thérapeutiques dans les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares : inhiber la voie des interférons de type I . Pour plus de renseignements voir

Conférences suivies d’un débat à PERPIGNAN  le Samedi 16 juin 2018 à 11H :" Qu’est le syndrome de Gougerot Sjögren" par le Dr Elodie Chauvet, médecin interniste, "Le vécu du malade au quotidien" par Anne France Vinas de l’AFGS. Université de la santé, 2 rue Bartissol, Salle de confèrence de la mairie.Voir flyer.

Une réunion des adhérents de l'AFGS aura lieu au HAVRE le mardi 12 juin 2018 à  15h à la Maison du Patient (Hôpital Flaubert). Voir .bulletin d'inscription

L'Assemblée générale de l'AFGS, associée à des confèrences médicales, aura lieu le samedi 2 juin 2018 à l'Institut Pasteur à PARIS. Interviendront le Pr Eric Hachulla, le Pr Xavier Mariette, le Pr Jean Sibilia, le Dr Jean-Gérard Bloch, le Pr Emmanuel Andrès, le Dr Laurent Chiche (Programme sous réserve en raison de grèves dans les transports").  Le formulaire d'inscription a été envoyé aux adhérents avec Ressources n°103.

Journée sur les rhumatismes et maladies chroniques inflammatoires le samedi 28 avril 2018 de 9h à 12h à  SAINT-ETIENNE, Faculté de Médecine. Pour plus de renseignements voir affiche

Web conférence organisée par la filière FAI²R  samedi17 mars à 10 h : "Le Sjögren, caractère multidisciplinaire du suivi et coordination des soins" avec le Professeur Devauchelle-Pensec et Catherine Faou, présidente de l'AFGS. Lien pour accéder à la web conférence http://www.fai2r.org/web-conference-des-associations-de-patients/programme-web-conferences-associations-de-patients-2018

Séance de Qi Gong Sibérien le lundi 12 mars à la maison du Patient, Hôpital Flaubert, au Havre. Inscription obligatoire. Pour en savoir plus voir.

La 11ème Journée internationale des maladies rares aura lieu le 28 février 2018. Des manifestations seront organisées dans toute la France.Affiche 2018. Pour plus de renseignements voir https://www.alliance-maladies-rares.org/28-fevrier-2018-journee-internationale-des-maladies-rares/

À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares du 28 février 2018,  la  filière FAI²R organise avec la filière FIMATHO un événement à LILLE :  un village maladies rares sera implanté  sur la place Rihour de 10h30 à 16h. L'AFGS sera présente.

A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, une rencontre avec les patients est organisée dans le hall principal de l'Hôpital Européen à MARSEILLE de 10h à 15h. Voir Affiche

Le 16 février 2018, de 14h à 17h, à l'auditorium Awena de la médiathèque de GUIPAVAS, 51 rue Georges Pompidou, l' AFGS organise une conférence où interviendront le Professeur Jacques-Olivier Pers " Les formidables espoirs suscités par la recherche européenne sur le traitement du SGS" et le Docteur Divi Cornec " Les essais cliniques terminés ou en cours, et à venir, dans le Syndrome de Sjögren, un espoir grandissant de trouver enfin un traitement efficace".

Les adhérents de l'AFGS sont invités à partager la Galette des rois le lundi 15 janvier 2018 à 15 h à la Maison du Patient, Hôpital Flaubert, Le HAVRE.

La 18ème Marche des maladies rares aura lieu à PARIS le samedi 9 décembre . Départ du Stade Emile Antoine vers 13h30. Voir affiche Pour plus de renseignements : https://www.alliance-maladies-rares.org/18e-marche-des-maladies-rares-9-decembre-2017

Le service de Médecine interne de l'Hôpital Européen à MARSEILLE, 6 rue désirée Clary,  organise en partenariat avec l'AFGS une journée d'information à destination des patients le mercredi 29 novembre 2017. Salle de formation à partir de 14h.

Le ministère chargé de la santé reconduit pour la 7ème année, du 20 au 24 novembre 2017, la semaine de la sécurité des patients avec pour thème :   « Usagers, soignants : partenaires pour la sécurité des patients ». Cette campagne a pour objectif de sensibiliser l’ensemble des publics sur les enjeux de la sécurité des soins et de favoriser le dialogue entre patients, usagers et professionnels de santé. Voir sur les sites de CHU les dates des manifestations.

L'Inserm organise une rencontre chercheurs-malades sur "Audition-Troubles auditifs" du 13 au 18 novembre dans de nombreuses villes de France. Nombre de places limité. Renseignements et inscription : http://chercheurs-malades-inserm.fr/site/chercheurs-2017-audition-troubles-auditifs/presentation;jsessionid=J!YEoAvjgjGcXdQeH5q08hGB.gl2?surveyName=Default&pg=presentation&locale=2&_TIM_=R19680088

La 4ème édition de la rencontre "Ensemble contre les rhumatismes" aura lieu le jeudi 12 octobre à PARIS, Hôpital de la Salpétrière (en présence des conférenciers) et à Lyon, Marseille, et Toulouse (en retransmission). Programme et inscriptions : https://pmn.aviesan.fr/

L'AFGS organise la 9ème Journée annuelle à BESANCON, Maison des Familles, le samedi 7 octobre 2017. Conférences : "Maladie de Lyme" par le Dr Jean Michel Lornet et "Equilibre alimentaire et régimes" par Valentine Caput, diététicienne. Renseignements et inscriptions: dintroz.monique@wanadoo.fr ou tél 03 81 82 36 51

Web conférence organisée par la filière FAI2R le 5 octobre de 12h30 à 13h30 : "Gougerot Sjögren: manifestations extra glandulaires et prise en charge thérapeutique" animée par le Professeur Xavier Mariette. Voir http://www.fai2r.org/index.php/enseignement/web-conferences/les-jeudis-de-la-filiere

L'AFGS sera présente à Cap Asso BORDEAUX, grand carrefour annuel des associations et du bénévolat, Hangar 14, quai des Chartrons, le dimanche 1er octobre 2017.à partir de 11h. Entrée libre.

L'AFGS  sera présente au forum des associations, Parc des époux Rosenberg, à SECLIN,  sur le stand de l' AADVAH  samedi 30 septembre de 10h à18h. Christine et Anita vous accueilleront.

Conférences médicales à LYON vendredi 8 septembre 2017 de 10 h à 16 h sur " Les troubles digestifs dans le syndrome du Gougerot Sjögren: de la bouche à l’intestin ». Hôpital Vinatier, Délégation régionale Inserm, 95, boulevard Pinel, Bron. Inscription par tél : 06 62 12 87 99 ou par courriel à afgsmarie@orange.fr  après le 28 juin.

Une Journée Grossesse et Pathologies médicales est organisée le vendredi 23 juin à PARIS, Hôpital Cochin . Inscription gratuite et obligatoire. Voir Programme et inscription

La journée "Pathologies bucco-dentaires et rhumatismes, les dentistes à l'écoute des patients" se tiendra le lundi 29 mai 2017 à PARIS, Auditorium de BIOPARK (métro ligne 14. Accès gratuit mais inscription obligatoire. Pour s’inscrire et télécharger le programme : http://www.inserm.fr/associations-de-malades/rencontres/annexes/dent-rhumato

L'assemblée générale de l'AFGS et les confèrences annuelles des médecins auront lieu le samedi 27 mai à l'Institut Pasteur à PARIS. Interviendront le Professeur Pers (Recherche européenne et SGS), Dr Deschaumes (les implants), Dr Juzeau (Droits du malade), Professeur Gottenberg et B.Schwikovski (ASSESS) . Réservé aux adhérents. Inscription obligatoire, .

Lors de la Foire Comtoise, qui se tiendra du 20 au 28 mai à BESANCON, vous pourrez rencontrer Monique Dintroz, déléguée AFGS . Elle sera présente sur le stand du CISS Franche Comté, Palais des Congrès, Hall E, 1^er étage, mardi 23 mai de 10h à 14h et   jeudi 25 mai de 10h à 14h.

Rencontre d’information et de partage d’expériences à SAINT-ÉTIENNE, Faculté de médecine Jacques Lisfranc, samedi 13 mai 2017  de 9h à 12h pour les patients et leur entourage : Rhumatismes et maladies chroniques inflammatoires  (Polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite, Syndrome de Goujerot-Sjögren, lupus, sclérodermie). Voir programme et  inscription

Prochaine rencontre au HAVRE le mardi 25 avril à 14h à la Maison du patient sur  le thème  alimentation et phytothérapie dans le cadre du SGS avec intervention d'un pharmacien diplômé en micronutrition et phytothérapie.

La Journée européenne des patients a lieu le 18 avril. Cette journée a pour objectif de sensibiliser l'ensemble des publics sur les droits des patients et répondre à leurs questions. De nombreuses maifestations sont organisées en régions à cette occasion notamment dans les CHU.

‌Mercredi 12 avril 2017, réunion  à 14h30, au CHU Pellegrin à BORDEAUX, amphithéâtre du Service Ophtalmologie : conférences du Professeur David Touboul sur le syndrome sec oculaire et du docteur Myriam Cadenne sur l'hypnose médicale. Ouvert à tous. Contact  et inscription au 06 16 10 98 25.

Une journée d'information à destination des patients est organisée à LILLE le 6 avril  de 13h45 à 17h sur le thème: "Maladies inflammatoires chroniques et travail : expériences et aspects pratiques". Institut Gernez Rieux, Amphi A, 2 rue du Dr Schweitzer. Inscription gratuite mais obligatoire avant le 31 mars par mail à celine.podevin@chru-lille.fr ou par tel. 0320445928. Voir programme.

L'AFGS vous accueillera sur son stand à la " Journée des associations" au CHU Robert Debré à REIMS le jeudi 30 mars .

Une web conférence à destination des patients  aura lieu le Samedi 25 mars 2017 de 10H à 11H sur le thème : Conséquences de la maladie auto-immune/auto-inflammatoire sur mon activité professionnelle. Comment gérer ? Rôle du médecin du travail et de la MDPH ? Pour en savoir plus: PDF

La 10ème Journée internationale des maladies raresaura lieu le 28 février. Vous trouverz la liste des manifestations organisées à cette occasion par Alliance Maladies Rares sur : http://www.alliance-maladies-rares.org/10e-journee-internationale-des-maladies-rares/?utm_medium=email&utm_campaign=

Une rencontre conviviale des adhérents de la région aura lieu le 20 janvier à 15 heures à la Maison du patient au HAVRE (galette des rois ...)

La 17ème Marche des maladies rares aura lieu le 3 décembre à PARIS. Départ à 14h du Stade Emile Anthoine, 2 avenue de Suffren (15°). Pour plus de renseignements voir http://www.alliance-maladies-rares.org

L'AFA et le CERES organisent à NICE, 65 Voie Romaine, le samedi 26 novembre, une journée sur les thérapies complémentaires pour les personnes atteintes de maladies chroniques : Sophrologie, Shiatsu, Réflexologie, Gymnastique douce, Art-Thérapie. Gratuit, inscription obligatoire, tél. 06 80 75 33 42

Une nouvelle réunion conviviale aura lieu au HAVRE le vendredi 21 octobre à 14h30 à la Maison du patient de l'hôpital Flaubert.

"Ensemble contre les rhumatismes" le mercredi 12 octobre de 10h à 16h : retransmission des confèrences de Paris par l'Inserm de LYON, Centre hospitalier du Vinatier, 98 bd Pinel, BRON, Inserm/bat.452. Inscription obligatoire auprés de Marie (Permanence AFGS de Decines) 06 62 12 87 99 / 04 78 49 48 15. Programme : https://pmn.aviesan.fr/index.php?pagendx=255

"Ensemble contre les rhumatismes" le mercredi 12 octobre,  Journée d'échanges Chercheurs-Patients, au Pavillon Daunou, 18 rue Daunou, PARIS 2ème. Plus de renseignements : https://pmn.aviesan.fr

L'AFGS organise une rencontre avec des médecins suivi d'un pique-nique le samedi 8 octobre de 9h à 16h, Salle des Commissions Hôpital Saint-Jacques à BESANCON. Deux praticiens de médecine interne parleront de la corticothérapie. Ouvert à tous. De préférence avec inscription : dintroz.monique@wanadoo.fr  

Salon de la polyarthrite et des rhumatismes inflammatoires chroniques les 7 et 8 octobre à PARIS ( et dans 20 villes en régions), Espace Charenton, rue Théodore Hamon, 75 012. Renseignements : 01 400 30 200 , http://www.af-polyarthrite.net/salon-polyarthrite/

L'AFGS sera présente  le dimanche 25 septembre 2016, de 11h à 18h,  à Cap Associations, grande rencontre de plus de 300 associations. Hangar 14, sur les quais de BORDEAUX. 

Présence de l'AFGS au forum du centre hospitalier de DIEPPE dans l'allée médicale mardi 13 septembre de 10h à 17h

Présence de l'AFGS au forum de la ville de ROUEN avenue Pasteur, entre la Préfecture et les quais,  le samedi 10 septembre de 10h à 18h, Stand 174.

La prochaine rencontre conviviale aura lieu au HAVRE le lundi 27 juin à 14h30 à la "Maison du patient" de l'hôpital Flaubert.

Les Festiv' de l'Alliance Maladies Rares se dérouleront du 26 juin au 3 juillet dans 6 régions. Moment convivial, solidaire et festif pour les personnes atteintes de maladies rares. Gratuit et accessible à tous. Voir www.alliance-maladies-rares.org

La Coordination RIC-SUD organise une réunion "Grand Public " le samedi 4 juin 2016 de 14H à 17H à l'Ehpad, les Jardins Riveral,  800 avenue du Mas Salat,  GIGNAC. Au programme : Nouveautés thérapeutiques dans les rhumatismes inflammatoires chroniques, Difficultés avec la corticothérapie, Système digestif et rhumatismes inflammatoires, Hypnose et prise en charge de la douleur. Inscription par mail :   coordination.ric-sud@orange.fr 

Web conférence  le  Samedi 4 juin de 10H à 11H sur le thème "Le lupus érythémateux systémique : traitements actuels et futurs". Conférence animée par le Professeur Zahir AMOURA, en partenariat avec l’Association Française du Lupus et l’Association Lupus France. Connectez vous sur www.fai2r.org

L'assemblée générale de l'AFGS aura lieu le samedi 28 mai à l'Institut Pasteur à PARIS. Elle sera précédée et suivie de conférences de médecins. Interviendront le Professeur Pennaforte "Fatigue, pourquoi, que faire?", le Docteur Roguedas-Contios "Maladie de Sjögren: la peau souffre aussi", le Professeur Sibilia "Comprend-t-on mieux le SGS?", le Docteur Raymond Gueibé "Lorsque l'humilité devient la valeur essentielle du soignant". Réservé aux adhérents et leurs accompagnants. Inscription obligatoire.

La « Journée Patients sur les rhumatismes inflammatoires chroniques » aura lieu le samedi 28 mai  de 9h30 à 12h à SAINT ETIENNE,  Nouvelle Faculté de Médecine, Hôpital Nord, Saint-Priest-En-Jarez.  Rencontre d’information et de partage d’expériences sur la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite, le syndrome de Gougerot-Sjögren, le lupus, la sclérodermie.  

Foire Comtoise du 30 avril au 8 mai à BESANCON : l'AFGS sera présente sur le stand   « Associations en santé et Droits des Usagers »  au 1^er étage du Palais des Congrès de Micropolis  le vendredi 6 mai de 10h à 13h et le dimanche 8 mai de 10h à 13h.

Lundi 18 avril à BORDEAUX, 14h30 à 17h, au CHU Pellegrin, service Ophtalmo (Bâtiment D), amphi 2ème étage, conférence du Professeur J-C Fricain (CHU Bordeaux) sur la sécheresse buccale et de C. Rossignol-Garcia, psychologue clinicienne,  sur l'acceptation de la maladie. Ouvert à tous. Confirmation  présence au .

La filière de santé "Maladies rares auto-immunes et auto inflammatoires rares"(FAI2R) organise un programme de web conférences . Vous êtes invités à participer par internet en direct à la web conférence du samedi 9 avril de 10h à 11h sur le SGS en suivant ce lien : http://www.fai2r.org/index.php/enseignement/web-conferences/web-conferences-des-associations-de-patients.La conférence est animée par le Professeur Hachulla et Catherine Faou, présidente de l'AFGS.

Rencontre conviviale à la Maison du patient, hôpital Flaubert, au HAVRE, le vendredi 8 avril à 15h avec la participation du Docteur Rodicq, pharmacien-herboriste.

Journée régionale dédiée aux maladies inflammatoires : grossesse et biothérapies, vendredi 25 mars 2016 de 14h à 17h à  LILLE, Institut Gernez Rieux, 2 rue du Dr Schweitzer. Réunion Patients-Médecins organisée par la Fédération Hospitalo-Universitaire IMMINeNT.

Réunion conviviale à Besançon Samedi 5 mars 2016 de 13h à 17h30, Hôpital Saint-Jacques, place Saint-Jacques (Préfabriqué du  Collectif Interassociatif Sur la Santé de Franche-Comté). Ouvert à toutes les personnes concernées par un syndrome sec et/ou le Syndrome de Gougerot-Sjögren. Renseignements:03 81 82 36 5103 81 82 36 51   

9ème Journée internationale des maladies rares lundi 29 février 2016. Voir programme sur www.alliance-maladies-rares.org

Une réunion conviviale des adhérents de l'AFGS aura lieu au HAVRE, Maison du Patient, vendredi 15 janvier à 15h30

Réunion médecins-malades, à l'Institut Gernez Rieux ( Ecole des Infirmières ) au CHRU de LILLE vendredi 15 janvier de 14H30 à 16h30. Avec la  participation du Pr Hatron (Les 2 visages du SGS)  et du Pr Hachulla ( SGS nouveaux traitements ? Protocoles thérapeutiques en cours) .

L’AFGS participera le vendredi 18 décembre 2015 à la Journée des associations de patients de la Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares à PARIS, Hôpital Necker, de 14h à 16h30 Bas du formulaire

L'AFGS sera présente au "Forum des Associations à l'Hôpital" à BREST, le 11 décembre 2015 de 10h à 16h30, dans le Hall du CHRU de La Cavale Blanche

Le 5 décembre se déroulera à PARIS la 16ème Marche des maladies rares organisée par Alliance Maladies Rares ( rendez-vous  Champ de Mars à 11h30). Plus de renseignements : http://www.alliance-maladies-rares.org/ ANNULEE en raison de l'état d'urgence

Le CHU de REIMS (Service de médecine interne, Professeur Pennaforte) organise, le samedi 7 novembre 2015 de 10h à 13h, des échanges sur : la fatigue, peau et lupus, anémies et troubles sanguins, rhumatismes du lupus et du Gougerot, éducation thérapeutique. Amphithéâtre Institut régional de formation. Renseignements : tél 03 26 78 71 40

L'AFGS organise au HAVRE une rencontre conviviale pour les patients de la région le vendredi 23 octobre à 14h à la "Maison du patient" , hôpital Flaubert.

Le CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé) de Franche-Comté organise à Besançon un colloque "Soignés/Aidants et Soignants" mardi 13 octobre, Espace Grammont, Centre Diocésain, 20 rue Mégevaud. Inscription obligatoire tél. 03 81 51 84 31 / 06 31 72 04 38

A l'occasion de la "Journée mondiale de la vue" le vendredi 9 octobre 2015, un dépistage gratuit des troubles visuels sans rendez-vous a lieu aux Quinze-Vingts, 28 rue de Charenton, PARIS.

15ème Salon de la polyarthrite et des rhumaismes inflammatoires chroniques les 9 et 10 octobre 2015, Espace Charenton, PARIS 12ème. Nombreuses confèrences sur : la fatigue, les RIC, l'ostéoporose, les traitements...