Dernière mise à jour le 21/07/2024

DIEPPE : Forum des Associations espace François Mitterrand

08 sept. 2024

DIEPPE :

Le dimanche 8 septembre 2024 de 9h à 18h - Forum des Associations espace François Mitterrand

ROUEN : Forum des Associations : QUAI BAS RIVE GAUCHE : Entre le Pont Guillaume-le-Conquérant et la Passerelle

07 sept. 2024

ROUEN :

Le samedi 7 septembre 2024  de 9 h 00 à 18 h 00 - Sur les quais bas rive gauche entre le pont Guillaume-le-Conquérant et la passerelle.

ROUEN : 15ème Journée Mondiale du SJÖGREN - CHU Charles Nicolle

23 juil. 2024

ROUEN :

Le mardi 23 juillet 2024 de 10 h 00 à 16 h 00 - 15ème Journée Mondiale du SJÖGREN - CHU Charles Nicolle : accueil central

Sandrine, Sylvère, bénévoles de l’AFGS seront heureux de vous y accueillir et pourront répondre à vos questions.


AFGS ASSEMBLEE GENERALE - CONGRES ANNUEL 2024

08 juin 2024

Votre voix compte ! Faites-la suivre :)


LILLE 59 - SYMPOSIUM A DESTINATION DES PATIENTS - « LE PARCOURS DU PATIENT ATTEINT DE MALADIE INFLAMMATOIRE CHRONIQUE »

23 mai 2024

COORDONNATEUR : PR DAVID LAUNAY

VISIOCONFÉRENCE ZOOM OU PRÉSENTIEL

JEUDI 23 MAI 2024

De 15h00 à 18h00

LIEU : INSTITUT GERNEZ RIEUX, AMPHI C, 2ÈME ÉTAGE

2 RUE DU DR SCHWEITZER 59 037 LILLE


INSCRIPTION GRATUITE EN LIGNE :

Présentiel : https://urlz.fr/pCb3

Visioconférence : https://urlz.fr/pCaR


Journée Patients à MONTPELLIER

22 mars 2024

Vendredi 22 mars 2024

Journée Patients à MONTPELLIER


Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares et Rhumatismes Inflammatoires


16h00- 20h00 Hôpital Lapeyronie

371, avenue Doyen Gaston Giraud Amphithéâtre Lapeyronie

Niveau-1


Informations Service de Rhumatologie

Pr J. Morel

Hôpital Lapeyronie

34295 MONTPELLIER Cedex 5

b-tinland@chu-montpellier.fr

Tél. 04.67.33.77.92 / 04.67.33.87.10

Journée mondiale des MALADIES RARES - Dunkerque

28 févr. 2024

Venez rencontrer les bénévoles de l'AFGS

Web K’Fé Patients – Les Experts de la maladie

08 févr. 2024

Web K’Fé Patients – Les Experts de la maladie

L’inscription est ouverte à tous.

Pour ce nouveau Web K’fé, l’Espace Ressources ETP Grand Est vous propose d’échanger avec des patients experts, patients partenaires, pairs aidants en visioconférence pendant 2 heures, le 8 février 2024 de 14h à 16h.

Nous aurons la chance et l’honneur d’avoir à nos côtés :

  • Françoise Castany – Association Activ’Diab
  • Leila Hartmann-Bouhmida – Association Française du Gougerot Sjögren et des Syndromes Secs (AFGS et Syndromes Secs)
  • Laurent Lefebvre – Association Unafam

Suite à de nombreuses demandes, cet évènement sera enregistré afin de mettre un replay à disposition sur notre chaine You Tube. Dans ce cadre, nous vous recommandons de prendre connaissance de l’autorisation d’enregistrement audiovisuel pour plus d’informations.

 

Le lien d'inscription : https://www.etp-grandest.org/web-kfe-patients-les-experts-de-la-maladie/

 

Information importante
Pour le respect des intervenants et des participants, l’entrée dans la visioconférence sera ouverte jusqu’à 14h10, nous n’accepterons plus personne après cet horaire, hormis les personnes ayant subit une déconnexion.

TOULOUSE – HOPITAL PURPAN : Vous avez un syndrome sec ou un syndrome de Gougerot Sjögren, ou vous portez un intérêt pour ladite maladie !

27 janv. 2024

TOULOUSE – HOPITAL PURPAN
Samedi 27 janvier 2024 de 9 heures à 13 heures.

Le Professeur Laurent SALLIER, Chef de service de médecine interne, et l’AFGS (Association Française du Gougerot Sjögren et syndromes secs) vous invitent à une rencontre conviviale.
Seront abordés : Syndrome sec, syndrome de Gougerot, maladie de Gougerot…De quoi parle-t-on ? Le syndrome sec buccal, le syndrome sec oculaire, les anomalies biologiques au cours de la maladie de Gougerot, le poumon de la maladie de Gougerot, le rein, les atteintes neurologiques, comment traite-t-on la maladie de Gougerot, la recherche dans la maladie de Gougerot Sjögren.

L’inscription est gratuite mais obligatoire auprès de : Françoise PELLET -Présidente AFGS :
Par mail : president@afgs-syndromes-secs.org
Par téléphone : 07 69 24 86 03

Alliances Maladies Rares : La Marche des maladies rares 2023 : L'AFGS y était !

09 déc. 2023

Un pas pour la solidarité, un pas pour l'espoir, un pas pour un avenir meilleur !

Nous avons rejoindre pour la Marche des maladies rares, la manifestation solidaire et festive qui rassemblait la communauté maladies rares, organisée dans le cadre du Téléthon.

 

À EPERNAY : L’AFGS et le Centre Hospitalier Auban-Moët vous invitent à une rencontre conviviale

16 nov. 2023
  • EPERNAY 16 NOVEMBRE 2023de 14 heures à 17 heures.
    Vous avez un syndrome sec ou un syndrome de Gougerot Sjögren, ou vous portez un intérêt pour ladite maladie, l’AFGS (Association Française du Gougerot Sjögren et syndromes secs) et le Docteur Clovis FOGUEM, Interniste, vous invitent à une rencontre conviviale au sein du Centre Hospitalier Auban-Moët – 137, rue de l’Hôpital, 51200EPERNAY (Téléphone : 03 26 58 70 00).
    Le Docteur FOGUEM, le Professeur Marjolaine GOSSET, Odontologue, Hôpital Charles Foix (94200 IVRY-SUR-SEINE)  ainsi que Madame Kathy BOURGEOIS, diététicienne à l’hôpital d’Epernay, aborderons en première partie de cette réunion, certains aspects des troubles du goût et de l’odorat rencontrés au cours du Syndrome de Gougerot Sjögren.
       L’inscription est gratuite mais obligatoire.
       Contact : - Françoise PELLET -Présidente AFGS : president@afgs-syndromes-secs.org
    -    Docteur C. FOGUEM : e-mail : clovis.foguem@ch-epernay.fr

Web TV 2023 – La communication au service de l’ETP

28 sept. 2023

ETP Grand Est

Web TV 2023 – La communication au service de l’ETP

Le format Web TV ayant attiré un grand nombre de participants les années précédentes, le comité de pilotage a pris la décision de réitérer l’évènement.

Cette année, les intervenants approfondiront la thématique de « La communication au service de l’ETP – Savoir comment et pourquoi je communique ». Nous avons le plaisir de vous convier le jeudi 28 septembre 2023 de 9h à 12h, à notre plus grand évènement de l’année.

Bien entendu, pour favoriser les interactions, le chat vous permettra de poser vos questions en direct.

FORMULAIRE D’INSCRIPTION

En attendant, allez visionner les 3 éditions précédentes sur notre chaine You Tube !

Journée mondiale du SGS

26 juil. 2023

Mercredi 26 juillet 2023

Pour la 14 ème journée mondiale du Sjögren, au CHU de Rouen un stand sera animé par les bénévoles de l'AFGS 

RDV : Dans l'accueil central face à la cafétéria de 10 h à 16 h. 

Journée de l'Expérience Patient Hôpitaux Universitaires de Strasbourg : L'AFGS sera présente sur HAUTEPIERRE

27 juin 2023

Mardi 27 Juin 2023

Journée de l'Expérience Patient Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

RENDEZ VOUS de 10 h 00 à 16 h 00 dans le Hall du Nouvel Hôpital Civil dans le Hall de l'Hôpital de Hautepierre

Au programme :

  • Visite et ateliers à la maison de l'éducation thérapeutique à Hautepierre : 

    - Atelier Alimentation

    - Activité physique

    - Atelier d'ETP

     

    de 10 h 00 à 12 h 00 et de 14 h 00 à 16 h 00

  • Rencontre avec des associations de patients

Congrés AFGS

10 juin 2023

Le congrés annuel de l'AFGS (Assemblée générale et confèrences de médecins) aura lieu le samedi 10 juin 2023 à l'Institut Pasteur à Paris. Programme des confèrences : Education Thérapeutique dans le Gougerot Sjögren, Atteinte des petites fibres dans le Gougerot Sjögren, Sécheresse oculaire, douleurs, prise en charge, Intelligence artificielle dans le Gougerot Sjögren. Inscription obligatoire. Réservé aux adhérents de l'AFGS.

Activité physique

23 mai 2023

Le réseau CRI-IMIDIATE, en partenariat avec la filière FAI2R et de nombreuses associations de malades dont l'AFGS, organise un webinaire sur l'activité physique adaptée le mardi 23 mai 2023 de 18h à 19h. Pour le programme et s'inscrire : https://www.fai2r.org/actualites/webinaire-apa/

Strasbourg

23 mai 2023

La Fondation Université de Strasbourg-Hôpitaux Universitaires de Strasbourg  en collaboration avec FranceAssos Santé Grand-Est , organise une table ronde sur le thème  « Mécènes et associations d’usagers et de malades : tous au service des patients et des soignants » le mardi 23 mai à 19h, Agora-Hôpital de Hautepierre2, Avenue Molière, Strasbourg. Pour s’inscrire : https://bit.ly/3noJzCb

 

Vivre avec son rhumatisme inflammatoire

25 mars 2023

Une matinée d'échange sur le thème  "Vivre avec son rhumatisme inflammatoire" aura lieu le samedi 25 mars de 9h00 à 12h00 à la faculté de médecine Jacques Lisfranc, Campus santé innovations, amphithéâtre Georges Riffat, 10 rue de la Marandière Saint-Priest-en-Jarez. Voir le programme.

Réunion à Dieppe

08 déc. 2022

Réunion conviviale où pourront être abordé toutes les questions que vous vous posez sur le Gougerot-Sjögren et les syndromes secs. Le 8 décembre au CH de Dieppe, Maison des usagers, de 14 h 30 à 16 h 30. Inscription gratuite obligatoire, adhérents ou non adhérents, au 07 55 60 86 79.

Marche des maladies rares

03 déc. 2022

La Marche des maladies rares aura lieu à PARIS  le samedi 3 décembre de 13h15 à 18h30. Voir programme : https://alliance-maladies-rares.org/agenda/la-marche-des-maladies-rares-revient-le-samedi-3-decembre-a-paris/

Webinaire sur les corticoïdes

21 nov. 2022

Le réseau CRI-IMIDIATE, en partenariat avec la filière FAI2R, organisent un webinaire sur les corticoïdes le lundi 21 novembre 2022 de 18h à 19h. Interviendront sur cette thématique les Pr Brigitte BADER-MEUNIER pour le versant pédiatrique et Pr Adeline RUYSSENWITRAND pour le versant adulte. Gratuit et ouvert à tous, sur inscription : https://www.fai2r.org/actualites/webinaire-corticoides/

Réunion à Rouen

25 oct. 2022

Réunion conviviale  où pourront être abordé toutes les questions que vous vous posez sur le Gougerot-Sjögren et les syndromes secs. Mardi 25 octobre, au CHU de ROUEN, amphithéâtre Le Cat, Bâtiment Deroque, de  9 h 30 à 11 h 30. Inscription gratuite obligatoire, adhérents ou non adhérents au 07 55 60 86 79.

Confèrence à Montpellier

14 oct. 2022

Journée patients -Maladies auto-immunes systémiques rares et rhumatismes inflammatoires. Faculté de pharmacie, Amphi A, 15 Avenue Charles Flahault, Montpellier. Inscription gratuite mais obligatoire : https://forms.office.com/r/WbFCf3GpWM  Possibilité de participer à la réuinion avec Zoom : https://umontpellier-fr.zoom.us/j/95136390908?pwd=a0wxLzFURVRUbUw3NGt5VFRPNCsyUT09   (ID de réunion : 951 3639 0908 Code secret : 961173 )

Forum à Lille

14 oct. 2022

Alliance Maladies Rares organise un forum à LILLE  le vendredi 14 octobre 2022 de 14h à 18h afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et entendre les besoins des malades. Inscription obligatoire : https://fr.surveymonkey.com/r/HMR9VD7

Forum Alliance Maladies Rares

07 oct. 2022

Alliance Maladies Rares organise un forum à PARIS  le vendredi 7 octobre 2022 de 14h à 18h afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et entendre les besoins des malades. Inscription obligatoire : https://fr.surveymonkey.com/r/HMR9VD7

L'AFGS à Rouen

27 juil. 2022
 A l'occasion de la 13éme journée mondiale du Sjögren l' AFGS animera un stand d'information sur la maladie le mercredi 27 juillet 2022 dans l'accueil central face à la cafétéria du CHU Charles Nicolle de Rouen de 10 H à 16 H. 

Journée mondiale Sjögren

23 juil. 2022

Journée mondiale du Gougerot Sjögren le samedi 23 juillet 2022. Pour faire connaître et reconnaître la maladie. Voir affiche

Forum régional Grand Est

01 juil. 2022

Un forum est organisé par Alliance Maladies Rares le vendredi 1er juillet Salle Chefter à NANCY à 14h. L'objectif est de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et d'entendre les besoins des malades . Pour connaître le programme et s'inscrire :  https://alliance-maladies-rares.org/agenda/forum-regional-grand-est/

Forum à Lyon

24 juin 2022

Un forum est organisé par Alliance Maladies Rares le vendredi 24  juin Esplanade de la Tête d'or à LYON . L'objectif est de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et d'entendre les besoins des malades. Pour connaître le programme et s'inscrire: https://alliance-maladies-rares.org/agenda/forum-regional-aura-2/

Webinaire de l'Institut de la Vision

20 juin 2022

"La lumière : bénéfique ou toxique ?" : webinaire organisé par l'Institut de la Vision le 20 juin 2022 de 17h30 à 18h30. Pour plus d'informations et s'inscrire : https://urlz.fr/irqY

Données de santé

14 juin 2022

France Assos Santé organise un webinaire sur " Entrepôts de données de santé : échanges sur l'information des usagers et l'opposition" le 14 juin de 14h à 16h. Pour prendre connaissance du programme et s'inscrire : https://app.livestorm.co/unaass/webinaire-entrepots-de-donnees-de-sante-echanges-sur-linformation-des-usagers-et-lopposition?type=detailed

Rencontre à Saint Etienne

11 juin 2022

Rencontre d'information et de partage d'expérience sur les rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes le samedi 11 juin de 9h à 12h à la Faculté de Médecine Jacques Lisfranc, Amphitheâtre Georges Riffat, Saint Priest-en-Jarez. Pour s'inscrire : https://reunion-regionale.dokalys.com/

Assemblée générale AFGS

19 mai 2022

L'assemblée générale annuelle de l'AFGS aura lieu le 19 mai 2022 en distanciel. Tous les adhérents à jour de leur cotisation reecevront par courrier la lettre de convocation et la feuille de vote avec ses consignes.

Forum à Bordeaux

13 mai 2022

Un forum est organisé par Alliance Maladies Rares le vendredi 13 mai de 14h à 18h au Palais des Congrés à Bordeaux. L'objectif est de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et d'entendre les besoins des malades. Pour s'inscrire : https://fr.surveymonkey.com/r/HMR9VD7

Webinar sur le Sjögren

28 avr. 2022

Webinar en langue anglaise organisé par Sjögren Europe avec le Professeur Xavier Mariette : dernières nouveautés sur le Sjögren et le projet européen Necessity, le jeudi 28 avril à 18 h 30. Pour s'inscrire : https://sjogreneurope.org/.

Forum à Toulouse

22 avr. 2022

Un forum est organisé par Alliance Maladies Rares le vendredi 22 avril de 14h à 18h au Novotel Purpan à Toulouse. L'objectif est de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et d'entendre les besoins des malades. Pour s'inscrire : https://fr.surveymonkey.com/r/HMR9VD7

Emission sur France 5

30 mars 2022

Le magazine de la santé de FRANCE 5 consacre une émission à  â€Ÿla salive” le mercredi 30 mars 2022 de 13h30 à 14h30.  Françoise Pellet, présidente de l'AFGS, y apportera son témoignage. Le Professeur Marjolaine Gosset, odontologue à l'hôpital Charles Foix d'Ivry-sur-Seine, participera également à cette émission.

Journée internationale des maladies rares

28 févr. 2022

La 15ème édition de la Journée des maladies rares aura lieu le lundi 28 février. A cette occasion, Alliance Maladies Rares organise une série de manifestations pour sensibiliser le public aux maladies rares. Voir  détails : https://www.alliance-maladies-rares.org/journee-internationale/

Journée Internationale des Maladies Rares

28 févr. 2022

La 15e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu lundi 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance maladies rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares "rendre visible l'invisible" à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonner