Liste "Contacts"

Une liste "contacts" est envoyée aux nouveaux adhérents et régulièrement mise à jour. Elle contient les noms, adresse mail et numéro de téléphone de malades qui peuvent ainsi prendre contact entre eux pour dialoguer et s'aider mutuellement. Seuls les adhérents qui ont donné leur accord figurent sur cette liste. Le document est strictement réservé aux adhérents, toute exploitation commerciale est prohibée et toute diffusion est interdite.

Ressources jeunes

Lors des permanences et écoutes téléphoniques assurées par l'AFGS, nous avons pu constater que les adhérents jeunes (moins de 45 ans) soulevaient des questions spécifiques, relatives à leur tranche d'âge, sur le plan professionnel et familial (jeunes enfants).

Certains adhérents ont manifesté l'envie et le besoin de rentrer en contact avec des personnes de leur âge rencontrant les mêmes problèmes ou se posant les mêmes questions, afin d'échanger et de communiquer plus facilement.

L'AFGS a donc créé un nouveau service pour les jeunes adhérents, "Ressources Jeunes" au moyen d'une liste contact diffusée à tous les adhérents jeunes. Si vous êtes adhérent et souhaitez communiquer vos coordonnées, celles-ci n'y figureront qu'après votre accord écrit et signé. Cette liste, réactualisée régulièrement, vous permettra de communiquer et d'échanger plus facilement entre vous.

Ce service rentre bien dans les missions que l'AFGS se donne d'aider les malades atteints du Syndrome de Gougerot Sjögren et des syndromes secs.

Nous vous rappelons qu'il existe sur notre site un forum thématique "Sjögren, syndrome sec et travail" qui concerne les questions de congés, mi-temps, RQTH, arrêt maladie, fatigabilité au travail... et sur lequel vous pouvez déjà trouver une réponse à vos interrogations, et des témoignages divers des adhérents face à leurs difficultés au travail.

Si vous êtes concerné et intéressé, n'hésitez pas à contacter notre responsable administrative contact@afgs-syndromes-secs.org.

Infomail

Ce service permet aux adhérents de recevoir un court message portant sur une information concernant le syndrome de Sjögren ou l'AFGS : ouverture de permanence, prochaine réunion régionale, émission médicale, web conférence...

Pour recevoir ces informations, il suffit de vous inscrire en envoyant un mail à cette adresse : infomail@afgs-syndromes-secs.org, en précisant votre nom, prénom et code postal.

Cette adresse Infomail est uniquement destinée à donner une information et non à recevoir des mails. Si vous souhaitez recevoir un renseignement complémentaire concernant un infomail, merci de vous adresser à contact@afgs-syndromes-secs.org.

Vous retrouverez également ces mêmes informations sur la page d'accueil du site.

Conformément à la loi informatique et libertés, vous pouvez à tout moment nous demander de vous supprimer de notre fichier Infomail, en nous renvoyant un mail pour nous le demander. Et surtout en cas de changement d'adresse mail, n'oubliez pas de signaler à ce service votre nouvelle adresse mail.