L'association a été créée en 1990 et a pour membres fondateurs : Elisabeth Linderoth et Danielle Senot. Barbara Turpin et Catherine Faou en sont les présidentes d'honneur. Elle est dirigée par un conseil d'administration de 8 à 15 membres dont les trois quarts au moins sont atteints du syndrome de Gougerot-Sjögren. Les membres du conseil sont élus pour deux années par l'assemblée générale. Le conseil se renouvelle par moitié chaque année. Les membres sortant sont rééligibles.

Pour plus d'information se reporter aux articles 11 et 12 des statuts.

Hélène Pattyn

Danielle Senot

Françoise Pellet

Maggy Pincemin

Sylvere Prevost

Leïla Hartmann-Bouhmida

Iréne Ramos

Sandrine Ferrand

Gouné Mohamed