Ecoute téléphonique
Des bénévoles, malades adhérents à notre association, sont à l'écoute des personnes qui passent
par un moment difficile du fait de leur maladie et qui ont besoin d'aide. Il ne s'agit pas d'une thérapie de soutien mais d'apporter
une attention privilégiée et d'offrir une possibilité de dialogue à un moment donné.
Vous pouvez contacter ces bénévoles aux numéros suivants.
Merci de respecter les horaires indiqués afin d'éviter de perturber le quotidien de ces bénévoles malades.
| 05 36 53 19 26 | mardi et mercredi de 20h à 21h (Heure Locale) | Jamila (Maroc) | |
| 03 22 72 26 17 | jeudi de 14h à 16h (pas de permanence entre le 15 et le 31 juillet) | Françoise (80) | |
| 06 45 49 41 62 | lundi de 19h30 à 21h30 et possibilité prise de rendez-vous | Leïla (67) | |
| 06 32 38 37 17 | du lundi au vendredi de 18h à 19h | Christine (38) | |
| 06 82 26 01 06 | Permanents | Françoise (35) | |
| 06 62 12 87 99 | Permanents | Marie (69) | |
| 06 99 89 35 29 | Permanents | Marie Antoinette (35) |
Accueil téléphonique des nouveaux adhérents
Ecoute et soutien
Gougerot Sjögren diagnostiqué ou pas, le syndrome sec sévère s'est installé. Comment faire face ? Comment vivre au quotidien avec une qualité de vie amoindrie ? Comment s'organiser ? Nous écoutons les nouveaux adhérents désemparés et trouvons ensemble des solutions.Vous pouvez contacter l'antenne administrative de l'AFGS qui vous dirigera sur la ou le bénévole de votre région. Tél. : 03 88 28 55 99.
Téléphones utiles
Voir site www.maladiesraresinfo.org
Pour se faire, veuillez suivre les instructions indiquées dans chaque article.
Les articles sont classés en 9 thèmes : "Atteintes buccales", "Atteintes ORL et pulmonaires", "Atteintes ophtalmologiques", "Douleurs, fatigue, troubles du sommeil dans le SGS", "Atteintes digestives", "Atteintes systémiques", "Thyroïde et SGS", "Gynécologie, sexualité, hormones sexuelles", "Divers".
Les articles de cette base documentaire sont parus pour certains depuis plusieurs années. Ils peuvent contenir des informations, notamment sur les traitements (exemple Vioxx), qui ne sont plus d'actualité.
CHU, service de médecine interne , Bâtiment Hôtel Dieu Nord, 1er étage
3ème mercredi du mois de 15h30 à 17h30 (sauf juillet, août et décembre)
Vous pouvez joindre Monique au 03 81 82 36 51
CHU Bois Guillaume, porte 14 couloir de la Direction, à droite dans l'accueil de l'ARGILIERE
1er mercredi de chaque mois de 15h à 17h (sauf août) - 3ème samedi de chaque mois de 10h à 12h (sauf août et décembre)
Permanence Suspendue
Permanence Suspendue
Centre hospitalier de Dieppe, Maison des usagers, Avenue Pasteur,
Le 2ème jeudi du mois de 14h à 17h . RV 02 35 74 03 92 / 06 02 28 37 79
Sauf Août et décembre
Espace associatif hall nord, Hôpital Monod .
Permanence suspendue
LE KLEMLIN BICETRE (94) - Prendre RV avec Françoise au 07 69 24 86 03.
Pas de permanence en juillet et août
Joindre Dominique 2ème mercredi du mois de 14h à 16h. Tél : 06 13 69 57 81
PARIS (75) - Vous pouvez joindre Françoise au 07 69 24 86 03
Pas de permanence en juillet et août
CHU Charles Nicolle, Espace des usagers dans l'Accueil central
Dernier mardi de chaque mois de 9h30 à 11h30
Sauf en août et décembre
Hôpital Nord, Service de Rhumatologie, Pavillon A 3ème étage
Saint Priest en Jarez 04 77 12 04 91
Accueil le premier mardi de chaque mois (sauf juillet et Août) à partir de 10h30. De préfèrence sur rendez-vous.
Vous pouvez joindre Leïla au 06 45 49 41 62
Publication de Ressources
L'association publie le bulletin trimestriel Ressources envoyé à tous les adhérents. Vous trouverez dans ce bulletin :- des articles de fond sur la maladie écrits par des spécialistes de renom
- des informations sur la recherche
- des comptes-rendus des réunions programmées dans l'agenda du site AFGS
- des comptes rendus de colloques, congrès et forums en rapport avec notre maladie ou des maladies voisines
- des témoignages de malades
- des articles en rapport avec les droits des malades
- des informations concernant la vie de notre association.
La rédaction du bulletin
La rédaction du bulletin RESSOURCES, bulletin trimestriel d'information, est réalisé sous la responsabilité de la présidente de l'AFGS. Le comité de rédaction qui sélectionne les textes et les images est composé de Françoise Pellet, directrice de la publication, Coralie Bouillot, Hélène Pattyn et Jean Saide.Sommaire des bulletins
- Enquête : La bouche sèche chez les patients atteints de syndrome sec ou de Sjögren
- Hommage au Pr Pierre YOUINOU
- Lumière bénéfique ou toxique
- Hommage à Elizabeth LINDEROTH
- 15ème symposium international sur le Sjögren
- L’exercice physique recommandé au quotidien
- Édulcorants et produits allégés
- Compléments alimentaires : attention aux fausses allégations
- Mieux étudier les cellules épithéliales
- Le protocole national de diagnostic et de soins du Sjögren
- Congrès européen de rhumatologie « EULAR »
- Le point sur le projet de recherche Necessity
- Cure thermale
- Bon usage des médicaments opioïdes
- Prévenir les risques médicamenteux en cas de fortes chaleurs
- Téléconsultation
- Diarrhée du voyageur
- Assurance emprunteur : nouvelles règles
- PV de l’Assemblée Générale
• Cannabis, THC, CBD et bouche sèche
• Corticothérapie, des médecins répondent à vos questions
• Pandémie COVID 19 : un impact indirect sur l’aggravation des douleurs
• Une nouvelle étude clinique : Troubles olfacto-gustatifs dans la maladie de Gougerot Sjögren
• Mon espace santé
• Pneumopathie interstitielle associée à une maladie du tissu conjonctif : quelles sont les stratégies de dépistage actuelles
• Ressources en cuisine
• ORPHANET : carte urgence pour le Gougerot-Sjögren
• Savez-vous que
- Hommage à Catherine FAOU
- Manifestations neurologiques
- Projet européen de recherche NECESSITY
- La métabolomique des larmes met en évidence de nouveaux biomarqueurs
- La pension d’invalidité
- Sécheresse oculaire ou œil sec
- Efficacité de la vaccination Covid-19
- Comprendre les tarifs des médecins
- Situation financière difficile et soins
- Activité physique : faire 10 000 pas par jour ?
- IKERVIS
- Rencontres
- Ressources en cuisine
- Appel à bénévolat
- Hommage à Barbara TURPIN
- Manifestations pulmonaires et bronchiques
- Nutrition et maladies auto-immunes
- Dossier Médical Partagé - Mon Espace Santé
- Recommandations Covid 19
- Carte vitale dématérialisée
- Fin de l’Autorisation Temporaire d’utilisation de l’IKERVIS
- Le service INFOMAIL
- Poussée de la maladie et réactivité chez des patients atteints de maladies rhumatismales et musculo-squelettiques après vaccination
- Pénuries de médicaments et sanctions prononcées à l’encontre des industriels
- Rencontres
- Ressources en cuisine
- Témoignages
- La sécheresse buccale chez les patients atteints du syndrome de Sjögren
- Étude pilote sur les symptômes abdominaux
- La résilience chez les femmes atteintes du syndrome de Sjögren
- Pension d’invalidité : un nouveau téléservice
- La sécheresse des muqueuses
- Douleur oculaire
- Les vaccins à ARNm
- Rapport scientifique
- La fatigue dans le syndrome de Sjögren
- Signification du syndrome de Sjögren et des anticorps anti-cN1A chez les patients atteints de myosite
- PV de l’Assemblée Générale Ordinaire de l’AFGS du 24 juin 2021
- Imagerie du syndrome sec au cours du SGS
- Conseils pour la prescription de l'hydroxychloroquine
- Focus sur les vaccins ARN messager
- Recommandations de l'EULAR sur la vaccination
- Thérapies complémentaires et syndrome de Sjögren
- Une enquête sur la sécheresse buccale
- Les manifestations pulmonaires dans le syndrome de Sjögren primaire
- Syndrome de Sjögren et maladies de la thyroïde : une association fréquente ?
- Vivre le quotidien pendant l'épidémie COVID-19
- J'ai les signes de la maladie du COVID-19
- Les troubles dermatologiques dans le syndrome de Sjögren
- Sécheresse vaginale dans le SSp
- Myosites associées au SSp
- Sécheresse oculaire : consultation et traitement
- Le traitement par hydrochloquine réduit l'activité de l'Interféron dans le SSp
- Infection à COVID 19 et rhumatisme inflammatoire
- Effet saisonnier sur la fatigue, la douleur et la sécheresse dans le SSp
- Sprays et diffuseurs à base d'huiles essentielles : appel à la vigilance
- Consommation de compléments alimentaires et perturbation de la réponse immunitaire
- Pour en savoir plus sur les essais cliniques
- Un outil pour l'ETP
- L'AFGS a 30 ans
- Atteintes digestives du syndrome de Gougerot Sjögren primaire
- Ianalumab dans le traitement du syndrome de Sjögren primitif : essai positif
- Les projets européens
- Mon handicap
- 100% santé dentaire : des couronnes et des bridges entièrement remboursés
- 3ème rencontre régionale AFGS-Inserm
- Alimentation et traitement par corticoïdes
- L'expérience de la méditation
- Les aidants
- Une enquête sur la douleur
- Bon usage du paracétamolet et des anti-inflammatoies non stéroïdiens (AINS)
- Nouvelle régle pour les génériques
- La sécheresse oculaire
- Ouverture d'une consultation sur la douleur oculaire
- Le traitement par hydroxychloroquine
- Pénurie de corticoïdes
- Vaccination, la meilleure protection
- La fatigue
- Le projet HarmonicSS
- Douleurs et syndrome de Sjögren
- SGS: grossesse
- Aspects ophtalmologiques su SGS
- Mise à jour des recommandations sur la toxicité rétinienne des antipaludéens de synthèse
- Manifestations pulmonaires du syndrome de Sjögren
- Sécheresse buccale et santé bucco-dentaire
- Ce qu'il faut savoir sur le DMP
- Les erreurs médicamenteuses en ville
- Télémédecine : état des lieux. Focus sur les maladies orphelines et le syndrome de Sjögren
- A propos des vaccinations
- Description et caractérisation des populations cellulaires stromales au cours du syndrome de Sjögren
- Bien prendre ses médicaments
- Patient informé, patient expert, patient connecté, patient chercheur ?
- Les essais cliniques dans le syndrome de Sjögren: apprendre des échecs du passé pour réussir à vaincre la maladie
- Un 3ème plan national maladies rares
- L'usager-expert, le rôle des associations dans l'accompagnement des usagers
- Nouvelles du réseau international ISN
- Réglement européen de protection des données
- Les centres de référence maladies rares et les filières
- Les nouveaux projets européens
- Les femmes et les maladies auto-immunes
- Congrés de la Société Française d'Ophtalmologie
- Biologie intégrative et syndrome de Sjögren
- Télémédecine: aprés les maladies chroniques, les maladies auto-immunes ?
- l'art du Qi Gong
- Rare 2017
- Quand la recherche s'intéresse au syndrome du Gougerot Sjögren
- Conseils hygiéno-diététiques
- Le syndrome de Sjögren à l'EULAR 2017
- Réunions régionales
- Témoignages
- Malade, quand et comment exercer mes droits
- L'ultrarésistance de l'engouement pour l'homéopathie
- Efficacité du Rituximab dans le syndrome de Sjögren primitif
- Le syndrome de Sjögren à l'heure du Big Data
- Le sjögren et l'arbre respiratoire
- Des centres de références pour le SGS
- Manifestations orales du SGS
- Les médications
- Le lien entre le microbiote oral et les rhumatismes inflammatoires chroniques
- Histoire de Ressources
- Oeil sec de l'enfant
- Les femmes principales victimes des maladies auto-immunes
- le SGS primitif affecte aussi les hommes
- Intolérance et allergie au gluten
- Syndrome de Reynaud
- Sjögren et sexualité
- Mieux comprendre le syndrome de Gougerot Sjögren
- Scope Santé
- Carte mobilité inclusion
- Ensemble contre les rhumatismes
- Lorsque l'humilité devient la valeur essentielle du soignant
- Fiche patient sur la santé bucco-dentaire
- Votre site change
- Apport d'une intervention orthophonique et SGS
- Fatigue: pourquoi,que faire ?
- La peau souffre aussi !
- L'errance diagnostique dans les maladies rares
- Vocabulaire de la recherche impliquant la personne humaine
- Rapport moral et d'activité 2015
- Le lymphocite B dans le Gougerot Sjögren
- Le retour de Bergen 2015
- Les deux visages du SGS
- Recherche biomédicale et consentement de la personne
- Les recherches sur la fatigue dans le syndrome de sjögren primaire
- L'éducation thérapeutique
- Les filières de santé maladies rares
- Table ronde Pr Hachulla, Pr Guillevin, Pr Mariette
- Conseils de base pour faciliter la déglutition
- Des raisons d'espèrer
- Comment le sjögren est-il pris en charge en Bretagne
- Centres de réfèrence et centres de compétences
- Analyse des manifestations urinaires chez des patients souffrant du syndrome de Sjögren
- La jungle du vocabulaire médical
- Le syndrome de Sjögren
- La relation médecin-malade dans le cadre du Sjögren
- SGS et facteurs de risques environnementaux
- Fatigue et dysfonctionnement mithochondrial
- Epigénétique et SGS
- L'éducation thérapeutique du patient et l'AFGS
- La personne de confiance
- L'AFGS a 25 ans
- Le syndrome de Gougerot Sjögren
- La fatigue dans le SGSS
- Sélections et extraits d'articles parus dans Ressources
- L'errance diagnostique dans le SGS
- Un siècle de syndrome de Gougerot Sjögren
- Témoignages
- Du bon usage des médicaments dans les thérapeutiques au long cours
- La vaccination
- Essai clinique Tocilizumab
- La bouche sèche
- Le Plaquénil
- Cortcoïdes,immunosuppresseurs, biothérapies
- Critères de classification pour le SGS
- Patients souffrant d'arthrite et de rhumatismes
- Les vaccinations
- La douleur du SGS
- Le Sjögren de l'enfant
- Notre fatigue
- Compte-rendus réunions à Nice, Stasbourg, Le Havre et Bordeaux
- Premier chiffre français de la fréquence de survenue du SGS primitif
- 12ème Symposium international du SGS primitif
- Formes évolutives du SGS
- La pension d'invalidité des salariés
- Tube digestif et SGS
- Premiers éléments de l'étude ETAP sur le Roactemra
- Biothérapies: la révolution des traitements ciblés issus du vivant
- Confèrence sur l'oeil sec à Kyoto
- Les premiers résultats de la cohorte ASSESS
- SGS : les dernières avancées
- Etude de 44 cas de lymphome compliquant un SGS
- Questions-Réponses Professeurv Labetoulle
- Les maladies auto-immunes et la maladie coeliaque
- La fibromyalgie
- Qu'est ce qu'une immunoglobuline ?
- Sexualité dans le SGS et les rhumatismes inflammatoires chroniques
- Lupus néonatal
- Thérapie génique dans les sécheresses buccales post radiothérapiques
- Sjögren et oeil sec
- Questions-Réponses Professeur Marcelli
- Interview du Professeur Grimaldi
- Traitement du SGS primitif
- Traitement de la xérophtalmie dans le SGS
- Résultats TEARS
- Réponses du Professeur Saraux
- Syndrome sec et Gougerot Sjögren
- Le SGS en pratique de consultation
- Réponses du Professeur Sibilia
- Atteinte buccale
- Ostéoporose et syndrome de Sjögren
- Point sur le site et les pages Facebook de l'AFGS
- Le risque de lymphome su SGS
- Rapport moral et d'activité 2011
- Conservateurs et oeil sec: un trés mauvais mariage
- Manifestations neurologiques du SGS
- Comment et pourquoi réalise-t-on une biopsie des glandes salivaires accessoires?
- International Symposium on Sjögren's Syndrome
- Le SGS de l'enfant
- Les difficultés du diagnostic du SGS
- Etudes portant sur les maladies rhumatismales
- L'éducation thérapeutique: mythe ou réalité
- Récapitulatif des protocoles en cours dans le SGS
- L'immunologie pour les "nuls"
- Traitement du SGS
- Questions-Réponses des Professeurs Saraux et Youinou
- La biopsie cutanée peut-elle être contributive au diagnostic du SGS
- Une nouvelle étude en ophtalmologie : le cyclokat
- Pourquoi le SGS affecte-t-il préferentiellement les femmes?
- Table ronde Pr Beaudouin et Pr Labetoulle
- Prévalence du SGS primitif
- Syndrome de Gougerot-Sjögren
- Surfer n'est pas consulter
- Tout ce qu'il faut savoir avant de créer son dossier médical personnalisé
- La prise en charge multidisciplinaire
- La prise en charge de la douleur
- L'expertise ORL pré-implantaire
- La vascularite dans le syndrome de Sjögren
- Démographie médicale : les chiffres région par région
- Troisième congrés franco-britannique de médecine interne
- Anesthésie-hospitalisation
-Rappels sur les lois concernant le droit des malades
Maladies rares : signes d'alerte
Congrés international d'ophtalmologie
Neurotrophines et homéostasie lymphocitaire B
Les formes de BAFF dans l'auto-immunité
L'invalidité en 5 questions
Le fil dentaire
- Les discours du 20ème anniversaire de l'AFGS
- Le SGS : 20 ans d'évolution
- Quoi de neuf en 2010 dans le SGS
- Epidémiologie du SGS
- Questions -répones Pr Saraux
- Douleurs neuropathiques au cours du Sjögren primitif
- International Sjögren's symposium (Brest)
- Rapport moral et d'activité 2009
- Quelle stratégie pour identifier de nouveaux marqueurs biologiques?
- Fatigue et douleurs dans les rhumatismes inflammatoires
- Congrès de Brest : les suites
- La maladie parodontale
- Les maladies auto-immunes en médecine générale
- The international Sjögren's Syndrome Network
- X° Congrés médical du Gougerot Sjögren
- Pétition émanant du réseau international du Syndrome de Sjögren
- La troisième mi-temps du congrés de Brest
- Sécheresse buccale et Syndrome de Sjögren ou le mythe de Tantale revisité
- Sécurité des soins au bloc opératoire
- ALMOHA : Association de Lutte contre les Maladies Orphelines et le Handicap en Afrique
- Le pourquoi et le comment de l'auto-immunité du syndrome de Gougerot-Sjögren
- Tolérance et efficacité bdu rituximab dans le syndrome de Sjögren
- Questions-réponses des Pr Saraux, Youinou et Pers
- Rapport moral et d'activité 2009
- Le syndrome de Reynaud
- La surveillance clinique et biologique des patients traités par anticorps monoclonaux
- La biopsie de glandes salivaires accessoires
- Etude épidémiologique du syndrome de Gougerot Sjögren primitif
- La participation des associations de malades à l'Eular 2008
-Parlons de maladies rares
-Quelles nouveautés pratiques dans la prise en charge et la recherche sur le SGS?
-La fatigue dans le SGS: un handicap majeur d'origine multifactorielle
-La douleur
-Vivre avec une personne ayant un syndrome sec
-Les adhérents et la maladie
- La prise en charge des sécheresses oculaires
- Où en sommes-nous dans le traitement de l'oeil sec?
- La cohorte ASSESS et l'étude JOQUER
- Les adhérents et la maladie (enquête)
- Un centre de compétence à Colmar et Mulhouse
- La consultation multidisciplinaire du syndrome sec: exemple du CHU de Brest
- Tolèrance et efficacité du rituximab dans le SGS. Où en est-on en 2008?
- Réponses du Pr Saraux
- Efficacité des acides gras polyinsaturés sur un syndrome sec
- Affection de longue durée
- Les adhérents et l'association, résultats de l'enquête auprés des adhérents
- Rapport moral et d'activité 2008
- Comment se prémunir du risque infectieux lorsque l'on est porteur d'une maladie auto-immune et que l'on a un traitement immunosuppresseur
- Exégèses: les "non maladies" sont un ensemble hétéroclite de symptômes...
- Congrés Eular, Synthèse de quelques données sur la fibromyalgie
- Chirurgie de la myopie,un patient atteint de syndrome sec peut-il se faire opérer de la myopie?
-Aspects bucco-dentaires des maladies rhumatismales
- La Sögren Syndrome Foundation
-Agir pour donner... donner pour agir!
- Comment évolue le syndrome de Gougerot Sjögren?
- Réponses du Professeur Hatron
- Réponses du Professeur Rohmer
- La cataracte
- Caractérisation des cibles antigéniques cérébrales
- Atteintes neurologiques du SGS
- Identification de facteurs pronostiques au cours du SGS
-Les complications cutanées fréquentes
-les atteintes rénales de la maladie de Gougerot Sjögen
-Recommandations pour les soins dentaires
-La pilocarpine dans le traitement de la sécheresse buccale et oculaire
-Congrés de l'association espagnole du SGS
-Etre adhérent...et iunternaute!
-Agenda
-Témoignages
- Maladie de Sjögren et lymphomes non Hogkiniens
- Intervention du Dr Zarnitsky au Havre
- Le stress peut-il jouer un rôle dans l'évolution du SGS?
- Tolérance et efficacité du Rituximab dans le syndrome de Sjögren
- Immunopathologie dans le syndrome de Sjögren
- SGS et environnement : pesticides
- Témoignage
- PV de l'Assemblée générale de l'AFGS
- Rapport moral et d'activité
- Tyroïdites auto-immunes et syndrome de Sjögren
- Maladies auto-immunes associées
- Tolérance et efficacité du Rituximab: un nouveau protocole
- A propos du don d'organes
- Comptes de résultat de l'association
- Modification des statuts
- Ordre du jour Assemblée générale 2007
- Aspects neuropsychiatriques et problèmes psychologiques dans le syndrome de Sjögren et les syndromes secs
- La sclérodermie systémique
- Un nouveau projet de recherche: "ASSESS"
- Bouchons méatiques
- Aptitude,Inaptitude, Invalidité
- Comment le médecin du travail peut-il vous aider?
- Centres de référence
- La "personne de confiance" et les "directives anticipées"
- L'implantologie, une alternative fiable chez les patients atteints du SGS
- Concept d'auto-immunité: d'un état physiologique aux situations pathologiques
- Peut-on être enceinte quand on a un syndrome de Gougerot Sjögren primitif?
- Droits de la personne handicapée
- Rencontres et témoignages
- Les atteintes digestives du syndrome de Gougerot-Sjögren
- Questions-Réponses (Pr Andres)
- Peut-on être enceinte quand on a un syndrome de Gougerot-Sjögren primitif?
- Un site dynamique au service des adhérents
- Témoignages
- Assemblée générale de l'AFGS
* Troubles immunitaires, Soi, l'Autre et la Médecine
* Etude de l'expression des gènes MIC A et MIC B dans les glandes salivaires du syndrome de Gougerot-Sjögren
* Dyspareunie et syndrome de Sjögren
* L'hypertrophie parotidienne ou parotidomégalie au cours du syndrome de Sjögren
* Compte-rendus de confèrences à la Faculté de Médecine de Montpellier
* Forum internet au service des personnes malades
* Le syndrome de Sjögren, les dernières nouvelles du front
* Avancées dans la compréhension de la physiopathologie du syndrome de Sjögren primitif
* Troubles de l'alimentation et de l'hydratation des malades atteints de syndrome de Sjögren
* Syndrome de Sjögren et cystite interstitielle
* Les médecins répondent aux questions
* Colloque "La lutte contre les maladies rares:l'espoir"
* Témoignage
* Questions posées aux médecins (Professeur Youinou, Professeur Saraux, Docteur Pers)
* Nouveau projet de recherche
* Intérêt pronostique de nouvelles populations d'auto-anticorps dans le SGS
* Questionnaire anesthésie-hospitalisation
* Témoignage
* Rapports assemblée générale
* 15ème anniversaire de l'AFGS
* Point sur le site afgs-syndromes-secs.org
* Importance des lymphocytes B dans la genèse du SGS
* Les anti lymphocites B, un nouveau traitement du Sjôgren?
* Les complications bucco-dentaires du SGS
* Lettre à propos du Salagen
* Maladie, mal dit, mal à dire
* Importance des lymphocites B dans la physiopathologie du SGS
* Syndrome de Sjögren primaire et carence en vitamine B 12
* Intérét de la micronutrition pour le traitement des sécheresses oculaires
* Quelques produits de soin et d'hygiène adaptés à la sécheresse vulvo-vaginale
* VI ème Forum Internet et Maladies rares
* Réponse ouverte de la présidente à une adhérente
* Syndrome de Sjögren et atteintes neurologiques
* Questions-Réponses Professeur Guillevin
* Questions-Réponses Professeur Baudouin
* Synthèse sur l'impact du SGS sur la vie sexuelle des malades
* Lettre du Ministère de la Santé sur le Salagem
* La réforme de l'assurance maladies
* SGS et qualité de vie
* Impact du SGS sur la vie sexuelle et la vie privée des malades
* Atteintes des voies respiratoires et des poumons au cours du SGS
* Le SGS chez les enfants
* La recherche clinique
* Rapport d'activité 2004 de l'AFGS
* Compte de résultat de l'AFGS
* Conséquences du Syndrome de Sjögren sur la vie sexuelle des malades
* Le syndrome de Sjögren chez les enfants
* Worshop européen sur "micronutrition et oeil sec"
* L'estomac et les intestins dans le syndrome de Sjögren
* Les maladies auto-immunes s'accompagnent fréquemment de troubles neuropsychiatriques)
* Vème Forum internet et les maladies rares
* IIème Forum national Médicaments
* Suppléance lacrymale: collyres pour oeil sec
* Les médecins répondent à vos questions
* Prise en charge et actualités du syndrome de Sjögren
* La recherche : interview du Professeur Youinou
* La fatigue dans le syndrome de Sjögren 2ème partie
* Témoignages
* Enquête Qualité de la vie sexuelle
* La fatigue dans le syndrome de Sjögren
* Prise en charge et actualités du syndrome de Sjögren
* Atteintes cutanées (questions et réponses)
* Assemblée générale de l'AFGS
* Les atteintes cutanées du SGS et des syndromes secs ( Dr Flageul)
* Facteurs pronostics du SGS (Pr Hatron)
* Efficacité d'un anticorps anti-lymphocyte B (Pr Saraux)
* Congrès européen Maladies et Handicaps rares
* Intérêt des auto-anticorps dans le diagnostic du SGS (Dr Vittecoq)
* Y-a-t-il un lien entre le SGS et la maladie coeliaque ? (J.Y. Rinehart)
* Cause de la sécheresse buccale
* Atteintes des articulations et des muscles au cours du SGS primitif (Pr Le Loët)
* SGS et fibromyalgie (Pr D.J. Wallace)
* Thyroïde et SGS primitif (Pr Saraux)
* Inefficacité du Remicade dans le traitement du SGS (Pr Mariette)
* Formes compliquées du SGS : lymphomes
* Atteintes buccales au cours du SGS (Dr Deschaumes)
* Questions-réponses (Dr Deschaumes)
* Questions-réponses (Dr Timsit)
Liste "Contacts"
Une liste "contacts" est envoyée aux nouveaux adhérents et régulièrement mise à jour. Elle contient les noms, adresse mail et numéro de téléphone de malades qui peuvent ainsi prendre contact entre eux pour dialoguer et s'aider mutuellement. Seuls les adhérents qui ont donné leur accord figurent sur cette liste. Le document est strictement réservé aux adhérents, toute exploitation commerciale est prohibée et toute diffusion est interdite.
Ressources jeunes
Lors des permanences et écoutes téléphoniques assurées par l'AFGS, nous avons pu constater que les adhérents jeunes (moins de 45 ans) soulevaient des questions
spécifiques, relatives à leur tranche d'âge, sur le plan professionnel et familial (jeunes enfants).
Certains adhérents ont manifesté l'envie et le besoin de rentrer en contact avec des personnes de leur âge rencontrant les mêmes problèmes ou se posant les mêmes
questions, afin d'échanger et de communiquer plus facilement.
L'AFGS a donc créé un nouveau service pour les jeunes adhérents, "Ressources Jeunes" au moyen d'une liste contact diffusée à tous les adhérents jeunes. Si vous êtes
adhérent et souhaitez communiquer vos coordonnées, celles-ci n'y figureront qu'après votre accord écrit et signé. Cette liste, réactualisée régulièrement, vous permettra de
communiquer et d'échanger plus facilement entre vous.
Ce service rentre bien dans les missions que l'AFGS se donne d'aider les malades atteints du Syndrome de Gougerot Sjögren et des syndromes secs.
Nous vous rappelons qu'il existe sur notre site un forum thématique "Sjögren, syndrome sec et travail" qui concerne les questions de congés, mi-temps, RQTH, arrêt maladie, fatigabilité au travail... et sur lequel vous pouvez déjà
trouver une réponse à vos interrogations, et des témoignages divers des adhérents face à leurs difficultés au travail.
Si vous êtes concerné et intéressé, n'hésitez pas à contacter notre responsable administrative contact@afgs-syndromes-secs.org.
Infomail
Ce service permet aux adhérents de recevoir un court message portant sur une information concernant le syndrome de Sjögren ou l'AFGS : ouverture de permanence, prochaine réunion régionale, émission médicale, web conférence...
Pour recevoir ces informations, il suffit de vous inscrire en envoyant un mail à cette adresse : infomail@afgs-syndromes-secs.org, en précisant votre nom, prénom et code postal.
Cette adresse Infomail est uniquement destinée à donner une information et non à recevoir des mails. Si vous souhaitez recevoir un renseignement complémentaire concernant un infomail, merci de vous adresser à contact@afgs-syndromes-secs.org.
Vous retrouverez également ces mêmes informations sur la page d'accueil du site.
Conformément à la loi informatique et libertés, vous pouvez à tout moment nous demander de vous supprimer de notre fichier Infomail, en nous renvoyant un mail pour nous le demander. Et surtout en cas de changement d'adresse mail, n'oubliez pas de signaler à ce service votre nouvelle adresse mail.
