Association Française du Gougerot Sjögren
et des Syndromes Secs
Dernière mise à jour le 15/09/2008

Depuis le 1er juillet 2005, toute personne de plus de 16 ans doit avoir choisi un médecin traitant. Le médecin traitant est celui qui vous soigne habituellement. En cas de problème de santé, il est votre interlocuteur privilégié. Il peut vous orienter vers un médecin spécialiste.

Le médecin de votre choix, généraliste ou spécialiste, peut devenir votre médecin traitant s'il accepte d'assumer cette fonction. Il peut exercer en cabinet, à l'hôpital ou dans un centre de santé. Dans la pratique, le médecin traitant est un généraliste car il doit pouvoir intervenir sur n'importe quel problème de santé.

Changer de médecin traitant est possible sans besoin de se justifier. Il suffit de faire une nouvelle déclaration qui annule le choix précédent.

En cas d'indisponibilité du médecin traitant, vous devez consulter son remplaçant. Vous pouvez consulter un autre médecin si vous êtes en vacances ou en déplacement et dans des situations d'urgence médicalement justifiées.

Vous pouvez vous adresser directement, sans passer par votre médecin traitant, à un chirurgien-dentiste, un ophtalmologue ou un gynécologue ( et à un psychiatre ou neuropsychiatre si vous avez moins de 26 ans).

Si l'on n'est pas adressé par son médecin traitant, les actes médicaux des spécialistes sont moins bien remboursés par la Sécurité Sociale (60% au lieu de70%), sauf pour les psychiatres et les neuropsychiatres (le remboursement est identique à condition que l'on soit néanmoins inscrit chez un médecin traitant).

Pour un même problème et pour un même spécialiste, il n'est pas nécessaire de consulter à nouveau son médecin traitant. Le spécialiste le tiendra informé et vous serez remboursé normalement.

Voir aussi : http://www.sante.gouv.fr/assurance_maladie/index.htm

Dernière mise à jour le 12/07/2011

Accès au dossier médical

Vous pouvez avoir accès à votre dossier médical conformément à la loi relative aux droits des malades de mars 2002 et à un décret d'application d'avril 2002. Sachez cependant que les informations relatives à vote santé contenues dans un dossier médical ne peuvent être obtenues qu'en respectant des règles très précises.

Qui fait la demande?

  • le malade
  • ou son ayant droit en cas de décès du malade,
  • ou les parents dans le cas d'un enfant,
  • ou un médecin dans le cas où le malade l'a désigné comme intermédiaire.

A qui s'adresser?

La demande est à adresser au professionnel de santé ou au responsable de l'établissement de santé (hôpitaux publics ou établissements privés) qui détient les informations.

Quels documents peut-on obtenir?

Les éléments qui se trouvent dans le dossier médical, notamment:
  • les motifs d'hospitalisation
  • les conclusions de l'évaluation clinique initiale
  • la nature des soins dispensés et les prescriptions établies, les examens para-cliniques, notamment d'imagerie
  • le dossier d'anesthésie
  • le compte rendu opératoire
  • la mention des actes transfusionnels pratiqués
  • les correspondances échangées entre professionnels de santé

Dans quels délais?

A réception de la demande, le détenteur du dossier a 8 jours pour répondre, le délai étant porté à 2 mois lorsque les informations remontent à plus de 5 ans. Le demandeur peut consulter son dossier sur place, avec éventuellement remise de copies de documents, ou en obtenir copie par courrier, les frais étant à sa charge.

Pour plus d'informations :

Dossier médical partagé

Le dossier médical partagé (DMP) (anciennement dossier médical personnel) est un dossier médical informatisé et sécurisé, accessible sur internet. Il permet de regrouper les informations de santé nécessaire à la prise en charge médicale (antécédents médicaux, diagnostic, traitements, analyses de laboratoire, compte-rendu d'hospitalisation et de radiologie...) et d'en faciliter le partage. Expérimenté dans certains départements, il sera généralisé à tout le territoire en 2016-2017.

Le DMP est gratuit et non obligatoire. Il appartient à chaque patient de déclarer s'il veut un DMP. Dans l'affirmative, le patient doit s'adresser à un professionnel de santé ou à un établissement de soins.

A noter que l'usage du DMP est exclusivement réservé aux patients et aux professionnels de santé qui les suivent (médecins-généralistes, spécialistes, infirmières, kinésithérapeutes, exerçant en ville ou à l'hôpital). L'accès de toute autre personne est formellement interdite (médecin du travail, assurances, banque...). Pour toute consultation du dossier, les professionnels de santé doivent s'identifier avec une carte professionnelle.

Le patient peut consulter l'historique de toutes les actions qui sont effectuées au sein de son DMP et savoir qui l'a consulté, quand et pour quoi faire. Il peut demander la suppression de son DMP à son médecin ou directement à partir du site dmp.gouv.fr

Le patient dispose d'un droit de "masquage" qu'il peut exercer lui-même ou en s'adressant à un professionnel de santé. Les informations masquées ne seront plus accesibles qu'au patient, à leur auteur et au médecin traitant.

Pour en savoir plus, consulter le site http://www.dmp.gouv.fr

Dernière mise à jour le 06/03/2009

"Constitue un handicap toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant" (article 2 de la loi du 11 février 2005 relative aux personnes handicapées).

Dans chaque département, il existe une Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) qui vise à offrir aux handicapés:

  • un accès unique aux droits et prestations,
  • une aide pour l'accès à la formation, l'emploi, l'orientation vers des établissements et services spécialisés, et à faciliter les démarches et fournir les informations.

La MDPH fonctionne comme un guichet unique pour les personnes handicapées quel que soient leur âge, leur déficience ou leur handicap. Le pilotage et la tutelle de la MDPH sont confiés au Conseil général. "La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quelles que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie" (article 11 de la loi).

La prestation de compensation du handicap (PCH) est une des traductions, personnalisée, du droit à compensation. Au sein de la MDPH, une équipe pluridisciplinaire aux compétences variées procède à l'évaluation des situations en fonction du projet de vie exprimé par la personne handicapée. Cette évaluation fonde les décisions de la Commission des droits et de l'autonomie (CDAPH). La CDAPH remplace les anciennes commissions COTOREP et CDES.

Elle est notamment compétente pour :

  • se prononcer sur l'orientation de la personne handicapée et les mesures propres pour assurer son insertion
    scolaire, professionnelle ou sociale,
  • désigner les établissements et services vers lesquels la personne handicapée est orientée,
  • apprécier le taux d'incapacité de la personne handicapée
  • justifier l'attribution de AAH et AEEH et éventuellement de leur complément,
  • apprécier la capacité au travail
  • reconnaître la qualité de travailleur handicapé
  • attribuer la prestation de compensation (PCH).

Toute personne adulte handicapée vivant à domicile peut bénéficier de la Prestation de compensation du handicap si elle remplit certaines conditions :

  • son âge doit être au maximum de 60 ans. Cependant la limite d'âge est repoussée à 75 ans pour les personnes dont le handicap répondait, avant l'âge de 60 ans, aux conditions d'attribution de la prestation.
  • son handicap doit répondre à certains critères tels que une difficulté absolue pour la réalisation d'une activité
    ou une difficulté grave mais pas absolue pour la réalisation de deux activités.

Les aides susceptibles d'être financées par la PCH sont définies à partir d'un projet de vie de la personne handicapée. Il peut s'agir d'aides humaines , d'aides techniques, d'aides liées au logement et au véhicule, d'aides spécifiques, d'aides animalières. La PCH n'est pas assujettie à une condition de ressources. Toutefois, les taux de prise en charge sont fonction des ressources de l'intéressé.

Lorsqu'une PCH est accordée, elle est rétroactive à la date de dépôt du dossier.

Voir

Dernière mise à jour le 15/09/2008

Prise en charge à 100%

Vous pouvez, compte tenu de votre maladie, être pris en charge à 100% par l'Assurance Maladie. Toutefois, sauf dans des cas très précis, l'exonération du ticket modérateur n'est pas automatique.

C'est le caractère chronique et la gravité des affections de longue durée (ALD) qui justifie leur prise en charge à 100 %.

Il existe 3 catégories d'ALD qui peut permettre cette prise en charge:

  • les affections inscrites sur une liste ( liste des 30 catégories d'affections ALD). Par exemple la polyarthrite rhumatoïde évolutive grave,
  • les affections graves ou invalidantes , non inscrites sur la liste, mais comportant un traitement prolongé supérieure à 6 mois et une thérapeutique coûteuse,
  • les polypathologies, lorsque le patient est reconnu atteint de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant.


C'est votre médecin traitant qui doit en faire la demande, qu'il transmet au médecin conseil de la Caisse primaire d'Assurance Maladie dont vous dépendez. C'est le médecin conseil qui va accorder ou non la prise en charge à 100 %.


Le Syndrome de Gougerot Sjögren fait partie, dans la liste des ALD, du n°21 : « Périartérite noueuse, LEAD, Sclérodermie » dans la rubrique  " 4-affections apparentées ". Mais seules les formes graves avec atteinte viscérale et / ou vascularite systémique et / ou pseudolymphome, sont prises en compte et non les formes les plus fréquentes où la symptomatologie se réduit à une sécheresse oculaire et buccale.


Depuis le 1er janvier 2005, 1 euro reste à la charge du  malade pour tout acte médical, avec un plafonnement annuel de 50 euros. Les patients en ALD sont dispensés de payer le forfait de 18 euros sur les actes techniques de plus de 91 euros.

Pour plus d'informations : http://www.ameli.fr

Dernière mise à jour le 12/07/2011

Générique

Un médicament générique a les mêmes propriétés et fait l'objet de contrôles identiques à un autre médicament ayant la même DCI (dénomination commune internationale). Toutefois l'excipient peut être différent de celui du médicament de marque.

Son prix de vente est inférieur parce que son brevet est tombé dans le domaine public.

Selon votre demande, le pharmacien peut vous délivrer un médicament générique, s'il existe, ou un médicament de marque ("princeps").

Depuis le mois de juillet 2003, le tarif Sécurité sociale est basé sur un forfait de remboursement du générique. Si vous préférez le médicament "princeps", vous devrez assumer le surcoût attaché à la marque. Le médecin peut cependant vous prescrire le médicament de marque et vous serez remboursé si l'ordonnance porte la mention "non substituable".

Effets indésirables des médicaments

Depuis juin 2011 un effet indésirable lié à un médicament peut être déclaré directement par le patient et les associations de patients sans passer par un professionnel de santé.

Que déclarer ?

  • les effets indésirables que le patient ou son entourage suspecte d'être liés à l'utilisation d'un ou plusieurs médicaments, y compris lors de la grossesse ou de l'allaitement
  • les mésusages, abus ou erreurs médicamenteuses (avérés ou potentiels).

Qui déclare ?

  • les patients ou leur représentant (dans le cas d'un enfant, les parents par exemple)
  • les associations agréées que pourrait solliciter le patient.

Quand et comment ?

  • le plus tôt possible, après la survenue du ou des effets indésirables, à l'aide du formulaire de déclaration spécifique.

A qui ?

  • directement au centre régional de pharmacovigilance (CRPV) dont le patient dépend géographiquement (coordonnées indiquées au dos du formulaire).

Pour remplir le formulaire: http://ansm.sante.fr/Declarer-un-effet-indesirable

Dernière mise à jour le 15/09/2008

Une personne, malade ou non, peut être amenée à participer à des essais cliniques. Sa participation est toujours volontaire.

Elle a des droits définis par la loi :

  • Son consentement doit être libre, éclairé et exprès. Il est donné par écrit.
  • L'investigateur, ou un médecin le représentant, doit lui faire connaître :
    • L'objectif de la recherche, sa méthodologie et sa durée
    • Les bénéfices attendus, les contraintes et les risques prévisibles, y compris en cas d'arrêt de la recherche avant son terme.
  • Le consentement peut être retiré à tout moment, ce qui signifie que la personne ne participe plus à l'essai clinique
  • Les recherches biomédicales, avec ou sans bénéfice individuel direct, ne doivent comporter aucun risque prévisible sérieux pour la santé des personnes qui s'y prêtent.

Pour en savoir plus sur le consentement voir: Ressources n°96