Association Française du Gougerot Sjögren
et des Syndromes Secs
Dernière mise à jour le 20/04/2017

L'Association Française du Gougerot Sjögren et des syndromes secs (AFGS) a été créée en 1990. C'est une association à but non lucratif, régie par la loi de 1901. Elle est reconnue association d'utilité publique depuis le 20 septembre 2004.

Elle est animée par des malades bénévoles et une collaboratrice salariée.  L'Association a pour but de donner des informations concernant ces syndromes, apporter un soutien moral aux malades, permettre aux malades de se rencontrer, aider financièrement la recherche médicale.

L'AFGS est agréée au niveau national depuis le 11 août 2006 par le Ministère de la Santé pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.

Dernière mise à jour le 06/04/2017

1er trimestre 2017
  • Histoire de Ressources
  • Oeil sec de l'enfant
  • Les femmes principales victimes des maladies auto-immunes
  • le SGS primitif affecte aussi les hommes
  • Intolérance et allergie au gluten
  • Syndrome de Reynaud
  • Sjögren et sexualité
4ème trimestre 2016
  • Mieux comprendre le syndrome de Gougerot Sjögren
  • Scope Santé
  • Carte mobilité inclusion
  • Ensemble contre les rhumatismes
3ème trimestre 2016
  • Lorsque l'humilité devient la valeur essentielle du soignant
  • Fiche patient sur la santé bucco-dentaire
  • Votre site change
  • Apport d'une intervention orthophonique et SGS
2ème trimestre 2016
  • Fatigue: pourquoi,que faire ?
  • La peau souffre aussi !
  • L'errance diagnostique dans les maladies rares
  • Vocabulaire de la recherche impliquant la personne humaine
  • Rapport moral et d'activité 2015
1er trimestre 2016
  • Le lymphocite B dans le Gougerot Sjögren
  • Le retour de Bergen 2015
  • Les deux visages du SGS
  • Recherche biomédicale et consentement de la personne
  • Les recherches sur la fatigue dans le syndrome de sjögren primaire
4ème trimestre 2015
  • L'éducation thérapeutique
  • Les filières de santé maladies rares
  • Table ronde Pr Hachulla, Pr Guillevin, Pr Mariette
  • Conseils de base pour faciliter la déglutition
3ème trimestre 2015
  • Des raisons d'espèrer
  • Comment le sjögren est-il pris en charge en Bretagne
  • Centres de réfèrence et centres de compétences
  • Analyse des manifestations urinaires chez des patients souffrant du syndrome de Sjögren
  • La jungle du vocabulaire médical
  • Le syndrome de Sjögren
2ème trimestre 2015
  • La relation médecin-malade dans le cadre du Sjögren
  • SGS et facteurs de risques environnementaux
  • Fatigue et dysfonctionnement mithochondrial
  • Epigénétique et SGS
  • L'éducation thérapeutique du patient et l'AFGS
  • La personne de confiance
1er trimestre 2015
  • L'AFGS a 25 ans
  • Le syndrome de Gougerot Sjögren
  • La fatigue dans le SGSS
  • Sélections et extraits d'articles parus dans Ressources
  • L'errance diagnostique dans le SGS
  • Un siècle de syndrome de Gougerot Sjögren
  • Témoignages
4ème trimestre 2014
  • Du bon usage des médicaments dans les thérapeutiques au long cours
  • La vaccination
  • Essai clinique Tocilizumab
3ème trimestre 2014
  • La bouche sèche
  • Le Plaquénil
  • Cortcoïdes,immunosuppresseurs, biothérapies
  • Critères de classification pour le SGS
  • Patients souffrant d'arthrite et de rhumatismes
  • Les vaccinations
2ème trimestre 2014
  • La douleur du SGS
  • Le Sjögren de l'enfant
  • Notre fatigue
  • Compte-rendus réunions à Nice, Stasbourg, Le Havre et Bordeaux
1er trimestre 2014
  • Premier chiffre français de la fréquence de survenue du SGS primitif
  • 12ème Symposium international du SGS primitif
  • Formes évolutives du SGS
  • La pension d'invalidité des salariés
4ème trimestre 2013
  • Tube digestif et SGS
  • Premiers éléments de l'étude ETAP sur le Roactemra
  • Biothérapies: la révolution des traitements ciblés issus du vivant
  • Confèrence sur l'oeil sec à Kyoto
3ème trimestre 2013
  • Les premiers résultats de la cohorte ASSESS
  • SGS : les dernières avancées
  • Etude de 44 cas de lymphome compliquant un SGS
2ème trimestre 2013
  • Questions-Réponses Professeurv Labetoulle
  • Les maladies auto-immunes et la maladie coeliaque
  • La fibromyalgie
  • Qu'est ce qu'une immunoglobuline ?
1er trimestre 2013
  • Sexualité dans le SGS et les rhumatismes inflammatoires chroniques
  • Lupus néonatal
  • Thérapie génique dans les sécheresses buccales post radiothérapiques
  • Sjögren et oeil sec

 

4ème trimestre 2012
  • Questions-Réponses Professeur Marcelli
  • Interview du Professeur Grimaldi
  • Traitement du SGS primitif
  • Traitement de la xérophtalmie dans le SGS
3ème trimestre 2012
  • Résultats TEARS
  • Réponses du Professeur Saraux
  • Syndrome sec et Gougerot Sjögren
  • Le SGS en pratique de consultation
  • Réponses du Professeur Sibilia
2ème trimestre 2012
  • Atteinte buccale
  • Ostéoporose et syndrome de Sjögren
  • Point sur le site et les pages Facebook de l'AFGS
  • Le risque de lymphome su SGS
  • Rapport moral et d'activité 2011 
1er trimestre 2012
  • Conservateurs et oeil sec: un trés mauvais mariage
  • Manifestations neurologiques du SGS
  • Comment et pourquoi réalise-t-on une biopsie des glandes salivaires accessoires?
  • International Symposium on Sjögren's Syndrome
  • Le SGS de l'enfant
4ème trimestre 2011
  • Les difficultés du diagnostic du SGS
  • Etudes portant sur les maladies rhumatismales
  • L'éducation thérapeutique: mythe ou réalité
  • Récapitulatif des protocoles en cours dans le SGS
3ème trimestre 2011
  • L'immunologie pour les "nuls"
  • Traitement du SGS
  • Questions-Réponses des Professeurs Saraux et Youinou
  • La biopsie cutanée peut-elle être contributive au diagnostic du SGS
2ème trimestre 2011
  • Une nouvelle étude en ophtalmologie : le cyclokat
  • Pourquoi le SGS affecte-t-il préferentiellement les femmes?
  • Table ronde Pr Beaudouin et Pr Labetoulle
  • Prévalence du SGS primitif
1er trimestre 2011
  • Syndrome de Gougerot-Sjögren
  • Surfer n'est pas consulter
  • Tout ce qu'il faut savoir avant de créer son dossier médical personnalisé
  • La prise en charge multidisciplinaire
  • La prise en charge de la douleur
4ème trimestre 2010

- L'expertise ORL pré-implantaire 

- La vascularite dans le syndrome de Sjögren

- Démographie médicale : les chiffres région par région

- Troisième congrés franco-britannique de médecine interne

- Anesthésie-hospitalisation

-Rappels sur les lois concernant le droit des malades

3ème trimestre 2010

Maladies rares : signes d'alerte

Congrés international d'ophtalmologie

Neurotrophines et homéostasie lymphocitaire B

Les formes de BAFF dans l'auto-immunité

L'invalidité en 5 questions

Le fil dentaire

 

 

2ème trimestre 2010
  •  Les discours du 20ème anniversaire de l'AFGS
  • Le SGS : 20 ans d'évolution
  • Quoi de neuf en 2010 dans le SGS
  • Epidémiologie du SGS
  • Questions -répones Pr Saraux
  • Douleurs neuropathiques au cours du Sjögren primitif
  • International Sjögren's symposium  (Brest)
  • Rapport moral et d'activité 2009
1er trimestre 2010
  •  Quelle stratégie pour identifier de nouveaux marqueurs biologiques?
  • Fatigue et douleurs dans les rhumatismes inflammatoires
  • Congrès de Brest : les suites
  • La maladie parodontale
  • Les maladies auto-immunes en médecine générale
4ème trimestre 2009
  •  The international Sjögren's Syndrome Network
  • X° Congrés médical du Gougerot Sjögren
  • Pétition émanant du réseau international du Syndrome de Sjögren
  • La troisième mi-temps du congrés de Brest
  • Sécheresse buccale et Syndrome de Sjögren ou le mythe de Tantale revisité
  • Sécurité des soins au bloc opératoire
  • ALMOHA : Association de Lutte contre les Maladies Orphelines et le Handicap en Afrique
3ème trimestre 2009

- Le pourquoi et le comment de l'auto-immunité du syndrome de Gougerot-Sjögren
- Tolérance et efficacité bdu rituximab dans le syndrome de Sjögren
- Questions-réponses des Pr Saraux, Youinou et Pers
- Rapport moral et d'activité 2009
- Le syndrome de Reynaud
- La surveillance clinique et biologique des patients traités par anticorps monoclonaux
- La biopsie de glandes salivaires accessoires
- Etude épidémiologique du syndrome de Gougerot Sjögren primitif
- La participation des associations de malades à l'Eular 2008

2ème trimestre 2009
-Parlons de maladies rares
-Quelles nouveautés pratiques dans la prise en charge et la recherche sur le SGS?
-La fatigue dans le SGS: un handicap majeur d'origine multifactorielle
-La douleur
-Vivre avec une personne ayant un syndrome sec
-Les adhérents et la maladie
1er trimestre 2009
- La prise en charge des sécheresses oculaires
- Où en sommes-nous dans le traitement de l'oeil sec?
- La cohorte ASSESS et l'étude JOQUER
- Les adhérents et la maladie (enquête)
- Un centre de compétence à Colmar et Mulhouse
4ème trimestre 2008
- La consultation multidisciplinaire du syndrome sec: exemple du CHU de Brest
- Tolèrance et efficacité du rituximab dans le SGS. Où en est-on en 2008?
- Réponses du Pr Saraux
- Efficacité des acides gras polyinsaturés sur un syndrome sec
- Affection de longue durée
- Les adhérents et l'association, résultats de l'enquête auprés des adhérents
- Rapport moral et d'activité 2008
3ème trimestre 2008
- Comment se prémunir du risque infectieux lorsque l'on est porteur d'une maladie auto-immune et que l'on a un traitement immunosuppresseur
- Exégèses: les "non maladies" sont un ensemble hétéroclite de symptômes...
- Congrés Eular, Synthèse de quelques données sur la fibromyalgie
- Chirurgie de la myopie,un patient atteint de syndrome sec peut-il se faire opérer de la myopie?
-Aspects bucco-dentaires des maladies rhumatismales
- La Sögren Syndrome Foundation
-Agir pour donner... donner pour agir!
2ème trimestre 2008
- Comment évolue le syndrome de Gougerot Sjögren?
- Réponses du Professeur Hatron
- Réponses du Professeur Rohmer
- La cataracte
- Caractérisation des cibles antigéniques cérébrales
- Atteintes neurologiques du SGS
- Identification de facteurs pronostiques au cours du SGS
1er trimestre 2008
-Les complications cutanées fréquentes
-les atteintes rénales de la maladie de Gougerot Sjögen
-Recommandations pour les soins dentaires
-La pilocarpine dans le traitement de la sécheresse buccale et oculaire
-Congrés de l'association espagnole du SGS
-Etre adhérent...et iunternaute!
-Agenda
-Témoignages
4ème trimestre 2007
- Maladie de Sjögren et lymphomes non Hogkiniens
- Intervention du Dr Zarnitsky au Havre
- Le stress peut-il jouer un rôle dans l'évolution du SGS?
- Tolérance et efficacité du Rituximab dans le syndrome de Sjögren
- Immunopathologie dans le syndrome de Sjögren
- SGS et environnement : pesticides
- Témoignage
- PV de l'Assemblée générale de l'AFGS
- Rapport moral et d'activité
3ème trimestre 2007
- Tyroïdites auto-immunes et syndrome de Sjögren
- Maladies auto-immunes associées
- Tolérance et efficacité du Rituximab: un nouveau protocole
- A propos du don d'organes
- Comptes de résultat de l'association
- Modification des statuts
- Ordre du jour Assemblée générale 2007
2ème trimestre 2007
- Aspects neuropsychiatriques et problèmes psychologiques dans le syndrome de Sjögren et les syndromes secs
- La sclérodermie systémique
- Un nouveau projet de recherche: "ASSESS"
- Bouchons méatiques
- Aptitude,Inaptitude, Invalidité
- Comment le médecin du travail peut-il vous aider?
- Centres de référence
- La "personne de confiance" et les "directives anticipées"
1er trimestre 2007
- L'implantologie, une alternative fiable chez les patients atteints du SGS
- Concept d'auto-immunité: d'un état physiologique aux situations pathologiques
- Peut-on être enceinte quand on a un syndrome de Gougerot Sjögren primitif?
- Droits de la personne handicapée
- Rencontres et témoignages
4ème trimestre 2006
- Les atteintes digestives du syndrome de Gougerot-Sjögren
- Questions-Réponses (Pr Andres)
- Peut-on être enceinte quand on a un syndrome de Gougerot-Sjögren primitif?
- Un site dynamique au service des adhérents
- Témoignages
- Assemblée générale de l'AFGS
3ème trimestre 2006
* Troubles immunitaires, Soi, l'Autre et la Médecine
* Etude de l'expression des gènes MIC A et MIC B dans les glandes salivaires du syndrome de Gougerot-Sjögren
* Dyspareunie et syndrome de Sjögren
* L'hypertrophie parotidienne ou parotidomégalie au cours du syndrome de Sjögren
* Compte-rendus de confèrences à la Faculté de Médecine de Montpellier
* Forum internet au service des personnes malades
2ème trimestre 2006
* Le syndrome de Sjögren, les dernières nouvelles du front
* Avancées dans la compréhension de la physiopathologie du syndrome de Sjögren primitif
* Troubles de l'alimentation et de l'hydratation des malades atteints de syndrome de Sjögren
* Syndrome de Sjögren et cystite interstitielle
* Les médecins répondent aux questions
* Colloque "La lutte contre les maladies rares:l'espoir"
* Témoignage
1er trimestre 2006
* Questions posées aux médecins (Professeur Youinou, Professeur Saraux, Docteur Pers)
* Nouveau projet de recherche
* Intérêt pronostique de nouvelles populations d'auto-anticorps dans le SGS
* Questionnaire anesthésie-hospitalisation
* Témoignage
4ème trimestre 2005
* Rapports assemblée générale
* 15ème anniversaire de l'AFGS
* Point sur le site afgs-syndromes-secs.org
* Importance des lymphocytes B dans la genèse du SGS
* Les anti lymphocites B, un nouveau traitement du Sjôgren?
* Les complications bucco-dentaires du SGS
* Lettre à propos du Salagen
3ème trimestre 2005
* Maladie, mal dit, mal à dire
* Importance des lymphocites B dans la physiopathologie du SGS
* Syndrome de Sjögren primaire et carence en vitamine B 12
* Intérét de la micronutrition pour le traitement des sécheresses oculaires
* Quelques produits de soin et d'hygiène adaptés à la sécheresse vulvo-vaginale
* VI ème Forum Internet et Maladies rares
* Réponse ouverte de la présidente à une adhérente
2ème trimestre 2005
* Syndrome de Sjögren et atteintes neurologiques
* Questions-Réponses Professeur Guillevin
* Questions-Réponses Professeur Baudouin
* Synthèse sur l'impact du SGS sur la vie sexuelle des malades
* Lettre du Ministère de la Santé sur le Salagem
1er trimestre 2005
* La réforme de l'assurance maladies
* SGS et qualité de vie
* Impact du SGS sur la vie sexuelle et la vie privée des malades
* Atteintes des voies respiratoires et des poumons au cours du SGS
* Le SGS chez les enfants
* La recherche clinique
4ème trimestre 2004
* Rapport d'activité 2004 de l'AFGS
* Compte de résultat de l'AFGS
* Conséquences du Syndrome de Sjögren sur la vie sexuelle des malades
* Le syndrome de Sjögren chez les enfants
* Worshop européen sur "micronutrition et oeil sec"
3ème trimestre 2004
* L'estomac et les intestins dans le syndrome de Sjögren
* Les maladies auto-immunes s'accompagnent fréquemment de troubles neuropsychiatriques)
* Vème Forum internet et les maladies rares
* IIème Forum national Médicaments
* Suppléance lacrymale: collyres pour oeil sec
* Les médecins répondent à vos questions
2ème trimestre 2004
* Prise en charge et actualités du syndrome de Sjögren
* La recherche : interview du Professeur Youinou
* La fatigue dans le syndrome de Sjögren 2ème partie
* Témoignages
1er trimestre 2004
* Enquête Qualité de la vie sexuelle
* La fatigue dans le syndrome de Sjögren
* Prise en charge et actualités du syndrome de Sjögren
* Atteintes cutanées (questions et réponses)
4ème trimestre 2003
* Assemblée générale de l'AFGS
* Les atteintes cutanées du SGS et des syndromes secs ( Dr Flageul)
* Facteurs pronostics du SGS (Pr Hatron)
* Efficacité d'un anticorps anti-lymphocyte B (Pr Saraux)
* Congrès européen Maladies et Handicaps rares
3ème trimestre 2003
* Intérêt des auto-anticorps dans le diagnostic du SGS (Dr Vittecoq)
* Y-a-t-il un lien entre le SGS et la maladie coeliaque ? (J.Y. Rinehart)
* Cause de la sécheresse buccale
2ème trimestre 2003
* Atteintes des articulations et des muscles au cours du SGS primitif (Pr Le Loët)
* SGS et fibromyalgie (Pr D.J. Wallace)
* Thyroïde et SGS primitif (Pr Saraux)
* Inefficacité du Remicade dans le traitement du SGS (Pr Mariette)
1er trimestre 2003
* Formes compliquées du SGS : lymphomes
* Atteintes buccales au cours du SGS (Dr Deschaumes)
* Questions-réponses (Dr Deschaumes)
* Questions-réponses (Dr Timsit)
Dernière mise à jour le 10/08/2010

Brochure

Brochure présentant de façon très complète le SGS et les syndromes secs, réalisée par l'équipe du Service de Rhumatologie de l'Hôpital Bicêtre à Paris sous la direction du Pr. Mariette.

Dépliant

4 volets envoyé à tout malade prenant contact avec nous pour la première fois.

Guide pratique
épuisé

Guide fourni aux adhérents. Outre une partie sur l'association, il comporte des conseils pratiques sur le diagnostic, la surveillance, le confort au quotidien.

Enquête

Enquête réalisée en juin 2008 auprés des adhérents. Comporte 4 parties: profil des adhérents, les adhérents et l'association, la maladie et son traitement, le contexte de la maladie.

N° hors série de RESSOURCES, 32 pages

Plaquette 20ème anniversaire

Plaquette réalisée en 2010 à l'occasion de la célébration du 20ème anniversaire de l'AFGS. Elle retrace en chiffres et en images l'histoire de l'association de 1990 à 2010.

Dernière mise à jour le 24/10/2015

Webmaster

Lucas Crivelli assure la mise en ligne des informations sur le site. Il n'est pas responsable des contenus du site. Pour toute question d'ordre technique, contactez crivelli.lucas@gmail.com

Coordonnateur

Jean Saide assure l'interface entre les différents acteurs du site (comité de site, conseil d'administration, webmaster, conseillers ..) et coordonne les différentes tâches liées à la création, au fonctionnement et à l'évolution du site. Il a la responsabilité, en tant que représentant de l'AFGS, des contenus du site. Pour le contacter : afgs-jeansaide@wanadoo.fr

Hébergeur

OVH
2 rue Kellermann - 59100 Roubaix - France

Financement

Notre site est entièrement financé par l'AFGS et n'accueille aucune forme de publicité.

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Dernière mise à jour le 27/01/2016

Evolution du nombre d'adhérents


Age des adhérents au 01/01/2017


Répartition géographique des adhérents


Dernière mise à jour le 29/09/2016

L'association est dirigée par un conseil d'administration de 8 à 15 membres dont les trois quarts au moins sont atteints du syndrome de Gougerot-Sjögren ou de syndromes secs. Les membres du conseil sont élus pour deux années par l'assemblée générale. Le conseil se renouvelle par moitié chaque année. Les membres sortant sont rééligibles.  

Pour plus d'information se reporter aux statuts.


Catherine Faou

Geneviève Garnier

Marie-France Chapalain

Danielle Senot

Françoise Le Bail

Arlette Fouadh

Jean Saide

Jacqueline Hurdebourcq

Brigitte Meunier-Quinsac

Geneviève Deloche

Myriam Verkindere

Marie-Agnès Roger

Marie-Hélène Simard

Hélène Pattyn
Dernière mise à jour le 20/04/2017

Article 13 des statuts

Le conseil d'administration choisit parmi ses membres un bureau composé de:

  • un président et, s'il y a lieu un ou deux vices-présidents
  • un secrétaire et , s'il y a lieu un secrétaire adjoint
  • un trésorier et, s'il y a lieu, un trésorier adjoint.
L'effectif du bureau ne peut dépasser le tiers de celui du conseil d'administration.

Le bureau est élu pour une année.

Composition du bureau

  • Catherine Faou, Présidente
  • Jean Saide, Vice-Président
  • Geneviève Garnier, Vice-Présidente, trésorière
  • Danielle Senot, Secrétaire
  • Geneviève Deloche
Dernière mise à jour le 23/06/2015

Il assure le rédactionnel du site internet et veille à l'éthique et à la déontologie.

Il est composé de :

  • Catherine Faou, médecin pédopsychiatre retraitée, présidente AFGS
  • Jean Saide, professeur honoraire des universités, vice-président AFGS
  • Françoise Le Bail, responsable administrative retraitée, administrateur AFGS
  • Geneviève Deloche, infirmière retraitée, administrateur AFGS

Le contenu des pages "maladie" est validé par des conseillers scientifiques de l'AFGS, médecins spécialistes du syndrome de Gougerot Sjögren et des syndromes secs.

La page Question-Réponse a pour auteur des médecins, spécialistes du syndrome de Gougerot Sjögren et des syndromes secs, qui sont identifiés pour chaque réponse.

Conflits d'intérêts: les médecins qui ont validé ou ont publié une réponse n'ont pas transmis de conflits d'intérêts concernant les données publiées dans ces pages.

Dernière mise à jour le 09/10/2011

 Dr. Christophe DESCHAUMES

Service de Chirurgie buccale, Faculté de Chirurgie Dentaire, UFR d'Odontologie de Clermont Ferrand

 Pr Anne Laure FAUCHAIS

Service de Médecine Interne , Hôpital Dupuytren, CHU de Limoges

 Dr. Danièle GOLDBERG

Service de Rhumatologie, Clinique Jouvenet, Paris

 Pr Jacques-Eric GOTTENBERG

Service de Rhumatologie, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

 Pr. Loïc GUILLEVIN

Médecine interne et Centre de réfèrence maladies rares, Hôpital Cochin, Paris

 Pr. Eric HACHULLA

Service de Médecine Interne, Hôpital Claude Huriez, Centre Hospitalier Régional Universitaire de Lille

 Pr. Pierre-Yves HATRON

Service de Médecine Interne, Hôpital Claude Huriez, Centre Hospitalier Régional Universitaire de Lille

 Pr. Xavier MARIETTE

Service de Rhumatologie, Hôpital Bicêtre, Hôpitaux de Paris, Le Kremlin-Bicetre

 Pr Jacques Olivier PERS

UFR d'Odontologie, Immunologie et Pathologie, Brest

 Pr Jérôme de SEZE

Neurologie, Hôpital de Hautepierre, CHU de Strasbourg

 Pr. Jean SIBILIA

Service de Rhumatologie, Hôpital Hautepierre, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

 Pr Olivier VITTECOQ

Rhumatologie, Hôpital de Bois Guillaume , CHU de Rouen

 Pr. Pierre YOUINOU

Laboratoire d'immunologie et de pathologie, Centre Hospitalier Universitaire de Brest