Association Française du Gougerot Sjögren
et des Syndromes Secs
Dernière mise à jour le 16/06/2017
Produits pour la bouche - Publié le 16/06/2017

La liste des produits de soins et de confort pour la  bouche a été mise à jour le 14 juin 2017. Vous la trouverez dans l'espace adhérent.

Centres de réfèrence pour le Gougerot Sjögren - Publié le 15/05/2017

Un arrêté du 9 mai 2017 labellise le "Centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares" d'Ile de France avec pour site coordonnateur Cochin et pour site constitutif le Kremlin Bicêtre. Ce dernier centre est consacré au syndrome de Gougerot Sjögren. C'est la reconnaissance du Sjögren comme maladie rare et l'obtention d'un centre de réfèrence pour lequel se bat l'AFGS depuis plus de 10 ans. Une trentaine de centres de compétences  répartis sur tout le territoire pourront répondre aux besoins des malades dans ce cadre.Deux autres centres de réfèrence sont créés : l'un à Brest qui pourra traiter outre le Sjögren des maladies associées et l'autre à Necker-Enfants Malades  (Ophtara) qui prendra en charge les patients sur le plan ophtalmologique. Plus de renseignements dans le n° 101 de Ressources.

116 117 - Publié le 06/04/2017

Le 116 117, numéro  national gratuit pour joindre un médecin de garde la nuit ou le week-end, est désormais opérationnel dans 3 régions (Corse, Pays de Loire, Normandie) avant un déploiement dans tout le pays d'ici la fin de l'année 2017.

Produits pour la peau - Publié le 17/03/2017

La liste des produits de soins et de confort pour la peau a été mise à jour le 15 mars 2017. Vous la trouverez dans l'espace adhérent

Tentative d'escroquerie et carte vitale - Publié le 16/03/2017

L’Assurance Maladie signale que des courriels frauduleux sont envoyés avec  son logo pour promouvoir une nouvelle carte vitale. Il vous est demandé d’envoyer la photocopie de votre pièce d’identité et un relevé d’identité bancaire. Vous ne devez en aucun cas y répondre : il s’agit d’une escroquerie en ligne.

Une adhérente courageuse... - Publié le 14/03/2017

Armelle Caradec, atteinte du syndrome de Gougerot Sjögren, va prendre le départ du Rallye Aïcha des Gazelles du Maroc, seul Rallye-Raid hors-piste 100% féminin au monde. Elle a choisi spontanément de soutenir l’AFGS en mettant en avant l’association et la maladie lors des évènements locaux et par l’affichage du logo AFGS sur le véhicule. Participer à cet évènement sportif et difficile, dans des conditions climatiques hostiles à notre syndrome, c’est montrer à tous les malades que c’est encore possible de vivre ses rêves ! Pour en savoir plus et l’encourager dans son effort : voir le message qu’elle nous a envoyé en cliquant ICI

Le numéro 100 de Ressources - Publié le 09/03/2017

Dans le numéro 100 de Ressources : Oeil sec de l'enfant, Les femmes principales victimes des maladies auto-immunes, Le SGS primitif affecte aussi les hommes, Le gluten, Le syndrome de Raynaud, Sjögren et sexualité, et beaucoup d'autres articles...A paraître fin mars. Réservé aux adhérents.

Résultats de l'enquête - Publié le 24/02/2017

L'enquête de satisfaction sur le site est close. Les résultats sont trés positifs. Vous êtes 92 % à être globalement trés satisfaits ou satisfaits. Prés des deux tiers des répondants aiment l'ergonomie, le graphisme et les couleurs du site. La recherche la plus fréquente porte sur les textes relatifs à la maladie. Tous les résultats de l'enquête paraîtront dans le numéro 100 de Ressources.

Une enquête de satisfaction - Publié le 20/01/2017

Votre opinion est essentielle pour améliorer notre site. Pourriez-vous nous accorder quelques minutes de votre temps pour répondre à 6 questions ? Pour accéder à l'enquête, cliquez >> ici <<

Le Stilnox réglementé - Publié le 13/01/2017

Un arrêté paru au JO du 10/01/2017 prévoit d'appliquer en partie  la réglementation des stupéfiants aux médicaments à base de zolpidem (Stilnox® et génériques) administrés par voie orale. La mesure entrera en vigueur dans 90 jours. La  prescription devra être rédigée sur une ordonnance sécurisée et indiquer en toutes lettres le nombre d’unités thérapeutiques par prise, le nombre de prises et le dosage du médicament.

Votre reçu fiscal - Publié le 04/01/2017

Dans un souci d'économie pour la gestion de l'association, depuis le 1er janvier, toute personne qui fait un versement à l'AFGS (cotisation ou don) par carte bancaire reçoit automatiquement son reçu fiscal par mail.

Une nouvelle année... - Publié le 28/12/2016

L'AFGS vous souhaite une nouvelle année aussi bonne et sereine que possible malgré tous les problèmes de santé rencontrés. Nous vous souhaitons aussi de savoir être un petit peu égoïste, de savoir s'aimer et d'aimer les autres et ...de ne pas manquer une occasion de rire !

Une nouvelle permanence - Publié le 02/12/2016

Une nouvelle permanence de l'AFGS ouvrira en Janvier 2017 à Seclin (à 10 km de Lille) dans les locaux de l'AADVAH, 12 rue des Comtesses de Flandre.

Produits gynécologiques - Publié le 30/11/2016

Une mise à jour des produits de soin et de confort gynécologiques est disponible pour les adhérents (onglet "espace adhérent / Produits de soin et de confort)

De nouveaux critères pour le SSp - Publié le 25/11/2016

Un consensus américano-européen définit de nouveaux critères de classification pour le Syndrome de Sjögren primaire (SSp). Ces critères pourront être utilisés pour le diagnostic et pour le recrutement des malades dans les essais cliniques. Les nouveaux critères  sont basés sur cinq tests objectifs: biopsie des glandes salivaires, anti-SSA/Ro, score de coloration oculaire, test de Schirmer, débit salivaire. Une information plus complète sera donnée dans le n°100 de Ressources.

Au sommaire de Ressources - Publié le 24/11/2016

Vous pourrez lire dans le n°99 de Ressources à paraître mi-décembre : "Mieux comprendre les maladies autoimmunes- Mieux comprendre le syndrome de Gougerot Sjögren" par le Professeur Sibilia, et aussi des informatins à propos de la carte mobilité inclusion, de Scope Santé ou encore de ViMaRare...

Une appli pour les malades - Publié le 10/11/2016

Une appli pensée par des malades pour des malades atteints de maladie rare est désormais disponible sur Google play et sur App Store: ViMaRare. Cette application est gratuite. Si une partie concerne plus particulièrement le système de santé du Grand Est, une autre partie est générale et elle aidera le malade à gérer sa maladie au quotidien : organiser par exemple ses RV médicaux, administratifs, noter ses symptômes (fièvre, fatigue, douleurs...), archiver les éléments du dossier médical,etc.

Alliance Maladies Rares - Publié le 14/10/2016

Nathalie Triclin-Conseil, fondatrice de l'Association des Patients de la Maladie de Fabry, succède à Alain Donnart à la présidence d'Alliance Maladies Rares. Rappelons que l'AFGS est membre de cette association qui regroupe 208 associations de patients atteints de maladies rares.

Au sommaire de Ressources - Publié le 06/10/2016

Vous pouvez lire dans le n° 98 de Ressources un article du Docteur Gueibé, Psychiatre : "Lorsque l'humilité devient la valeur essentielle du soignant", et aussi  une fiche patient sur la santé buccodentaire, les apports de l'orthophonie à la prise en charge du SGS...

Douleurs chroniques - Publié le 15/09/2016

L'émission "Enquête de santé" consacrée aux douleurs chroniques sera diffusée sur France 5 mardi 27 septembre à partir de 20h40.

Le SGS à  la télé - Publié le 15/09/2016

Le 23 septembre lors du magazine de la santé sur la 5 à 13H40 a été diffusé  un dossier sur le  syndrome de Gougerot Sjögren. Pour voir ou revoir l'émission : https://youtu.be/M5AiuPxI0LI

Dossier médical partagé - Publié le 09/09/2016

Suite à la loi de modernisation de notre système de santé de janvier 2016, le dossier médical personnel (DMP) a changé de nom, il devient le " dossier médical partagé " . Un décret du 4 juillet 2016 précise les conditions d'application du DMP qui va progressivement être déployé par l'Assurance maladie dans  les mois à venir.

Au sommaire de Ressources 97 - Publié le 13/07/2016

Au sommaire du n° 97 de Ressources à paraître début août : "Fatigue:pourquoi, que faire?" par le Pr Pennaforte, "La peau souffre aussi: trucs et astuces pour mieux supporter les maux" par le Dr Rodeguas-Contios, "L'errance diagnostique dans les maladies rares", "Rapport moral et d'activité 2015" et d'autres articles et témoignages à découvrir.

Nouvelle permanence à Toulouse - Publié le 20/06/2016

L'AFGS ouvre une nouvelle permanence à Toulouse à la Cité de la Santé à partir de septembre. C'est la 13ème permanence de l'AFGS. Pour voir les horaires aller à Services/Permanences.

Journée mondiale du syndrome de Sjögren - Publié le 09/06/2016

Le 23 juillet est la Journée mondiale du  syndrome de Sjögren. Afin de s'associer à cette journée et d'attirer l'attention sur notre maladie nous vous proposons comme l’an dernier une affichette à imprimer et à distribuer. Pour obtenir la nouvelle affiche cliquez ICI.

International Sjögren Network grandit... - Publié le 07/06/2016

"International Sjögren Network"  (ISN)  grandit avec maintenant 27 associations. L’Argentine et la Chine l’ont récemment rejoint. L’ISN regroupe des associations de malades du Sjögren, il permet d’échanger des informations et d’œuvrer collectivement. Un bon exemple de coopération internationale : l’article sur la bouche sèche d’Isabelle Prêcheur et Marlène Chevalier (Ressources n° 90) a été publié au Québec en Espagne et en Inde.  L'ISN a réalisé une magnifique affiche pour la Journée mondiale du Sjögren. Voir l'affiche.

Les chercheurs accueillent les malades - Publié le 23/04/2016

Les laboratoires de l'Inserm vous invitent à la journée "Les chercheurs accueillent les malades autour de la thématique Douleur qui concerne de nombreuses pathologies (maladies neurodégénératives, maladies articulaires et du système musculo-squelettique, maladies inflammatoires chroniques, migraine, fibromyalgie …) du 23 mai au 3 juin dans 7 villes. Pour en savoir plus : www.chercheurs-malades-inserm.fr

262 connections pendant le direct de la webconférence du 9 avril - Publié le 22/04/2016

Lors de la web conférence du 9 avril organisée par la filière " maladies autoimmunes et autoinflammatoires rares ", animée  par le Pr Hachulla et Catherine Faou,  il y a eu 262 connections pendant le direct, ce qui est un succès remarquable. L’annonce de cette conférence sur notre page facebook avait atteint 1029 personnes. Cette conférence est visible en suivant  ce lien http://www.fai2r.org/index.php/enseignement/web-conferences/web-conferences-des-associations-de-patients  puis en cliquant  sur podcast.

10 000 euros versés à l'AFGS - Publié le 20/02/2016

Lors de l'émission de Nagui sur France 2  du 18 février 2016  à 19H20 " N'oubliez pas les paroles" , la jeune chanteuse Faustine a parlé du Gougerot Sjögren dont elle est atteinte, conjointement à un syndrome de fatigue chronique . Nagui et Faustine ont permis qu'à l'issue de cette émission de jeu 10 000 euros soient versés au profit de l'AFGS . L'Association Française du Gougerot Sjögren remercient vivement  Faustine, Nagui et Air-Productions. L'émission peut être vue en replay sur le site de France 2.

Session d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) - Publié le 30/01/2016

Si vous souhaitez participer à une session d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) à l'hôpital Bicêtre à Paris vous pouvez contacter Madame Sylvie KERNEIS au 01 45 21 37 61. Il est nécessaire d'obtenir au préalable une lettre de son médecin avec résultats de la  biopsie glandes salivaires et de l'examen biologique sanguin.

L'AFGS de nouveau agréée - Publié le 21/01/2016

L'AFGS de nouveau agréée : le renouvellement de l'agrément national à représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique est paru au Journal Officiel du 21.01.2016. Cet agrément est délivré pour 5 ans. L'AFGS avait été agréée dés 2005 parmi les toutes premières associations à être agréées.

Publié le 10/11/2015

Le site de l'AFGS est désormais adapté aux mobiles et tablettes . Cette adaptation permet une lecture facile et vous permet par exemple de lire les actualités, d'envoyer des messages sur les forums ou de consulter l'agenda où que vous soyez !

Publié le 28/09/2015

Une étude internationale a été menée au CHRU de Brest avec le concours d'adhérents de l'AFGS. Cette étude tend à montrer l'utilité de l'échographie des glandes salivaires  dans la recherche du diagnostic du Gougerot Sjögren. Voir :http://www.letelegramme.fr/finistere/brest/maladie-de-gougerot-sjogren-une-etude-internationale-menee-a-brest-24-09-2015-10786030.php

Publié le 12/09/2015

Un nouveau site web permet de valoriser l'expèrience que chacun fait des établissements de santé français en partageant les avis, suggestions, ressentis sur l'organisation des soins, sans viser les personnes; il s'agit de commenter un système de prise en charge : https//www.hospitalidee.fr

Publié le 13/08/2015

Le flyer conçu par l'AFGS pour la journée mondiale du syndrome de Sjögren et placé sur la page facebook de l'association a atteint 5834 personnes ! Ce même flyer a été repris par l'association chinoise du Sjögren avec l'autorisation de l'AFGS...

Publié le 20/06/2015

Le 23 juillet est la journée mondiale du  syndrome de Sjögren . Afin de s'associer à cette journée et d'attirer l'attention sur notre maladie nous vous proposons une affichette à imprimer et à distribuer . Cliquez sur PDF

Publié le 12/05/2015

Nouveauté sur les forums de l'AFGS : désormais les réponses à un message ne s'affichent plus suivant l'ordre chronologique mais suivant un ordre antéchronologique c'est-à-dire du message le plus récent au message le plus ancien. Cela devrait faciliter la lecture des messages.

Publié le 23/04/2015

Dans le Magazine de la Santé sur La 5  le 1er mai 2015 vous pouviez voir un reportage sur le syndrome sec oculaire et un témoignage sur la ciclosporine. Si vous l'avez raté : http://youtu.be/oLIOCPc5OAE

Publié le 22/04/2015

Du 19 au 22 mai 2015 aura lieu le Symposium international sur le syndrome de Sjögren à Bergen (Norvège). Grâce à la générosité de sponsors, 2 membres de l’AFGS représenteront l’association française. L’International Sjögren Network (ISN) dont l’AFGS fait partie présentera devant les médecins une communication sur l’importance du rôle des associations de malades. Parallèlement au congrès une quinzaine d’association de malades du Sjögren se rencontreront.

Publié le 12/03/2015

Lors d'une confèrence de presse ont été donnés les résultats d'une enquête européenne sur la sécheresse oculaire,  réalisée par le laboratoire Santen en 2014. Voir http://sante.lefigaro.fr/actualite/2015/03/06/23482-plus-dun-francais-sur-10-souffre-secheresse-oculaire

Publié le 06/02/2015

Ouverture d'une nouvelle permanence AFGS à Grenoble (Meylan) au LCR du Granier à Meylan (voir dans les permanences les horaires)

Publié le 19/01/2015

Si vous n'avez pu voir le 26 janvier à 13h35 dans le Magazine de la santé sur Fance 5 le Professeur Baudouin parler des conservateurs dans les collyres et le témoignage de 2 malades, regardez la video: http://youtu.be/mWhBCj1tlZ4

Publié le 30/11/2014

Vous avez été 614 à répondre à l'enquête sur l'errance diagnostique pour le syndrome de Gougerot Sjögren. Vous trouverez une analyse complète des résultats dans le numéro 92 de Ressources à paraître en mars.

Publié le 18/10/2014

Le site sur lequel vous vous trouvez est sécurisé. Vous pouvez le constater dans la barre d'adresse par la mention "https" et l'affichage d'un cadenas. Les flux d'informations entre ce site et les internautes sont donc sécurisés.

Publié le 25/09/2014

D’après l’étude JOQUER menée par le Professeur Jacques-Eric Gottenberg et le Professeur Xavier Mariette , le Plaquenil® ne serait pas efficace sur la sécheresse, la fatigue et la douleur dans le Gougerot Sjögren primaire. Le traitement par Plaquenil® ne doit cependant pas être arrêté sans avis de votre médecin. Plus d’information dans Ressources n°90 .

Publié le 16/03/2014

Le Ministère de la Santé vient de publier un guide pratique intitulé "Usagers : votre santé, vos droits". Il est composé de 26 fiches autour de 5 thématiques : l'accés aux soins, le patient acteur de sa santé, l'information sur la qualité des soins, l'information sur la fin de vie, l'exercice des droits. Voir http://www.sante.gouv.fr/le-guide-pratique.html

Publié le 13/03/2014

 Le Ministère de la Santé a publié  les 14 premières filières de santé maladies rares, Le SGS a été placé dans la filière "Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares"  sous la direction du Professeur Eric Hachulla (Lille). Les filières permettront de mieux prendre en charge les malades en diminuant l’errance diagnostique et en permettant un meilleur accompagnement du malade. La filière est une organisation qui a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre tous les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : les centres de référence, les centres de compétences, les associations de malades, les équipes de recherche, les professionnels et les  structures du secteur médico-social …Pour en savoir pllus : http://www.sante.gouv.fr/les-filieres-de-sante-maladies-rares.html

Publié le 31/01/2014

L' Autorisation Temporaire d'Utilisation (ATU) a été retiré au Restasis. Les utilisateurs de ce collyre ne vont donc plus pouvoir s'en procurer dans les pharmacies des hôpitaux comme ils le faisaient jusqu'à présent. Un nouveau collyre va le remplacer : l'Ikervis. Celui-ci a un dosage supérieur. Le changement de médicament implique obligatoirement une consultation à l'hôpital pour la nouvelle prescription.

Publié le 03/12/2013

L'Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) met en garde sur le risque de réactivation du virus de l’hépatite B chez des patients traités par MabThera® (molécule : rituximab) et recommande  le dépistage du virus de l’hépatite B (VHB) avant l’initiation d’un traitement par MabThera®.

Publié le 13/08/2013

Chez les patients atteints de maladies auto-immunes, des cas de réactions cutanées sévères ont été rapportés, lors de l'utilisation de MabThera (rituximab), avec une fréquence très rare. Aussi, en cas de survenue de réactions cutanées sévères, le traitement par MabThera® doit être définitivement arrêté. La notice du médicament a été mis à jour pour prendre en compte cet effet indésirable chez les patients atteints de maladie auto-immune.

Publié le 12/08/2013

Des mesures permettant d’assurer le maintien de la prise en charge des patients traités par Lévothyrox (lévothyroxine) ont été mises en place par l'Agence nationale du médicament (ANSM) pour faire face aux tensions apparues depuis plusieurs semaines sur l’approvisionnement en ce produit. Voir www.ansm.sante.fr

Publié le 02/07/2013

L'Agence Européenne des Médicaments et l'Agence nationale du médicament et des produits de santé (ANSM) ont informé de la suspension des autorisations de mise sur le marché  (AMM) des médicaments à base de tétrazépam (Myolastan ®et génériques) dans toute l'Union Européenne. En France elle prend effet à dater du 8 juillet 2013.

Publié le 04/11/2012

Un nouveau centre pour l'étude Niagara à Brest. Pour cet essai clinique comparant l’efficacité, la tolérance et l’acceptabilité d’un équivalent salivaire versus deux sprays buccaux (Aequasyal® et Biotene®) sur l’amélioration de la sécheresse buccale chez des patients atteints de xérostomie, vous pouvez  contacter le Dr Boisramé-Gastrin au service d'Odontologie de Brest au 02 98 22 33 30. (préciser qu'il s'agit de l'étude Niagara).

Publié le 04/01/2012

Le service de Médecine interne, Centre de référence maladies rares maladies autoimmunes systémiques du CHRU de Lille recrute des malades ayant un syndrome sec pour expérimenter une salive artificielle. 
Contacter le service du Pr Hatron au 03 20 44 42 95.

Publié le 22/12/2011

Certains malades utilisent comme traitement d'appoint du syndrome de Raynaud le VASOBRAL ®. Il figure désormais dans une liste de médicaments pour lesquels l'Afssaps conclut à un rapport bénéfice/risque défavorable. Prenez conseil de votre médecin traitant…

Publié le 12/10/2011

Depuis septembre 2011 les  médecins doivent utiliser une ordonnance spécifique, réservée aux stupéfiants, pour prescrire le Rivotril®Cette décision est motivée par de nombreux abus et détournements d'utilisation hors de l'Autorisation de Mise sur le Marché. Surtout ne pas céder à la tentation de chercher à s'en procurer sur internet. Des saisies ont été faites récemment. D'autant qu'il faut rappeler qu'on n'est jamais sûr de ce qu'on va recevoir en réalité.

Publié le 20/01/2011

Vous pouvez trouver des renseignements très utiles sur les aides et les prestations qui concernent les malades dans une brochure mise à jour en décembre 2010. L'intégralité de la brochure est disponible sur  http://www.orpha.net  (voir dans colonne de gauche "Les cahiers Orphanet", cliquer sur Aides et prestations" puis dans "Politique de Santé"sur "Vivre avec une maladie rare en France: Aides et prestations".

Publié le 09/07/2010

Vous pouvez lire un article sur le SGS sur le site http://www.aufeminin.com   .Cliquez dans  la barre d'accueil (haut de la page) sur "Santé" et tapez ensuite dans Recherche "Gougerot".

Publié le 14/08/2009

Une circulaire publiée en juillet (DHOS/E1/2009/207) a pour objet de rappeler l’état du droit en ce qui concerne les délais de communication des informations de santé concernant une personne. Elle fait suite aux nombreuses plaintes des usagers concernant le non respect, par les établissements de santé, des délais de communication des dossiers médicaux. Il est rappelé que « la personne peut accéder aux informations directement ou par l'intermédiaire d'un médecin qu'elle désigne et en obtenir communication au plus tard dans les 8 jours suivant sa demande et au plus tôt après qu'un délai de réflexion de 48 heures aura été observé. Ce délai de communication est porté à 2 mois lorsque les informations médicales datent de plus de 5 ans ». 

Publié le 22/07/2009

Dans le dernier numéro de la revue Pratiques et Organisation des Soins (2009 n° 2) publiée par l'Assurance Maladie vous pouvez lire un article sur la sécurité des amalgames dentaires. Il en ressort que les positions de la communauté scientifique des pays nord-américains et européens convergent pour indiquer que l'amalgame dentaire, malgré la présence de mercure, ne présente pas de risques majeurs pour la santé des patients. Vous pouvez lire l'article sur http://www.ameli.fr/l-assurance-maladie/statistiques-et-publications/ en cliquant sur "La Revue: Pratiques et Organisation des Soins".

Publié le 13/02/2009

D'aprés l'Alliance européenne pour un accès sûr aux médicaments (EAASM) 62% des médicaments achetés sur internet seraient des contrefaçons.

Dernière mise à jour le 19/06/2017
Confèrences sur les troubles digestifs
08
Sept.
2017

Conférences médicales à LYON vendredi 8 septembre 2017 de 10 h à 16 h sur " Les troubles digestifs dans le syndrome du Gougerot Sjögren: de la bouche à l’intestin ». Hôpital Vinatier, Délégation régionale Inserm, 95, boulevard Pinel, Bron. Inscription par tél : 06 62 12 87 99 ou par courriel à afgmarie@orange.fr  après le 28 juin.

Grossesse et pathologies médicales.
23
Juin
2017

Une Journée Grossesse et Pathologies médicales est organisée le vendredi 23 juin à PARIS, Hôpital Cochin . Inscription gratuite et obligatoire. Voir Programme et inscription

Pathologies bucco-dentaires
29
Mai
2017

La journée "Pathologies bucco-dentaires et rhumatismes, les dentistes à l'écoute des patients" se tiendra le lundi 29 mai 2017 à PARIS, Auditorium de BIOPARK (métro ligne 14. Accès gratuit mais inscription obligatoire. Pour s’inscrire et télécharger le programme : http://www.inserm.fr/associations-de-malades/rencontres/annexes/dent-rhumato

Assemblée générale de l'AFGS
27
Mai
2017

L'assemblée générale de l'AFGS et les confèrences annuelles des médecins auront lieu le samedi 27 mai à l'Institut Pasteur à PARIS. Interviendront le Professeur Pers (Recherche européenne et SGS), Dr Deschaumes (les implants), Dr Juzeau (Droits du malade), Professeur Gottenberg et B.Schwikovski (ASSESS) . Réservé aux adhérents. Inscription obligatoire, .

L'AFGS à la Foire de Besançon
23
Mai
2017

Lors de la Foire Comtoise, qui se tiendra du 20 au 28 mai à BESANCON, vous pourrez rencontrer Monique Dintroz, déléguée AFGS . Elle sera présente sur le stand du CISS Franche Comté, Palais des Congrès, Hall E, 1er étage, mardi 23 mai de 10h à 14h et   jeudi 25 mai de 10h à 14h.

Rencontre sur les rhumatismes et maladies chroniques inflammatoires
13
Mai
2017

Rencontre d’information et de partage d’expériences à SAINT-ÉTIENNE, Faculté de médecine Jacques Lisfranc, samedi 13 mai 2017  de 9h à 12h pour les patients et leur entourage : Rhumatismes et maladies chroniques inflammatoires  (Polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite, Syndrome de Goujerot-Sjögren, lupus, sclérodermie). Voir programme et  inscription

Alimentation et phytothérapie
25
Avril
2017

Prochaine rencontre au HAVRE le mardi 25 avril à 14h à la Maison du patient sur  le thème  alimentation et phytothérapie dans le cadre du SGS avec intervention d'un pharmacien diplômé en micronutrition et phytothérapie.

Journée européenne des patients
18
Avril
2017

La Journée européenne des patients a lieu le 18 avril. Cette journée a pour objectif de sensibiliser l'ensemble des publics sur les droits des patients et répondre à leurs questions. De nombreuses maifestations sont organisées en régions à cette occasion notamment dans les CHU.

Conférences à Bordeaux
12
Avril
2017

‌Mercredi 12 avril 2017, réunion  à 14h30, au CHU Pellegrin à BORDEAUX, amphithéâtre du Service Ophtalmologie : conférences du Professeur David Touboul sur le syndrome sec oculaire et du docteur Myriam Cadenne sur l'hypnose médicale. Ouvert à tous. Contact  et inscription au 06 16 10 98 25.

Journée d'information à Lille
06
Avril
2017

Une journée d'information à destination des patients est organisée à LILLE le 6 avril  de 13h45 à 17h sur le thème: "Maladies inflammatoires chroniques et travail : expériences et aspects pratiques". Institut Gernez Rieux, Amphi A, 2 rue du Dr Schweitzer. Inscription gratuite mais obligatoire avant le 31 mars par mail à celine.podevin@chru-lille.fr ou par tel. 0320445928. Voir programme.

Journée des associations
30
Mars
2017

L'AFGS vous accueillera sur son stand à la " Journée des associations" au CHU Robert Debré à REIMS le jeudi 30 mars .

Web conférence
25
Mars
2017

Une web conférence à destination des patients  aura lieu le Samedi 25 mars 2017 de 10H à 11H sur le thème : Conséquences de la maladie auto-immune/auto-inflammatoire sur mon activité professionnelle. Comment gérer ? Rôle du médecin du travail et de la MDPH ? Pour en savoir plus: PDF

Journée internationale des maladies rares
28
Fev.
2017

La 10ème Journée internationale des maladies raresaura lieu le 28 février. Vous trouverz la liste des manifestations organisées à cette occasion par Alliance Maladies Rares sur : http://www.alliance-maladies-rares.org/10e-journee-internationale-des-maladies-rares/?utm_medium=email&utm_campaign=

Photothérapie et aromathérapie
26
Janv.
2017
 Le CISS organise à TOULOUSE une journée d'information sur "Photothérapie, aromathérapie et maladies chroniques" le 26 janvier à l'Hôtel Dieu. Inscription obligatoire. Renseignements au 06.37.66.54.34  Inscription et programme  : 
Réunion conviviale
20
Janv.
2017

Une rencontre conviviale des adhérents de la région aura lieu le 20 janvier à 15 heures à la Maison du patient au HAVRE (galette des rois ...)

Marche des maladies rares
03
Dec.
2016

La 17ème Marche des maladies rares aura lieu le 3 décembre à PARIS. Départ à 14h du Stade Emile Anthoine, 2 avenue de Suffren (15°). Pour plus de renseignements voir http://www.alliance-maladies-rares.org

Thérapies complémentaires
26
Nov.
2016

L'AFA et le CERES organisent à NICE, 65 Voie Romaine, le samedi 26 novembre, une journée sur les thérapies complémentaires pour les personnes atteintes de maladies chroniques : Sophrologie, Shiatsu, Réflexologie, Gymnastique douce, Art-Thérapie. Gratuit, inscription obligatoire, tél. 06 80 75 33 42

Stand de l'AFGS
22
Nov.
2016

Dans le cadre de la Semaine nationale de la Sécurité des Patients mardi 22 novembre 2016  à BESANCON , l' AFGS vous accueillera sur son stand de 13h à 17h. Hôpital Régional et Universitaire Jean Minjoz, Hall d’entrée principale.

Rencontre conviviale
21
Oct.
2016

Une nouvelle réunion conviviale aura lieu au HAVRE le vendredi 21 octobre à 14h30 à la Maison du patient de l'hôpital Flaubert.

Confèrences sur les rhumatismes
12
Oct.
2016

"Ensemble contre les rhumatismes" le mercredi 12 octobre,  Journée d'échanges Chercheurs-Patients, au Pavillon Daunou, 18 rue Daunou, PARIS 2ème. Plus de renseignements : https://pmn.aviesan.fr

Conférences sur les rhumatismes
12
Oct.
2016

"Ensemble contre les rhumatismes" le mercredi 12 octobre de 10h à 16h : retransmission des confèrences de Paris par l'Inserm de LYON, Centre hospitalier du Vinatier, 98 bd Pinel, BRON, Inserm/bat.452. Inscription obligatoire auprés de Marie (Permanence AFGS de Decines) 06 62 12 87 99 / 04 78 49 48 15. Programme : https://pmn.aviesan.fr/index.php?pagendx=255

Rencontre avec des médecins
08
Oct.
2016

L'AFGS organise une rencontre avec des médecins suivi d'un pique-nique le samedi 8 octobre de 9h à 16h, Salle des Commissions Hôpital Saint-Jacques à BESANCON. Deux praticiens de médecine interne parleront de la corticothérapie. Ouvert à tous. De préférence avec inscription : dintroz.monique@wanadoo.fr  

Un salon de la polyarthrite
07
Oct.
2016

Salon de la polyarthrite et des rhumatismes inflammatoires chroniques les 7 et 8 octobre à PARIS ( et dans 20 villes en régions), Espace Charenton, rue Théodore Hamon, 75 012. Renseignements : 01 400 30 200 , http://www.af-polyarthrite.net/salon-polyarthrite/

Rencontre à Bordeaux
25
Sept.
2016

L'AFGS sera présente  le dimanche 25 septembre 2016, de 11h à 18h,  à Cap Associations, grande rencontre de plus de 300 associations. Hangar 14, sur les quais de BORDEAUX

Forum à Dieppe
13
Sept.
2016

Présence de l'AFGS au forum du centre hospitalier de DIEPPE dans l'allée médicale mardi 13 septembre de 10h à 17h

Forum à Rouen
10
Sept.
2016

Présence de l'AFGS au forum de la ville de ROUEN avenue Pasteur, entre la Préfecture et les quais,  le samedi 10 septembre de 10h à 18h, Stand 174.

Rencontre au Havre
27
Juin
2016

La prochaine rencontre conviviale aura lieu au HAVRE le lundi 27 juin à 14h30 à la "Maison du patient" de l'hôpital Flaubert.

Les Festiv' d'Alliance Maladies Rares
26
Juin
2016

Les Festiv' de l'Alliance Maladies Rares se dérouleront du 26 juin au 3 juillet dans 6 régions. Moment convivial, solidaire et festif pour les personnes atteintes de maladies rares. Gratuit et accessible à tous. Voir www.alliance-maladies-rares.org

Réunion "Grand Public" organisée par la Coordination RIC-SUD
04
Juin
2016

La Coordination RIC-SUD organise une réunion "Grand Public " le samedi 4 juin 2016 de 14H à 17H à l'Ehpad, les Jardins Riveral,  800 avenue du Mas Salat,  GIGNAC. Au programme : Nouveautés thérapeutiques dans les rhumatismes inflammatoires chroniques, Difficultés avec la corticothérapie, Système digestif et rhumatismes inflammatoires, Hypnose et prise en charge de la douleur. Inscription par mail :   coordination.ric-sud@orange.fr 

Web conférence sur le lupus le samedi 4 juin
04
Juin
2016

Web conférence  le  Samedi 4 juin de 10H à 11H sur le thème "Le lupus érythémateux systémique : traitements actuels et futurs". Conférence animée par le Professeur Zahir AMOURA, en partenariat avec l’Association Française du Lupus et l’Association Lupus France. Connectez vous sur www.fai2r.org

Assemblée générale de l'AFGS samedi 28 mai à l'Institut Pasteur à PARIS
28
Mai
2016

L'assemblée générale de l'AFGS aura lieu le samedi 28 mai à l'Institut Pasteur à PARIS. Elle sera précédée et suivie de conférences de médecins. Interviendront le Professeur Pennaforte "Fatigue, pourquoi, que faire?", le Docteur Roguedas-Contios "Maladie de Sjögren: la peau souffre aussi", le Professeur Sibilia "Comprend-t-on mieux le SGS?", le Docteur Raymond Gueibé "Lorsque l'humilité devient la valeur essentielle du soignant". Réservé aux adhérents et leurs accompagnants. Inscription obligatoire.

Journée Patients sur les rhumatismes inflammatoires chroniques
28
Mai
2016

La « Journée Patients sur les rhumatismes inflammatoires chroniques » aura lieu le samedi 28 mai  de 9h30 à 12h à SAINT ETIENNE,  Nouvelle Faculté de Médecine, Hôpital Nord, Saint-Priest-En-Jarez.  Rencontre d’information et de partage d’expériences sur la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite, le syndrome de Gougerot-Sjögren, le lupus, la sclérodermie.  

Foire Comtoise du 30 avril au 8 mai à BESANCON
06
Mai
2016

Foire Comtoise du 30 avril au 8 mai à BESANCON : l'AFGS sera présente sur le stand   « Associations en santé et Droits des Usagers »  au 1er étage du Palais des Congrès de Micropolis  le vendredi 6 mai de 10h à 13h et le dimanche 8 mai de 10h à 13h.

Conférence du Professeur J-C Fricain (CHU Bordeaux) sur la sécheresse buccale
18
Avril
2016

Lundi 18 avril à BORDEAUX, 14h30 à 17h, au CHU Pellegrin, service Ophtalmo (Bâtiment D), amphi 2ème étage, conférence du Professeur J-C Fricain (CHU Bordeaux) sur la sécheresse buccale et de C. Rossignol-Garcia, psychologue clinicienne,  sur l'acceptation de la maladie. Ouvert à tous. Confirmation  présence au .

09
Avril
2016

La filière de santé "Maladies rares auto-immunes et auto inflammatoires rares"(FAI2R) organise un programme de web conférences . Vous êtes invités à participer par internet en direct à la web conférence du samedi 9 avril de 10h à 11h sur le SGS en suivant ce lien : http://www.fai2r.org/index.php/enseignement/web-conferences/web-conferences-des-associations-de-patients.La conférence est animée par le Professeur Hachulla et Catherine Faou, présidente de l'AFGS.

08
Avril
2016

Rencontre conviviale à la Maison du patient, hôpital Flaubert, au HAVRE, le vendredi 8 avril à 15h avec la participation du Docteur Rodicq, pharmacien-herboriste.

25
Mars
2016

Journée régionale dédiée aux maladies inflammatoires : grossesse et biothérapies, vendredi 25 mars 2016 de 14h à 17h à  LILLE, Institut Gernez Rieux, 2 rue du Dr Schweitzer. Réunion Patients-Médecins organisée par la Fédération Hospitalo-Universitaire IMMINeNT.

05
Mars
2016

Réunion conviviale à Besançon Samedi 5 mars 2016 de 13h à 17h30, Hôpital Saint-Jacques, place Saint-Jacques (Préfabriqué du  Collectif Interassociatif Sur la Santé de Franche-Comté). Ouvert à toutes les personnes concernées par un syndrome sec et/ou le Syndrome de Gougerot-Sjögren. Renseignements:03 81 82 36 5103 81 82 36 51   

29
Fev.
2016

9ème Journée internationale des maladies rares lundi 29 février 2016. Voir programme sur www.alliance-maladies-rares.org

15
Janv.
2016

Une réunion conviviale des adhérents de l'AFGS aura lieu au HAVRE, Maison du Patient, vendredi 15 janvier à 15h30

15
Janv.
2016

Réunion médecins-malades, à l'Institut Gernez Rieux ( Ecole des Infirmières ) au CHRU de LILLE vendredi 15 janvier de 14H30 à 16h30. Avec la  participation du Pr Hatron (Les 2 visages du SGS)  et du Pr Hachulla ( SGS nouveaux traitements ? Protocoles thérapeutiques en cours) .

18
Dec.
2015

L’AFGS participera le vendredi 18 décembre 2015 à la Journée des associations de patients de la Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares à PARIS, Hôpital Necker, de 14h à 16h30 Bas du formulaire

17
Dec.
2015

17ème "Journée des associations à l'hôpital" jeudi 17 décembre de 10h à 17h, à ROUEN, anneau central de l'hôpital Charles Nicolle. L'AFGS y tiendra un stand. ANNULEE en raison de l'état d'urgence

11
Dec.
2015

L'AFGS sera présente au "Forum des Associations à l'Hôpital" à BREST, le 11 décembre 2015 de 10h à 16h30, dans le Hall du CHRU de La Cavale Blanche

05
Dec.
2015

Le 5 décembre se déroulera à PARIS la 16ème Marche des maladies rares organisée par Alliance Maladies Rares ( rendez-vous  Champ de Mars à 11h30). Plus de renseignements : http://www.alliance-maladies-rares.org/ ANNULEE en raison de l'état d'urgence

07
Nov.
2015

Le CHU de REIMS (Service de médecine interne, Professeur Pennaforte) organise, le samedi 7 novembre 2015 de 10h à 13h, des échanges sur : la fatigue, peau et lupus, anémies et troubles sanguins, rhumatismes du lupus et du Gougerot, éducation thérapeutique. Amphithéâtre Institut régional de formation. Renseignements : tél 03 26 78 71 40

23
Oct.
2015

L'AFGS organise au HAVRE une rencontre conviviale pour les patients de la région le vendredi 23 octobre à 14h à la "Maison du patient" , hôpital Flaubert.

13
Oct.
2015

Le CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé) de Franche-Comté organise à Besançon un colloque "Soignés/Aidants et Soignants" mardi 13 octobre, Espace Grammont, Centre Diocésain, 20 rue Mégevaud. Inscription obligatoire tél. 03 81 51 84 31 / 06 31 72 04 38

09
Oct.
2015

A l'occasion de la "Journée mondiale de la vue" le vendredi 9 octobre 2015, un dépistage gratuit des troubles visuels sans rendez-vous a lieu aux Quinze-Vingts, 28 rue de Charenton, PARIS.

09
Oct.
2015

15ème Salon de la polyarthrite et des rhumaismes inflammatoires chroniques les 9 et 10 octobre 2015, Espace Charenton, PARIS 12ème. Nombreuses confèrences sur : la fatigue, les RIC, l'ostéoporose, les traitements...

Dernière mise à jour le 04/04/2017
Paiement par carte bancaire - Publié le 04/04/2017

Le paiement par carte bancaire des cotisations pour adhésion ou renouvellement d'adhésion à l'AFGS et pour dons est en forte augmentation : +28% pour le 1er trimestre 2017 par rapport au 1er trimestre 2016. Avantages du paiement par CB : plus facile pour la personne (pas d'envoi postal, reçu fiscal immédiat), permet des économies de gestion pour l'AFGS. Rappelons que le paiement par CB est possible aussi bien pour la France métropolitaine que pour les DOM ou l'étranger. L'AFGS vous remercie d'utiliser le paiement par CB.

Tutoriels - Publié le 03/04/2017

La filière des maladies autoimmunes et autoinflammatoires rares (FAI2R) a créé sur son site des tutoriels que vous pouvez consulter http://www.fai2r.org/index.php/enseignement/videos-tutoriels-patients   . La filière souhaite connaître les besoins des patients pour créer de nouveaux tutoriels. Donnez votre avis: https://goo.gl/forms/emfwm6OfE3CBIBEo1

Remboursement d'un produit pour l'oeil - Publié le 29/03/2017

Hylo Confort Plus d'Usapharm, préconisé pour l'hydratation intensive de la surface de l'oeil, est désormais pris en charge par l'assurance maladie.

Encourageons-la! - Publié le 19/03/2017

Armelle Caradec  a pris le départ du Rallye Aïcha des Gazelles le 17 mars (voir photo). Vous pouvez suivre les aventures de l'équipage 230 sur leur page facebook : https://www.facebook.com/ozergazelles/

Essais cliniques - Publié le 12/03/2017

Une vingtaine d'essais cliniques sur le Sjögren et les syndromes secs sont actuellement menés dans l'Union Européenne. Pour en savoir plus : http://www.clinicaltrialsregister.eu

Essai sur le tocilizumab - Publié le 09/03/2017

100 des 110 patients prévus ont été randomisés dans l’essai « tocilizumab versus placebo au cours du syndrome de Sjögren primitif ». Deux nouveaux centres ont  été ouverts: Cahors et Marseille. Si vous souhaitez participer à cet essai clinique, l'AFGS peut vous  indiquer tous les centres participants à l'étude. Contactez notre antenne administrative au 03 69 81 43 31. 

Recrutement pour étude clinique - Publié le 23/02/2017

Une étude clinique sur un nouveau collyre pour œil sec léger à modéré est en cours. Les patients souhaitant participer à l’essai peuvent envoyer un mail à ophtara.necker@aphp.fr  avec une lettre expliquant leur maladie et les traitements qu’ils ont reçu.

Une enquête de la filière FAI²R - Publié le 20/02/2017

La Filière des Maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares (FAI²R) vous propose de répondre à un questionnaire réalisé autour du thème « Parcours professionnel avec une maladie auto-immune et auto-inflammatoire rare ». Pour accéder au questionnaire voir :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf0R6-ry8ndKoPIoFADj4gS8IStNp7dRB9YdGQfD5ZVtdB_Uw/viewform?c=0&w=1

Activités physiques adaptées - Publié le 20/02/2017

A partir du 1er mars 2017, les médecins pourront prescrire aux patients des activités physiques adaptées, selon des modalités précisées dans un décret paru le 31 décembre 2016. Ces prescriptions concerneront seulement les patients souffrant d’affections de longue durée. L’activité physique, prescrite "en accord  avec le patient" par le médecin traitant, devra être "adaptée à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical du patient", et dispensée par des professionnels, notamment des masseurs-kinésithérapeutes, ergothérapeutes et psychomotriciens.

Recrutement pour une étude clinique - Publié le 16/02/2017

Le recrutement pour une étude clinique multicentrique, intitulée NORTHERN LIGHTS, destinée à des adultes atteints de sécheresse oculaire modérée à sévère est en cours en France. L’étude permettra d’évaluer la sécurité d’emploi et l’efficacité d’un nouveau collyre à base de ciclosporine A. La durée de l’étude pour les patients est de 6 mois. Pour pouvoir participer à cette étude, vous devez (entre autres) être atteint(e) de sécheresse oculaire modérée à sévère dans les deux yeux depuis au moins 1 an. Si vous souhaitez en savoir plus et participer à l’étude, n’hésitez pas à contacter :  Mme Muller, CHU d'Angers (jeanne.Muller@chu-angers.fr); Mme Tanguy, CHU de Brest (christine.tanguy@chu-brest.fr) ; Dr Trone, CHU de St Etienne tél. 04 77 12 77 93 ; Mme Lefeuvre, CHU de Rennes (Barbara.LEFEUVRE@chu-rennes.fr); Mme Asgassou, CHU de Dijon (rhassane.asgassou@chu.dijon.fr)

Education thérapeutique du patient - Publié le 24/01/2017

Pour celles et ceux qui souffrent d'une polyarthrite ou d'une spondylarthrite associée au Sjögren, le centre hospitalier de Cahors propose une éducation thérapeutique hors hospitalisation. L’objectif de ce programme est notamment de développer chez les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques des compétences en termes de savoir, savoir-faire et savoir être. Responsable du programme Chrystelle Durand, tél. 05 65 20 50 50

Tiers payant - Publié le 11/01/2017

La loi de santé du 26 janvier 2016 prévoit la généralisation du tiers payant fin 2017 pour toutes les dépenses de santé. Depuis le 1er janvier les professionnels de santé exerçant en ville peuvent proposer le tiers payant à leurs patients.

Qualité des établissements de soins - Publié le 21/12/2016

Les 1ers résultats de la satisfaction des patients hospitalisés complètent depuis le 15 décembre 2016 l’évaluation de la qualité des soins. Plus de 56 000 patients ont répondu à un questionnaire de satisfaction détaillé permettant à la HAS de calculer un score de satisfaction par établissement. Voir sur http://www.scopesante.fr

ETP - Publié le 19/12/2016

La filière de santé des maladies autoimmunes et autoinflammatoires rares (FAI2R) vous propose de répondre à un questionnaire en ligne sur l'ETP, destiné à mieux connaître et identifier les souhaits et besoins des patients. Pour y répondre : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSed5sVoqgt5BUp0TX_39Ea8rhpXx38BX-Z5VdN9GEEn0E3kCg/viewform?c=0&w=1&usp=mail_form_link

Sport et santé en Occitanie - Publié le 14/12/2016

Depuis le début des années 2000, les activités physiques et sportives (APS) sont reconnues comme une thérapeutique non médicamenteuse pertinente pour jouer un rôle dans la prise en charge des patients porteurs de pathologies chroniques. Une association, efFORMip, présidée par le Professeur Daniel Rivière, a pour mission de favoriser ce recours aux APS. L’association s’appuie sur un réseau de professionnels de la santé et du sport. Les patients de Midi-Pyrénées intéressés peuvent  se reporter au site de l’association : http://www.efformip.fr/

Mobilité réduite - Publié le 05/12/2016

http://www.Jaccede  est une plateforme collaborative (site Internet et application mobile sur Google Play et App Store) ) où chacun peut détailler l’accessibilité des lieux accueillant du public. Elle permet aux personnes à mobilité réduite d’identifier les établissements correspondant à leurs besoins en matière d’accessibilité.

Une fiche patient - Publié le 30/11/2016

Les patients atteints du syndrome de Gougerot Sjögren peuvent évaluer l'activité de leur syndrome avec le score ESSPRI. Il s'agit d'une méthode d'évaluation scientifiquement validée dont la création est due à EULAR (European League Against Rheumatism). Voir https://www.sanoia.com/sjogren/  cliquez sur "score ESSPRI" dans le texte français.

La recherche sur le SGS - Publié le 03/11/2016

Une unité de recherche Inserm intitulée "Lymphocites B et Auto-immunité" va être créée à Brest sous la direction du Professeur Jacques-Olivier Pers, grâce à l'investissement depuis plus de 30 ans du Pr Youinou. Trois maladies auto-immunes sont concernées : la polyarthrite rhumatoïde, le syndrome de Gougerot-Sjögren et le lupus. Rappelons que les Prs Pers et Youinou sont conseillers scientifiques de l'AFGS.

Choisir un établissement - Publié le 28/10/2016

La Haute Autorité de Santé (HAS) informe sur le niveau de qualité de tous les hopitaux et cliniques de France. Son site http://www.scopesante.fr  peut vous aider à géocaliser les établissements prés de chez vous, trouver l'hopital le plus adapté, consulter les données officielles sur le niveau de qualité d'un établissement, comparer les établissements entre eux.

Soins à domicile - Publié le 12/10/2016

Depuis la charte du patient hospitalisé (1995), aucun document n'avait été consacré aux aspects éthiques du soin au domicile. A la suite d'une large concertation, l'Espace éthique Île-de-France propose une charte intitulée "Ethique et relations de soin au domicile". Pour la consulter : https://gallery.mailchimp.com/9c0da84ed5c7c6da966b8b305/files/Charte_Domicile.pdf

Médecin de garde - Publié le 25/09/2016

A compter de courant Janvier 2017, un numéro de téléphone unique sera mis en place pour trouver un médecin de garde : le 116 117 (J.O du 24 juillet 2016)

Données épidémiologiques - Publié le 23/07/2016

Vous pouvez obtenir les données épidémiologiques  de votre région en consultant le site de l'Agence Régionale de Santé (ARS) de votre région.

Nouvelle réglementation pour la recherche biomédicale - Publié le 09/06/2016

La réglementation concernant la recherche biomédicale va changer : désormais les essais cliniques seront examinés par un des 40 Comités de Protection des Personnes (CPP) par tirage au sort. Le promoteur ne pourra plus comme auparavant choisir de déposer son dossier auprés du CPP de son choix. La mesure devrait s'appliquer à partir de novembre 2016.

Carte mobilité inclusion - Publié le 09/06/2016

À compter du 1er janvier 2017, la carte mobilité inclusion remplace les cartes de priorité, d'invalidité et européenne de stationnement. Cette mesure vise à simplifier l’accès aux différents services d’aide à la mobilité destinés aux personnes en situation de handicap. Les délais de délivrance de la carte devraient être fortement raccourcis.

Recrutement de patient pour des essais thérapeutiques - Publié le 04/05/2016

La recherche sur le syndrome de Sjögren  avance. Depuis le début de l’année 2016, trois nouveaux essais thérapeutiques ont lieu en France et dans le monde avec de nouveaux médicaments prometteurs pour le traitement de cette maladie. Comme toujours dans les essais thérapeutiques il y a de nombreux critères d’inclusion et d’exclusion, toute une série de conditions qui permettent ou pas d’être inclus dans ces essais. Ces nouveaux essais thérapeutiques continuent de recruter des patients dans  9 centres en France. A Paris : Bicêtre, Lariboisière, Bichat, La Pitié et aussi Brest Lille et Strasbourg. Si vous êtes intéressé(e)s contacter le: +33(1) 45.21.26.36.

Essai sur le tocilizumab - Publié le 08/04/2016

75 des 110 patients prévus ont été randomisés dans l’essai « tocilizumab versus placebo au cours du syndrome de Sjögren primitif ».  Il s'agit de l'unique essai au monde évaluant ce traitement dont les connaissances actuelles laissent penser qu'il pourrait diminuer les complications de la maladie. Si vous souhaitez participer à cet essai clinique, l'AFGS se tient à votre disposition pour relayer l'information et vous indiquer les centres participants à l'étude. Contactez notre antenne administrative au 03 69 81 43 31. 

Le SGS en Inde - Publié le 21/03/2016

Kirtida Oza, présidente de l'association du Syndrome de Sjögren en Inde, a récemment été félicitée pour son travail dans le cadre de l'ETP par le "Mission Arthritis India", un groupe d'aide aux malades.  L'AFGS, qui est en relation avec cette association au travers du  "International Sjögren Network", joint ses félicitations.

Un guide pour les malades - Publié le 01/03/2016

Alliance Maladies Rares a créé  un outil original d’information et d’orientation : le Guide interactif du parcours avec une maladie rare, site internet destiné à informer les personnes concernées sur les solutions existantes et identifier les acteurs du monde des maladies rares.Voir : http://www.alliance-maladies-rares.org/guideinteractif/

handicap et discrimination - Publié le 02/01/2016

Un arrêt de la Cour de Cassation du 15 décembre 2015 confirme la condamnation en appel de la compagnie aérienne Easyjet pour discrimination fondée sur le handicap : la compagnie aérienne avait opposé un refus d’embarquement à trois personnes en situation de handicap sur trois vols différents, au prétexte qu’elles voyageaient seules alors qu’elles étaient utilisatrices d’un fauteuil roulant.

SGS avant 20 ans - Publié le 22/10/2015

Le Pr Jacques-Eric Gottenberg, CHU de Strasbourg,  souhaiterait étudier les spécificités des formes de Gougerot Sjögren dont le diagnostic a été porté avant l'âge de 20 ans. Si vous-même ou un de vos enfants êtes concernés, vous pouvez appeler le 03 88 12 79 53 (service du Pr Gottenberg)

Publié le 02/10/2015

La Fondation pour la Recherche Médicale vient d'accorder son financement à un projet de recherche de l'équipe du Pr Mariette (Bicêtre) consacré au "Syndrome de Sjögren et aux lymphomes associés à l'autoimmunité". L'étude se poursuivra sur 3 ans et le montant du financement est de 288 000 Euros.

Publié le 02/10/2015

Un nouvel essai clinique français (l'essai « ETAP »), évaluant  le tocilizumab (Roactemra®)  médicament très efficace et utilisé depuis 5 ans dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde, est en cours dans 20 services de rhumatologie et de médecine interne en France.

Si vous souhaitez participer à cet essai clinique, l'AFGS se tient à votre disposition pour relayer l'information et vous indiquer les centres participants à l'étude. Contactez notre antenne administrative au 03 69 81 43 31. 

Publié le 26/12/2014

Le Ministère de la Santé a annoncé qu'afin de poursuivre les engagements réalisés et  ceux récemment lancés, le 2e Plan maladies rares (2011-20014) bénéficie d’une prolongation jusqu’au 31/12/2016

Publié le 06/02/2014

Dans le cadre d'un appel d'offres européen sur les maladies auto-immunes, un consortium européen mené par l'Espagne a obtenu 23 millions d'euros. Est partie prenante du projet le laboratoire d'immunologie de Brest dirigé par le Professeur Jacques-Olivier Pers. Sont concernés par cette recherche la polyarthrite rhumatoïde, le lupus et le Gougerot Sjögren.

Publié le 19/12/2013

Des épidémiologistes de Lyon ont étudié le lien de cause à effet entre déficit en vitamine D et différentes maladies chroniques telles que les cancers, le diabète ou la sclérose en plaques. Les conclusions sont  bien différentes de celles  délivrées ces dernières années vantant les bénéfices d’une supplémentation très large. Le Professeur Autier explique qu’il y a un problème au départ même des prescriptions : celui de la définition des normes du taux de vitamine D, « les seuils retenus ne correspondent à rien, hormis au soutien de différents intérêts économiques ».Voir Le Quotidien du Médecin du 09/12/2013

Publié le 19/12/2013

A propos des compléments alimentaires…Trois études scientifiques récentes publiées dans des revues très sérieuses (Annals of Internal Medecine, British Journal of Nutrition) montrent l’inutilité des suppléments minéraux et vitaminiques dans la prévention des maladies chroniques. Une alimentation équilibrée serait largement suffisante pour apporter  à l’organisme les nutriments qui lui sont nécessaires.

Publié le 08/08/2013

Un arrêté du 20 juin 2013 encadre la vente de médicaments en ligne à compter du 12 juillet. Il permet de vendre sur internet 4000 médicaments sans ordonnance. Assurez-vous avant tout achat qu'il s'agit d'un site autorisé (voir la liste sur www.sante.gouv.fr ou sur www.ordre.pharmacien.fr ).

Publié le 14/05/2013

Le projet de recherche clinique NeuroSenSS II, promu par le CHU de Limoges et coordonné par les Pr Anne-Laure Fauchais et Laurent Magy, a pour objectif d’étudier les mécanismes de la dégénérescence des petites fibres intra-épidermiques survenant au cours  des neuropathies des petites fibres compliquant le syndrome de Sjögren. La meilleure compréhension des mécanismes à l’origine des lésions nerveuses permettra de proposer des traitements les mieux à même d’enrayer la neuropathie des petites fibres compliquant les syndromes de Sjögren primitifs.

Pour la réussite de l’étude NeuroSenSS II, le recrutement de 45 patients atteints de Sjögren primitif et présentant des douleurs neuropathiques à électromyogramme normal est nécessaire. Différents centres sont ouverts dans des CHU.

 Pour participer à l’étude  et avoir plus de renseignements contacter l'attaché de recherche clinique responsable du projet au téléphone (0555058790) ou par mail  ulrick.mavoungoubigouagou@chu-limoges.fr

Publié le 26/02/2013

Un observatoire français des grossesses avec lupus néonatal répertorie les cas (plus de 200 actuellement). Si vous êtes concernée, vous pouvez prendre contact (nathalie.costedoat@gmail.com, secrétariat : 01 58 41 32 41). Si vous voulez des informations sur le lupus néonatal,  reportez-vous à la page Questions-réponses.

Publié le 18/01/2013

La Cour de justice de l'Union européenne a jugé qu'un salarié qui tombe malade pendant ses vacances a droit au report des jours de congés payés dont il n'a pu bénéficier du fait de son état de santé. Cette solution devrait recevoir application en France car la décision de la Cour de justice s’impose aux juridictions nationales qui seraient saisies d’un problème identique

Publié le 03/12/2012

L’ANSM rappelle que le pamplemousse est connu pour interagir fortement avec quelques médicaments. Il ne s’agit pas d’une réduction de l’efficacité de ces médicaments, mais d’une augmentation de la fréquence et de la gravité de leurs effets indésirables. Il s’agit notamment de certains médicaments contre le cholestérol, d’immunosuppresseurs, de certains antidépresseurs ou des antiarythmiques. En pratique, il convient de consulter la notice des médicaments,, et de s’abstenir de consommer du pamplemousse, le fruit comme le jus, lorsque l'interaction est signalée.

Publié le 26/10/2012

Le Conseil d'Etat , comme la Cour de Cassation auparavant, a reconnu dans un arrêt de septembre 2012, le préjudice moral du patient en cas de défaut d'information préalable à une intervention médicale. Le manquement à l'obligation d'informer le patient des risques d'une intervention constitue un préjudice moral susceptible d'être indemnisé, même si les risques ne se sont pas réalisés.

Publié le 16/02/2012

Pour les patients handicapés qui souhaiteraient savoir s'ils peuvent bénéficier d'une PCH (prestation de compensation du handicap) la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a édité un guide trés complet et trés ...technique. On peut le consulter sur : www.mda38.fr/download/CNSA_cotation_PCH2011.pdf

Publié le 02/02/2012

Les malades qui prennent des corticoïdes et qui se poseraient des questions sur leurs effets indésirables peuvent consulter un nouveau site consacré à ces problèmes : http://www.cortisone-info.fr

Ce site a été créé par l'ARCEMI (association pour la recherche clinique et épidémiologique en médecine interne), Service de Médecine Interne, Hopital Saint-Antoine, 75012 Paris

Publié le 23/11/2011

Les patients et les associations de patients peuvent désormais déclarer directement les effets indésirables des médicaments sans passer par un médecin ou une pharmacie . Un formulaire et un guide d’utilisation sont disponibles sur le site de l’Agence du médicament http://www.afssaps.fr/

Publié le 22/03/2011

Sur le thème de la pharmacovigilance, vous pouvez désormais consulter sur le site de l'Afssaps la liste complète des médicaments sous surveillance, avec leurs indications thérapeutiques et la démarche en cours par l'Afssaps. La liste est scindée en quatre catégories : médicaments nouveaux, médicaments plus anciens faisant l'objet d'une surveillance renforcée ou dont le bénéfice /risque  est en cours de réévaluation, enfin ceux qui vont être retirés du marché. 

L'AFSSAPS rappelle les principes qui régissent la surveillance des médicaments aux différents stades de leur vie et insiste sur la nécessité de ne pas interrompre un traitement en cours par un quelconque des produits figurant sur la liste, toute inquiétude persistante devant être soumise au médecin. Voir 

http://www.afssaps.fr/Activites/Pharmacovigilance/Organisation-de-la-pharmacovigilance

Publié le 03/02/2011

 Les représentants des pouvoirs publics, des banques et des assurances ainsi que des associations ont signé le 1er février 2011 une nouvelle convention AERAS qui marque des avancées intéressantes pour l’accès à l’assurance des personnes présentant un risque de santé aggravé. Sont notamment prévues : une meilleure couverture du risque invalidité, l’objectif conventionnel étant de couvrir 60% des assurés relevant de la 2ème catégorie d’invalidité de la Sécurité Sociale; une augmentation des montants des prêts pouvant entrer dans le cadre du dispositif, ceux-ci passant de 15.000 à 17.000 euros pour les prêts à la consommation et de 300.000 à 320.000 euros pour les prêts professionnels et immobiliers; un abaissement du seuil de déclenchement du mécanisme d’écrêtement des surprimes, qui passe de 1,5 à 1,4 point du TEG, et augmentation du nombre de personnes potentiellement concernées par ce mécanisme d’écrêtement.

Publié le 27/05/2010

 Rappel : il est possible de connaître les bases de remboursement des honoraires de tout professionnel de santé en cliquant sur  http://ameli-direct.ameli.fr

Publié le 28/07/2009

Le CISS, Collectif interassociatif sur la santé, et le CNOP, Conseil national de l’Ordre des pharmaciens, ont signé une convention de partenariat dont l’objet est d’informer les patients / usagers du système de santé sur leurs droits en matière d’utilisation du Dossier Pharmaceutique (DP) via la ligne "Santé Info Droits". "Santé Info Droits » est une ligne d’information, d’écoute et d’orientation créée et mise en œuvre par le CISS. Le numéro d'appel est le 0 810 004 333. L'équipe d’écoutants est composée d’avocats et de juristes spécialisés, soumis au secret professionnel et bénéficiant de sessions régulières de formation en lien avec les associations membres du CISS.

Publié le 06/07/2009

La HAS (Haute Autorité de Santé) a mis au point une check-list "sécurité des soins au bloc opératoire" qui permettra de réduire la survenue d’événements indésirables et ainsi d’améliorer la sécurité des patients. En France, 6,5 millions d’interventions chirurgicales sont réalisées chaque année. On estime que 60 000 à 95 000 événements indésirables graves surviendraient dans la période péri opératoire, dont près de la moitié seraient considérés comme évitables.

Publié le 05/05/2009

La Cour de Cassation a confirmé un arrêt rendu par la Cour d'appel d'Aix-en-Provence condamnant un médecin pour avoir pratiqué une recherche biomédicale sur un patient sans avoir recueilli son consentement libre, éclairé et exprès. Le médecin a été condamné à une peine de prison de 2 mois avec sursis. Le maximum encouru pour ce type d'infraction est de 3 ans d'emprisonnement et 45000 euros d'amende.

Publié le 14/08/2007

Au 0 810 004 333 Santé Info Droits, créé par le Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS), répond à toute question portant notamment sur le dossier médical personnel, la CMU (couverture maladie universelle), l'allocation adulte handicapé, la médecine du travail, la prise en charge des affections de longue durée, le secret médical, l'accés à l'emprunt,etc. La ligne du CISS est ouverte les lundi, mercredi et vendredi de 14h à 18h, et les mardi et jeudi de 14h à 20h.

Dernière mise à jour le 17/06/2017
Réunion de l'ISN à Bergen

Le Symposium international sur le syndrome de Sjögren 2015 de Bergen, a été l’occasion pour les scientifiques du monde entier de mettre en commun leurs dernières recherches. Les avancées scientifiques enregistrées ont fait l’objet d’une communication du Pr Jacques Olivier Pers et du Dr Divi Cornec le 30 mai dernier à l’Institut Pasteur. 

L’International Sjögren’s Network (ISN), réseau international d’associations de malades du Sjögren, a vu le jour en 2009, lors du congrès de Brest, sous l’impulsion du Pr Pierre Youinou et compte  maintenant 25 organisations de malades du Syndrome de Sjögren. Treize associations de malades venues du monde entier étaient présentes à la réunion de l’ISN à Bergen. Etaient représentés les  associations d’Allemagne, Argentine, Canada, Chine, Finlande, France, Grande Bretagne, Japon, Norvège, Pays Bas, Portugal, Suède, USA. Les échanges furent amicaux, fructueux et constructifs.

Afin d’améliorer la prise de conscience de la maladie, favoriser la coopération avec les chercheurs, des actions globales de l’ISN sont menées : ainsi, cette enquête dirigée par Maggy Pincemin de l’AFGS et par Kathy Hammitt et Steven Taylor de la fondation américaine et présentée à Bergen : elle portait sur le rôle joué par les associations de malades. Une communication a également été faite sur « l’errance diagnostic dans le SGS » enquête réalisée par l’AFGS.

Nous remercions le Crédit Agricole du Finistère qui a financé le déplacement des deux représentantes de l’AFGS à Bergen.

Conseil d'administration mai 2017

Le Conseil d'Administration de l'AFGS s'est réuni le 28 mai 2016 à Paris et a élu un nouveau bureau: Catherine Faou, Présidente, Jean Saide, Vice-Président, Geneviève Garnier, Vice-Présidente et Trésorière, Danielle Senot, Secrétaire, Marie-Hélène Simard.

Assemblée générale 2017
actu

Assemblée générale annuelle  et Conférences  des médecins se sont tenues le 27 mai 2017  à l’Institut Pasteur dans le cadre prestigieux de l’amphithéâtre Duclaux où Louis Pasteur donnait ses cours. Assemblée et conférences ont été riches en bonnes nouvelles porteuses d’espoir. Les comptes rendus paraîtront dans Ressources.

Lors de l’Assemblée générale, les rapports statutaires de Catherine Faou, Présidente, et les comptes présentés par l’expert-comptable ont été adoptés à l’unanimité. Le commissaire aux comptes a été renouvelé pour un nouveau mandat. Le budget prévisionnel 2017 et la cotisation 2017  ont également été adoptés.

 Jean Saide a fait une communication sur la création de centres de référence et de centres de compétences Sjögren au sein de la filière FAI2R.

Deux  nouveaux membres ont été élus au conseil d\'administration : Nathalie Gardrat  et Danièle Migneaux. 

Les 170 participants ont ensuite suivi  les conférences des médecins : " Quand la recherche européenne s’intéresse au SGS : le point sur les projets collaboratifs en cours " par le Professeur J-O. Pers, "Répercussions buccales du SGS et les traitements. Les implants" par le Docteur C. Deschaumes, "Malades, quand et comment exercer mes droits ?" par le Docteur D. Juzeau, "Intérêt de la cohorte ASSESS et des nouvelles méthodes d’analyse bio-informatique dans la recherche sur les mécanismes impliqués dans le SGS" par le Professeur J-E. Gottenberg et B. Schwikowski, Directeur de recherche à l’Institut Pasteur. Les participants retiendront de cette journée un message d’espoir : la recherche avance avec un nouvel horizon et la prise en charge du malade sera mieux assurée.

Un album photos, souvenir de cette manifestation, est disponible pour les adhérents (onglet Réservé Adhérents).