Association Française du Gougerot Sjögren
et des Syndromes Secs
Dernière mise à jour le 26/11/2023
Madame Béatrice DORMEVAL Bénévole active et Membre du Conseil d'Administration de l'AFGS - Publié le 26/11/2023

C'est avec tristesse et émotion que l’AFGS fait part du décès de Béatrice DORMEVAL, membre de notre Conseil d’Administration, membre du groupe « Accueil » et membre du comité de rédaction. Le Conseil d’Administration, les membres du groupe « Accueil », les membres du comité de rédaction présentent à sa famille ses sincères condoléances.

À EPERNAY : Venez-nombreux ! - Publié le 24/10/2023
  • EPERNAY 16 NOVEMBRE 2023de 14 heures à 17 heures.
    Vous avez un syndrome sec ou un syndrome de Gougerot Sjögren, ou vous portez un intérêt pour ladite maladie, l’AFGS (Association Française du Gougerot Sjögren et syndromes secs) et le Docteur Clovis FOGUEM, Interniste, vous invitent à une rencontre conviviale au sein du Centre Hospitalier Auban-Moët – 137, rue de l’Hôpital, 51200EPERNAY (Téléphone : 03 26 58 70 00).
    Le Docteur FOGUEM, le Professeur Marjolaine GOSSET, Odontologue, Hôpital Charles Foix (94200 IVRY-SUR-SEINE)  ainsi que Madame Kathy BOURGEOIS, diététicienne à l’hôpital d’Epernay, aborderons en première partie de cette réunion, certains aspects des troubles du goût et de l’odorat rencontrés au cours du Syndrome de Gougerot Sjögren.
       L’inscription est gratuite mais obligatoire.
       Contact : - Françoise PELLET -Présidente AFGS : president@afgs-syndromes-secs.org
    -    Docteur C. FOGUEM : e-mail : clovis.foguem@ch-epernay.fr
Vagues de chaleur : pensez aux bonnes pratiques ! - Publié le 18/08/2023

La France connaît un épisode de forte chaleur. Le Ministre de la Santé vient de publier un numéro joignable gratuitement de 9h00 à 19h00 où vous pourrez avoir des conseils pour vous protéger, protéger votre entourage et pour que vous adoptiez les bons réflexes : 0 800 06 66 66.

Prenez soin de vous.

Adoptez les bons réflexes !

Amélioration de l'accés aux soins - Publié le 13/05/2023

Adoption définitive le 10 mai 2023 de la loi « Amélioration de l’accès aux soins par la confiance aux professionnels de santé ». Elle concerne l’accès direct aux masseurs-kinésithérapeutes, aux infirmiers en pratique avancée (IPA), aux orthophonistes. Elle prévoit également le renouvellement des ordonnances de traitements chroniques par les pharmaciens jusqu'à 3 mois ( en cas d'indisponibilité du médecin) et la capacité de renouvellement des ordonnances d'orthèses plantaires par les orthoprothésistes.

Activité physique adaptée (APA) - Publié le 20/04/2023

Un décret du 30 mars 2023, relatif aux "conditions de prescription et dispensation de l'activité physique adaptée", élargit la prescription d'APA à un large éventail de patients. Outre les patients en ALD, l'APA peut être prescripte également aux patients  atteints d'une maladie chronique, présentant des facteurs de risque et aux personnes en situation de perte d'autonomie.

Ressources - Publié le 11/04/2023

Les adhérents trouveront dans le numéro 124 de Ressources  un grand article sur l'Oeil sec mais aussi des articles sur l'Incidence de la rétinopathie, la Santé bucco-dentaire....Parution mi-avril.

Baromètre 2023 - Publié le 28/03/2023

France Assos Santé vient de publier les résultats du "baromètre des droits des personnes malades 2023". Pour y accéder : https://www.france-assos-sante.org/communique_presse/barometre-des-droits-des-personnes-malades-2023/ . Rappelons que l'AFGS est membre de France Assos Santé.

Consultation des patients... - Publié le 10/03/2023

Vous êtes invité à répondre à une enquête internationale sur la dénomination du syndrome de Sjögren. Il est trés important que chacun donne son avis. L'enquête étant internationale, elle est en anglais. Pour vous aider, lisez le texte en français avant de répondre  en cliquant sur ce lien : https://www.surveymonkey.com/r/266Z9ZW

Produits pour la bouche - Publié le 10/02/2023

Les listes des "Produits pour la bouche" et "Produits pour la peau" ont été mis à jour. Les adhérents de l'AFGS peuvent les consulter dans l'Espace adhérent/Produits de soin et de confort.

Paracétamol - Publié le 06/01/2023

La vente en ligne de produits à base de paracétamol ( Doliprane, Dafalgan) est interdite jusqu'à fin janvier. Cette décision gouvernementale fait suite à des difficultés d'approvisionnement depuis plus de 6 mois.

Vœux - Publié le 03/01/2023

Les membres du Conseil d'administration et tous les bénévoles de l'AFGS souhaitent une année heureuse à tous ceux qui souffrent du SGS et des syndromes secs et à leur entourage. Souhaitons que 2023 apporte des avancées significatives au plan de la recherche propres à nous laisser espérer un traitement dans un avenir proche et apporte à chacun le dynamisme nécessaire pour faire face à la maladie. Voir  carte

Rappel vaccin Covid - Publié le 04/12/2022

Video de la filière FAI2R : "Rappel du vaccin Covid 19 : Pour qui ? Pour quoi ? Avec quel vaccin " Professeur Odile Launay : voir https://drive.google.com/file/d/1CSwV9NWSDDnH7HjVtc6AZeblAtt484dX/view

Codéine et ibuprofène - Publié le 05/10/2022

L'EMA (European Medecines Agency), dans un avis publié le 30 septembre 2022, met en garde contre le danger d'une utilisation abusive de la codéine associée à l'ibuprofène. Elle dénonce les effets nocifs graves, y compris mortels, en particulier lorsqu'ils sont pris pendant des périodes prolongées.

Décès - Publié le 11/09/2022

C'est avec tristesse et émotion que l’AFGS fait part du décès d' Elisabeth Linderoth, membre fondateur de l’association et sa première présidente, à l’âge de 103 ans, en Suède son pays d'origine. Le conseil d’administration de l’AFGS présente à sa famille ses sincères condoléances.

Permis de conduire temporaire - Publié le 05/09/2022

Un décret au Journal Officiel du 26 août 2022 modifie les règles concernant le permis de conduire temporaire soumis à une visite médicale : la validité du permis est désormais de cinq ans, et ce quel que soit l'âge du conducteur. Cette modification complète les changements intervenus en avril dernier (arrêté paru au JO du 3 avril) pour les personnes avec une maladie ou un handicap (notament les problèmes de vue particulièrement importants, les troubles cognitifs ou certaines pathologies cardiaques lourdes...).

Décès - Publié le 30/08/2022

L’AFGS a le regret de faire part du décès du Professeur Pierre YOUINOU. Chef du service hospitalier d'immunologie au CHU de Brest de 1989 à 2011, le laboratoire de recherche qu’il avait créé était reconnu comme laboratoire hospitalier européen de référence en auto-immunité. Son laboratoire a principalement étudié le rôle des lymphocytes B dans la pathogenèse du syndrome de Gougerot-Sjögren, ainsi que certains aspects cliniques, immunologiques et pathologiques en lien avec les maladies auto-immunes.  Grâce à ses recherches reconnues internationalement, le Pr Youinou a fait progresser significativement les connaissances sur le syndrome de Gougerot Sjögren. Il a été pendant de longues années conseiller scientifique de l’AFGS et lui a apporté son soutien constant.  Le conseil d’administration de l’AFGS présente à sa famille ses sincères condoléances.

Attention : arnaque - Publié le 25/07/2022

Des personnes se faisant passer pour le ministère de la Santé ou l'ANSM tentent de récupérer, par téléphone, vos identifiants Ameli, en vue de réinitialiser votre compte France Connect. La plateforme a déjà été la cible d'une campagne de phishing l'année dernière : France Connect serait à nouveau utilisée par des escrocs pour récupérer des données sensibles. Refusez de donner les informations demandées.

Ressources 121 - Publié le 30/06/2022

Dans le numéro 121 de Ressources, à paraître mi-juillet, vous pourrez lire entre autres des articles sur les cellules épithéliales et le Sjögren, le PNDS du Sjögren, les conditions d'une cure thermale, les risques médicamenteux en cas de fortes chaleurs, les médicaments opioïdes ...

Rappel de lots de médicaments - Publié le 04/06/2022

Le laboratoire Santen procède, en accord avec l'ANSM, à un rappel de lots d'IKERVIS et de VERKAZIA. Voir détail : https://ansm.sante.fr/informations-de-securite/ikervis-et-verkazia-1-mg-ml-collyres-en-emulsion-laboratoire-santen

Comité de pilotage - Publié le 29/05/2022

Françoise Pellet, présidente de l'AFGS, a accepté de rejoindre le comité de pilotage "Expérience et partenariat patient" qui est présidé par M. Martin Hirsch, directeur général de l'APHP.

PNDS Sjögren - Publié le 21/04/2022

La HAS (Haute Autorité de Santé) a mis en ligne le 7 avril le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) pour le syndrome de Sjögren. Il s'agit d'un document de 115 pages mais il comporte une synthèse à destination du médecin traitant de 2 pages. L’objectif du PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de la maladie de Sjögren. Voir https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2022-03/pnds_sjogren_mars_2022.pdf

Prochain Ressources - Publié le 10/04/2022

Dans le numéro 120 de Ressources, à paraître en avril, vous pourrez lire, entre autres,  un article sur "Cannabis, THC, CBD et bouche séche" et un article intitulé "Corthicothérapie, des médecins répondent à vos questions".

Espace personnel santé - Publié le 03/02/2022

D’ici à la fin mars, des courriers papiers et électroniques vont être envoyés à tous les assurés sociaux les informant de la mise à disposition de leur espace personnel. À moins d’une réponse négative, il sera automatiquement créé six semaines après la réception du courrier. On peut créer son espace (monespacesante.fr) sans attendre le courrier. Premier intérêt, une messagerie sécurisée pour éviter que les échanges avec les professionnels de santé aillent sur des réseaux fragiles. Second intérêt, un espace pour stocker et conserver ses documents de santé.

IKERVIS - Publié le 16/12/2021

Le laboratoire SANTEN procède, en accord avec l’ANSM, à un rappel de lots concernant la spécialité : IKERVIS 1 mg/ml, collyre en émulsion (0,3 ml en récipient unidose (PEBD), boîte de 30 récipients unidoses). Voir les lots : https://ansm.sante.fr/informations-de-securite/ikervis-1-mg-ml-collyre-en-emulsion-laboratoire-santen-1

Ressources 119 - Publié le 27/11/2021

Dans le numéro 119 de Ressources, à paraître en décembre, vous pourrez lire entre autres  un article sur "Les manifestations neurologiques dans le SGS" et un article sur de nouveaux biomarqueurs pour différencier le SGS et les autres causes de séchèresse oculaire.

Décès - Publié le 31/10/2021

Les membres du Conseil d'administration de l'AFGS ont la tristesse d'annoncer le décès de Catherine FAOU, Présidente d'honneur, survenu le 28 octobre 2021. Elle avait assuré avec beaucoup de dynamisme et de dévouement la présidence de l'association de 2006 à 2013 et de 2015 à 2018 et avait continué par la suite à s'impliquer dans l'activité de l'association. Elle a beaucoup œuvré pour le développement de l’AFGS et son rayonnement national et international. L’AFGS est reconnaissante et présente à sa famille ses sincères condoléances. Faire part

Prochain bulletin Ressources - Publié le 28/09/2021

Dans Ressources n°118 à paraître en octobre, vous pourrez lire un article sur les "Manifestations pulmonaires et bronchiques du Syndrome de Gougerot Sjögren" et un article sur "Nutrition et maladies auto-immunes".

IKERVIS - Publié le 09/09/2021

Le laboratoire SANTEN procède, en accord avec l'ANSM (Agence Nationale du Sécurité du Médicament), au rappel des lots mentionnés ci-dessous de la spécialité IKERVIS 1 mg/ml, collyre en émulsion (0,3 ml en récipient unidose (PEBD), boîte de 30 récipients unidoses) - CIP 34009 300 106 4 8 : lot 1L49N, péremption mai 2022, lot 1N80F, péremption février 2023.Ce rappel fait suite à la mise en évidence de l'apparition au cours du temps de micro-particules de principe actif dans le collyre.
Pour tout renseignement complémentaire, contacter le laboratoire SANTEN au 01.70.75.26.84 ou https://www.santen.fr/contacter/informations-medicalesr.

Rappel vaccin - Publié le 29/08/2021

Dans un avis rendu le 24 août, la Haute Autorité de Santé (HAS) préconise une dose de rappel avec un vaccin à ARNm chez les personnes de 65 ans et plus ainsi que celles présentant des comorbidités qui augmentent le risque de formes graves de Covid-19. Elle suggère de coupler ce rappel avec la vaccination contre la grippe saisonnière. Cette dose de rappel doit être administrée après un délai d'au moins 6 mois suivant la primovaccination complète. Sont aussi concernées par cette dose de rappel toutes les personnes primo vaccinées avec le vaccin Janssen (unidose),  quel que soit leur âge..

Décés - Publié le 24/08/2021

 Les membres du Conseil d'administration de l'AFGS ont la tristesse d'annoncer le décés de Barbara Turpin, Présidente d'honneur, survenu le 22 août 2021. Elle avait assuré avec beaucoup d'efficacité la présidence de l'association de 1999 à 2006 et avait continué par la suite à s'impliquer dans l'activité de l'association. L'AFGS lui doit beaucoup et lui est reconnaissante.

Incinération vendredi matin à 9H30 à Rouen. Suivant ses dernières volontés ni fleurs, ni couronne uniquement des dons pour la recherche sur le SGS.

IKERVIS - Publié le 29/07/2021

Le Ministère de la santé a annoncé le 16 juillet 2021 la fin de la prise en charge de l’Ikervis® 1 mg/ml. Pour plus de détails voir le communiqué de Françoise Pellet, présidente de l'AFGS.

Parmacien correspondant - Publié le 31/05/2021

Un décret du 28 mai 2021 prévoit un dispositif de « pharmaciens correspondants ». Un patient peut désigner auprès de l'assurance maladie, comme pharmacien correspondant, un pharmacien titulaire d'officine. Le pharmacien ainsi désigné en informe le médecin traitant du patient. Le pharmacien correspondant peut renouveler périodiquement des traitements chroniques et ajuster, si besoin, leur posologie à condition que la prescription médicale comporte une mention autorisant le renouvellement par le pharmacien correspondant de tout ou partie des traitements prescrits ainsi que, le cas échéant, une mention autorisant l'ajustement de posologie de tout ou partie des traitements. Voir https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000043558014

Attestation vaccin - Publié le 30/05/2021

Tous les assurés sociaux peuvent obtenir leur attestation de vaccination certifiée contre le COVID-19 depuis le téléservice de l'Assurance Maladie https://attestation-vaccin.ameli.fr/ . Pour plus d'informations : voir .

Centres thermaux - Publié le 06/05/2021

Les établissements thermaux fermés depuis de longs mois réouvrent officiellement le 19 mai 2021. A partir de cette date, la réouverture effective est différente selon les établissements thermaux.

Rappels vaccination COVID-19 - Publié le 14/04/2021

La DGS  a publié le 11 avril  une recommandation relatives aux modalités d’administration des rappels des vaccins contre la covid-19. Une troisième dose de vaccin pour les patients immunodéprimés atteints de maladies auto-immunes est prévue. Cette recommandation concerne les patients sévèrement immunodéprimés et notamment les patients sous traitement immunosuppresseur de type Rituximab, Azathioprine, Cellcept, Cyclophosphamide (Endoxan). Voir le document .

Troubles du sommeil - Publié le 06/04/2021

La filière de santé FAI2R a mis en ligne une video sur les "Troubles du sommeil en période COVID-19" (Professeur Pierre Philip, CHU Bordeaux). Visionner : https://www.fai2r.org/flash-infos/sommeil-covid19

Résultats d'enquête - Publié le 15/03/2021

Les premiers résultats de l'enquête sur la sécheresse buccale sont ici .

Agrément - Publié le 11/03/2021

L’AFGS vient d’être agréée, pour la 4ème fois, par le Ministère de la Santé pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Rappelons que l’agrément est donné pour 5 ans et que l’AFGS a été parmi les toutes premières associations à obtenir cet agrément en 2006.

Fin d'enquête - Publié le 05/03/2021

Vous avez été 1697 à répondre à l'enquête sur la sécheresse buccale. Un grand merci à tous ceux qui ont répondu . Les premiers résultats seront publiés trés prochainement.

Vaccination COVID-19 - Publié le 05/03/2021

La prise en charge des transports de personnes vers les centres de vaccination est autorisée de manière dérogatoire. Cette prise en charge, à 100 % et en tiers payant, concerne tous les patients, quel que soit leur âge, dans l’incapacité de se déplacer seuls. Une prescription médicale doit être établie par un médecin avant le transport. Voir : https://www.ameli.fr/transporteur-sanitaire/actualites

Myriam - Publié le 03/03/2021

L'AFGS a le regret de faire part du décés de Myriam Verkindere. Myriam était membre du conseil d'administation de l'AFGS  depuis 2016.  Elle a assuré la permanence du Havre,  elle a été coordinatrice du groupe Accueil et assumait jusqu'à ces derniers jours son activité de bénévole de l'association. Tous les bénévoles de l'association qui l'ont connue et appréciée sont dans l'émotion et la tristesse.

Enquête - Publié le 22/02/2021

Si vous n'avez pas encore répondu à l'enquête sur la sécheresse buccale, sachez que celle-ci sera bientôt close. En répondant vous participez à une recherche importante pour tous ceux qui souffrent de sécheresse buccale et de problèmes dentaires.

Pour répondre : https://afgs.limequery.com/723412?lang=fr

Recommandations COVID - Publié le 17/02/2021

La filière FAI2R  a mis à jour au 16 février ses recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires rares en période épidémique COVID-19. Vous y trouverez des réponses à des questions telles que : "Suis-je plus fragile face au COVID -19 ?", "Suis-je prioritaire pour la vaccination contre le COVID-19 ?", "Y-a-t-il une augmentation d'effets indésirables de la vaccination chez les patients avec  maladies auto-immunes ?" et beaucoup d'autres réponses liées au COVID-19.  Voir

Enquête sur la sécheresse buccale - Publié le 09/01/2021

Le service de Médecine bucco-dentaire de l'Hôpital Charles Foix (APHP) et l'Association Française du Gougerot Sjögren et des syndromes secs (AFGS) lance une grande enquête sur la sécheresse buccale. Vous pourrez prendre connaissance de la lettre d'information sur cette enquête.

Pour répondre au questionnaire cliquez sur : https://afgs.limequery.com/723412?lang=fr

Voeux - Publié le 29/12/2020

Les membres du Conseil d'administration et tous les bénévoles de l'AFGS souhaitent une très bonne année et surtout une meilleure santé à tous ceux qui souffrent du SGS et des syndromes secs. Souhaitons que 2021 soit plus porteuse de bonheur que l’année écoulée et qu’elle soit marquée par des avancées significatives au plan de la recherche, propres à nous laisser espérer un traitement dans un avenir proche.

Sécheresse buccale - Publié le 29/12/2020

La mise en ligne du questionnaire sur "la séchesse buccale et les problèmes bucco-dentaires", annoncée dans Ressources n°115, est reportée au mois de janvier.

Les fêtes approchent... - Publié le 15/12/2020

Quelques recommandations pour des fêtes réussies , avec un peu moins de risques, en temps de COVID...  Voir

Recommandations COVID - Publié le 28/10/2020

Voici les recommandations en date du 27 octobre  de la filière FAI2R pour les patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19 : voir fiche

Informations coronavirus - Publié le 13/10/2020

L’accès à des informations et des conseils est indispensable en cette période de crise sanitaire. Pour ne pas rester seul avec vos questions, vous pouvez trouver  les informations utiles liées à l’épidémie de COVID-19, l’état des lieux, actualités et la mise à jour quotidienne des recommandations sur le site du Gouvernement : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus

ETP à Strasbourg - Publié le 05/10/2020

Un programme d'ETP pour les patients atteints du syndrome de Gougerot-Sjögren va  débuter mi octobre 2020 à l'hôpital de Hautepierre à Strasbourg. Voir les coordonnées du service

Assemblée générale AFGS - Publié le 10/09/2020

En raison de l'épidémie de COVID-19 et de l'évolution sanitaire de la région parisienne, l'assemblée générale annuelle de l'AFGS se déroulera par correspondance. Les adhérents recevront par mail ou par courrier papier les documents réglementaires pour leur permettre de voter les différents points de l'ordre du jour.

Une émission sur le SGS - Publié le 07/09/2020

Vous pouvez voir ou revoir une émission sur le syndrome de Gougerot Sjögren du" Magazine de la santé" de France 5 diffusé le 4 septembrehttps://www.france.tv/france-5/le-magazine-de-la-sante/1916169-emission-du-vendredi-4-septembre-2020.html . (Vous pouvez atteindre directement le sujet en vous positionnant à 02'30)

 

Congrés AFGS annulé - Publié le 07/09/2020

La ville de Paris et la région Ile de France étant classées en zone active de circulation du Covid 19, la direction générale de l'institut Pasteur compte tenu de l'évolution sanitaire se voit obligée d'annuler tous les évènements.  Le congrès de l'AFGS (conférences médicales et assemblée générale) prévu le samedi 26 septembre est donc annulé.
Certains intervenants ont accepté de faire un texte que vous trouverez dans Ressources à partir du numéro 115.

A ne pas manquer - Publié le 01/09/2020

Diffusion d'une émission sur le syndrome de Gougerot Sjögren dans "Le magazine de la santé" de France 5 vendredi 4 septembre aprés midi. Interviendront les Professeurs Gottenberg et Baudouin et des patients.

La "dispensation adaptée" - Publié le 24/08/2020

Depuis le 1er juillet 2020, les pharmaciens peuvent pour certaines classes thérapeutiques, adapter la dispensation afin d'en délivrer la quantité nécessaire au patient, en limitant le gaspillage. La « dispensation adaptée » est prévue, dans le respect de la prescription médicale et de l’objectif thérapeutique, uniquement pour les traitements dont la posologie peut varier en fonction des besoins du patient. Vingt-deux classes thérapeutiques sont concernées parmi lesquelles on trouve : antirhumatismaux non stéroïdiens non associés, antirhumatismal topique et analgésique, larmes artificielles et lubrifiants oculaires. Voir https://www.ameli.fr/pharmacien/exercice-professionnel/facturation-remuneration/dispensation-adaptee/dispensation-adaptee

Antenne AFGS - Publié le 11/08/2020

L'antenne administrative de l'AFGS est fermée du 15 août au 31 août 2020 inclus . Bonnes vacances !

Veille épidémiologique - Publié le 27/07/2020

Les dernières données épidémiologiques covid 19 pour les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques et maladies auto-immunes systémiques / auto-inflammatoires (dont le SGS) sont disponibles et ont été mises à jour à la date du 3 juillet 2020 et publiées par la filière FAI2R. Voir le lien : https://www.fai2r.org/wp-content/uploads/2020/07/Fiche-cohorte-RMD-03-07-2020.pdf

Crémes solaires - Publié le 12/07/2020

Nous avons besoin de soleil pour synthétiser la vitamine D mais plusieurs précautions sont à prendre afin que le soleil ne se transforme pas en ennemi. Vous trouverez des conseils et une liste de produits dans l'espace adhérents /  produits pour la peau / dernière page.

Un comité covid-19 - Publié le 27/05/2020

Par décret du 15 mai 2020, le "Comité de contrôle et de liaison covid 19", placé auprés du ministre chargé de la santé, est composé de 13 membres dont 2 membres issus de l'association France Assos Santé. Rappelons que l'AFGS fait partie de cette association et milite activement en son  sein.

Syndrome de Sjögren et Covid-19 - Publié le 30/04/2020

Beaucoup d'adhérents de l'AFGS  se posent des questions en cette période d’épidémie : «Sommes nous plus à risques? », « Dois-je arrêter mon traitement? »... Le Professeur Jean Sibilia a bien voulu répondre à ce questionnement et nous l'en remercions.

Sur ce même sujet vous pouvez également voir une interview du Docteur Emmanuel Faure réalisée par la filière FAI2R. Voir https://www.fai2r.org/interview-fai2r-covid19

Compléments alimentaires et COVID-19 - Publié le 21/04/2020

L'ANSES (Agence nationale  de sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement et du travail) met en garde contre la consommation de compléments alimentaires pouvant perturber la réponse immunitaire au COVID-19. Voir lien : https://www.anses.fr/fr/content/l%E2%80%99anses-met-en-garde-contre-la-consommation-de-compl%C3%A9ments-alimentaires-pouvant-perturber-la

Informations Coronavirus - Publié le 02/04/2020

France Assos Santé communique à propos du Coronavirus. Vous pouvez participer à un webinar ou consulter des fiches via ce lien : https://www.alliance-maladies-rares.org/coronavirus-information-france-assos-sante/

Vous pouvez voir en replay le dernier "Jeudi de France Assos Santé"  avec ce lien : https://event.webinarjam.com/replay/8/9v143i9bgixinw9

Mise au point à propos de la délivrance du Plaquénil - Publié le 02/04/2020

Pour les patients qui ont un traitement avec du Plaquénil, la Présidente de l'AFGS fait le point en matière de délivrance de ce médicament en prériode d'épidémie de COVID 19. Voir le communiqué

Recommandations au 31 mars - Publié le 01/04/2020

La filière FAI2R a mis à jour au 31 mars ses recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires. Il est proposé dans ce document un test en cas de symptomes COVID 19. Il y est indiqué également comment un médicament à dispensation hospitalière peut être délivré par une pharmacie. Voir

Recommandations, nouvelle mise à jour - Publié le 27/03/2020

La filière FAI2R a mis à jour au 26 mars ses recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires. Voir

Numéro 112 de Ressources - Publié le 25/03/2020

Le numéro trimestriel de Ressources ne parviendra pas aux adhérents en mars comme d’habitude. A la veille de l’envoi, l’ESAT de Tourcoing en charge de l’expédition, a fermé ses portes en raison de la pandémie de coronavirus. Réception du bulletin dés réouverture  de l’ESAT.

Fonction publique et Covid-19 - Publié le 21/03/2020

Le Secrétariat d'Etat auprés du Ministre de l'Action et des Comptes Publics a publié un communiqué de presse concernant la gestion du Covid-19  dans la fonction publique. Voir le communiqué .

Plaquenil - Publié le 20/03/2020

La filière FAI2R nous informe que les laboratoires Sanofi-Aventis France s’engage à approvisionner en Plaquenil tous les patients prenant le médicament dans le cadre de l’AMM. Si le pharmacien n’a plus de Plaquenil en stock, un système de dépannage a été mis en place. Il est possible que vous soyez contraints d'attendre quelques jours avant de pouvoir reprendre le traitement si vous étiez à court.

Recommandations, mise à jour - Publié le 20/03/2020

La filière FAI2R a mis à jour au 19 mars ses recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires. Voir

Recommandations COVID 19 - Publié le 17/03/2020

La filière FAI2R a mis à jour au 17 mars ses recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires. Voir

Renouvellement d'ordonnance - Publié le 15/03/2020

Un arrêté paru au Journal officiel  du 15 mars 2020 à effet immédiat autorise les pharmaciens  à étendre le renouvellement d’une ordonnance expirée dans le cadre d’un traitement chronique. Cette mesure exceptionnelle vise à garantir la continuité de traitement, compte tenu de la situation sanitaire actuelle.

COVID-19 - Publié le 14/03/2020

La filière FAI2R a actualisé en date du 13 mars ses recommandations aux patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires. Voir le communiqué.

Dans le prochain Ressources - Publié le 12/03/2020

Les adhérents trouveront dans Ressources n° 112 à paraître fin mars un article de 10 pages des Professeurs Emmanuel Andrés et Jacques-Eric Gottenberg sur les "Atteintes digestives du Syndrome de Gougerot Sjögren primaire".

COVID-19 - Publié le 08/03/2020

Pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires, la filière FAI2R a formulé des recommandations concernant le coronavirus COVID-19. Voir le communiqué

Coronavirus-COVID 19 - Publié le 27/02/2020

Les personnes affaiblies par une maladie chronique, les malades de plus de 60 ans doivent plus que les autres prendre des précautions, éviter par exemple d'emprunter les transports en commun et les lieux réunissant de nombreuses personnes...Pour plus de détails voir la note d'information de France Assos Santé.

Des médicaments trés utilisés - Publié le 27/01/2020

Depuis le 15 janvier 2020,  par décision de l’ANSM,  les médicaments contenant du paracétamol, de l'aspirine et certains anti-inflammatoires non stéroïdiens (comme l’ibuprofène) ne sont plus en accès libre mais sont placés derrière le comptoir du pharmacien. Ils sont toujours disponibles avec ou sans ordonnance. Cette mesure vise à renforcer le rôle de conseil du pharmacien auprès des patients. Dans le cas de surdosage ces médicaments peuvent en effet être dangereux.

Tramadol - Publié le 17/01/2020

Suite à la constatation par l’ANSM d’un mésusage croissant du tramadol, la durée maximale de prescription des médicaments antalgiques contenant du tramadol  (voie orale) est réduite de 12 mois à 3 mois. La mesure sera applicable à compter du 15 avril 2020.  Au-delà de 3 mois, la poursuite d’un traitement par tramadol (voie orale) nécessitera une nouvelle ordonnance.

Meilleurs voeux - Publié le 01/01/2020

Les membres du Conseil d'administration et tous les bénévoles de l'AFGS souhaitent une année heureuse à tous ceux qui souffrent du SGS et des syndromes secs et à leur entourage. Souhaitons que 2020 apporte des avancées significatives au plan de la recherche, propres à nous laisser espérer un traitement dans un avenir proche.

Homéopathie - Publié le 24/12/2019

Le taux de remboursement des produits homéopathiques (médicaments et préparations) pris en charge par l'Assurance maladie va diminuer progressivement. Le taux sera abaissé de 30% (taux actuel) à 15% à partir du 1er janvier 2020. Un déremboursement total est prévu pour 2021.

Nouvelle règle pour les génériques - Publié le 25/11/2019

L’usage de la mention “NS”, non substituable, par les médecins prescripteurs va être strictement encadré. Un arrêté ministériel publié le 19 novembre 2019 prévoit en effet seulement  trois situations cliniques dans lesquelles les médecins prescripteurs pourront exclure la délivrance d'un médicament générique par substitution à la spécialité prescrite. Les dispositions de cet arrêté entreront en vigueur le 1er janvier 2020. Pour plus d’informations, voir :  https://www.vidal.fr/actualites/23984/prescription_medicamenteuse_de_nouvelles_regles_pour_le_non_substituable/

Vers la fin de la pénurie de médicaments - Publié le 27/10/2019

Suite à la mobilisation des associations de malades,  l’Assemblée nationale a voté le 25 octobre à l'unanimité de nouvelles obligations pour l’industrie pharmaceutique :

 Obligation de constituer 4 mois de stocks pour les médicaments à intérêt thérapeutique majeur

Obligation d’importer à leurs frais des alternatives thérapeutiques en cas de pénuries

Obligation de rembourser la différence à l’Assurance maladie si le montant remboursé pour l’alternative est supérieur à celui du médicament en rupture

En cas de manquement à ces obligations : des sanctions financières pouvant aller jusqu’à 30% du chiffre d’affaire journalier de l’industriel par jour de pénurie. Le dispositif doit faire l’objet d’un décret pour être applicable.

Prise en charge de la douleur - Publié le 15/10/2019

A l'occasion de la Journée mondiale de la douleur, France Assos Santé a publié un communiqué de presse qui appelle à une véritable prise en charge de la douleur. L'AFGS est signataire de ce communiqué.

Alerte sur un médicament - Publié le 28/09/2019

L'ANSM a décidé le 24 septembre  un rappel des médicaments contenant de la ranitidine sous forme de comprimé  auprès des pharmacies. Ce rappel est effectué par mesure de précaution suite à la présence  d’une impureté (NDMA) dans certains lots de ranitidine. Des investigations sont en cours pour évaluer le risque lié à l’exposition à cette impureté. Dans cette attente, la fabrication de ces spécialités est interrompue. Les médicaments contenant de la ranitidine (Azantac et génériques) ne sont donc plus disponibles dans les pharmacies.

Sécheresse oculaire - Publié le 25/09/2019

Dans le prochain bulletin Ressources à paraître en octobre vous trouverez un article de 10 pages du Professeur Baudouin (CHNO des Quinze-Vingts) sur "La sécheresse oculaire".

Point sur les corticoïdes - Publié le 07/09/2019

L'ANSM a convoqué une nouvelle fois les fabricants le 3 septembre 2019 pour leur demander d'accélérer le retour à la normale par la mise à disposition de médicaments en quantité suffisante pour les patients. L'ANSM leur a également rappelé la nécessité d'avoir recours à l'importation de médicaments en provenance d'autres pays de l'Union européenne. Deux spécialités sont d'ores et déjà en cours d'importation et seront disponibles en septembre, il s'agit de Prednisolone Accord 5mg et Prednisolon apotex 5mg. En savoir plus :https://www.ansm.sante.fr/S-informer/Points-d-information-Points-d-information/Point-de-situation-sur-la-disponibilite-des-corticoides-oraux-en-France-prednisone-prednisolone-Point-d-information2

Produits gynécologiques - Publié le 31/08/2019

La liste des produits de soins et de confort gynécologiques a été mise à jour le 30 août 2019. Vous la trouverez dans l'espace adhérent.

Fermeture d'été - Publié le 10/08/2019

L’antenne administrative AFGS sera fermée du lundi 19 août au mardi 3 septembre 2019 inclus. Les urgences uniquement seront assurées au 07 69 24 86 03 de 10h à 12h et de 14h à 17h.

Labellisation des filières de santé - Publié le 20/07/2019

Le Ministère de la Santé a annoncé le 2 juillet que la filière FAI²R (filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares) a obtenu le renouvellement de sa labellisation pour les 5 prochaines années. Rappelons que le SGS fait partie des pathologies relevant de la filière FAI²R.

Corticoïdes : retour à la normale ? - Publié le 14/06/2019

L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) fait le point sur la disponibilité des corticoïdes en France.  Elle considère que  la situation de tension d’approvisionnement des médicaments à base de corticoïdes continue de s’améliorer et se dirige progressivement vers un retour à la normale. Voir : https://ansm.sante.fr/S-informer/Actualite/Point-de-situation-sur-la-disponibilite-des-corticoides-en-France-Point-d-Information2

Corticoides - Publié le 27/05/2019

L'AFGS est signataire avec 9 autres associations de malades de la Tribune  parue dans le journal Le Monde à propos de la pénurie de corticoïdes. Voir l'article.

Pénurie de corticoides - Publié le 23/05/2019

Les corticoides sont des médicaments indispensables pour traiter un grand nombre de maladies inflammatoires. Or il y a actuellemnt une pénurie en France, que ce soit pour les corticoides oraux ou pour infiltration. Le Professeur Berenbaum, Chef du service de rhumatologie, Hôpital Saint Antoine, a lancé une pétition à ce sujet : http://chng.it/4ZGjbWCLzx

Elections au Conseil d'administration - Publié le 26/04/2019

Les adhérents de l'AFGS procéderont à l'élection d'administrateurs lors de l'assemblée générale du 25 mai 2019 

Ne se représente pas : Geneviève Garnier

Membres démissionnaires : Evelyne Dolet, Jacqueline Hurdebourcq, Brigitte Meunier-Quinsac

Membres rééligibles : Maggy Pincemin, Jean Saide

Nouveaux candidats : Elodie Bevis, Leïla Bouhmida, Coralie Bouillot, Gwladys Jéhanno, Sylvère Prévost, Irène Ramos

Médicaments homéopathiques - Publié le 22/03/2019

Un décret en date du 15 mars 2019   énumère les conditions dans lesquelles les médicaments homéopathiques peuvent être admis, maintenus ou exclus de la prise en charge par l'assurance-maladie. Ne seront pas inscrits à la liste des médicaments remboursables les médicaments homéopathiques dont le bien-fondé de la prise en charge n'est pas établi.  De même, seront exclus les médicaments homéopathiques dont " les forme, dosage ou présentation ne sont pas justifiés par l'utilisation thérapeutique", ainsi que ceux dont le prix ne serait pas justifié " eu égard à l'amélioration thérapeutique qu'ils apportent ".

Produits pour la bouche - Publié le 26/02/2019

La liste des produits de soins et de confort pour la bouche a été mise à jour le 19 février 2019. Vous la trouverez dans l'espace adhérent.

Produits pour la peau - Publié le 11/01/2019

La liste des produits de soins et de confort pour la peau a été mise à jour le 11/01/2019. Vous la trouverez dans l'espace adhérent.

Voeux 2019 - Publié le 30/12/2018

Les membres du Conseil d'administration et tous les bénévoles de Ressources et Accueil de l'AFGS souhaitent une année heureuse à tous ceux qui souffrent du SGS et des syndromes secs, à leur entourage , aux professionnels de santé qui les soulagent et à tous les chercheurs qui se consacrent à la recherche sur ces pathologies. Voir carte voeux AFGS

L'AFGS a adhéré à France Assos Santé - Publié le 09/11/2018

France Assos Santé est une organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs intérêts. Elle regroupe 80 associations nationales militant pour les droits des patients et des usagers. France Assos Santé est amenée à travailler sur l’ensemble des sujets susceptibles d’impacter le quotidien des citoyens en lien avec leur santé et quant à leur rapport à notre système de santé. Voir http://www.france-assos-sante.org/

Une nouvelle présidente - Publié le 10/10/2018

Suite à la démission de Françoise Le Bail, le conseil d'administration a élu le 3 octobre Françoise Pellet à la présidence de l'AFGS.

A propos du Plan maladies rares - Publié le 09/10/2018

Vous pouvez écouter une interview trés intéressante donnée à la Filière Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares par le Professeur Sylvie Odent, co-coordonnatrice du Plan maladies rares 3, en cliquant sur : https://www.fai2r.org/interview-fai2r-pnmr3

Une consultation spécialisée aux Quinze-Vingts - Publié le 12/09/2018

Le Centre Hospitalier National d'Ophtalmologie des Quinze-Vingts inaugure sa première consultation spécialisée dédiée aux ‘Syndrome de Gougerot-Sjögren et syndromes secs oculaires’ en collaboration avec l’AFGS. Cette consultation, sera réalisée par le Dr Hong LIANG sous la direction du Pr Christophe BAUDOUIN  et se focalisera sur les atteintes ophtalmologiques de cette pathologie.

3ème Plan maladies rares - Publié le 06/07/2018

Le 3ème Plan maladies rares vient de paraître. Il met clairement en lumière l’ampleur des tâches qu’il reste à accomplir pour permettre aux 3 millions de Français concernés par les maladies rares un égal accès au diagnostic, à la recherche de traitements et à l’accompagnement des malades et des familles.

Une nouvelle présidente - Publié le 06/06/2018

Françoise Le Bail a été élue présidente de l'AFGS le 2 juin 2018.  Catherine Faou, qui ne se représentait pas , devient présidente d'honneur de l'AFGS.

Réglement européen - Publié le 25/05/2018

L'AFGS respecte l'ensemble des dispositions réglementaires du réglement européen sur la protection des données, réglement qui est entré en vigueur le 25 mai 2018. Vous pouvez prendre connaissance de la politique de protection des données personnelles de l'AFGS sur la page d'accueil du site (dernier alinéa).

Elections d'administrateurs - Publié le 14/05/2018

Les adhérents de l'AFGS procéderont à l'election d'administrateurs lors de l'assemblée générale du 2 juin .  Membres rééligibles : Jacqueline Hurdebourcq, Françoise Le Bail, Brigitte Meunier-Quinsac,  Hélène Pattyn, Danielle Senot, Myriam Verkindere. Candidats éligibles : Evelyne Dolet, Anne Françoise Vinas

 Ne se représentent pas : Catherine Faou, Marie-Agnès Roger

Rappel des mandats en cours : Marie-France Chapalain, Geneviève Deloche, Nathalie Gardrat,  Geneviève Garnier, Danièle Migneaux, Jean Saide, Marie-Hélène Simard.

Assemblée générale de l'AFGS - Publié le 14/05/2018

Les adhérents de l'AFGS peuvent consulter les comptes de l'année 2017, arrêtés par l'expert-comptable de l'association, dans l'espace adhérent du site.

Congrés internationnal sur le Sjögren - Publié le 27/03/2018

 L’International Symposium on Sjögren’s Syndrome (ISSS) se tiendra à Washington D.C. du 18 au 21 avril 2018. L’AFGS sera représentée à ce congrès et une réunion de l’International Sjögren’s Network (ISN) aura lieu le 20. L’ISN prend de plus en plus d’importance en tant que réseau mondial d’associations de patients.

Journée internationale des maladies rares - Publié le 01/03/2018

À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares à Lille,  le Professeur Eric Hachulla, responsable de la   filière FAI²R et Catherine Faou, présidente de l’AFGS, ont été interviewés. Pour les écouter :  https://youtu.be/yEN6Brv6onU

Produits pour les yeux - Publié le 09/02/2018

La liste des produits de soins et de confort pour la sécheresse oculaire a été mise à jour le 5 février  2018. Vous la trouverez dans l'espace adhérent.

Jean Sibilia - Publié le 05/02/2018

Le Professeur Jean Sibilia, doyen de la faculté de médecine de Strasbourg, a été élu président de la confèrence des doyens de faculté de médecine. Rappellons que le Professeur Sibilia est conseiller scientifique de l'AFGS et qu'il a participé à de nombreuses reprises aux confèrences médicales annuelles de l'AFGS.

Un grand projet en danger - Publié le 01/02/2018

GIPTIS (Genetics Institute for Patients, Therapies, Innovation and Science) sera le plus grand institut euro-méditerranéen de lutte contre les maladies rares. L’institut est prêt à être lancé mais une menace majeure pèse sur sa création … Pour en savoir plus regardez cette video https://www.youtube.com/watch?v=ds_nNxDvmpM

Pour soutenir ce projet vous pouvez signer la pétition  www.change.org:/p/créons-giptis

Nouveau site - Publié le 10/01/2018

La filière FAI²R a un nouveau site internet adapté à tous les types d'écran. Plus pratique et plus riche en informations, son adresse est toujours la même : http://www.fai2r.org. Rappelons que la pathologie Gougerot Sjögren fait partie de la filière FAI²R.

Bonne année 2018 - Publié le 30/12/2017

Le Conseil d’administration et le groupe Ressources Accueil de l’AFGS vous souhaitent une bonne année, aussi apaisée que possible. Souhaitons tous ensemble que les recherches sur le SGS et les syndromes secs aboutissent en 2018 à une meilleure prise en charge de nos pathologies.

Polyarthrite rhumatoïde et anti-TNF alpha - Publié le 01/12/2017

Un arrêté du Ministère de la Santé du 6 novembre a  modifié les conditions de remboursement de plusieurs anti-TNF alpha prescrits dans la polyarthrite rhumatoïde (PR). Ils ne sont  pris en charge désormais  par l’Assurance maladie que dans les cas de polyarthrite rhumatoïde sévère, active et évolutive de l’adulte non traité précédemment par le méthotrexate ou par un autre traitement de fond conventionnel. En d’autres termes, ces médicaments ne sont plus pris en charge en première ligne de traitement, mais ils le sont toujours dans les autres cas.  L’objectif de cet arrêté est d’éviter les abus qui consisteraient à prescrire d’emblée un anti-TNF dans une PR débutante.

Emission sur le Gougerot Sjögren - Publié le 07/11/2017

Lors du "Magazine de la santé" sur France 5 le 3 novembre, le dossier du jour était sur le syndrome de Gougerot, avec le témoignage de malades et l'intervention du Professeur Luc Mouthon de l'hôpital Cochin. Pour voir l'émission avant le 15 novembre : http://www.allodocteurs.fr/emissions/le-magazine-de-la-sante/le-magazine-de-la-sante-du-03-11-2017_26511.html

Web conférence - Publié le 08/10/2017

La web conférence organisée par la filière FAI2R le 5 octobre sur "le Gougerot Sjögren, manifestations extra-glandulaires et prise en charge thérapeutique", animée par le Professeur Xavier Mariette, peut être vue sur : http://www.fai2r.org/index.php/enseignement/web-conferences/les-jeudis-de-la-filiere

Produits pour la sécheresse oculaire - Publié le 04/07/2017

La liste des produits de soins et de confort pour les yeux a été mise à jour le 1er juillet  2017. Vous la trouverez dans l'espace adhérent.

Journée mondiale du syndrome de Sjögren - Publié le 03/07/2017

Le 23 juillet est la Journée mondiale du  syndrome de Sjögren Afin de s'associer à cette journée et d'attirer l'attention sur notre maladie nous vous proposons comme l’an dernier une affichette à imprimer et à distribuer. Pour obtenir la nouvelle affiche cliquez sur affiche 2017.

Produits pour la bouche - Publié le 16/06/2017

La liste des produits de soins et de confort pour la  bouche a été mise à jour le 14 juin 2017. Vous la trouverez dans l'espace adhérent.

Centres de réfèrence pour le Gougerot Sjögren - Publié le 15/05/2017

Un arrêté du 9 mai 2017 labellise le "Centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares" d'Ile de France avec pour site coordonnateur Cochin et pour site constitutif le Kremlin Bicêtre. Ce dernier centre est consacré au syndrome de Gougerot Sjögren. C'est la reconnaissance du Sjögren comme maladie rare et l'obtention d'un centre de réfèrence pour lequel se bat l'AFGS depuis plus de 10 ans. Une trentaine de centres de compétences  répartis sur tout le territoire pourront répondre aux besoins des malades dans ce cadre.Deux autres centres de réfèrence sont créés : l'un à Brest qui pourra traiter outre le Sjögren des maladies associées et l'autre à Necker-Enfants Malades  (Ophtara) qui prendra en charge les patients sur le plan ophtalmologique. Plus de renseignements dans le n° 101 de Ressources.

116 117 - Publié le 06/04/2017

Le 116 117, numéro  national gratuit pour joindre un médecin de garde la nuit ou le week-end, est désormais opérationnel dans 3 régions (Corse, Pays de Loire, Normandie) avant un déploiement dans tout le pays d'ici la fin de l'année 2017.

Produits pour la peau - Publié le 17/03/2017

La liste des produits de soins et de confort pour la peau a été mise à jour le 15 mars 2017. Vous la trouverez dans l'espace adhérent

Tentative d'escroquerie et carte vitale - Publié le 16/03/2017

L’Assurance Maladie signale que des courriels frauduleux sont envoyés avec  son logo pour promouvoir une nouvelle carte vitale. Il vous est demandé d’envoyer la photocopie de votre pièce d’identité et un relevé d’identité bancaire. Vous ne devez en aucun cas y répondre : il s’agit d’une escroquerie en ligne.

Une adhérente courageuse... - Publié le 14/03/2017

Armelle Caradec, atteinte du syndrome de Gougerot Sjögren, va prendre le départ du Rallye Aïcha des Gazelles du Maroc, seul Rallye-Raid hors-piste 100% féminin au monde. Elle a choisi spontanément de soutenir l’AFGS en mettant en avant l’association et la maladie lors des évènements locaux et par l’affichage du logo AFGS sur le véhicule. Participer à cet évènement sportif et difficile, dans des conditions climatiques hostiles à notre syndrome, c’est montrer à tous les malades que c’est encore possible de vivre ses rêves ! Pour en savoir plus et l’encourager dans son effort : voir le message qu’elle nous a envoyé en cliquant ICI

Le numéro 100 de Ressources - Publié le 09/03/2017

Dans le numéro 100 de Ressources : Oeil sec de l'enfant, Les femmes principales victimes des maladies auto-immunes, Le SGS primitif affecte aussi les hommes, Le gluten, Le syndrome de Raynaud, Sjögren et sexualité, et beaucoup d'autres articles...A paraître fin mars. Réservé aux adhérents.

Résultats de l'enquête - Publié le 24/02/2017

L'enquête de satisfaction sur le site est close. Les résultats sont trés positifs. Vous êtes 92 % à être globalement trés satisfaits ou satisfaits. Prés des deux tiers des répondants aiment l'ergonomie, le graphisme et les couleurs du site. La recherche la plus fréquente porte sur les textes relatifs à la maladie. Tous les résultats de l'enquête paraîtront dans le numéro 100 de Ressources.

Une enquête de satisfaction - Publié le 20/01/2017

Votre opinion est essentielle pour améliorer notre site. Pourriez-vous nous accorder quelques minutes de votre temps pour répondre à 6 questions ? Pour accéder à l'enquête, cliquez >> ici <<

Le Stilnox réglementé - Publié le 13/01/2017

Un arrêté paru au JO du 10/01/2017 prévoit d'appliquer en partie  la réglementation des stupéfiants aux médicaments à base de zolpidem (Stilnox® et génériques) administrés par voie orale. La mesure entrera en vigueur dans 90 jours. La  prescription devra être rédigée sur une ordonnance sécurisée et indiquer en toutes lettres le nombre d’unités thérapeutiques par prise, le nombre de prises et le dosage du médicament.

Votre reçu fiscal - Publié le 04/01/2017

Dans un souci d'économie pour la gestion de l'association, depuis le 1er janvier, toute personne qui fait un versement à l'AFGS (cotisation ou don) par carte bancaire reçoit automatiquement son reçu fiscal par mail.

Une nouvelle année... - Publié le 28/12/2016

L'AFGS vous souhaite une nouvelle année aussi bonne et sereine que possible malgré tous les problèmes de santé rencontrés. Nous vous souhaitons aussi de savoir être un petit peu égoïste, de savoir s'aimer et d'aimer les autres et ...de ne pas manquer une occasion de rire !

Une nouvelle permanence - Publié le 02/12/2016

Une nouvelle permanence de l'AFGS ouvrira en Janvier 2017 à Seclin (à 10 km de Lille) dans les locaux de l'AADVAH, 12 rue des Comtesses de Flandre.

Produits gynécologiques - Publié le 30/11/2016

Une mise à jour des produits de soin et de confort gynécologiques est disponible pour les adhérents (onglet "espace adhérent / Produits de soin et de confort)

De nouveaux critères pour le SSp - Publié le 25/11/2016

Un consensus américano-européen définit de nouveaux critères de classification pour le Syndrome de Sjögren primaire (SSp). Ces critères pourront être utilisés pour le diagnostic et pour le recrutement des malades dans les essais cliniques. Les nouveaux critères  sont basés sur cinq tests objectifs: biopsie des glandes salivaires, anti-SSA/Ro, score de coloration oculaire, test de Schirmer, débit salivaire. Une information plus complète sera donnée dans le n°100 de Ressources.

Au sommaire de Ressources - Publié le 24/11/2016

Vous pourrez lire dans le n°99 de Ressources à paraître mi-décembre : "Mieux comprendre les maladies autoimmunes- Mieux comprendre le syndrome de Gougerot Sjögren" par le Professeur Sibilia, et aussi des informatins à propos de la carte mobilité inclusion, de Scope Santé ou encore de ViMaRare...

Une appli pour les malades - Publié le 10/11/2016

Une appli pensée par des malades pour des malades atteints de maladie rare est désormais disponible sur Google play et sur App Store: ViMaRare. Cette application est gratuite. Si une partie concerne plus particulièrement le système de santé du Grand Est, une autre partie est générale et elle aidera le malade à gérer sa maladie au quotidien : organiser par exemple ses RV médicaux, administratifs, noter ses symptômes (fièvre, fatigue, douleurs...), archiver les éléments du dossier médical,etc.

Alliance Maladies Rares - Publié le 14/10/2016

Nathalie Triclin-Conseil, fondatrice de l'Association des Patients de la Maladie de Fabry, succède à Alain Donnart à la présidence d'Alliance Maladies Rares. Rappelons que l'AFGS est membre de cette association qui regroupe 208 associations de patients atteints de maladies rares.

Au sommaire de Ressources - Publié le 06/10/2016

Vous pouvez lire dans le n° 98 de Ressources un article du Docteur Gueibé, Psychiatre : "Lorsque l'humilité devient la valeur essentielle du soignant", et aussi  une fiche patient sur la santé buccodentaire, les apports de l'orthophonie à la prise en charge du SGS...

Douleurs chroniques - Publié le 15/09/2016

L'émission "Enquête de santé" consacrée aux douleurs chroniques sera diffusée sur France 5 mardi 27 septembre à partir de 20h40.

Le SGS à  la télé - Publié le 15/09/2016

Le 23 septembre lors du magazine de la santé sur la 5 à 13H40 a été diffusé  un dossier sur le  syndrome de Gougerot Sjögren. Pour voir ou revoir l'émission : https://youtu.be/M5AiuPxI0LI

Dossier médical partagé - Publié le 09/09/2016

Suite à la loi de modernisation de notre système de santé de janvier 2016, le dossier médical personnel (DMP) a changé de nom, il devient le " dossier médical partagé " . Un décret du 4 juillet 2016 précise les conditions d'application du DMP qui va progressivement être déployé par l'Assurance maladie dans  les mois à venir.

Au sommaire de Ressources 97 - Publié le 13/07/2016

Au sommaire du n° 97 de Ressources à paraître début août : "Fatigue:pourquoi, que faire?" par le Pr Pennaforte, "La peau souffre aussi: trucs et astuces pour mieux supporter les maux" par le Dr Rodeguas-Contios, "L'errance diagnostique dans les maladies rares", "Rapport moral et d'activité 2015" et d'autres articles et témoignages à découvrir.

Nouvelle permanence à Toulouse - Publié le 20/06/2016

L'AFGS ouvre une nouvelle permanence à Toulouse à la Cité de la Santé à partir de septembre. C'est la 13ème permanence de l'AFGS. Pour voir les horaires aller à Services/Permanences.

Journée mondiale du syndrome de Sjögren - Publié le 09/06/2016

Le 23 juillet est la Journée mondiale du  syndrome de Sjögren. Afin de s'associer à cette journée et d'attirer l'attention sur notre maladie nous vous proposons comme l’an dernier une affichette à imprimer et à distribuer. Pour obtenir la nouvelle affiche cliquez ICI.

International Sjögren Network grandit... - Publié le 07/06/2016

"International Sjögren Network"  (ISN)  grandit avec maintenant 27 associations. L’Argentine et la Chine l’ont récemment rejoint. L’ISN regroupe des associations de malades du Sjögren, il permet d’échanger des informations et d’œuvrer collectivement. Un bon exemple de coopération internationale : l’article sur la bouche sèche d’Isabelle Prêcheur et Marlène Chevalier (Ressources n° 90) a été publié au Québec en Espagne et en Inde.  L'ISN a réalisé une magnifique affiche pour la Journée mondiale du Sjögren. Voir l'affiche.

Les chercheurs accueillent les malades - Publié le 23/04/2016

Les laboratoires de l'Inserm vous invitent à la journée "Les chercheurs accueillent les malades autour de la thématique Douleur qui concerne de nombreuses pathologies (maladies neurodégénératives, maladies articulaires et du système musculo-squelettique, maladies inflammatoires chroniques, migraine, fibromyalgie …) du 23 mai au 3 juin dans 7 villes. Pour en savoir plus : www.chercheurs-malades-inserm.fr

262 connections pendant le direct de la webconférence du 9 avril - Publié le 22/04/2016

Lors de la web conférence du 9 avril organisée par la filière " maladies autoimmunes et autoinflammatoires rares ", animée  par le Pr Hachulla et Catherine Faou,  il y a eu 262 connections pendant le direct, ce qui est un succès remarquable. L’annonce de cette conférence sur notre page facebook avait atteint 1029 personnes. Cette conférence est visible en suivant  ce lien http://www.fai2r.org/index.php/enseignement/web-conferences/web-conferences-des-associations-de-patients  puis en cliquant  sur podcast.

10 000 euros versés à l'AFGS - Publié le 20/02/2016

Lors de l'émission de Nagui sur France 2  du 18 février 2016  à 19H20 " N'oubliez pas les paroles" , la jeune chanteuse Faustine a parlé du Gougerot Sjögren dont elle est atteinte, conjointement à un syndrome de fatigue chronique . Nagui et Faustine ont permis qu'à l'issue de cette émission de jeu 10 000 euros soient versés au profit de l'AFGS . L'Association Française du Gougerot Sjögren remercient vivement  Faustine, Nagui et Air-Productions. L'émission peut être vue en replay sur le site de France 2.

Session d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) - Publié le 30/01/2016

Si vous souhaitez participer à une session d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) à l'hôpital Bicêtre à Paris vous pouvez contacter Madame Sylvie KERNEIS au 01 45 21 37 61. Il est nécessaire d'obtenir au préalable une lettre de son médecin avec résultats de la  biopsie glandes salivaires et de l'examen biologique sanguin.

L'AFGS de nouveau agréée - Publié le 21/01/2016

L'AFGS de nouveau agréée : le renouvellement de l'agrément national à représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique est paru au Journal Officiel du 21.01.2016. Cet agrément est délivré pour 5 ans. L'AFGS avait été agréée dés 2005 parmi les toutes premières associations à être agréées.

Publié le 10/11/2015

Le site de l'AFGS est désormais adapté aux mobiles et tablettes . Cette adaptation permet une lecture facile et vous permet par exemple de lire les actualités, d'envoyer des messages sur les forums ou de consulter l'agenda où que vous soyez !

Publié le 28/09/2015

Une étude internationale a été menée au CHRU de Brest avec le concours d'adhérents de l'AFGS. Cette étude tend à montrer l'utilité de l'échographie des glandes salivaires  dans la recherche du diagnostic du Gougerot Sjögren. Voir :http://www.letelegramme.fr/finistere/brest/maladie-de-gougerot-sjogren-une-etude-internationale-menee-a-brest-24-09-2015-10786030.php

Publié le 12/09/2015

Un nouveau site web permet de valoriser l'expèrience que chacun fait des établissements de santé français en partageant les avis, suggestions, ressentis sur l'organisation des soins, sans viser les personnes; il s'agit de commenter un système de prise en charge : https//www.hospitalidee.fr

Publié le 13/08/2015

Le flyer conçu par l'AFGS pour la journée mondiale du syndrome de Sjögren et placé sur la page facebook de l'association a atteint 5834 personnes ! Ce même flyer a été repris par l'association chinoise du Sjögren avec l'autorisation de l'AFGS...

Publié le 20/06/2015

Le 23 juillet est la journée mondiale du  syndrome de Sjögren . Afin de s'associer à cette journée et d'attirer l'attention sur notre maladie nous vous proposons une affichette à imprimer et à distribuer . Cliquez sur PDF

Publié le 12/05/2015

Nouveauté sur les forums de l'AFGS : désormais les réponses à un message ne s'affichent plus suivant l'ordre chronologique mais suivant un ordre antéchronologique c'est-à-dire du message le plus récent au message le plus ancien. Cela devrait faciliter la lecture des messages.

Publié le 23/04/2015

Dans le Magazine de la Santé sur La 5  le 1er mai 2015 vous pouviez voir un reportage sur le syndrome sec oculaire et un témoignage sur la ciclosporine. Si vous l'avez raté : http://youtu.be/oLIOCPc5OAE

Publié le 22/04/2015

Du 19 au 22 mai 2015 aura lieu le Symposium international sur le syndrome de Sjögren à Bergen (Norvège). Grâce à la générosité de sponsors, 2 membres de l’AFGS représenteront l’association française. L’International Sjögren Network (ISN) dont l’AFGS fait partie présentera devant les médecins une communication sur l’importance du rôle des associations de malades. Parallèlement au congrès une quinzaine d’association de malades du Sjögren se rencontreront.

Publié le 12/03/2015

Lors d'une confèrence de presse ont été donnés les résultats d'une enquête européenne sur la sécheresse oculaire,  réalisée par le laboratoire Santen en 2014. Voir http://sante.lefigaro.fr/actualite/2015/03/06/23482-plus-dun-francais-sur-10-souffre-secheresse-oculaire

Publié le 06/02/2015

Ouverture d'une nouvelle permanence AFGS à Grenoble (Meylan) au LCR du Granier à Meylan (voir dans les permanences les horaires)

Publié le 19/01/2015

Si vous n'avez pu voir le 26 janvier à 13h35 dans le Magazine de la santé sur Fance 5 le Professeur Baudouin parler des conservateurs dans les collyres et le témoignage de 2 malades, regardez la video: http://youtu.be/mWhBCj1tlZ4

Publié le 30/11/2014

Vous avez été 614 à répondre à l'enquête sur l'errance diagnostique pour le syndrome de Gougerot Sjögren. Vous trouverez une analyse complète des résultats dans le numéro 92 de Ressources à paraître en mars.

Publié le 18/10/2014

Le site sur lequel vous vous trouvez est sécurisé. Vous pouvez le constater dans la barre d'adresse par la mention "https" et l'affichage d'un cadenas. Les flux d'informations entre ce site et les internautes sont donc sécurisés.

Publié le 25/09/2014

D’après l’étude JOQUER menée par le Professeur Jacques-Eric Gottenberg et le Professeur Xavier Mariette , le Plaquenil® ne serait pas efficace sur la sécheresse, la fatigue et la douleur dans le Gougerot Sjögren primaire. Le traitement par Plaquenil® ne doit cependant pas être arrêté sans avis de votre médecin. Plus d’information dans Ressources n°90 .

Publié le 16/03/2014

Le Ministère de la Santé vient de publier un guide pratique intitulé "Usagers : votre santé, vos droits". Il est composé de 26 fiches autour de 5 thématiques : l'accés aux soins, le patient acteur de sa santé, l'information sur la qualité des soins, l'information sur la fin de vie, l'exercice des droits. Voir http://www.sante.gouv.fr/le-guide-pratique.html

Publié le 13/03/2014

 Le Ministère de la Santé a publié  les 14 premières filières de santé maladies rares, Le SGS a été placé dans la filière "Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares"  sous la direction du Professeur Eric Hachulla (Lille). Les filières permettront de mieux prendre en charge les malades en diminuant l’errance diagnostique et en permettant un meilleur accompagnement du malade. La filière est une organisation qui a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre tous les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : les centres de référence, les centres de compétences, les associations de malades, les équipes de recherche, les professionnels et les  structures du secteur médico-social …Pour en savoir pllus : http://www.sante.gouv.fr/les-filieres-de-sante-maladies-rares.html

Publié le 31/01/2014

L' Autorisation Temporaire d'Utilisation (ATU) a été retiré au Restasis. Les utilisateurs de ce collyre ne vont donc plus pouvoir s'en procurer dans les pharmacies des hôpitaux comme ils le faisaient jusqu'à présent. Un nouveau collyre va le remplacer : l'Ikervis. Celui-ci a un dosage supérieur. Le changement de médicament implique obligatoirement une consultation à l'hôpital pour la nouvelle prescription.

Publié le 03/12/2013

L'Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) met en garde sur le risque de réactivation du virus de l’hépatite B chez des patients traités par MabThera® (molécule : rituximab) et recommande  le dépistage du virus de l’hépatite B (VHB) avant l’initiation d’un traitement par MabThera®.

Publié le 13/08/2013

Chez les patients atteints de maladies auto-immunes, des cas de réactions cutanées sévères ont été rapportés, lors de l'utilisation de MabThera (rituximab), avec une fréquence très rare. Aussi, en cas de survenue de réactions cutanées sévères, le traitement par MabThera® doit être définitivement arrêté. La notice du médicament a été mis à jour pour prendre en compte cet effet indésirable chez les patients atteints de maladie auto-immune.

Publié le 12/08/2013

Des mesures permettant d’assurer le maintien de la prise en charge des patients traités par Lévothyrox (lévothyroxine) ont été mises en place par l'Agence nationale du médicament (ANSM) pour faire face aux tensions apparues depuis plusieurs semaines sur l’approvisionnement en ce produit. Voir www.ansm.sante.fr

Publié le 02/07/2013

L'Agence Européenne des Médicaments et l'Agence nationale du médicament et des produits de santé (ANSM) ont informé de la suspension des autorisations de mise sur le marché  (AMM) des médicaments à base de tétrazépam (Myolastan ®et génériques) dans toute l'Union Européenne. En France elle prend effet à dater du 8 juillet 2013.

Publié le 04/11/2012

Un nouveau centre pour l'étude Niagara à Brest. Pour cet essai clinique comparant l’efficacité, la tolérance et l’acceptabilité d’un équivalent salivaire versus deux sprays buccaux (Aequasyal® et Biotene®) sur l’amélioration de la sécheresse buccale chez des patients atteints de xérostomie, vous pouvez  contacter le Dr Boisramé-Gastrin au service d'Odontologie de Brest au 02 98 22 33 30. (préciser qu'il s'agit de l'étude Niagara).

Publié le 04/01/2012

Le service de Médecine interne, Centre de référence maladies rares maladies autoimmunes systémiques du CHRU de Lille recrute des malades ayant un syndrome sec pour expérimenter une salive artificielle. 
Contacter le service du Pr Hatron au 03 20 44 42 95.

Publié le 22/12/2011

Certains malades utilisent comme traitement d'appoint du syndrome de Raynaud le VASOBRAL ®. Il figure désormais dans une liste de médicaments pour lesquels l'Afssaps conclut à un rapport bénéfice/risque défavorable. Prenez conseil de votre médecin traitant…

Publié le 12/10/2011

Depuis septembre 2011 les  médecins doivent utiliser une ordonnance spécifique, réservée aux stupéfiants, pour prescrire le Rivotril®Cette décision est motivée par de nombreux abus et détournements d'utilisation hors de l'Autorisation de Mise sur le Marché. Surtout ne pas céder à la tentation de chercher à s'en procurer sur internet. Des saisies ont été faites récemment. D'autant qu'il faut rappeler qu'on n'est jamais sûr de ce qu'on va recevoir en réalité.

Publié le 20/01/2011

Vous pouvez trouver des renseignements très utiles sur les aides et les prestations qui concernent les malades dans une brochure mise à jour en décembre 2010. L'intégralité de la brochure est disponible sur  http://www.orpha.net  (voir dans colonne de gauche "Les cahiers Orphanet", cliquer sur Aides et prestations" puis dans "Politique de Santé"sur "Vivre avec une maladie rare en France: Aides et prestations".

Publié le 09/07/2010

Vous pouvez lire un article sur le SGS sur le site http://www.aufeminin.com   .Cliquez dans  la barre d'accueil (haut de la page) sur "Santé" et tapez ensuite dans Recherche "Gougerot".

Publié le 14/08/2009

Une circulaire publiée en juillet (DHOS/E1/2009/207) a pour objet de rappeler l’état du droit en ce qui concerne les délais de communication des informations de santé concernant une personne. Elle fait suite aux nombreuses plaintes des usagers concernant le non respect, par les établissements de santé, des délais de communication des dossiers médicaux. Il est rappelé que « la personne peut accéder aux informations directement ou par l'intermédiaire d'un médecin qu'elle désigne et en obtenir communication au plus tard dans les 8 jours suivant sa demande et au plus tôt après qu'un délai de réflexion de 48 heures aura été observé. Ce délai de communication est porté à 2 mois lorsque les informations médicales datent de plus de 5 ans ». 

Publié le 22/07/2009

Dans le dernier numéro de la revue Pratiques et Organisation des Soins (2009 n° 2) publiée par l'Assurance Maladie vous pouvez lire un article sur la sécurité des amalgames dentaires. Il en ressort que les positions de la communauté scientifique des pays nord-américains et européens convergent pour indiquer que l'amalgame dentaire, malgré la présence de mercure, ne présente pas de risques majeurs pour la santé des patients. Vous pouvez lire l'article sur http://www.ameli.fr/l-assurance-maladie/statistiques-et-publications/ en cliquant sur "La Revue: Pratiques et Organisation des Soins".

Publié le 13/02/2009

D'aprés l'Alliance européenne pour un accès sûr aux médicaments (EAASM) 62% des médicaments achetés sur internet seraient des contrefaçons.

Dernière mise à jour le 24/10/2023
À EPERNAY : L’AFGS et le Centre Hospitalier Auban-Moët vous invitent à une rencontre conviviale
16
Nov.
2023
  • EPERNAY 16 NOVEMBRE 2023de 14 heures à 17 heures.
    Vous avez un syndrome sec ou un syndrome de Gougerot Sjögren, ou vous portez un intérêt pour ladite maladie, l’AFGS (Association Française du Gougerot Sjögren et syndromes secs) et le Docteur Clovis FOGUEM, Interniste, vous invitent à une rencontre conviviale au sein du Centre Hospitalier Auban-Moët – 137, rue de l’Hôpital, 51200EPERNAY (Téléphone : 03 26 58 70 00).
    Le Docteur FOGUEM, le Professeur Marjolaine GOSSET, Odontologue, Hôpital Charles Foix (94200 IVRY-SUR-SEINE)  ainsi que Madame Kathy BOURGEOIS, diététicienne à l’hôpital d’Epernay, aborderons en première partie de cette réunion, certains aspects des troubles du goût et de l’odorat rencontrés au cours du Syndrome de Gougerot Sjögren.
       L’inscription est gratuite mais obligatoire.
       Contact : - Françoise PELLET -Présidente AFGS : president@afgs-syndromes-secs.org
    -    Docteur C. FOGUEM : e-mail : clovis.foguem@ch-epernay.fr
Web TV 2023 – La communication au service de l’ETP
28
Sept.
2023

ETP Grand Est

Web TV 2023 – La communication au service de l’ETP

Le format Web TV ayant attiré un grand nombre de participants les années précédentes, le comité de pilotage a pris la décision de réitérer l’évènement.

Cette année, les intervenants approfondiront la thématique de « La communication au service de l’ETP – Savoir comment et pourquoi je communique ». Nous avons le plaisir de vous convier le jeudi 28 septembre 2023 de 9h à 12h, à notre plus grand évènement de l’année.

Bien entendu, pour favoriser les interactions, le chat vous permettra de poser vos questions en direct.

FORMULAIRE D’INSCRIPTION

En attendant, allez visionner les 3 éditions précédentes sur notre chaine You Tube !

Journée mondiale du SGS
26
Juil.
2023

Mercredi 26 juillet 2023

Pour la 14 ème journée mondiale du Sjögren, au CHU de Rouen un stand sera animé par les bénévoles de l'AFGS 

RDV : Dans l'accueil central face à la cafétéria de 10 h à 16 h. 

Journée de l'Expérience Patient Hôpitaux Universitaires de Strasbourg : L'AFGS sera présente sur HAUTEPIERRE
27
Juin
2023

Mardi 27 Juin 2023

Journée de l'Expérience Patient Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

RENDEZ VOUS de 10 h 00 à 16 h 00 dans le Hall du Nouvel Hôpital Civil dans le Hall de l'Hôpital de Hautepierre

Au programme :

  • Visite et ateliers à la maison de l'éducation thérapeutique à Hautepierre : 

    - Atelier Alimentation

    - Activité physique

    - Atelier d'ETP

    de 10 h 00 à 12 h 00 et de 14 h 00 à 16 h 00

  • Rencontre avec des associations de patients
Congrés AFGS
10
Juin
2023

Le congrés annuel de l'AFGS (Assemblée générale et confèrences de médecins) aura lieu le samedi 10 juin 2023 à l'Institut Pasteur à Paris. Programme des confèrences : Education Thérapeutique dans le Gougerot Sjögren, Atteinte des petites fibres dans le Gougerot Sjögren, Sécheresse oculaire, douleurs, prise en charge, Intelligence artificielle dans le Gougerot Sjögren. Inscription obligatoire. Réservé aux adhérents de l'AFGS.

Activité physique
23
Mai
2023

Le réseau CRI-IMIDIATE, en partenariat avec la filière FAI2R et de nombreuses associations de malades dont l'AFGS, organise un webinaire sur l'activité physique adaptée le mardi 23 mai 2023 de 18h à 19h. Pour le programme et s'inscrire : https://www.fai2r.org/actualites/webinaire-apa/

Strasbourg
23
Mai
2023

La Fondation Université de Strasbourg-Hôpitaux Universitaires de Strasbourg  en collaboration avec FranceAssos Santé Grand-Est , organise une table ronde sur le thème  « Mécènes et associations d’usagers et de malades : tous au service des patients et des soignants » le mardi 23 mai à 19h, Agora-Hôpital de Hautepierre2, Avenue Molière, Strasbourg. Pour s’inscrire : https://bit.ly/3noJzCb

Vivre avec son rhumatisme inflammatoire
25
Mars
2023

Une matinée d'échange sur le thème  "Vivre avec son rhumatisme inflammatoire" aura lieu le samedi 25 mars de 9h00 à 12h00 à la faculté de médecine Jacques Lisfranc, Campus santé innovations, amphithéâtre Georges Riffat, 10 rue de la Marandière Saint-Priest-en-Jarez. Voir le programme.

Réunion à Dieppe
08
Dec.
2022

Réunion conviviale où pourront être abordé toutes les questions que vous vous posez sur le Gougerot-Sjögren et les syndromes secs. Le 8 décembre au CH de Dieppe, Maison des usagers, de 14 h 30 à 16 h 30. Inscription gratuite obligatoire, adhérents ou non adhérents, au 07 55 60 86 79.

Marche des maladies rares
03
Dec.
2022

La Marche des maladies rares aura lieu à PARIS  le samedi 3 décembre de 13h15 à 18h30. Voir programme : https://alliance-maladies-rares.org/agenda/la-marche-des-maladies-rares-revient-le-samedi-3-decembre-a-paris/

Voir plus
Webinaire sur les corticoïdes
21
Nov.
2022

Le réseau CRI-IMIDIATE, en partenariat avec la filière FAI2R, organisent un webinaire sur les corticoïdes le lundi 21 novembre 2022 de 18h à 19h. Interviendront sur cette thématique les Pr Brigitte BADER-MEUNIER pour le versant pédiatrique et Pr Adeline RUYSSENWITRAND pour le versant adulte. Gratuit et ouvert à tous, sur inscription : https://www.fai2r.org/actualites/webinaire-corticoides/

Réunion à Rouen
25
Oct.
2022

Réunion conviviale  où pourront être abordé toutes les questions que vous vous posez sur le Gougerot-Sjögren et les syndromes secs. Mardi 25 octobre, au CHU de ROUEN, amphithéâtre Le Cat, Bâtiment Deroque, de  9 h 30 à 11 h 30. Inscription gratuite obligatoire, adhérents ou non adhérents au 07 55 60 86 79.

Confèrence à Montpellier
14
Oct.
2022

Journée patients -Maladies auto-immunes systémiques rares et rhumatismes inflammatoires. Faculté de pharmacie, Amphi A, 15 Avenue Charles Flahault, Montpellier. Inscription gratuite mais obligatoire : https://forms.office.com/r/WbFCf3GpWM  Possibilité de participer à la réuinion avec Zoom : https://umontpellier-fr.zoom.us/j/95136390908?pwd=a0wxLzFURVRUbUw3NGt5VFRPNCsyUT09   (ID de réunion : 951 3639 0908 Code secret : 961173 )

Forum à Lille
14
Oct.
2022

Alliance Maladies Rares organise un forum à LILLE  le vendredi 14 octobre 2022 de 14h à 18h afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et entendre les besoins des malades. Inscription obligatoire : https://fr.surveymonkey.com/r/HMR9VD7

Forum Alliance Maladies Rares
07
Oct.
2022

Alliance Maladies Rares organise un forum à PARIS  le vendredi 7 octobre 2022 de 14h à 18h afin de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et entendre les besoins des malades. Inscription obligatoire : https://fr.surveymonkey.com/r/HMR9VD7

L'AFGS à Rouen
27
Juil.
2022
 A l'occasion de la 13éme journée mondiale du Sjögren l' AFGS animera un stand d'information sur la maladie le mercredi 27 juillet 2022 dans l'accueil central face à la cafétéria du CHU Charles Nicolle de Rouen de 10 H à 16 H. 
Journée mondiale Sjögren
23
Juil.
2022

Journée mondiale du Gougerot Sjögren le samedi 23 juillet 2022. Pour faire connaître et reconnaître la maladie. Voir affiche

Forum régional Grand Est
01
Juil.
2022

Un forum est organisé par Alliance Maladies Rares le vendredi 1er juillet Salle Chefter à NANCY à 14h. L'objectif est de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et d'entendre les besoins des malades . Pour connaître le programme et s'inscrire :  https://alliance-maladies-rares.org/agenda/forum-regional-grand-est/

Forum à Lyon
24
Juin
2022

Un forum est organisé par Alliance Maladies Rares le vendredi 24  juin Esplanade de la Tête d'or à LYON . L'objectif est de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et d'entendre les besoins des malades. Pour connaître le programme et s'inscrire: https://alliance-maladies-rares.org/agenda/forum-regional-aura-2/

Webinaire de l'Institut de la Vision
20
Juin
2022

"La lumière : bénéfique ou toxique ?" : webinaire organisé par l'Institut de la Vision le 20 juin 2022 de 17h30 à 18h30. Pour plus d'informations et s'inscrire : https://urlz.fr/irqY

Données de santé
14
Juin
2022

France Assos Santé organise un webinaire sur " Entrepôts de données de santé : échanges sur l'information des usagers et l'opposition" le 14 juin de 14h à 16h. Pour prendre connaissance du programme et s'inscrire : https://app.livestorm.co/unaass/webinaire-entrepots-de-donnees-de-sante-echanges-sur-linformation-des-usagers-et-lopposition?type=detailed

Rencontre à Saint Etienne
11
Juin
2022

Rencontre d'information et de partage d'expérience sur les rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes le samedi 11 juin de 9h à 12h à la Faculté de Médecine Jacques Lisfranc, Amphitheâtre Georges Riffat, Saint Priest-en-Jarez. Pour s'inscrire : https://reunion-regionale.dokalys.com/

Assemblée générale AFGS
19
Mai
2022

L'assemblée générale annuelle de l'AFGS aura lieu le 19 mai 2022 en distanciel. Tous les adhérents à jour de leur cotisation reecevront par courrier la lettre de convocation et la feuille de vote avec ses consignes.

Forum à Bordeaux
13
Mai
2022

Un forum est organisé par Alliance Maladies Rares le vendredi 13 mai de 14h à 18h au Palais des Congrés à Bordeaux. L'objectif est de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et d'entendre les besoins des malades. Pour s'inscrire : https://fr.surveymonkey.com/r/HMR9VD7

Webinar sur le Sjögren
28
Avril
2022

Webinar en langue anglaise organisé par Sjögren Europe avec le Professeur Xavier Mariette : dernières nouveautés sur le Sjögren et le projet européen Necessity, le jeudi 28 avril à 18 h 30. Pour s'inscrire : https://sjogreneurope.org/.

Forum à Toulouse
22
Avril
2022

Un forum est organisé par Alliance Maladies Rares le vendredi 22 avril de 14h à 18h au Novotel Purpan à Toulouse. L'objectif est de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et d'entendre les besoins des malades. Pour s'inscrire : https://fr.surveymonkey.com/r/HMR9VD7

Emission sur France 5
30
Mars
2022

Le magazine de la santé de FRANCE 5 consacre une émission à  ‟la salive” le mercredi 30 mars 2022 de 13h30 à 14h30.  Françoise Pellet, présidente de l'AFGS, y apportera son témoignage. Le Professeur Marjolaine Gosset, odontologue à l'hôpital Charles Foix d'Ivry-sur-Seine, participera également à cette émission.

Journée internationale des maladies rares
28
Fev.
2022

La 15ème édition de la Journée des maladies rares aura lieu le lundi 28 février. A cette occasion, Alliance Maladies Rares organise une série de manifestations pour sensibiliser le public aux maladies rares. Voir  détails : https://www.alliance-maladies-rares.org/journee-internationale/

Journée Internationale des Maladies Rares
28
Fev.
2022

La 15e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu lundi 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance maladies rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares "rendre visible l'invisible" à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises : Nancy, Nice, Toulouse, Lille, Paris. D’autres manifestations sont également prévues. Voir programme : https://www.alliance-maladies-rares.org/journee-internationale/

Fatigue chronique
01
Fev.
2022

Web conférence organisée par l'Inserm sur le thème  "Fatigue chronique : qu'est-ce qui m'arrive ?" Voir le programme et le lien : https://www.inserm.fr/actualite/webconference-fatigue-chronique-quest-ce-qui-marrive/

Sécheresse et douleurs oculaires
27
Janv.
2022

L'Institut de la Vision organise une Web TV le jeudi 27 janvier de 17h30 à 18h30 sur le thème des "Douleurs oculaires" avec le Pr C.Baudouin et le Pr M-S Ben Ammar. Voir programme et inscription : https://www.institut-vision.live/fr/event/details/6

Confèrence sur la douleur
08
Dec.
2021

L'Institut Sapiens organise en visio-confèrence un débat sur le thème "Vers un monde sans douleur" le mercredi 8 décembre de 18 h à 19 h 45. Pour s'inscrire : https://www.institutsapiens.fr/event/vers-un-monde-sans-douleurs-8-decembre-2021/

Marche des maladies rares
04
Dec.
2021

La Marche des maladies rares aura lieu le samedi 4 décembre aprés midi. Parcours de 7 km dans PARIS. Les malades atteints de maladies rares et leurs proches sont conviés à participer. Plus d'informations : https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/save-the-date-marche-des-maladies-rares/

Journée droit à la fatigue
21
Nov.
2021

Journée nationale pour le droit à la fatigue et la reconnaissance médicale sociale et sociétale de la fatigue, pour tous ! 1ère édition entièrement virtuelle ouverte à tous. L’AFGS est partenaire de cette manifestation. Voir https://www.france-assos-sante.org/communique_presse/la-journee-des-fatigues-lancement-de-la-1ere-edition-dimanche-21-novembre/

Journée Alliance à Tours
18
Nov.
2021

La délégation régionale Centre Val de Loire et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares donnent rendez-vous exclusivement aux associations, aux malades et à leurs familles le jeudi 18 novembre à l'hôtel Ibis Styles, TOURS. Pour s'inscrire : https://fr.surveymonkey.com/r/GD2C5DC

Journée Alliance Ile de France
09
Nov.
2021

La délégation régionale d'Ile de France et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares donnent rendez-vous exclusivement aux associations, aux malades et à leurs familles le mardi 9 novembre, sur la plateforme Maladies rares, 96 rue Didot, Paris, pour un échange de 17h à 19h30.

Journée Alliance Normandie
06
Nov.
2021

Alliance maladies rares et ses bénévoles de la région Normandie organisent une journée d’information et d’échanges réservée aux associations, aux malades et à leurs familles le samedi 6 novembre à ROUEN, la Halle aux Toiles, 19 Place de la Basse Vieille Tour. Pour s'inscrire : https://fr.surveymonkey.com/r/GD2C5DC

Journée Alliance PACA
15
Oct.
2021

Alliance maladies rares et ses bénévoles de la région PACA organisent une journée d’information et d’échanges réservée aux associations, aux malades et à leurs familles le vendredi 15 octobre, Centre Le Mistral, 11 impasse Camille Flammarion, Marseille. Pour s'inscrire : https://fr.surveymonkey.com/r/GD2C5DC

Journée Alliance Occitanie
14
Oct.
2021

Alliance maladies rares et ses bénévoles de la région Occitanie organisent une journée d’information et d’échanges réservée aux associations, aux malades et à leurs familles le jeudi 14 octobre, à  l'association La Gerbe, 19 rue Chaptal, Montpellier. Pour s'inscrire : https://fr.surveymonkey.com/r/GD2C5DC

Journée AMR Nouvelle Aquitaine
08
Oct.
2021

Alliance maladies rares et ses bénévoles de la région Nouvelle Aquitaine organisent une journée d’information et d’échanges réservée aux associations, aux malades et à leurs familles le vendredi 8 octobre, à l’hôtel Ibis Styles Gare Saint Jean. Voir  https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

Visioconférence du Minstre de la santé
30
Sept.
2021

Le ministre de la Santé et des Solidarités, Olivier Véran, invite tous les acteurs associatifs à un échange en direct, en visioconférence, le 30 septembre à 19h30.  Une interface permet aux participants de poser les questions auxquelles le ministre répondra : https://live-embed.live-ms.tv/74-cdnlive1.

Journée régionale Alliance Maladies Rares
25
Sept.
2021

La délégation régionale de Grand Est et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares donnent rendez-vous exclusivement aux associations, aux malades et à leurs familles le samedi 25 septembre, à l’hôtel Ciarus, 7 Rue Finkmatt, 67000 Strasbourg. Pour s’inscrire :https://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/grand-est/ 

 

Visio conférence sur la fatigue
09
Sept.
2021

France Assos Santé organise une visio conférence intitulée "De la fatigue ou des fatigues ? " le 9 septembre de 10h à 12h . Voir programme. Pour participer : sarah.message@gmail.com

Forum à Rouen
04
Sept.
2021

L'AFGS participera au Forum de la ville de Rouen qui aura lieu le samedi 4 septembre de 10h à 18h sur les quais de Seine.

Changement de date
24
Juin
2021

La date de l'assemblée générale de l'AFGS est reportée au jeudi 24 juin 2021.

Webinaire "Mieux être..."
24
Juin
2021

France Assos Santé organise un webinaire le jeudi 24 juin à 18 h dont le thème sera « Après 18 mois d’épreuves, quels chemins pour mieux être dans sa tête et dans son corps ? » Pour s’inscrire : https://event.webinarjam.com/register/111/oyg81f9q

Assemblée générale AFGS
10
Juin
2021

L'assemblée générale de l'AFGS aura lieu le jeudi 10 juin 2021. En raison de la situation sanitaire, elle ne pourra se dérouler en présentiel. Les votes se feront par internet dans le respect absolu de l'anonymat pour tous les adhérents qui ont accepté de recevoir des informations par mail, pour les autres une procédure de vote par correspondance respectant également l'anonymat sera mis en place. Tous les documents habituels seront mis à disposition des votants par internet ou par courrier.

Glaucome
27
Mai
2021

La première émission sur la Web-TV de l'Institut de la vision aura lieu le 27 mai à 19h30 et sera consacrée au glaucome. Le débat entre les professeurs d'ophtalmologie Christophe Baudouin et Antoine Labbe sera animé par Elisabeth Quin, journaliste sur Arte. Informations : https://www.institut-vision.live/fr

COVID, décrochage social, dépression
20
Mai
2021

Le prochain webinaire « Les jeudis de France Assos Santé » aura lieu le 20 mai à 18h. Il abordera le thème « Du décrochage social à la dépression - Comprendre et prévenir les effets conscients et inconscients de l’épidémie sur notre santé mentale ». Programme et inscription https://event.webinarjam.com/register/110/0v4nqi07

Les vaccins
01
Avril
2021

France Assos Santé organise le 1er avril 2021 un webinare à 18h sur le thème : "Quels vaccins, pour qui, quand, où et comment, choisir et prendre la bonne file". Programme et inscriptions : https://event.webinarjam.com/register/103/5v04niy5

Webinaire COVID-19
11
Mars
2021

France Assos Santé organise un webinaire le jeudi 11 mars 2021 de 17h à 18h sur le thème : COVID-19, actualités thérapeutiques et nouveaux espoirs. Programme et inscription : https://event.webinarjam.com/register/101/vygm8f1m

Journée internationale maladies rares
28
Fev.
2021

La 14e journée internationale des maladies rares aura lieu dimanche 28 février 2021 dans plus de 60 pays. Au vu du contexte sanitaire, la mobilisation se fera sur les réseaux sociaux. C’est Alliance Maladies Rares qui coordonnera la journée pour la France. Voir https://www.alliance-maladies-rares.org/journee-internationale/

COVID-long
25
Fev.
2021

Le prochain webinaire organisé par la filière FAI2R aura lieu le 25 février 2021 à 17 h sur le thème "Formes prolongées de la COVID-19 ou COVID-long". Programme et inscription :  https://event.webinarjam.com/register/99/zygn0f0o

Le parcours vaccinal
11
Fev.
2021

France Assos Santé organise un webinaire le jeudi 11 février de 17 à 18 h sur "Le parcours vaccinal : de l'indication à l'immunité individuelle et collective". Programme et inscription voir : https://event.webinarjam.com/register/96/vygm8f16

Le repositionnement de médicaments
15
Dec.
2020

Web-émission de la Fondation Maladies Rares sur le théme "Le repositionnement de médicaments : une vraie opportunité pour les maladies rares" mardi 15 décembre 2020 de 14h à 14h30. Information et inscription : https://evenements-fondation-maladiesrares.org/event/live-web-emission-4/

Webinaire sur la vaccination
10
Dec.
2020

France Assos Santé organise un webinaire sur le thème "La COVID-19, un nouveau défi mondial s'engage, celui de la vaccination" le jeudi 10 décembre 2020 de 16h30 à 17h30. Information et inscription voir https://event.webinarjam.com/register/91/6vo2mi71

Journée régionale maladies rares Normandie
28
Nov.
2020

La délégation régionale de Normandie et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles le samedi 28 novembre à une visioconférence, de 10h à 13 h. Informations et inscription : https://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/journee-regionale-a-caen/

Impact psychologique du COVID
26
Nov.
2020

Webinaire organisé par France Assos Santé le 26 novembre de 17 h à 18 h sur le thème "Face à l'impact psychologique de la crise COVID 19". Information et inscription : https://event.webinarjam.com/register/88/ry2k0fpo

Journée régionale maladies rares
21
Nov.
2020

Alliance Maladies Rares organise une visioconférence à MARSEILLE  samedi 21 novembre de 10h à 13h à destination des patients atteints de maladies rares et de leurs familles. Voir https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/les-journees-regionales-associations-et-familles/

Visioconférence maladies rares
14
Nov.
2020

La journée régionale organisée par Alliance Maladies Rares à BIARRITZ est remplacée par une visioconférence, de 10h à 13h, le samedi 14 novembre. Au programme : les maladies rares (acteurs, enjeux, évolutions), présentation des équipes bénévoles de la région,  actions menées localement, et  possibilités de bénévolat. Inscription en ligne :  https ://fr.surveymonkey.com/r/journees_maladies-rares_2020

 

Journée régionale maladies rares
10
Nov.
2020

Alliance Maladies Rares organise une visioconférence à PARIS mardi 10 novembre de 10h à 13h à destination des patients atteints de maladies rares et de leurs familles. Voir https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/les-journees-regionales-associations-et-familles/

Maladies rares : Visio conférence
07
Nov.
2020

Alliance Maladies Rares organise une visioconférence à TOURS samedi 7 novembre de 10h à 13h à destination des patients atteints de maladies rares et de leurs familles. Voir : https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/les-journees-regionales-associations-et-familles/

Sjögren Europe Live Webinar
03
Nov.
2020

Sjögren Europe organise le mardi 3 novembre de 18h à 19h30 une visioconférence sur "le Sjögren aujourd'hui". Thèmes : Traitements existants et futurs, Lutter contre la fatigue, Le point sur les recherches en cours. L'AFGS est membre de Sjögren Europe. Voir le programme : https://www.eventsapr.gr/sjogren-europe-webinar/

Webconférence Ensemble Contre les Rhumatismes
12
Oct.
2020

Ensemble Contre les Rhumatismes organise une webconférence le lundi 12 octobre de 18h30 à 20h00 sur le thème "Les microbiotes, quelle articulation avec vos rhumatismes?" avec le Professeur Thierry Schaeverbeke, rhumatologue. Voir https://www.ensemblecontrelesrhumatismes.org/

Visioconférence à Lille
10
Oct.
2020

Alliance Maladies Rares organise une visioconférence à LILLE samedi 10 octobre de 10h à 13h à destination des patients atteints de maladies rares et de leurs familles. Voir : https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/les-journees-regionales-associations-et-familles/

Congrés AFGS
26
Sept.
2020

Le congrès annuel de l'AFGS qui devait avoir lieu le samedi 16 mai 2020 a été reporté en raison de la crise sanitaire au samedi 26 septembre 2020 à l'Institut Pasteur. Interviendront : le Pr Xavier Mariette (20 ans auprés de l'AFGS), le docteur Rakiba Belkir (L'ETP dans le Gougerot Sjögren primitif), le Pr Damien Sene (L'atteinte des petites fibres), le  Pr Eric Hachulla (Le Gougerot Sjögren et les autres maladies associées). Toutes les précisions sur les inscriptions et programme sont données dans le numéro 113 de Ressources. ANNULE (voir Nouvelles brèves).

Visioconférence sur les maladies rares
19
Sept.
2020

Alliance Maladies Rares organise une visioconférence à NANTES samedi 19 septembre de 10h à 13h à destination des patients atteints de maladies rares et de leurs familles. Voir : https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/les-journees-regionales-associations-et-familles/

Forum aux Havre
13
Sept.
2020
Le 1er forum des associations de la ville du HAVRE se déroulera le dimanche 13  septembre, de 10 h à 18 h, Place de l'Hôtel de Ville. L'AFGS sera heureuse de vous accueillir sur son stand.
 
Journée mondiale du SGS
23
Juil.
2020

La Journée mondiale du Syndrome de Gougerot Sjögren aura lieu le lundi 23 juillet 2020. Voir l'affiche

Web Conférence en Auvergne Rhône Alpes
20
Juin
2020

Alliance Maladies Rares organise une web conférence sur les maladies rares à destination des malades le samedi 20 juin de 10h à 13h . Pour s'inscrire : https://fr.surveymonkey.com/r/journees_maladies-rares_2020

Congrés AFGS
16
Mai
2020

Le congrès annuel de l'AFGS aura lieu le samedi 16 mai 2020 à l'Institut Pasteur , 205 rue de Vaugirard, PARIS. Interviendront le Pr Xavier Mariette, le Dr Belkhir, le Pr D. Sene, le Pr Eric Hachulla. Réservé adhérents, inscription obligatoire. REPORTE à une date ultérieure.

Journée régionale Nancy
18
Avril
2020

La délégation régionale du Grand Est et toute l’équipe de l’Alliance Maladies Rares convient les associations et les familles concernées par les maladies rares  samedi 18 avril à NANCY, salle Chepfer, Hôtel de ville. Pour s'inscrire : https://fr.surveymonkey.com/r/journees_maladies-rares_2020  Annulée

Web Conférence Grand Est
18
Avril
2020

La délégation régionale du Grand Est d’ Alliance Maladies Rares convient les associations et les familles le samedi 18 avril à une web conférence, de 10h à 13h. Au programme : informations et échanges sur les maladies rares. Pour s’inscrire cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/journees_maladies-rares_2020

Webinaire COVID-19
16
Avril
2020

France Assos Santé organise un webinaire le 16 avril 2020 à 15h sur le thème "Vivre confiné avec ou sans COVID-19". Pour s'insrire https://event.webinarjam.com/register/34/oyg81fwg

Webinaire COVID-19
09
Avril
2020

France Assos Santé organise un webinaire le 9 avril 2020 à 17 h sur le thème : "COVID-19 Assurer la prise en charge et la continuité des soins pour tous". Pour s'inscrire : https://event.webinarjam.com/register/17/pygqkfr     Pour le replay : https://event.webinarjam.com/go/replay/17/1nvz3u9bkhgh4

Rencontre d'information à Saint Etienne
28
Mars
2020

Rencontre d'information  à Saint Etienne

Rencontre sur les Rhumatismes et maladies chroniques inflammatoires avec la participation des Associations  AFGS, Lupus France,  Andar, AFS, samedi 28 Mars 2020 à la Faculté  de Médecine, CHU Nord  Saint-Priest-en -Jarez  de  9h à 12h30. Programme : Pr Fontana  "Quels sont les droits d'un patient avec un rhumatisme inflammatoire chronique", Pr H. Marotte  "Risque cardio-vasculaires et rhumatisme inflammatoire chronique". Inscriptions avant le 21 mars auprès d'Oseus (tel 04 28 29 74 72   infos@oseus.com) Annulée

Web Conférence
28
Mars
2020

La délégation régionale de Bourgogne Franche Comté d’Alliance Maladies Rares convient les associations et les familles à une web conférence samedi 28 mars de 10h à 13h. Au programme : informations et échanges sur les maladies rares. Pour s’inscrire,  cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/journees_maladies-rares_2020

Journée régionale maladies rares
14
Mars
2020

Alliance Maladies Rares organise une journée régionale maladie rare à RENNES, Maison des associations, 6 Cours des Alliés, le samedi 14 mars 2020. Entrée gratuite sur inscription : 01 56 53 53 46 Voir programme : https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf

Journée Internationale des Maladies Rares
29
Fev.
2020

La Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu samedi 29 février 2020. Elle  vise à sensibiliser les responsables politiques, les professionnels de santé et le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des malades et des familles. Voir le programme des manifestations régionales : https://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/journee-internationale-des-maladies-rares-3/.

Journée internationale à Lille
29
Fev.
2020

Journée Internationale consacrée aux maladies rares les 28 et 29 février 2020 à LILLE Hall B de la Gare Saint Sauveur. Programme : https://www.fai2r.org/actualites/rarediseaseday-2020

L'AFGS à Besançon
18
Janv.
2020

Réunion conviviale samedi 18 janvier 2020, Maison des Familles, à BESANÇON, de 10h à 16h. Pour plus de détails.

Les aidants
13
Dec.
2019

Conférences  "Quel accueil pour les aidants à l’Hôpital", avec la participation des associations (stands),  à BREST,  le 13 décembre 2019 de 9h30 à 16h30,   Hôpital de la Cavale Blanche, salle 255. Plus de renseignements.

Marche des maladies rares
07
Dec.
2019

La 20ème édition de la Marche des maladies rares, organisée par Alliance Maladies Rares,  aura lieu à PARIS samedi 7 décembre. Départ à 14 h du Jardin du Luxembourg. ANNULEE en raison des mouvements sociaux annoncés.

Journée d'information et d'échanges
30
Nov.
2019

Une journée d'information et d'échanges autour des maladies rares est organisée par Alliance Maladies Rares le samedi 30 novembre à LILLE de 10h à 16h, Grand Palais, 1 Bd des Cités Unies. Inscription obligatoire. Voir programme

Mieux vivre sa maladie
30
Nov.
2019

Journée de confèrences et d'échanges sur le thème "Mieux vivre sa maladie" samedi 30 novembre à partir de 8h30 Forum Jorge  François, 9 rue Cronstadt à NICE. Inscription et programme disponibles sur le site : https://events.ciusante.org/Mieuxvivresamaladie#/inscriptions?lang=fr

Analyses biologiques
18
Nov.
2019

Réunion à BORDEAUX-MERIGNAC lundi 18 novembre de 16h30 à 19h sur le thème : "Nos analyses biologiques en clair : comment les lire, comment interprêter les résultats ?". Réunion animée par J-P Galhaud, pharmacien et docteur en biologie médicale à la Maison des associations, avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny, Mérignac. Voir programme.

Journée d'information et d'échanges
16
Nov.
2019

Une journée d'information et d'échanges autour des maladies rares est organisée par Alliance Maladies Rares le samedi 16 novembre à TOURS de 10h à 16h, Salle Anatole France, Mairie de Tours,  Place Jean Jaurès. Inscription obligatoire. Voir programme

Nutrition et activité physique...
12
Nov.
2019

Conférence organisée à BORDEAUX mardi 12 novembre à 18H30 autour de la thématique "l'Assiette, la Tête, les Baskets". L'accent est mis sur la nutrition, l'activité physique, la gestion du stress et du sommeil. Organisée par la Fondation PiLeJe et l'association AMOC. Voir affiche.

 

Journée mondiale de la douleur
21
Oct.
2019

La Journée mondiale de la douleur aura lieu le 21 octobre 2019. A cette occasion un collectif d'associations appellent à une véritable prise en charge de la douleur (voir Nouvelles brèves )

Sécheresse
18
Oct.
2019

Conférence organisée par l'AFGS sur la sécheresse et particulièrement sur les glandes salivaires: "Pourquoi ça ne fonctionne plus?" à  l'Inserm , Hôpital Vinatier, 95 Bd Pinel, Bâtiment 452, LYON BRON. Inscription obligatoire par tél: 06 62 12 87 99 ou par mail : afgsmarie@orange.fr

Marathon de la santé
18
Oct.
2019

Monique Dintroz, déléguée AFGS,  participera au 3ème Marathon de la santé, les 18, 19, 20 octobre à l’Hôpital St Jacques de Besançon dans le cadre du Hacking Health, avec comme défi : " hydrater les bouches sèches". Pour en savoir plus :https://hhbesancon2019.sparkboard.com

Webconférence
12
Oct.
2019

A l'occasion de la la Journée mondiale de sensibilisation sur les rhumatismes et les maladies musculosquelettiques (RMS), le World Arthritis Day, Ensemble contre les rhumatismes (ECR) organise un webconférence le 12 octobre 2019 à 14 h sur le thème : "L'intelligence artificielle va-t-elle nous changer la vie ?" Pour s'inscrire : https://www.ensemblecontrelesrhumatismes.org/fr/content/journee-ecr-2019

Journée d'information et d'échanges
05
Oct.
2019

Une journée d'information et d'échanges autour des maladies rares est organisée par Alliance Maladies Rares le samedi 5 octobre à NICE de 10h à 17h, Salle Saint Dominique, 9 rue Saint François de Paule. Inscription obligatoire. Voir programme

Journée d'information et d'échanges
28
Sept.
2019

Journée régionale maladies rares - Nouvelle Aquitaine organisée par Alliance Maladies Rares et sa délégation Nouvelle Aquitaine réservée aux Associations et Familles. Samedi 28 Septembre 2019  de 10h à 16h à BORDEAUX /MERIGNAC , Maison des associations- 55 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny. Inscription obligatoire. Voir programme

Au CH de Dieppe
17
Sept.
2019

Le 7ème Forum du Centre hospitalier de DIEPPE aura lieu le le mardi 17 septembre de 12h à 17h, Allée centrale du CH, Avenue Pasteur. L'AFGS vous y accueillera. Voir affiche

Forum des associations
07
Sept.
2019

L'AFGS vous accueillera à son stand le 7 septembre lors du 11ème forum des associations de la ville de ROUEN , Esplanade de la Préfecture, de 10h à 18h.

Journée mondiale du Sjögren
23
Juil.
2019

A l'occasion de la 10 ème journée mondiale du Sjögren, l'AFGS vous accueillera sur son stand au CHU Charles Nicolle (accueil central du CHU), à ROUEN, mardi 23 juillet de 10h à 16h.Voir l'affiche

Journée mondiale du SGS
23
Juil.
2019

La Journée mondiale du Syndrome de Gougerot Sjögren aura lieu le lundi 23 juillet 2019. Voir affiche

Conférences médicales à Montpellier
06
Juil.
2019

Journée des associations de patients atteints de maladies auto-immunes systémiques rares, animée par les Professeurs P.Guilpain et J.Morel, samedi 6 juillet 2019 de 9h à 13h à la Nouvelle Faculté de médecine, 641 avenue Doyen Gaston Giraud, MONTPELLIER (Tramway ligne 1, direction Masson, Arrêt Occitanie)

Congrès AFGS
25
Mai
2019

Le congrès annuel de l'AFGS aura lieu le samedi 25 mai 2019 à l'institut Pasteur à PARIS. Préprogramme des conférences médicales : Pr Claire Le Jeunne, Chef de service médecine interne, Hôpital Cochin  (la fatigue),  Pr Christophe Baudouin, chef de service d’ophtalmologie, CHNO des Quinze-Vingts  ( la sécheresse oculaire),  Pr Jean Sibilia, chef de service de rhumatologie, CHU de Strasbourg, et le Dr Jean-Gérard Bloch, rhumatologue, Strasbourg (la méditation). Réservé aux adhérents de l'AFGS, inscription obligatoire.

Congrés sur le Gougerot Sjögren
23
Mai
2019

Le centre de réfèrence des maladies auto-immunes rares organise un congrés sur le Gougerot Sjögren les 23 et 24 mai au Quartz de BREST. Inscription obligatoire. Gratuit pour les patients. Voir les conditions d'inscription et le programme

Conférences médicales
06
Avril
2019

Journée Antonia Tota, journée d’information et d’échanges autour des rhumatismes inflammatoires le Samedi 06 Avril 2019 à SAINT ETIENNE de 9h à11h. Faculté de médecine Jacques Lisfranc, Amphi Georges Riffat, 10 rue Maraudière, Saint Priest-en-Jarez. Pour vous inscrire vous pouvez  nous appeler au 04 78 61 66 82.  Voir le programme

Un gala à Brest
06
Avril
2019

L’Association des Etudiants en Odontologie de Brest organise un gala le samedi 6 avril 2019 à l’atelier du Stade Brestois à BREST. A cette occasion une tombola au bénéfice de l’AFGS est prévue.

Conférence médicale au Havre
28
Mars
2019

Conférence du Docteur Guichebaron, ophtalmologiste, sur les "Aspects ophtalmologiques du SGS  et de l'oeil sec" le jeudi 28 mars 2019 à 14h au HAVRE,  Maison du Patient de l'Hôpital Flaubert . Voir invitation

Sport et handicap
27
Mars
2019

 L’association Initiative Staps organise la 7ème édition de la Journée nationale du sport et du handicap, une journée de partage et de sensibilisation au handicap qui se déroulera le mercredi 27 mars de 9h à 17h sur la Promenade des anglais à NICE.  Voir programme  et  inscription

Rencontres régionales Alliance Maladies Rares
09
Mars
2019

Rencontres sur le thème des maladies rares samedi 9 mars à BESANÇON, Espace Grammont au Centre Diocésain . Voir Programme

Les maladies rares
28
Fev.
2019

"Regards croisés sur les maladies rares" jeudi 28 février de 13h30 à 21h30 à l'occasion de la  Journée internationale des maladies rares à  CAEN, Université de Caen Normandie, Campus 1, Esplanade de la Paix. Entrée libre, inscription recommandée. Voir Programme

Journée internationale des maladies rares
28
Fev.
2019

Vous trouverez l'ensemble des manifestations organisées à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares sur le site de l'Alliance Maladies Rares : https://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/journee-internationale-des-maladies-rares-2/

Prévention des fractures
08
Janv.
2019

L'Alliance nationale contre l'ostéoporose et l'AFLAR (Association française de lutte anti-rhumatismale) organisent à LILLE le 8 janvier une rencontre sur le thème "Fragilité osseuse et prévention des fractures sévères" au Grand Palais, 1 bd des Cités Unies. Inscription obligatoire au 01 56 88 39 84. Voir Programme

Au CHRU de Brest
14
Dec.
2018

6ème Journée annuelle "Accueil et Ethique" : "Les établissements de santé à l’écoute de leurs usagers" au CHRU de BREST, Hôpital de la Cavale Blanche,  vendredi 14 décembre 2018 de 9h à 13h. Pour plus de détails voir invitation

Marche des maladies rares
08
Dec.
2018

La 19ème édition de la Marche des maladies rares aura lieu à PARIS samedi 8 décembre. Le départ aura lieu à 14h au Jardin du Luxembourg et l'arrivée à l'Ecole des Beaux Arts. Annulée en raison des évenements qui affectent Paris.

Conférence médicale à Bordeaux
12
Nov.
2018

Lundi 12 novembre, Conférence à BORDEAUX du professeur Richez, sur la prise en charge des rhumatismes inflammatoires chroniques et les traitements immunosuppresseurs. Contact : Brigitte 06 16 10 98 25 . Pour plus de renseignements cliquez ici

Rencontre régionale à Lyon
26
Oct.
2018

Rencontre régionale organisée par l'AFGS et l'INSERM le vendredi 26 octobre 2018 de 10h à 16h30 sur le thème de "La douleur et le syndrome de Gougerot Sjögren", Hôpital du Vinatier, INSERM, 95 Bd Pinel, bat. 452, BRON. Pour s'inscrire : 04 78 49 48 15/06 62 12 87 99. Voir Programme

Web conférence sur le rhumatismes
12
Oct.
2018

Une web conférence ECR  (Ensemble contre les rhumatismes) aura lieu vendredi 12 octobre, avec la participation de chercheurs et d'associations de malades. ECR est une initiative de l'Inserm/Aviesan, de la Fondation Arthritis et de la Société Française de Rhumatologie.  Pour  toute information http://www.ensemblecontrelesrhumatismes.org/fr/content/journ%C3%A9e-ec

Salons de la polyarthrite du 29 septembre au 27 octobre
29
Sept.
2018

Les salons de la polyarthrite et des rhumatismes inflammatoires chroniques se dérouleront à Paris et en régions dans de nombreuses villes à des dates différentes . Pour consulter les villes et les dates :http://www.af-polyarthrite.net/salon-polyarthrite/carte-2018/carte2018.html

Confèrences médicales en Bourgogne-Franche-Comté
29
Sept.
2018

:Journée annuelle à BESANCON le Samedi 29 septembre avec  notamment  le Professeur Magy-Bertrand, Chef du service Médecine Interne du CHRU de Besançon. Voir le programme

Carrefour annuel des associations
23
Sept.
2018

Dimanche 23 septembre 2018 à BORDEAUX : grand carrefour annuel des associations et du bénévolat. Hangar H14, quai des Chartrons, de 11h à 18h, entrée libre.  L'AFGS  sera heureuse de vous accueillir sur son stand.

Forum des associations
18
Sept.
2018

L'AFGS  sera présente au forum des associations au Centre hospitalier de DIEPPE le 18 septembre 2018 : accueil dans l'allée centrale de 10h à 17h.Voir affiche

Qigong sibérien
17
Sept.
2018

Organisé par l'antenne havraise de l'AFGS : lundi 17 septembre 2018 à 15h et à 16h30, séances de Qi gong Sibérien à la Maison du Patient du HAVRE. Il est indispensable de s'inscrire par mail (arlettefouadh@yahoo.fr) ou par téléphone (06 98 89 13 64)

 

Forum des associations
08
Sept.
2018

Un forum des associations aura lieu à ROUEN, sur l'esplanade de la Préfecture de 10h à 17h, le samedi 8 septembre.

Journée mondiale du Sjögren
23
Juil.
2018

La Journée mondiale du Syndrome de Gougerot Sjögren aura lieu le lundi 23 juillet 2018. Voir affiche

Journée mondiale du Sjögren
23
Juil.
2018

A l'occasion de la Journée mondiale du Sjögren, l'AFGS tiendra un stand d'information à l'accueil central du CHU de ROUEN de 10h à 16h le 23 juillet 2018..

Jounée mondiale du Sjögren au Havre
23
Juil.
2018

 A l'occasion de la Journée mondiale du Sjögren, l’antenne havraise de l’AFGS tiendra un stand d’information dans le hall nord de l’Hôpital Jacques Monod de 10h à 16h.

Web confèrence
05
Juil.
2018

La filière de santé FAI2R organise une web conférence le jeudi 5 juillet de 12h30 à 13h30 avec le Professeur Jean Sibilia sur le thème: Nouvelles stratégies thérapeutiques dans les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares : inhiber la voie des interférons de type I . Pour plus de renseignements voir

Conférence sur le SGS
16
Juin
2018

Conférences suivies d’un débat à PERPIGNAN  le Samedi 16 juin 2018 à 11H :" Qu’est le syndrome de Gougerot Sjögren" par le Dr Elodie Chauvet, médecin interniste, "Le vécu du malade au quotidien" par Anne France Vinas de l’AFGS. Université de la santé, 2 rue Bartissol, Salle de confèrence de la mairie.Voir flyer.

 
Rencontre conviviale
12
Juin
2018

Une réunion des adhérents de l'AFGS aura lieu au HAVRE le mardi 12 juin 2018 à  15h à la Maison du Patient (Hôpital Flaubert). Voir .bulletin d'inscription

Congrés annuel AFGS
02
Juin
2018

L'Assemblée générale de l'AFGS, associée à des confèrences médicales, aura lieu le samedi 2 juin 2018 à l'Institut Pasteur à PARIS. Interviendront le Pr Eric Hachulla, le Pr Xavier Mariette, le Pr Jean Sibilia, le Dr Jean-Gérard Bloch, le Pr Emmanuel Andrès, le Dr Laurent Chiche (Programme sous réserve en raison de grèves dans les transports").  Le formulaire d'inscription a été envoyé aux adhérents avec Ressources n°103.

Confèrences médicales
28
Avril
2018

Journée sur les rhumatismes et maladies chroniques inflammatoires le samedi 28 avril 2018 de 9h à 12h à  SAINT-ETIENNE, Faculté de Médecine. Pour plus de renseignements voir affiche

Centres de référence
17
Avril
2018
 L'AFGS organise  le mardi 17 avril 2018 à BORDEAUX une conférence, de 14h30 à 17h30, sur "les Centres de Référence et le Gougerot Sjögren", au CHU Pellegrin (entrée principale du Tripode, 1er étage, Galette administrative, Salle 1). Interviendront le Pr Pellegrin, interniste, en introduction,  le Pr Richez, rhumatologue, sur la prise en charge de la maladie, missions, réseau, le Pr Lazaro, interniste,  sur la recherche fondamentale et translationnelle, le Dr Duffau et le Dr Raymond, internistes, sur la recherche clinique, et l'ETP. Contact: 06 16 10 98 25
 
Web conférence
17
Mars
2018

Web conférence organisée par la filière FAI²R  samedi17 mars à 10 h : "Le Sjögren, caractère multidisciplinaire du suivi et coordination des soins" avec le Professeur Devauchelle-Pensec et Catherine Faou, présidente de l'AFGS. Lien pour accéder à la web conférence http://www.fai2r.org/web-conference-des-associations-de-patients/programme-web-conferences-associations-de-patients-2018

Qi Gong
12
Mars
2018

Séance de Qi Gong Sibérien le lundi 12 mars à la maison du Patient, Hôpital Flaubert, au Havre. Inscription obligatoire. Pour en savoir plus voir.

Journée internationale des maladies rares
28
Fev.
2018

La 11ème Journée internationale des maladies rares aura lieu le 28 février 2018. Des manifestations seront organisées dans toute la France.Affiche 2018. Pour plus de renseignements voir https://www.alliance-maladies-rares.org/28-fevrier-2018-journee-internationale-des-maladies-rares/

Village maladies rares
28
Fev.
2018

À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares du 28 février 2018,  la  filière FAI²R organise avec la filière FIMATHO un événement à LILLE :  un village maladies rares sera implanté  sur la place Rihour de 10h30 à 16h. L'AFGS sera présente.

Journée internationale
28
Fev.
2018

A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, une rencontre avec les patients est organisée dans le hall principal de l'Hôpital Européen à MARSEILLE de 10h à 15h. Voir Affiche

Conférences médicales à Brest
16
Fev.
2018

Le 16 février 2018, de 14h à 17h, à l'auditorium Awena de la médiathèque de GUIPAVAS, 51 rue Georges Pompidou, l' AFGS organise une conférence où interviendront le Professeur Jacques-Olivier Pers " Les formidables espoirs suscités par la recherche européenne sur le traitement du SGS" et le Docteur Divi Cornec " Les essais cliniques terminés ou en cours, et à venir, dans le Syndrome de Sjögren, un espoir grandissant de trouver enfin un traitement efficace".

Moment de convivialité
15
Janv.
2018

Les adhérents de l'AFGS sont invités à partager la Galette des rois le lundi 15 janvier 2018 à 15 h à la Maison du Patient, Hôpital Flaubert, Le HAVRE.

Marche des maladies rares
09
Dec.
2017

La 18ème Marche des maladies rares aura lieu à PARIS le samedi 9 décembre . Départ du Stade Emile Antoine vers 13h30. Voir affiche Pour plus de renseignements : https://www.alliance-maladies-rares.org/18e-marche-des-maladies-rares-9-decembre-2017

Journée d'information
29
Nov.
2017

Le service de Médecine interne de l'Hôpital Européen à MARSEILLE, 6 rue désirée Clary,  organise en partenariat avec l'AFGS une journée d'information à destination des patients le mercredi 29 novembre 2017. Salle de formation à partir de 14h.

Sécurité des patients
20
Nov.
2017

Le ministère chargé de la santé reconduit pour la 7ème année, du 20 au 24 novembre 2017, la semaine de la sécurité des patients avec pour thème :   « Usagers, soignants : partenaires pour la sécurité des patients ». Cette campagne a pour objectif de sensibiliser l’ensemble des publics sur les enjeux de la sécurité des soins et de favoriser le dialogue entre patients, usagers et professionnels de santé. Voir sur les sites de CHU les dates des manifestations.

Audition
13
Nov.
2017

L'Inserm organise une rencontre chercheurs-malades sur "Audition-Troubles auditifs" du 13 au 18 novembre dans de nombreuses villes de France. Nombre de places limité. Renseignements et inscription : http://chercheurs-malades-inserm.fr/site/chercheurs-2017-audition-troubles-auditifs/presentation;jsessionid=J!YEoAvjgjGcXdQeH5q08hGB.gl2?surveyName=Default&pg=presentation&locale=2&_TIM_=R19680088

Ensemble contre les rhumatismes
12
Oct.
2017

La 4ème édition de la rencontre "Ensemble contre les rhumatismes" aura lieu le jeudi 12 octobre à PARIS, Hôpital de la Salpétrière (en présence des conférenciers) et à Lyon, Marseille, et Toulouse (en retransmission). Programme et inscriptions : https://pmn.aviesan.fr/

Conférences médicales
07
Oct.
2017

L'AFGS organise la 9ème Journée annuelle à BESANCON, Maison des Familles, le samedi 7 octobre 2017. Conférences : "Maladie de Lyme" par le Dr Jean Michel Lornet et "Equilibre alimentaire et régimes" par Valentine Caput, diététicienne. Renseignements et inscriptions: dintroz.monique@wanadoo.fr ou tél 03 81 82 36 51

Web conférence
05
Oct.
2017

Web conférence organisée par la filière FAI2R le 5 octobre de 12h30 à 13h30 : "Gougerot Sjögren: manifestations extra glandulaires et prise en charge thérapeutique" animée par le Professeur Xavier Mariette. Voir http://www.fai2r.org/index.php/enseignement/web-conferences/les-jeudis-de-la-filiere

Carrefour des associations
01
Oct.
2017

L'AFGS sera présente à Cap Asso BORDEAUX, grand carrefour annuel des associations et du bénévolat, Hangar 14, quai des Chartrons, le dimanche 1er octobre 2017.à partir de 11h. Entrée libre.

Forum des associations
30
Sept.
2017

L'AFGS  sera présente au forum des associations, Parc des époux Rosenberg, à SECLIN,  sur le stand de l' AADVAH  samedi 30 septembre de 10h à18h. Christine et Anita vous accueilleront.

Confèrences sur les troubles digestifs
08
Sept.
2017

Conférences médicales à LYON vendredi 8 septembre 2017 de 10 h à 16 h sur " Les troubles digestifs dans le syndrome du Gougerot Sjögren: de la bouche à l’intestin ». Hôpital Vinatier, Délégation régionale Inserm, 95, boulevard Pinel, Bron. Inscription par tél : 06 62 12 87 99 ou par courriel à afgsmarie@orange.fr  après le 28 juin.

Grossesse et pathologies médicales.
23
Juin
2017

Une Journée Grossesse et Pathologies médicales est organisée le vendredi 23 juin à PARIS, Hôpital Cochin . Inscription gratuite et obligatoire. Voir Programme et inscription

Pathologies bucco-dentaires
29
Mai
2017

La journée "Pathologies bucco-dentaires et rhumatismes, les dentistes à l'écoute des patients" se tiendra le lundi 29 mai 2017 à PARIS, Auditorium de BIOPARK (métro ligne 14. Accès gratuit mais inscription obligatoire. Pour s’inscrire et télécharger le programme : http://www.inserm.fr/associations-de-malades/rencontres/annexes/dent-rhumato

Assemblée générale de l'AFGS
27
Mai
2017

L'assemblée générale de l'AFGS et les confèrences annuelles des médecins auront lieu le samedi 27 mai à l'Institut Pasteur à PARIS. Interviendront le Professeur Pers (Recherche européenne et SGS), Dr Deschaumes (les implants), Dr Juzeau (Droits du malade), Professeur Gottenberg et B.Schwikovski (ASSESS) . Réservé aux adhérents. Inscription obligatoire, .

L'AFGS à la Foire de Besançon
23
Mai
2017

Lors de la Foire Comtoise, qui se tiendra du 20 au 28 mai à BESANCON, vous pourrez rencontrer Monique Dintroz, déléguée AFGS . Elle sera présente sur le stand du CISS Franche Comté, Palais des Congrès, Hall E, 1er étage, mardi 23 mai de 10h à 14h et   jeudi 25 mai de 10h à 14h.

Rencontre sur les rhumatismes et maladies chroniques inflammatoires
13
Mai
2017

Rencontre d’information et de partage d’expériences à SAINT-ÉTIENNE, Faculté de médecine Jacques Lisfranc, samedi 13 mai 2017  de 9h à 12h pour les patients et leur entourage : Rhumatismes et maladies chroniques inflammatoires  (Polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite, Syndrome de Goujerot-Sjögren, lupus, sclérodermie). Voir programme et  inscription

Alimentation et phytothérapie
25
Avril
2017

Prochaine rencontre au HAVRE le mardi 25 avril à 14h à la Maison du patient sur  le thème  alimentation et phytothérapie dans le cadre du SGS avec intervention d'un pharmacien diplômé en micronutrition et phytothérapie.

Journée européenne des patients
18
Avril
2017

La Journée européenne des patients a lieu le 18 avril. Cette journée a pour objectif de sensibiliser l'ensemble des publics sur les droits des patients et répondre à leurs questions. De nombreuses maifestations sont organisées en régions à cette occasion notamment dans les CHU.

Conférences à Bordeaux
12
Avril
2017

‌Mercredi 12 avril 2017, réunion  à 14h30, au CHU Pellegrin à BORDEAUX, amphithéâtre du Service Ophtalmologie : conférences du Professeur David Touboul sur le syndrome sec oculaire et du docteur Myriam Cadenne sur l'hypnose médicale. Ouvert à tous. Contact  et inscription au 06 16 10 98 25.

Journée d'information à Lille
06
Avril
2017

Une journée d'information à destination des patients est organisée à LILLE le 6 avril  de 13h45 à 17h sur le thème: "Maladies inflammatoires chroniques et travail : expériences et aspects pratiques". Institut Gernez Rieux, Amphi A, 2 rue du Dr Schweitzer. Inscription gratuite mais obligatoire avant le 31 mars par mail à celine.podevin@chru-lille.fr ou par tel. 0320445928. Voir programme.

Journée des associations
30
Mars
2017

L'AFGS vous accueillera sur son stand à la " Journée des associations" au CHU Robert Debré à REIMS le jeudi 30 mars .

Web conférence
25
Mars
2017

Une web conférence à destination des patients  aura lieu le Samedi 25 mars 2017 de 10H à 11H sur le thème : Conséquences de la maladie auto-immune/auto-inflammatoire sur mon activité professionnelle. Comment gérer ? Rôle du médecin du travail et de la MDPH ? Pour en savoir plus: PDF

Journée internationale des maladies rares
28
Fev.
2017

La 10ème Journée internationale des maladies raresaura lieu le 28 février. Vous trouverz la liste des manifestations organisées à cette occasion par Alliance Maladies Rares sur : http://www.alliance-maladies-rares.org/10e-journee-internationale-des-maladies-rares/?utm_medium=email&utm_campaign=

Photothérapie et aromathérapie
26
Janv.
2017
 Le CISS organise à TOULOUSE une journée d'information sur "Photothérapie, aromathérapie et maladies chroniques" le 26 janvier à l'Hôtel Dieu. Inscription obligatoire. Renseignements au 06.37.66.54.34  Inscription et programme  : 
Réunion conviviale
20
Janv.
2017

Une rencontre conviviale des adhérents de la région aura lieu le 20 janvier à 15 heures à la Maison du patient au HAVRE (galette des rois ...)

Marche des maladies rares
03
Dec.
2016

La 17ème Marche des maladies rares aura lieu le 3 décembre à PARIS. Départ à 14h du Stade Emile Anthoine, 2 avenue de Suffren (15°). Pour plus de renseignements voir http://www.alliance-maladies-rares.org

Thérapies complémentaires
26
Nov.
2016

L'AFA et le CERES organisent à NICE, 65 Voie Romaine, le samedi 26 novembre, une journée sur les thérapies complémentaires pour les personnes atteintes de maladies chroniques : Sophrologie, Shiatsu, Réflexologie, Gymnastique douce, Art-Thérapie. Gratuit, inscription obligatoire, tél. 06 80 75 33 42

Stand de l'AFGS
22
Nov.
2016

Dans le cadre de la Semaine nationale de la Sécurité des Patients mardi 22 novembre 2016  à BESANCON , l' AFGS vous accueillera sur son stand de 13h à 17h. Hôpital Régional et Universitaire Jean Minjoz, Hall d’entrée principale.

Rencontre conviviale
21
Oct.
2016

Une nouvelle réunion conviviale aura lieu au HAVRE le vendredi 21 octobre à 14h30 à la Maison du patient de l'hôpital Flaubert.

Confèrences sur les rhumatismes
12
Oct.
2016

"Ensemble contre les rhumatismes" le mercredi 12 octobre,  Journée d'échanges Chercheurs-Patients, au Pavillon Daunou, 18 rue Daunou, PARIS 2ème. Plus de renseignements : https://pmn.aviesan.fr

Conférences sur les rhumatismes
12
Oct.
2016

"Ensemble contre les rhumatismes" le mercredi 12 octobre de 10h à 16h : retransmission des confèrences de Paris par l'Inserm de LYON, Centre hospitalier du Vinatier, 98 bd Pinel, BRON, Inserm/bat.452. Inscription obligatoire auprés de Marie (Permanence AFGS de Decines) 06 62 12 87 99 / 04 78 49 48 15. Programme : https://pmn.aviesan.fr/index.php?pagendx=255

Rencontre avec des médecins
08
Oct.
2016

L'AFGS organise une rencontre avec des médecins suivi d'un pique-nique le samedi 8 octobre de 9h à 16h, Salle des Commissions Hôpital Saint-Jacques à BESANCON. Deux praticiens de médecine interne parleront de la corticothérapie. Ouvert à tous. De préférence avec inscription : dintroz.monique@wanadoo.fr  

Un salon de la polyarthrite
07
Oct.
2016

Salon de la polyarthrite et des rhumatismes inflammatoires chroniques les 7 et 8 octobre à PARIS ( et dans 20 villes en régions), Espace Charenton, rue Théodore Hamon, 75 012. Renseignements : 01 400 30 200 , http://www.af-polyarthrite.net/salon-polyarthrite/

Rencontre à Bordeaux
25
Sept.
2016

L'AFGS sera présente  le dimanche 25 septembre 2016, de 11h à 18h,  à Cap Associations, grande rencontre de plus de 300 associations. Hangar 14, sur les quais de BORDEAUX

Forum à Dieppe
13
Sept.
2016

Présence de l'AFGS au forum du centre hospitalier de DIEPPE dans l'allée médicale mardi 13 septembre de 10h à 17h

Forum à Rouen
10
Sept.
2016

Présence de l'AFGS au forum de la ville de ROUEN avenue Pasteur, entre la Préfecture et les quais,  le samedi 10 septembre de 10h à 18h, Stand 174.

Rencontre au Havre
27
Juin
2016

La prochaine rencontre conviviale aura lieu au HAVRE le lundi 27 juin à 14h30 à la "Maison du patient" de l'hôpital Flaubert.

Les Festiv' d'Alliance Maladies Rares
26
Juin
2016

Les Festiv' de l'Alliance Maladies Rares se dérouleront du 26 juin au 3 juillet dans 6 régions. Moment convivial, solidaire et festif pour les personnes atteintes de maladies rares. Gratuit et accessible à tous. Voir www.alliance-maladies-rares.org

Réunion "Grand Public" organisée par la Coordination RIC-SUD
04
Juin
2016

La Coordination RIC-SUD organise une réunion "Grand Public " le samedi 4 juin 2016 de 14H à 17H à l'Ehpad, les Jardins Riveral,  800 avenue du Mas Salat,  GIGNAC. Au programme : Nouveautés thérapeutiques dans les rhumatismes inflammatoires chroniques, Difficultés avec la corticothérapie, Système digestif et rhumatismes inflammatoires, Hypnose et prise en charge de la douleur. Inscription par mail :   coordination.ric-sud@orange.fr 

Web conférence sur le lupus le samedi 4 juin
04
Juin
2016

Web conférence  le  Samedi 4 juin de 10H à 11H sur le thème "Le lupus érythémateux systémique : traitements actuels et futurs". Conférence animée par le Professeur Zahir AMOURA, en partenariat avec l’Association Française du Lupus et l’Association Lupus France. Connectez vous sur www.fai2r.org

Assemblée générale de l'AFGS samedi 28 mai à l'Institut Pasteur à PARIS
28
Mai
2016

L'assemblée générale de l'AFGS aura lieu le samedi 28 mai à l'Institut Pasteur à PARIS. Elle sera précédée et suivie de conférences de médecins. Interviendront le Professeur Pennaforte "Fatigue, pourquoi, que faire?", le Docteur Roguedas-Contios "Maladie de Sjögren: la peau souffre aussi", le Professeur Sibilia "Comprend-t-on mieux le SGS?", le Docteur Raymond Gueibé "Lorsque l'humilité devient la valeur essentielle du soignant". Réservé aux adhérents et leurs accompagnants. Inscription obligatoire.

Journée Patients sur les rhumatismes inflammatoires chroniques
28
Mai
2016

La « Journée Patients sur les rhumatismes inflammatoires chroniques » aura lieu le samedi 28 mai  de 9h30 à 12h à SAINT ETIENNE,  Nouvelle Faculté de Médecine, Hôpital Nord, Saint-Priest-En-Jarez.  Rencontre d’information et de partage d’expériences sur la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite, le syndrome de Gougerot-Sjögren, le lupus, la sclérodermie.  

Foire Comtoise du 30 avril au 8 mai à BESANCON
06
Mai
2016

Foire Comtoise du 30 avril au 8 mai à BESANCON : l'AFGS sera présente sur le stand   « Associations en santé et Droits des Usagers »  au 1er étage du Palais des Congrès de Micropolis  le vendredi 6 mai de 10h à 13h et le dimanche 8 mai de 10h à 13h.

Conférence du Professeur J-C Fricain (CHU Bordeaux) sur la sécheresse buccale
18
Avril
2016

Lundi 18 avril à BORDEAUX, 14h30 à 17h, au CHU Pellegrin, service Ophtalmo (Bâtiment D), amphi 2ème étage, conférence du Professeur J-C Fricain (CHU Bordeaux) sur la sécheresse buccale et de C. Rossignol-Garcia, psychologue clinicienne,  sur l'acceptation de la maladie. Ouvert à tous. Confirmation  présence au .

09
Avril
2016

La filière de santé "Maladies rares auto-immunes et auto inflammatoires rares"(FAI2R) organise un programme de web conférences . Vous êtes invités à participer par internet en direct à la web conférence du samedi 9 avril de 10h à 11h sur le SGS en suivant ce lien : http://www.fai2r.org/index.php/enseignement/web-conferences/web-conferences-des-associations-de-patients.La conférence est animée par le Professeur Hachulla et Catherine Faou, présidente de l'AFGS.

08
Avril
2016

Rencontre conviviale à la Maison du patient, hôpital Flaubert, au HAVRE, le vendredi 8 avril à 15h avec la participation du Docteur Rodicq, pharmacien-herboriste.

25
Mars
2016

Journée régionale dédiée aux maladies inflammatoires : grossesse et biothérapies, vendredi 25 mars 2016 de 14h à 17h à  LILLE, Institut Gernez Rieux, 2 rue du Dr Schweitzer. Réunion Patients-Médecins organisée par la Fédération Hospitalo-Universitaire IMMINeNT.

05
Mars
2016

Réunion conviviale à Besançon Samedi 5 mars 2016 de 13h à 17h30, Hôpital Saint-Jacques, place Saint-Jacques (Préfabriqué du  Collectif Interassociatif Sur la Santé de Franche-Comté). Ouvert à toutes les personnes concernées par un syndrome sec et/ou le Syndrome de Gougerot-Sjögren. Renseignements:03 81 82 36 5103 81 82 36 51   

29
Fev.
2016

9ème Journée internationale des maladies rares lundi 29 février 2016. Voir programme sur www.alliance-maladies-rares.org

15
Janv.
2016

Une réunion conviviale des adhérents de l'AFGS aura lieu au HAVRE, Maison du Patient, vendredi 15 janvier à 15h30

15
Janv.
2016

Réunion médecins-malades, à l'Institut Gernez Rieux ( Ecole des Infirmières ) au CHRU de LILLE vendredi 15 janvier de 14H30 à 16h30. Avec la  participation du Pr Hatron (Les 2 visages du SGS)  et du Pr Hachulla ( SGS nouveaux traitements ? Protocoles thérapeutiques en cours) .

18
Dec.
2015

L’AFGS participera le vendredi 18 décembre 2015 à la Journée des associations de patients de la Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares à PARIS, Hôpital Necker, de 14h à 16h30 Bas du formulaire

11
Dec.
2015

L'AFGS sera présente au "Forum des Associations à l'Hôpital" à BREST, le 11 décembre 2015 de 10h à 16h30, dans le Hall du CHRU de La Cavale Blanche

05
Dec.
2015

Le 5 décembre se déroulera à PARIS la 16ème Marche des maladies rares organisée par Alliance Maladies Rares ( rendez-vous  Champ de Mars à 11h30). Plus de renseignements : http://www.alliance-maladies-rares.org/ ANNULEE en raison de l'état d'urgence

07
Nov.
2015

Le CHU de REIMS (Service de médecine interne, Professeur Pennaforte) organise, le samedi 7 novembre 2015 de 10h à 13h, des échanges sur : la fatigue, peau et lupus, anémies et troubles sanguins, rhumatismes du lupus et du Gougerot, éducation thérapeutique. Amphithéâtre Institut régional de formation. Renseignements : tél 03 26 78 71 40

23
Oct.
2015

L'AFGS organise au HAVRE une rencontre conviviale pour les patients de la région le vendredi 23 octobre à 14h à la "Maison du patient" , hôpital Flaubert.

13
Oct.
2015

Le CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé) de Franche-Comté organise à Besançon un colloque "Soignés/Aidants et Soignants" mardi 13 octobre, Espace Grammont, Centre Diocésain, 20 rue Mégevaud. Inscription obligatoire tél. 03 81 51 84 31 / 06 31 72 04 38

09
Oct.
2015

A l'occasion de la "Journée mondiale de la vue" le vendredi 9 octobre 2015, un dépistage gratuit des troubles visuels sans rendez-vous a lieu aux Quinze-Vingts, 28 rue de Charenton, PARIS.

09
Oct.
2015

15ème Salon de la polyarthrite et des rhumaismes inflammatoires chroniques les 9 et 10 octobre 2015, Espace Charenton, PARIS 12ème. Nombreuses confèrences sur : la fatigue, les RIC, l'ostéoporose, les traitements...

Dernière mise à jour le 05/06/2023
Plaquenil - Publié le 05/06/2023

L'ANSM a signalé le 2 juin des tensions d'approvisionnement sur le PLAQUENIL 200mg jusqu'en décembre 2023. Toutefois le laboratoire Sanofi assure aux pharmaciens que "les quantités mises à disposition de manière contingentée doivent permettre de répondre à la demande". Voir le communiqué de l'ANSM :  https://ansm.sante.fr/disponibilites-des-produits-de-sante/medicaments/plaquenil-200-mg-comprime-pellicule-hydroxychloroquine-sulfate-d

Hydroxychloroquine - Publié le 13/05/2023

La filiière FAI2R a mis en ligne une interview du Docteur Elefant par le Professeur Hachulla sur le sujet suivant : "Hydroxychloroquine et grossesse : mise au point et actualités". Pour visionner : https://drive.google.com/file/d/141C9XOLl8ucAie-dza0gvI-R8AM6la6U/view

Dossier pharmaceutique - Publié le 10/05/2023

Un décret  du 3 avril instaure un nouveau régime pour le "dossier pharmaceutique" (DP) : la création des DP devient automatique sauf opposition du patient, la durée d'affichage des traitements médicamenteux est porté de 4 à 12 mois, l'accés au DP par les établissementts de santé devient obligatoire. Pour plus de renseignements voir : https://www.ordre.pharmacien.fr/les-communications/focus-sur/les-actualites/dossier-pharmaceutique-le-decret-instaurant-le-nouveau-regime-paru-au-journal-officiel

Glandes parotides et paupières - Publié le 12/03/2023

La filière FAI2R a publié un tutoriel intitulé "Massage des glandes parotides et des paupières pour les personnes atteintes du syndrome de Sjögren . Voir : /https://www.fai2r.org/actualites/nouveau-tutoriel/

Webconférence sur la sexualité - Publié le 21/01/2023

Webconférence organisée par la filière FAI2R sur le théme Sexualité et maladies auto-immunes et auto-inflammatoires (patients adultes) avec Carine SAVEL (IDE sexologue au CHU de Clermont-Ferrand) : avec qui aborder le sujet, connaître les ressources, s’informer, oser en parler. Voir: https://www.fai2r.org/videotheque-par-theme/toutes-les-web-conferences-des-associations-de-patients/web-conference-patients-du-20-janvier-2023-sexualite

Enquête sur le Sjögren - Publié le 16/12/2022

Vous êtes invité(e) à participer à une enquête qui vise à étudier le point de vue des apparentés au premier degré de personnes atteintes du syndrome de Sjögren. Cette étude est menée par une équipe internationale composée de chercheurs en rhumatologie, de professionnels de santé et de patients. Pour y participer : https://www.soscisurvey.de/firstdegreerelatives/

Corticoïdes - Publié le 04/12/2022

Le webinaire du 21 novembre organisé avec le partenariat de la filière FAI2R sur les corticoïdes est disponible en replay. Voir : https://www.fai2r.org/actualites/webinaire-corticoides/

Web conférence FAI2R - Publié le 16/11/2022

Dans le cadre des web conférences de la filière FAI2R, vous pouvez voir une vidéo sur le thème " Comment expliquer la maladie à sa famille, ses amis?  ". Vidéo réalisée par le Pr Eric HACHULLA et Françoise PELLET, Présidente de l’AFGS. Voir : https://www.fai2r.org/videotheque-par-theme/videotheque-gougerot-sjogren/web-conference-des-associations-de-patients-du-15-novembre-2022/

Nouvelle recherche - Publié le 01/10/2022

Parmi les lauréats de l’Appel à Projets conjoint “Filières de Santé Maladies Rares – Fondation Maladies Rares – AFM-Téléthon“ figure un projet soutenu par la filière FAI2R et présenté par le Professeur David Bonnaffé (Université Paris Saclay). Cette recherche est intitulée : “Une nouvelle façon de cibler l'IFN-g pour la sécheresse oculaire du syndrome de Sjögren primaire : vers des collyres de glycomimétiques dotés d'activités anti-IFN-g nanomolaires“.

IKERVIS - Publié le 29/09/2022

La commission de la transparence de la HAS (Haute Autorité de Santé) a décidé de supprimer l'ATU de l'IKERVIS car le service médical rendu a été jugé insuffisant. L'AFGS se bat depuis des mois pour son maintien et le remboursement, en s’appuyant notamment sur une enquête faite par la société Française d'ophtalmologie et des témoignages de patients. Malgré cela la HAS a décidé la suppression de l’ATU et l’Ikervis n’est plus remboursé. Le prix de 130 euros est un prix conseillé par le laboratoire SANTEN mais il est possible de le trouver à un prix beaucoup plus élevé car les pharmaciens et les grossistes sont libres de leur "marge". Il reste la ciclosporine hospitalière qui, elle, est remboursée.

Webconference FAI²R - Publié le 26/09/2022

 Parler de sa maladie à un proche n’est pas toujours facile, on ne parle de la maladie de la même manière à son conjoint, à ses enfants ou à ses amis, et chacun peut réagir différemment. Cependant en parler peut permettre d’être mieux compris, de laisser moins de place à l’imaginaire, voire de bénéficier d’un soutien. Afin de vous guider dans cette démarche, la filière FAI²R réalise une webconférence à destination des patients intitulée « Comment expliquer sa maladie à sa famille et ses amis ? » avec Françoise PELLET , présidente de l’AFGS et le Pr Eric HACHULLA, coordonnateur de la Filière FAI²R. Envoyez vos questions sur le sujet avant le 07 octobre à l’adresse virginie.lucas@chu-lille.fr, Réponses lors de cette webconférence qui sera rediffusée prochainement sur le site de la Filière www.fai2r.org ainsi que sur les réseaux sociaux.  

Modalités thérapeutiques du SGS - Publié le 23/09/2022

Suite à la publication du PNDS du Syndrome de Sjögren, vous pouvez écouter en podcasts le Pr Eric Hachulla sur les "modalités thérapeutiques" : https://podcast.ausha.co/fai2r/pnds-sjogren-modalites-therapeutiques. Vous pouvez également écouter le Docteur Gaetane Nocturne sur le "suivi" du syndrome de Sjögren :https://podcast.ausha.co/fai2r/pnds-sjogren-suivi

Compléments alimentaires : attention aux fraudes - Publié le 21/09/2022

D’après une enquête de la DGCCRF (Direction générale de la concurrence, de la consommation et de la répression des fraudes) visant à contrôler la conformité des allégations nutritionnelles et de santé accompagnant les compléments alimentaires vendus dans les commerces ou sur internet, le taux d’anomalie constaté sur les 75 fabricants contrôlés était de 60 %. Autrement dit 60 % des vendeurs opposent sur leurs produits des messages non conformes à la réglementation. Pour plus de détails : https://www.economie.gouv.fr/dgccrf/allegations-nutritionnelles-et-de-sante-une-reglementation-encore-trop-souvent-meconnue

France Assos Santé au CNR - Publié le 10/09/2022

France Assos Santé, dont l'AFGS est membre, siégera dans le Conseil National de Refondation pour porter les attentes des usagers et les solutions aboutissant à la nécessaire refondation du système de santé. Voir communiqué de presse .

Nom de notre maladie - Publié le 02/08/2022

 Des discussions au niveau international ont été initiées quant à la dénomination du syndrome de Sjögren. La Fondation Sjögren (Etats-Unis) et Sjögren Europe ont été invitées à recueillir l’opinion des patients atteints de Sjögren. Une enquête a été lancée dans ce but. Les questions portent sur les points suivants :

- conservation du nom de "Sjögren" ou "Sjögren’s"

- maintien du terme "syndrome"

- remplacer "syndrome" par "maladie"

- conserver ou supprimer "primaire/secondaire"

Les résultats du consensus seront annoncés lors du Symposium international du Sjögren qui aura lieu début septembre 2022.

Si vous souhaitez participer à cette enquête en langue anglaise, cliquez sur : https://www.surveymonkey.com/r/DTNNHKM

Les réponses sont acceptées jusqu’au 5 août 2022

Ikervis - Publié le 26/07/2022

Le circuit de dispensation de l'Ikervis est maintenu jusqu'au 30 septembre 2022. Pour plus de détails, voir .

Symposium Sjögren - Publié le 05/07/2022

Le 15ème Symposium internationnal sur le Syndrome de Sjögren aura lieu du 7 au 10 septembre 2022 à Rome. L'AFGS y sera représentée.

Pharmacie de garde - Publié le 01/07/2022

Pour trouver la pharmacie de garde la plus proche de chez vous, vous pouvez faire une recherche en ligne sur ResoGardes : https://www.3237.fr/

Participer à une enquête européenne - Publié le 09/06/2022

Le groupe de travail transversal des ERN (Réseaux Européens de Référence), consacré à la grossesse et au planning familial dans les maladies rares, mène une enquête qui a pour but d’identifier les besoins non satisfaits en matière de grossesse et de planning familial pour les patients atteints de maladies rares. A noter pour la 1ère question : le Sjögren fait partie de ERN RECONNET. Pour plus d'informations et  participer :  https://bit.ly/preg_fra  

La crise de l'hôpital public - Publié le 07/06/2022

France Assos Santé a adressé une lettre ouverte au président de la République intitulée « La crise de l’hôpital public menace la santé de la population - Nos associations veulent contribuer à sa résolution ». L’AFGS est cosignataire de cette lettre avec 61 autres associations. Voir le document .

Stationnement handicapés Paris - Publié le 03/06/2022

Les automobilistes en situation de handicap hors de Paris n’auront plus à prendre un «handi-ticket» à l’horodateur pour bénéficier de la gratuité du stationnement dans Paris. Ils peuvent désormais enregistrer leur véhicule dans la base de données municipale comme les résidents parisiens : mesure de simplification administrative qui devrait faciliter la vie des automobilistes en situation de handicap n’habitant pas à Paris mais qui stationnent dans la capitale notamment ceux qui viennent en consultation.

Assurance emprunteur - Publié le 02/06/2022

Depuis le 1er juin 2022, une série de mesures concernant l'assurance emprunteur sont entrées en vigueur : résiliation à tout moment d'une assurance emprunteur, suppression du questionnaire médical pour les prêts n'excédant pas 200 000 euros et arrivant à échéance avant les 60 ans de l'emprunteur, droit à l'oubli  qui autorise l'emprunteur à ne pas déclarer son antécédent médical lors du questionnaire  de santé, passé un certain délai de rémission.

Assemblée générale de l'AFGS - Publié le 03/05/2022

Les adhérents peuvent prendre connaissance des comptes de l'année 2021, du Rapport moral et d'activité 2021, du budget prévisionnel 2022 en allant dans l'Espace adhérent .

Recommandations COVID-19 - Publié le 15/04/2022

Nouvelle mise à jour de la fiche de recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires en période épidémique de COVID-19, réalisée par la filière FAI2R, en date du 13 avril 2022. Voir fiche

Opioïdes - Publié le 10/04/2022

La HAS (Haute Autorité de Santé) a publié le 24 mars une recommandation sur la prescription et la consommation d'opioïdes. le but affiché est d'éviter la banalisation des opioïdes pour limiter les risques. Voir : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3215131/fr/bon-usage-des-medicaments-opioides-antalgie-prevention-et-prise-en-charge-du-trouble-de-l-usage-et-des-surdoses

Remboursement séances psychologue - Publié le 17/03/2022

A partir du 5 avril, tous les adultes et les enfants de plus de 3 ans pourront bénéficier du remboursement des séances chez un psychologue sur orientation médicale. Il faudra en effet se rendre, en premier lieu, chez un médecin (généraliste, pédiatre, gériatre…), qui pourra ensuite orienter la personne en fonction de ses troubles vers un psychologue. Le remboursement intégral - à travers l'assurance maladie et les complémentaires santé - sera limité à huit séances par an. Mais ce forfait pourra être renouvelé chaque année.

Nouvelles recommandations COVID-19 - Publié le 15/03/2022

Nouvelle mise à jour de la fiche de recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires en période épidémique de COVID-19, réalisée par la filière FAI2R en date du 15 mars 2022,  prenant en  compte la 4ème dose. Voir fiche

Essai clinique : appel à participation - Publié le 13/03/2022

Une étude multicentrique sur la perception des odeurs et le goût (sensibilités olfactives, gustatives et trigéminales) chez des patients ayant un syndrome de Gougerot Sjögren va débuter. Le promoteur est l’Université de Reims Champagne Ardenne et l’investigateur-coordonnateur est le Docteur Clovis FOGUEM. Premier centre à ouvrir à la mi-avril : le CH d’Epernay. Cette étude a été subventionnée par l’AFGS. Si vous souhaitez y participer ou pour plus de renseignements :  Tél 0326587069, 0326587069 ou 0326587348 ou e-mail : clovis.foguem@ch-epernay.fr)

Dépistage du cancer colorectal - Publié le 08/03/2022

Depuis le 1er mars, les femmes et les hommes, âgés de 50 à 74 ans, ont la possibilité de recevoir gratuitement un test de dépistage du cancer colorectal à domicile, en plus de la possibilité de se voir remettre le test par leur médecin généraliste, gynécologue ou hépato- gastroentérologue. Pour commander et recevoir le kit en ligne : monkit.depistage-colorectal.fr

Douleurs oculaires - Publié le 01/02/2022

Vous pouvez voir en replay ou écouter en podcast la Web TV de l'Institut de la Vision sur les douleurs oculaires : https://www.institut-vision.live/fr/differe/event/6/program/6/content/11

Recommandations COVID-19 - Publié le 05/01/2022

Nouvelle mise à jour de la fiche de recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires en période épidémique de COVID-19, en date du 4 janvier 2022,  tenant compte de la prédominance du variant OMICRON et des dernières recommandations pour les cas contacts. Voir la fiche

Corticothérapie - Publié le 20/12/2021

Nouvelle vidéo réalisée par la filière FAI2R sur le thème : Comment gérer ma corticothérapie au quotidien ? Prise du traitement, complications, interactions médicamenteuses, alimentation, recommandations. Par le Dr Yves-Marie PERS et questions/réponses avec le Pr Eric HACHULLA. Voir :https://www.fai2r.org/videotheque-par-theme/videotheque-autres-thematiques/web-conference-patients-du-10-decembre-2021/

Recommandations COVID-19 - Publié le 15/12/2021

Nouvelle mise à jour de la fiche de recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires en période épidémique de COVID-19,en date du 14 décembre 2021 : voir la fiche

Enquête sur les centres experts - Publié le 02/12/2021

L’Alliance maladies rares mène une enquête en partenariat avec l’institut Viavoice pour recueillir les avis et retours d’expérience des malades atteints de maladies rares. Son objectif : mieux connaître les parcours de soins et la prise en charge dans les centres experts (centres de référence et de compétences) de manière à améliorer la prise en charge et les soins. Pour en savoir plus . Pour répondre à l’enquête : https://logikeo.eu/viavoice-amr

Nouvel essai clinique sur le Sjögren primaire - Publié le 05/11/2021

Un essai clinique portant sur l’efficacité et la tolérance (phase II) d’un médicament a été lancé par le laboratoire Servier. Le but de cette étude est d’évaluer l’effet de plusieurs perfusions intraveineuses de S95011 par rapport à un placebo dans la réduction de l’activité de la maladie chez des patients atteints du syndrome de Sjögren primaire. L’essai est prévu dans 8 pays dont la France (Hôpital Saint André Bordeaux, Hôpital Lapeyronie Montpellier, Hôpital Saint Antoine Paris, Hôpital de Hautepierre Strasbourg). 

Etude sur la grossesse - Publié le 26/10/2021

"L'Etude prospective observationnelle sur la grossesse et la PMA au cours des maladies rares", dirigée par le Professeur Costedoat Chalumeau (Médecine interne, Hôpital Cochin), a inclus plus de 2100 patientes avec un désir ou une grossesse, dont 133 Gougerot Sjögren. Les résultats très intéressants sont en cours d'analyse. Cette étude a été subventionnée par l'AFGS.

Un nouveau site - Publié le 13/10/2021

L'ensemble des filières de santé maladies rares viennent de créer un site. Vous y trouverez des informations sur les maladies rares, les différentes filières, le maillage territorial pour la prise en charge des patients... Voir le site : https://www.filieresmaladiesrares.fr

Syndrome sec et PR - Publié le 02/10/2021

L'Association ANDAR (Association de défense contre la polyarthrite rhumatoïde) a réalisé une webconférence sur le thème "Syndrome sec et PR : de quoi parlons-nous ? Quelle prise en charge ?" avec le Professeur Sibilia, chef du service Rhumatologie , CHRU de Strasbourg . A voir en replay :  http://www.polyarthrite-andar.com/Webinars#sec

ALD - Publié le 01/10/2021

L'Assurance Maladie vient de créer sur son site une page Affection Longue Durée (ALD) et maladies chroniques . A consulter : https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/affection-longue-duree-maladie-chronique/affection-longue-duree-maladie-chronique

Recommandations COVID - Publié le 18/09/2021

Nouvelle mise à jour de la fiche de recommandations de la filière FAI²R pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires en période épidémique de COVID-19, à la date du 13 septembre 2021. Voir

Carte vitale dématérialisée - Publié le 10/09/2021

À compter du 1er octobre 2021, l'expérimentation de la carte vitale dématérialisée mise en place depuis 2 ans dans les départements du Rhône et des Alpes-Maritimes, va être étendue à d'autres départements. Un décret paru en août 2021 prévoit que les caisses d'Assurance Maladie situées dans les zones expérimentales pourront jusqu'au 31 décembre 2022 délivrer gratuitement, à titre expérimental une e-carte d'assurance maladie à leurs assurés. Pour plus de détails voir https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/A15088

Vaccination : 3ème dose - Publié le 28/08/2021

Nouvelle mise à jour de la fiche de recommandations de la filière FAI²R pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires en période épidémique de COVID-19, à la date du 27 août 2021. La principale information concerne la troisième dose, ouverte dès le mois de septembre à tous les sujets et patients âgés de 65 ans et plus, mais aussi à tous ceux étant à risque de forme sévère tels que présentés sur la fiche de recommandations. Voir

RONAPREVE - Publié le 14/08/2021

Information importante concernant le RONAPREVE, combinaison d'anticorps monoclonaux spécifiques de la protéine S du SARS-COV-2. Voir le communiqué de la filière de santé FAI2R

Vaccination COVID-19 - Publié le 07/08/2021

Selon une étude de la DREES (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques) du Ministère des solidarités et de la santé, parue en juillet 2021, les non vaccinés représentent prés de 85 % des entrées hospitalières, que ce soit en hospitalisation conventionnelle ou en soins critiques. A l’inverse, les patients complétement vaccinés comptent pour environ 7% des admissions. Enfin, 78 % des décès à l’hôpital de patients atteints de Covid ont concerné des personnes non vaccinées, alors que 11 % concernaient des personnes complètement vaccinées.

Mise à jour recommandations COVID - Publié le 05/08/2021

Nouvelle mise à jour des recommandations de la filière de santé FAI²R pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires en période épidémique de COVID-19, en date du 4 août 2021. Ces recommandations concernent notamment les patients à risque de forme sévère de COVID-19. Voir

Nutrition et diététique - Publié le 27/07/2021

En complément de la video réalisée par la filière de santé FAI2R , vous pouvez voir une vidéo sur "Nutrition et diététique" avec le Professeur Boris Hansel, nutritionniste à l'hôpital Bichat (Paris) : voir https://media.frequencemedicale.com/JDF/JPS025/20210519_JPS_BORIS_HANSEL.mp4

Nutrition - Publié le 12/07/2021

Une intéressante video a été réalisée par la filière de santé FAI2R sur la "nutrition et les maladies auto-immunes"  avec le Professeur Jean-Michel Lecerf. La confèrence est suivie de questions-réponses. Voir https://www.youtube.com/watch?v=4uQ9M6Y029U

Journées régionales d'information - Publié le 07/07/2021

L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région organisent 12 journées régionales associations et familles à partir du jeudi 10 juin 2021 dans les 12 régions métropolitaines. Ces 12 rendez-vous permettront d’aborder l’accès au diagnostic, l’accès au soin et aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge pour les maladies rares. Pour plus d’informations :  https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

Efficacité des vaccins - Publié le 01/07/2021

Le Centre de contrôle et de prévention des maladies américain (CDC) surveille attentivement les cas d’infection déclarés chez les personnes vaccinées contre le COVID-19. Il y a eu 10.262 cas d’infections au COVID-19 pour 101 millions de vaccinés. Ces cas sont des diagnostics positifs d’infection par le Sars-CoV-2 suite à un test PCR ou antigénique sur un échantillon respiratoire au moins 14 jours après une vaccination complète par les vaccins Pfizer/BioNTech, Moderna ou Janssen. L’incidence de l’infection est donc  rarissime  après avoir reçu les deux doses de vaccin.

Recommandations COVID - Publié le 18/06/2021

Nouvelle mise à jour des recommandations de la filière de santé FAI²R pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires en période épidémique de COVID-19, en date du 18 juin 2021 : Voir

Attestation de vaccination - Publié le 10/06/2021

L'Assurance Maladie vous indique comment télécharger son attestation de vaccination Covid pour les grands rassemblements : https://www.ameli.fr/paris/assure/actualites/covid-19-comment-telecharger-son-attestation-de-vaccination-utile-pour-les-grands-rassemblements

Sophrologie - Publié le 08/06/2021

Dans le cadre des thérapies complémentaires, la lilière de santé FAI2R propose trois vidéos pédagogiques sur la sophrologie : équilibre général, le sommeil, gestion du stress. Voir : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/therapies-complementaires-bien-etre/seances-sophrologie

Web-TV de l'Institut de la vision - Publié le 24/05/2021

L'Institut de la vision lance une Web-TV destinée aux patients et au grand public. Elle est conçue pour devenir un canal de réfèrence pour toutes les pathologies oculaires. Il est prévue une émission bimestrielle. Voir  https://www.institut-vision.live/fr

Vaccination des jeunes - Publié le 12/05/2021

Cette nouvelle recommandation de la filière FAI2R en date du 12 mai concerne  la vaccination dès l’âge de 16 ans pour les patients prioritaires de la filière FAI²R et l'ouverture de la vaccination pour les proches de 16 ans et plus, vivant dans le même foyer qu’une personne sévèrement immunodéprimée. Voir

Immunité COVID - Publié le 06/05/2021

Selon une étude menée par le CHU de Toulouse, prés de 97% des personnes infectées par la COVID-19 conservent encore des anticorps 6 mois plus tard. Deux autres études parues dans le British Medical Journal et dans Science, évaluent l'immunité acquise aprés infection entre 6 et 8 mois.

En temps de COVID - Publié le 05/05/2021

La filière de santé FAI2R a réalisé une video "Vivre sa jeunesse en temps de COVID". Cela peut vous aider si vous êtes jeune et cela peut , si vous êtes moins jeune, vous éclairer sur ce que vivent les jeunes actuellement. Voir : .https://docs.google.com/file/d/1Yr5olwGghUzKjXgl5sOj1usj077gg3wc/view

Accompagnement santé de l'Assurance maladie - Publié le 30/04/2021

Il existe une mission accompagnement santé dans chaque CPAM. Cette mission regroupe les dispositifs existants d’accès aux droits et d’accès aux soins pour accompagner les usagers. Il s’agit de mettre en œuvre un accompagnement global et en partenariat : service social, demandes d’aides financières, associations, professionnels de santé, MDPH, etc. Voir : https://www.youtube.com/watch?v=SqDCJV7REYM

Forme légère de COVID-19 - Publié le 27/04/2021

L’infection Covid-19 est caractérisée, sur le plan clinique, par la variabilité de sa symptomatologie et son évolution en plusieurs phases. Ainsi, même lorsque les symptômes apparaissent légers au début, la maladie peut entrainer une détérioration rapide de l’état de santé, qui intervient souvent dans les 6 à 12 jours après son apparition. La HAS a détaillé la conduite à tenir en ambulatoire pour le suivi et la prévention de l’évolution vers une forme sévère d’une infection Covid-19.  Voir

Vaccination COVID et traitements immunosuppresseurs - Publié le 27/04/2021

Cette nouvelle recommandation de la filière FAI2R  concerne la vaccination des adultes vivant dans le même foyer qu’une personne sévèrement immunodéprimée, c’est-à-dire sous traitements immunosuppresseurs forts de type rituximab ou antimétabolite. Il faut inclure dans ce groupe, l’azathioprine, le mycophénolate mofétil (type Cellcept ou Myfortic). On ne considère pas que le méthotrexate pris une fois par semaine entraîne une forte immunosuppression. Voir

Pour comprendre les vaccins COVID-19 - Publié le 18/04/2021

L'Agence Régionale de Santé (ARS) Ile de France a publié une fiche d'information trés compléte intitulée "COVID-19 : comprendre les différents vaccins" :  Voir.

Vaccination COVID-19 : nouvelles recommandations - Publié le 15/04/2021

Des modifications ont été apportées à la fiche de recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires de la filière FAI²R en date du 14 avril 2021 avec les dernières informations disponibles concernant la vaccination. Voir

Vaccination COVID-19 - Publié le 08/04/2021

Des modifications ont été apportées à la fiche de recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires de la filière FAI²R en date du 7 avril 2021 avec les dernières informations disponibles concernant la vaccination.  Voir

Thérapies complémentaires - Publié le 01/04/2021

La filière de santé FAI2R a réalisé une série de vidéos sur des thérapies complémentaires : sophrologie, hypnose, auriculothérapie, yoga, acupuncture...Voir les videos : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/therapies-complementaires-bien-etre

Cannabis à usage médical - Publié le 31/03/2021

Mise en place et encadrée par l'ANSM, l'expérimentation de l'usage du cannabis médical a débuté le 25 mars 2021. Elle concernera 3000 patients. Les douleurs neuropathiques réfractaires aux thérapeutiques accessibles sont une des 5 indications thérapeutiques retenues. Plus de détails : https://ansm.sante.fr/actualites/lancement-de-lexperimentation-du-cannabis-a-usage-medical-lansm-publie-la-liste-des-200-structures-de-reference

Vidéo sur le coronavirus - Publié le 11/03/2021

Pour bien comprendre le mode d'action du coronavirus regardez cette vidéo due à la Radio Télévision Suisse francophone :

Recommandations FAI2R - Publié le 03/03/2021

Mise à jour des recommandations de la filière FAI2R en date du 2 mars pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares en période épidémique COVID-19 : précautions, traitements, vaccination ...Voir

Médicaments homéopathiques - Publié le 18/02/2021

Depuis le 1er janvier 2021, les médicaments homéopathiques ne sont plus remboursés par la Sécurité sociale. Cette décision fait suite aux recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) qui constatait l’absence de démonstration de leur efficacité. Certaines mutuelles peuvent néanmoins les prendre en charge.

Les vaccins COVID-19 - Publié le 18/01/2021

France Assos Santé organise un webinaire le 21 janvier sur les vaccins COVID. Voir programme et inscription :https://event.webinarjam.com/register/95/4v94oi7l

Personnes vulnérables et chômage partiel - Publié le 18/01/2021

L’ordonnance du 21 décembre 2020 a prolongé les mesures de chômage partiel, notamment des personnes à risque de développer une forme grave de covid, à une date qui sera fixée par décret  et au plus tard jusqu’au 31 décembre 2021 : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000042722461?r=Upe4U9Leu9

Recommandations COVID-19 - Publié le 16/01/2021

Recommandations de la filière FAI2R en date du 19 janvier pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares en période épidémique COVID-19 : voir

ETP à Strasbourg : erratum - Publié le 08/01/2021

Le document transmis par l'UTEP (Unité Transversale pour l'Education du Patient) de Strasbourg contenait une erreur quant au numéro téléphonique pour prendre contact. Ce document a été mis en ligne sur le site dans Nouvelles brèves du 05/10/2020 et dans le n° 115 de Ressources. Pour prendre contact composer le  03 88 12 71 40.

Recommandation vaccinale - Publié le 03/01/2021

Concernant les patients qui ont été atteint de COVID-19, la  HAS  a indiqué le 23 décembre 2020 que : la tolérance du vaccin chez les sujets ayant un antécédent de Covid-19 (documenté par sérologie positive ou test PCR positif) était bonne; il n’y a pas lieu, à ce stade, de vacciner systématiquement les personnes ayant déjà développé une forme symptomatique de la Covid-19. Toutefois ces personnes doivent pouvoir être vaccinées si elles le souhaitent à l’issue d’une décision partagée avec le médecin. Dans ce cas, il parait alors préférable de respecter un délai minimal de 3 mois à partir du début des symptômes.

Recommandations COVID - Publié le 25/12/2020

Recommandations de la filière FAI2R pour les patients mise à jour au 23 décembre 2020. Des informations vous sont données concernant la vaccination contre la COVID-19 : voir

La recherche à l'échelon européen : NECESSITY - Publié le 08/12/2020

Le projet NECESSITY a été mis en place pour apporter à la communauté étudiant le syndrome de Sjögren les outils nécessaires pour créer des sous-groupes de patients lors des essais cliniques. NECESSITY regroupe 25 partenaires de 10 pays, dont 20 partenaires universitaires, 4 entreprises pharmaceutiques et 1 association de patients (l’AFGS). Une brochure en français vous explique le projet :  voir

Salariés vulnérables - Publié le 20/11/2020

Un décret du 10 novembre 2020 précise que les personnes atteintes de maladies rares sont bien considérées comme des salariés vulnérables devant être placés en activité partielle lorsque le télétravail n’est pas possible et que les mesures sanitaires ne permettent pas une protection suffisante.

Personnes vulnérables...suite - Publié le 06/11/2020

Le gouvernement est revenu à des critères plus étendus dans la définition des personnes vulnérables. Voir : https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/A14380

Webinaire de France Assos Santé - Publié le 06/11/2020

Pendant le confinement, reprise à partir du 12 novembre des jeudis de  France Assos Santé. Voir : https://www.france-assos-sante.org/actualite/les-jeudis-de-france-assos-sante-les-rendez-vous-reprennent/

Le COVID et les travailleurs vulnérables - Publié le 16/10/2020

Par une ordonnance en date du 5 octobre, le Conseil d'Etat a prononcé la suspension des articles du décret relatif aux critères de vulnérabilité, articles aboutissant à restreindre les critères de vulnérabilité au covid-19 permettant aux salariés de bénéficier du chômage partiel (voir information du 01/10/2020 ci dessous).

Recherche sur le Sjögren - Publié le 07/10/2020

Le Professeur Damien SENE, interniste à l’hôpital Lariboisière PARIS, cherche des candidates/ts ayant un syndrome de Sjögren avec ou sans neuropathie des petites fibres pour une évaluation du retentissement sur la qualité de vie. Il s’agit d’une étude simple basée sur des questionnaires de qualité de vie et l’analyse des dépenses de santé liée à la maladie. Si vous êtes intéressés (es) vous pouvez contacter : Mme Danièle SCHOLASTIQUE (assistante) : daniele.scholastique@aphp.fr   Tel : 01 49 95 63 80

Refus de soins et dépassements d'honoraires abusifs - Publié le 05/10/2020

Un décret relatif à la procédure applicable aux refus de soins discriminatoires et aux dépassements d'honoraires abusifs ou illégaux a été publié le 2 octobre 2020. Constitue un refus de soins discriminatoire toute pratique tendant à empêcher ou dissuader une personne d'accéder à des mesures de prévention ou de soins, par quelque procédé que ce soit. Le décret prévoit la procédure en cas de plainte d’une personne qui s’estime victime d'un refus de soins discriminatoires. Voir : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000042393603

La COVID et les travailleurs vulnérables - Publié le 01/10/2020

Les personnes vulnérables encourent des risques trés graves en se rendant sur leur lieu de travail. Elles n'en sont plus dispensées depuis le 31 août. France Assos Santé a publié une tribune pour attirer l'attention des pouvoirs publics sur cette situation. L'AFGS, comme de trés nombreuses associations de malades, est signataire de cette tribune.Voir

Vaccin anti-grippal - Publié le 23/09/2020

La vaccination contre la grippe est recommandée. Pour les personnes prises en charge au titre de l'ALD et pour les personnes de plus de 65 ans, le vaccin et l'injection sont gratuits et la prise en charge est valable du 13/10/2020 au 31/01/2021.

Cannabis à usage médical - Publié le 15/09/2020

Dans une tribune, médecins, sociétés savantes, associations (dont France Asso Santé) demandent au gouvernement de tenir ses engagements en mettant en place dès janvier 2021 l’expérimentation du cannabis à usage médical. Rappelons que l’accès à ces médicaments a été jugé scientifiquement pertinent dès décembre 2018 par le comité scientifique de l’ANSM.

COVID-19 et stratification des patients - Publié le 12/09/2020

Une étude anglaise, à partir de données de 35463 patients atteints de COVID-19, a établi un score basé sur 8 critères cliniques et biologiques : l'âge, le sexe, le nombre de comorbidités, la fréquence respiratoire, la saturation en oxygène périphérique, le niveau de conscience, le taux d'urée et la proteine C-reactive (CRP). Ce score permet de stratifier les patients en 4 groupes : ceux à faible risque pourraient être pris en charge en ville, ceux à risque intermédiaire pourraient rester à l'hôpital sous surveillance, les deux groupes à haut et très haut risques de décès devraient recevoir rapidement un traitement agressif, incluant un corticoïde "et une escalade vers des soins critiques si nécessaire".Voir https://www.bmj.com/content/370/bmj.m3339

Port du masque - Publié le 18/06/2020

A destination des patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires, la filière FAI2R a publié une fiche intitulée "Comment bien utiliser son masque grand public ?" Voir

Un site de prévention Covid - Publié le 13/06/2020

Le ministère de la santé a lancé un site de "prévention et de conseils personnalisés" sur le coronavirus. Toutes les informations mises à disposition sont "validées médicalement et mise à jour quotidiennement". Il propose  d'obtenir "en 3 minutes des recommandations pour votre santé". Voir le site : https://Mesconseilscovid.fr

Consulltation post confinement - Publié le 09/06/2020

L’Assurance Maladie va adresser un courrier à tous les assurés en ALD  pour les inviter à prendre contact avec leur médecin traitant afin de bénéficier, pour ceux ne l’ayant pas consulté pendant la période de confinement, d’une consultation longue, prise en charge à 100% et sans dépassement autorisé,  jusqu’au 30 juin. Les personnes vulnérables  peuvent également bénéficier de cette disposition.

Covid 19 et SGS - Publié le 28/05/2020

La filière FAI2R a publié des données épidémiologiques sur le covid 19 au 15.05.2020 concernant les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques et maladies auto-immunes systémiques dont le SGS primaire : voir.

Déconfinement - Publié le 07/05/2020

La filière de santé FAI2R a publié en date du 7 mai  des recommandations pour le déconfinement des patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires : voir

Données épidémiologiques - Publié le 26/04/2020

La filière FAI2R publie les données épidémiologiques hebdomadaires du COVID-19 concernant les patients atteints de rhumatismes chroniques et maladies auto-immunes systémiques. Voir fiche au 22.04.2020

Les jeudis de France Assos Santé - Publié le 24/04/2020

Vous avez la possibilité de suivre les "Jeudis de France Assos Santé". Chaque jeudi un thème d'actualité dans les domaine de la santé est développé. Vous avez également la possibilité de voir le webinaire en replay :  https://www.france-assos-sante.org/actualite/les-jeudis-france-assos-sante/

Pendant le confinement... - Publié le 21/04/2020

La Haute Autorité de Santé (HAS) a édité une fiche "COVID-19 : Faire face à une maladie chronique pendant le confinement". Voir le lien : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3178865/fr/faire-face-a-une-maladie-chronique-pendant-le-confinement

Essais cliniques COVID-19 - Publié le 17/04/2020

France Assos Santé fait le point sur les essais cliniques en cours visant à évaluer de possibles traitements contre le COVID-19. Voir la note d'information

Activité professionnelle et COVID-19 - Publié le 09/04/2020

La filière FAI2R a publié à la date du 9 avril ses recommandations sur le thème : "Que faire quand le télé travail n'est pas possible ? " Voir fiche

Vigilance médicaments - Publié le 04/04/2020

Si vous présenter des symptômes de COVID 19, vous pouvez vérifier si un médicament pourrait présenter un risque potentiel d'aggraver vos symptômes : https://www.covid19-medicaments.com/

Vivre le confinement au quotidien - Publié le 03/04/2020

Pour les patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires, la filière de santé FAI2R vous propose une fiche apportant conseils et informations sur comment organiser et structurer ses journées de confinement. Voir Fiche.

"Personnes fragiles": définition - Publié le 23/03/2020

Le Haut Comité de Santé Publique a défini  les personnes à risque de développer une forme grave d’infection au Coronavirus. Voir la liste :  https://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/actualites-du-ministere/article/coronavirus-qui-sont-les-personnes-fragiles

Actualités recherche - Publié le 10/03/2020

Le Professeur Jacques-Eric Gottenberg, CHRU de Strasbourg,  fait le point dans une interview sur les essais cliniques concernant le Gougerot Sjögren : des déceptions et quelques espoirs... Voir la vidéo  https://www.fai2r.org/interview-fai2r-actu-gougerot

A propos du coronavirus - Publié le 04/03/2020

Le lavage des mains est fortement recommandé pour se protéger du coronavirus, encore faut-il le faire correctement, regardez cette video :  https://www.youtube.com/watch?v=4KaN2xqoYWA . Vous pouvez également vous servir d'une solution hydro-alcoolique, voir la vidéo :  https://www.youtube.com/watch?v=u5nfdVDOFHk

Médicaments à base de lévothyroxine - Publié le 19/02/2020

 L’ANSM a publié les dernières données issues de l’enquête de pharmacovigilance portant sur le Levothyrox nouvelle formule et sur les autres médicaments à base de lévothyroxine.  Elle conclue à une diminution importante de la notification des cas graves pour le Levothyrox (-90%) et pour les autres médicaments à base de lévothyroxine (-67%). 

"100% santé" - Publié le 01/01/2020

A compter du 1 er janvier, la réforme du « 100 % santé » entre dans sa deuxième phase avec l'obligation faite aux opticiens et aux dentistes de proposer une formule avec reste à charge zéro pour le patient. Le remboursement des appareils auditifs va aussi être amélioré en attendant une application totale de la réforme prévue en 2021.

Disponibilité des corticoïdes - Publié le 11/12/2019

Suite aux mesures prises par l'ANSM, l'accés des patients aux corticoïdes par voie orale s'est nettement amélioré ces dernières semaines. Les exportations restent cependant interdites jusqu'à la régularisation compléte de l'approvisionnement du marché français.

Remboursement de frais de transport - Publié le 30/11/2019

Sur prescription d’un médecin, l’Assurance maladie peut rembourser les frais de transport engagés pour se faire soigner, même si le malade effectue le transport avec sa propre voiture ou en transports en commun. Un site vient d’être mis en place pour faciliter les remboursements des patients : https://www.mrs.beta.gouv.fr/

A l'échelle européenne... - Publié le 21/10/2019

L'AFGS est désormais membre actif de  la base de données de l'Agence européenne des médicaments (EMA). Cette agence a pour mission de promouvoir l'excellence scientifique dans l'évaluation et la surveillance des médicaments, dans l'intérêt de la santé publique dans l'Union européenne.

Les maladies rares dans le monde - Publié le 29/09/2019

Selon un article scientifique rédigé par Orphanet et EURORDIS,  les maladies rares touchent actuellement entre 3,5 % et 5,9 % de la population mondiale, soit environ  300 millions de personnes dans le monde.

Vers la fin de la pénurie de médicaments ? - Publié le 25/09/2019

Le 19 septembre, le Premier ministre Edouard Philippe a annoncé un ensemble de mesures visant à lutter contre les pénuries de médicaments. Deux mesures phares sont prévues : l'obligation pour les industriels de constituer un stock de sécurité pour les médicaments à intérêt thérapeutique majeur, l'obligation pour les industriels de mettre en place une alternative thérapeutique en cas de pénurie. Voir le communiqué de France Assos Santé

Intelligence artificielle et maladies rares - Publié le 12/09/2019

La Fondation maladies rares a enregistré sur YouTube sa 1ère web-émission sur le thème "intelligence artificielle et maladies rares". Des spécialistes parlent des potentialités et des défis à relever pour concrétiser les projets d'I.A et leur intégration dans le parcours diagnostique des maladies rares. Voir : https://www.youtube.com/watch?v=6vIK9-hYA3A

Accés aux traitements - Publié le 09/09/2019

EURORDIS réalise une enquête sur les difficultés d'accés aux traitements pour les patients atteints de maladie rare. Pour répondre à l'enquête cliquez sur : https://www.surveymonkey.com/r/H3WLKZH

Le projet HarmonicSS - Publié le 18/06/2019

Le projet HarmonicSS vise à l’harmonisation et l’analyse intégrative de cohortes régionales, nationales et internationales de patients atteints du Syndrome de Sjögren primaire en vue d’une stratification améliorée, d’un traitement et de l’élaboration d’une politique de santé. Pour plus de renseignements sur les partenaires, les objectifs, les outils et les résultats escomptés, voir le flyer (en anglais).

Sjögren Europe - Publié le 10/06/2019

Une fédération européenne du Sjögren vient d’être créée. Elle regroupe pour l’instant les associations de malades de Finlande, France, Grèce, Italie, Pays Bas, Portugal, Espagne, Suisse, Royaume Uni et Belgique (membre associé). Le but de cette fédération est d'obtenir plus de visibilité, d'attention et de solutions pour le syndrome de Sjögren en promouvant l'avancement des connaissances, de la recherche, de l'information, du traitement et des soins, en encourageant la participation des patients à la recherche scientifique, aux institutions médicales, sanitaires, sociales… et en faisant mieux connaître le syndrome de Sjögren à tous les niveaux. Coralie Bouillot, représente l’AFGS et est membre du conseil d’administration. Plus d’informations : www.sjogreneurope.org

Une consultation sur le handicap - Publié le 30/05/2019

Le 28 mai 2019 a été  lancé la consultation nationale #ActionHandicap qui vise à recueillir les idées des Français pour garantir une "vraie place" aux personnes handicapées dans la société. Vous avez jusqu'au 31 août pour vous exprimer en ligne : https://informations.handicap.fr/a-actionhandicap-consultation-nationale-lancee-11915.php

Consultation spécialisée aux Quinze-Vingts - Publié le 29/05/2019

Le Centre Hospitalier National d'Ophtalmologie des Quinze-Vingts a une consultation spécialisée dédiée aux ‘Syndrome de Gougerot-Sjögren et syndromes secs oculaires’. Cette consultation est réalisée par le Dr Hong LIANG sous la direction du Pr Christophe BAUDOUIN  et se focalise sur les atteintes ophtalmologiques de cette pathologie. Pour RV mail : cicpso@15-20.fr

Vaccination - Publié le 30/04/2019

La Filière FAI²R a souhaité répondre à un maximum de questions concernant la vaccination chez les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares en éditant un flyer. Consultez-le

Un sondage international - Publié le 26/03/2019

EURORDIS a mis en ligne un sondage sur l’expérience des traitements pour les maladies rares. Ce sondage international est ouvert à toute personne vivant avec une maladie rare dans le monde. Il s’agit  de mieux comprendre votre expérience en vous demandant si des traitements sont disponibles pour votre maladie,  s’ils sont accessibles et si votre expérience vis-à-vis de ces traitements est positive ou négative. Si vous avez un Gougerot Sjögren primitif, maladie rare, vous pouvez répondre à ce sondage : http://bit.ly/eurordis-survey. EURORDIS regroupe plusieurs centaines d’associations de malades atteintes de maladies rares en Europe et défend leurs intérêts à l’échelon européen. L’AFGS est membre d’EURORDIS.

Avancée en matière de transparence - Publié le 14/03/2019

 Les fédérations des assureurs des mutuelles et  des institutions de prévoyance ont signé  un accord portant sur  la lisibilité des garanties de complémentaire santé. Les complémentaires de santé se sont accordées sur 15  "exemples communs" » de garanties : consultations médicales avec et sans dépassement d'honoraires, paire de lunettes (monture et verres) ou encore appareil d'aide auditive…Pour chaque acte ou produit, le tarif réglementé ou le prix moyen national servira de référence et les montants à la charge de l'assurance-maladie, de la complémentaire et de l'assuré seront  présentés en euros. Le système  s'appliquera à compter de 2020 .

Mise en garde de l’ANSM à propos des opioïdes - Publié le 04/03/2019

L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a publié un rapport sur la consommation des antalgiques opioïdes en France. La consommation des antalgiques opioïdes a augmenté ces dernières années et cela s’inscrit dans la politique d’amélioration de la prise en charge de la douleur mais, en parallèle, l’ANSM observe une augmentation du mésusage, ainsi que des intoxications et des décès liés à l’utilisation des antalgiques opioïdes, qu’ils soient faibles  (par exemple le tramadol, la codéine et la poudre d’opium)  ou forts (par exemple la morphine, l’oxycodone et le fentanyl). La consommation des antalgiques opioïdes peut s’accompagner de complications graves, ainsi le nombre d’hospitalisations liées à la consommation d’antalgiques opioïdes obtenus sur prescription médicale a augmenté de 167 % entre 2000 et 2017.

Un grand projet de recherche sur le SSp - Publié le 14/02/2019

Le projet de recherche NECESSITY qui porte sur le Syndrome de Sjögren primaire (SSp) a démarré en janvier 2019. Il a trois objectifs :   élaborer des paramètres cliniques sensibles pour évaluer la réponse aux traitements médicamenteux chez les patients atteints de SSp, identifier et évaluer les biomarqueurs discriminants pour la stratification de patients atteints de SSp, réaliser un essai clinique pour valider les nouveaux paramètres cliniques sensibles et les biomarqueurs identifiés. Sa durée sera de 6 ans et son coût sera de 15,4 millions d'euros, financé par la Communauté européenne et 4 grands laboratoires pharmaceutiques. Le coordinateur du projet est l'INSERM avec pour chef de projet le Professeur Xavier Mariette. Les associations de patients européennes sont représentées par Maggy Pincemin (AFGS). Sur le rôle de l'AFGS voir. Pour plus de renseignements

Lutte contre les médicaments falsifiés - Publié le 09/02/2019

 A compter du 9 février 2019 pour lutter contre les médicaments falsifiés deux types de dispositifs de sécurité seront obligatoires : un dispositif antieffraction, et un identifiant unique (sérialisation) correspondant à un numéro de série. Cet identifiant unique s’appliquerait en France à tous les médicaments soumis à prescription. Toutes les personnes habilitées à délivrer des médicaments au public auront pour obligation de vérifier l’intégrité de chaque boîte et de désactiver l’identifiant unique. Ces mesures seront mises en place progressivement.

Prothèses auditives - Publié le 24/01/2019

La prise en charge des  prothèses auditives a changé au  1er janvier 2019. Il s’agit de la première étape de la réforme dite « 100 % santé », visant à améliorer l’accès aux soins optiques, dentaires et d’audiologie. Concernant les prothèses auditives, la réforme se traduit dès à présent par un plafonnement des prix de vente, qui seront progressivement réduits. Parallèlement, l’augmentation du niveau de remboursement de l’Assurance Maladie permettra de rendre l’achat d’une prothèse auditive moins coûteux pour les assurés.

Une enquête dans les Hauts-de-France - Publié le 02/01/2019

Une enquête sur le parcours des patients atteints de douleurs chroniques est en cours pour les patients pris en charge dans les Hauts-de-France. Cette enquête, réalisée par une start-up lilloise, a été élaboré par la Société Française d'étude et de traitement de la douleur (SFETD), l'Agence régionale de santé et des associations de patients. Les patients des Hauts-de-France peuvent répondre au questionnaire jusqu'à fin janvier 2019 sur www.heroicsante.fr

Téléconsultation en pharmacie - Publié le 24/12/2018

Un accord a été signé le 6 décembre entre les deux syndicats représentatifs de la profession pharmaceutique  et l’assurance-maladie sur la téléconsultation en pharmacie. Tout pharmacien  pourra désormais proposer à ses patients de communiquer avec son médecin depuis l’espace de confidentialité de l’officine.

Interview sur la télémédecine - Publié le 22/10/2018

Le déploiement de la télémédecine constitue un enjeu-clé pour l'amélioration de la prise en charge des maladies rares et l'accés au soin pour tout le territoire. Il vous est possible d'écouter une interview organisée par la filière FAI2R sur les aspects pratiques de la téléconsultation et de la télé-expertise en consultant ce lien : https://www.fai2r.org/interview-fai2r-telemedecine.

Une mise en garde de la filière FAI²R - Publié le 12/10/2018

Différentes spécialités comme le Plaquenil®, le Cortancyl®, l’Imurel®, se sont vus frappés d’un pictogramme indiquant « grossesse = interdit » ou « grossesse = danger ». L’ANSM a signalé que de nombreux professionnels de santé et patients ont fait part des difficultés liées à la mise en place de cette mesure et qu’une réflexion est en cours avec le représentant des professionnels de santé et des patients.

 La filière FAI²R met cependant en garde contre des arrêts intempestifs de ces traitements qui pourraient être décidés soit par les médecins de famille ou les patients eux-mêmes en cas de grossesse.

Télémédecine - Publié le 14/09/2018

A partir du 15 septembre 2018, les médecins pourront proposer à leurs patients des téléconsultations. La téléconsultation est une consultation à distance réalisée entre un médecin dit 'téléconsultant', quelle que soit sa spécialité médicale, et un patient, ce dernier pouvant, le cas échéant, être assisté par un autre professionnel de santé. Les actes et prestations seront prises en charge par l’assurance maladie comme des consultations classiques.

Un article sur les maladies auto-immunes - Publié le 17/08/2018

Le Journal de la recherche de l'Institut Pasteur a publié un interessant article intitulé "Maladies auto-immunes : quand nos défenses nous attaquent" (Dossier/27.03.2018); Pour le voir :https://www.pasteur.fr/fr/journal-recherche/dossiers/maladies-auto-immunes-quand-nos-defenses-nous-attaquent

HarmonicSS - Publié le 04/08/2018

Le projet de recherche européen HarmonicSS est dédié au Syndrome de Sjögren primaire (SSp). Ce projet concerne la recherche sur le SSp et les besoins cliniques non satisfaits, dans le but d’améliorer la prise en charge clinique du syndrome et la recherche médicale le concernant. Un modèle de stratification (groupes et sous-groupes de patients) sera développé pour détecter précocement les sujets à haut risque en pratique clinique. Un comité de patients a été créé et  est consulté régulièrement. Maggy Pincemin représente l’AFGS au sein de ce comité. Pour en savoir plus :https://harmonicss.eu  et https://www.facebook.com/Harmonicss-171823260023440/

Projet européen de recherche - Publié le 13/07/2018

Le projet "Necessity"(voir info du 22/03/2018 ci-dessous) a atteint l'étape de préparation de l’accord de subvention par le partenariat Public-Privé Union Européenne-Labos pharmaceutiques. Le projet ne démarrera qu'en janvier 2019.

Cap Fémina - Publié le 09/07/2018

Le Cap Fémina est un rallye solidaire, exclusivement réservé aux femmes, qui se déroulera au Maroc du 3 au 14 octobre. C'est une compétition internationale basée sur la navigation sur pistes et le franchissement de dunes et accompagnée d'actions solidaires. Une adhérente AFGS  a décidé d'y participer et l'AFGS suivra son exploit : http:// www.lesfeesplacebo.com

"Non substituable" - Publié le 02/07/2018

Dans une décision du 31 mai 2018, la Cour de cassation a jugé que la prescription d'un médicament assortie de la mention "non substituable", c'est-à-dire excluant le recours aux médicaments génériques, doit être justifiée par le médecin prescripteur. Les caisses d'assurance maladie risquent donc d'infliger à des médecins une pénalité financière pour un recours abusif à la mention "non sustituable".

Orphanet - Publié le 02/05/2018

Le syndrome de Gougerot-Sjögren primitif (SGSp) est désormais référencé par Orphanet. Toutefois la fiche concernant la pathologie est incomplète car en cours de construction. C'est après la création de centres de référence et de compétences en 2017 une nouvelle étape dans la reconnaissance du SGSp comme maladie rare.

Un projet européen de recherche - Publié le 27/03/2018

Au nom de l’ISN Europe (International Sjögren’s Network), l’AFGS représente les associations de patients dans une proposition de projet européen sur le Syndrome de Sjögren. L’objectif premier de ce projet intitulé NECESSITY est de découvrir des biomarqueurs  permettant de créer des groupes de patients pour les essais cliniques concernant le Sjögren. Un essai clinique utilisant cette stratification suivra.

Réduction d'impôt liée aux dons - Publié le 02/03/2018

Le prélevement à la source de l'impôt sur le revenu interviendra en 2019. Il n'aura pas d'impact sur la réduction d'impôt attachée aux dons faits aux associations. La réduction d'impôt pour les dons faits en 2018 vous sera restituée en 2019. Rappelons que les dons à l'AFGS bénéficie d'une réduction d'impôt de 66%.

Développement d'un médicament - Publié le 13/02/2018

La Fondation maladies rares a réalisé une vidéo intitulée "Comment développer un médicament" qui explique de façon trés didactique  le chemin à parcourir entre le choix de la molécule et l'utilisation du médicament par le patient. Pour voir la vidéo : https://www.youtube.com/watch?v=JjHjzt9yYTs&feature=youtu.be

Un film sur maladie rare et handicap - Publié le 10/02/2018

Pour favoriser l'accueil et l'intégration des personnes touchées par les maladies rares au sein de l'école et de l'entreprise, Alliance Maladies Rares a réalisé un film que vous pouvez voir sur https://youtu.be/ongklBUdfe8. Ce film est tout particulièrement destiné aux enseignants, aux dirigeants d’entreprise, aux responsables Ressources humaines ...

Une application pour personnes fragiles - Publié le 17/12/2017

 Une application permet à des personnes dont le handicap n’est pas apparent, ou immédiatement apparent, de se signaler et de demander de l’aide lorsqu’une situation devient difficile. C’est un projet social et solidaire dont l’ambition est de permettre à ces personnes une meilleure intégration dans la vie sociale. Pour en savoir plus : http://www.lpliz.com

Une enquête sur la douleur - Publié le 28/11/2017

Dans le cadre d'un doctorat sous la direction du Professeur Henri Chabrol (Université Toulouse II ) une recherche sur "le vécu de la douleur chronique" est en cours avec une enquête à laquelle vous pouvez répondre : https://enquetes.univ-tlse2.fr/index.php/472896?lang=fr&encode=

Centres de réfèrence - Publié le 17/11/2017

Un budget de 150 millions a été alloué pour cette année aux centres de réfèrence dédiés aux maladies rares.Rappelons que 363 centres de réfèrence (104 sites coordonnateurs et 259 sites constitutifs) ont été labellisés pour 5 ans, jusqu'en 2022.

Polyarthrite rhumatoïde - Publié le 19/10/2017

Deux  essais internationaux (CONCERTO et MUSICA) montreraient  que  la toxicité du méthotrexate chez les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde le recevant en association à l'adalimumab (Humira ®) reste faible et stable et n'empêche pas l'efficacité de l'association qui, elle, augmente avec le temps. (RMD Open, publication en ligne du 18 septembre 2017)

Un pictogramme pour "femmes enceintes" - Publié le 18/10/2017

Un pictogramme destiné à alerter sur les risques d'un médicament pour les femmes enceintes et leur fœtus a fait son apparition sur les boîtes de médicaments  le 17 octobre. Le pictogramme doit permettre de renforcer la visibilité de l’information relative aux risques tératogènes, qui figurent déjà sur les notices des médicaments concernés.. Deux modèles de pictogramme pourront être présents sur les boîtes, l'un comportant une mention "interdiction" (panneau rond barré), l'autre une mention "danger"(panneau triangulaire).

Tocilizumab - Publié le 08/09/2017

L'inclusion des patients  dans l'essai tocilizumab versus placeboest est terminée, le chiffre de 110 patients prévus ayant été atteint. Les résultats de l'étude seront connus en 2018.

Utilisation des données de santé - Publié le 01/08/2017

Si vous habitez la région parisienne, les données administratives, sociales et médicales vous concernant, ou concernant votre enfant, sont désormais stockées par l’AP-HP de façon sécurisée dans une grande base de données appelée  "Entrepôt de données de santé " et sont utilisées par les professionnels de l’AP-HP dans un but de recherche en santé. Cette démarche  permet ainsi aux malades de contribuer directement au progrès médical. Pour plus d’information : http://recherche.aphp.fr/eds

Paiement par carte bancaire - Publié le 04/04/2017

Le paiement par carte bancaire des cotisations pour adhésion ou renouvellement d'adhésion à l'AFGS et pour dons est en forte augmentation : +28% pour le 1er trimestre 2017 par rapport au 1er trimestre 2016. Avantages du paiement par CB : plus facile pour la personne (pas d'envoi postal, reçu fiscal immédiat), permet des économies de gestion pour l'AFGS. Rappelons que le paiement par CB est possible aussi bien pour la France métropolitaine que pour les DOM ou l'étranger. L'AFGS vous remercie d'utiliser le paiement par CB.

Tutoriels - Publié le 03/04/2017

La filière des maladies autoimmunes et autoinflammatoires rares (FAI2R) a créé sur son site des tutoriels que vous pouvez consulter http://www.fai2r.org/index.php/enseignement/videos-tutoriels-patients   . La filière souhaite connaître les besoins des patients pour créer de nouveaux tutoriels. Donnez votre avis: https://goo.gl/forms/emfwm6OfE3CBIBEo1

Remboursement d'un produit pour l'oeil - Publié le 29/03/2017

Hylo Confort Plus d'Usapharm, préconisé pour l'hydratation intensive de la surface de l'oeil, est désormais pris en charge par l'assurance maladie.

Encourageons-la! - Publié le 19/03/2017

Armelle Caradec  a pris le départ du Rallye Aïcha des Gazelles le 17 mars (voir photo). Vous pouvez suivre les aventures de l'équipage 230 sur leur page facebook : https://www.facebook.com/ozergazelles/

Essais cliniques - Publié le 12/03/2017

Une vingtaine d'essais cliniques sur le Sjögren et les syndromes secs sont actuellement menés dans l'Union Européenne. Pour en savoir plus : http://www.clinicaltrialsregister.eu

Essai sur le tocilizumab - Publié le 09/03/2017

100 des 110 patients prévus ont été randomisés dans l’essai « tocilizumab versus placebo au cours du syndrome de Sjögren primitif ». Deux nouveaux centres ont  été ouverts: Cahors et Marseille. Si vous souhaitez participer à cet essai clinique, l'AFGS peut vous  indiquer tous les centres participants à l'étude. Contactez notre antenne administrative au 03 69 81 43 31. 

Recrutement pour étude clinique - Publié le 23/02/2017

Une étude clinique sur un nouveau collyre pour œil sec léger à modéré est en cours. Les patients souhaitant participer à l’essai peuvent envoyer un mail à ophtara.necker@aphp.fr  avec une lettre expliquant leur maladie et les traitements qu’ils ont reçu.

Une enquête de la filière FAI²R - Publié le 20/02/2017

La Filière des Maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares (FAI²R) vous propose de répondre à un questionnaire réalisé autour du thème « Parcours professionnel avec une maladie auto-immune et auto-inflammatoire rare ». Pour accéder au questionnaire voir :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf0R6-ry8ndKoPIoFADj4gS8IStNp7dRB9YdGQfD5ZVtdB_Uw/viewform?c=0&w=1

Activités physiques adaptées - Publié le 20/02/2017

A partir du 1er mars 2017, les médecins pourront prescrire aux patients des activités physiques adaptées, selon des modalités précisées dans un décret paru le 31 décembre 2016. Ces prescriptions concerneront seulement les patients souffrant d’affections de longue durée. L’activité physique, prescrite "en accord  avec le patient" par le médecin traitant, devra être "adaptée à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical du patient", et dispensée par des professionnels, notamment des masseurs-kinésithérapeutes, ergothérapeutes et psychomotriciens.

Recrutement pour une étude clinique - Publié le 16/02/2017

Le recrutement pour une étude clinique multicentrique, intitulée NORTHERN LIGHTS, destinée à des adultes atteints de sécheresse oculaire modérée à sévère est en cours en France. L’étude permettra d’évaluer la sécurité d’emploi et l’efficacité d’un nouveau collyre à base de ciclosporine A. La durée de l’étude pour les patients est de 6 mois. Pour pouvoir participer à cette étude, vous devez (entre autres) être atteint(e) de sécheresse oculaire modérée à sévère dans les deux yeux depuis au moins 1 an. Si vous souhaitez en savoir plus et participer à l’étude, n’hésitez pas à contacter :  Mme Muller, CHU d'Angers (jeanne.Muller@chu-angers.fr); Mme Tanguy, CHU de Brest (christine.tanguy@chu-brest.fr) ; Dr Trone, CHU de St Etienne tél. 04 77 12 77 93 ; Mme Lefeuvre, CHU de Rennes (Barbara.LEFEUVRE@chu-rennes.fr); Mme Asgassou, CHU de Dijon (rhassane.asgassou@chu.dijon.fr)

Education thérapeutique du patient - Publié le 24/01/2017

Pour celles et ceux qui souffrent d'une polyarthrite ou d'une spondylarthrite associée au Sjögren, le centre hospitalier de Cahors propose une éducation thérapeutique hors hospitalisation. L’objectif de ce programme est notamment de développer chez les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques des compétences en termes de savoir, savoir-faire et savoir être. Responsable du programme Chrystelle Durand, tél. 05 65 20 50 50

Tiers payant - Publié le 11/01/2017

La loi de santé du 26 janvier 2016 prévoit la généralisation du tiers payant fin 2017 pour toutes les dépenses de santé. Depuis le 1er janvier les professionnels de santé exerçant en ville peuvent proposer le tiers payant à leurs patients.

Qualité des établissements de soins - Publié le 21/12/2016

Les 1ers résultats de la satisfaction des patients hospitalisés complètent depuis le 15 décembre 2016 l’évaluation de la qualité des soins. Plus de 56 000 patients ont répondu à un questionnaire de satisfaction détaillé permettant à la HAS de calculer un score de satisfaction par établissement. Voir sur http://www.scopesante.fr

ETP - Publié le 19/12/2016

La filière de santé des maladies autoimmunes et autoinflammatoires rares (FAI2R) vous propose de répondre à un questionnaire en ligne sur l'ETP, destiné à mieux connaître et identifier les souhaits et besoins des patients. Pour y répondre : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSed5sVoqgt5BUp0TX_39Ea8rhpXx38BX-Z5VdN9GEEn0E3kCg/viewform?c=0&w=1&usp=mail_form_link

Sport et santé en Occitanie - Publié le 14/12/2016

Depuis le début des années 2000, les activités physiques et sportives (APS) sont reconnues comme une thérapeutique non médicamenteuse pertinente pour jouer un rôle dans la prise en charge des patients porteurs de pathologies chroniques. Une association, efFORMip, présidée par le Professeur Daniel Rivière, a pour mission de favoriser ce recours aux APS. L’association s’appuie sur un réseau de professionnels de la santé et du sport. Les patients de Midi-Pyrénées intéressés peuvent  se reporter au site de l’association : http://www.efformip.fr/

Mobilité réduite - Publié le 05/12/2016

http://www.Jaccede  est une plateforme collaborative (site Internet et application mobile sur Google Play et App Store) ) où chacun peut détailler l’accessibilité des lieux accueillant du public. Elle permet aux personnes à mobilité réduite d’identifier les établissements correspondant à leurs besoins en matière d’accessibilité.

Une fiche patient - Publié le 30/11/2016

Les patients atteints du syndrome de Gougerot Sjögren peuvent évaluer l'activité de leur syndrome avec le score ESSPRI. Il s'agit d'une méthode d'évaluation scientifiquement validée dont la création est due à EULAR (European League Against Rheumatism). Voir https://www.sanoia.com/sjogren/  cliquez sur "score ESSPRI" dans le texte français.

La recherche sur le SGS - Publié le 03/11/2016

Une unité de recherche Inserm intitulée "Lymphocites B et Auto-immunité" va être créée à Brest sous la direction du Professeur Jacques-Olivier Pers, grâce à l'investissement depuis plus de 30 ans du Pr Youinou. Trois maladies auto-immunes sont concernées : la polyarthrite rhumatoïde, le syndrome de Gougerot-Sjögren et le lupus. Rappelons que les Prs Pers et Youinou sont conseillers scientifiques de l'AFGS.

Choisir un établissement - Publié le 28/10/2016

La Haute Autorité de Santé (HAS) informe sur le niveau de qualité de tous les hopitaux et cliniques de France. Son site http://www.scopesante.fr  peut vous aider à géocaliser les établissements prés de chez vous, trouver l'hopital le plus adapté, consulter les données officielles sur le niveau de qualité d'un établissement, comparer les établissements entre eux.

Soins à domicile - Publié le 12/10/2016

Depuis la charte du patient hospitalisé (1995), aucun document n'avait été consacré aux aspects éthiques du soin au domicile. A la suite d'une large concertation, l'Espace éthique Île-de-France propose une charte intitulée "Ethique et relations de soin au domicile". Pour la consulter : https://gallery.mailchimp.com/9c0da84ed5c7c6da966b8b305/files/Charte_Domicile.pdf

Médecin de garde - Publié le 25/09/2016

A compter de courant Janvier 2017, un numéro de téléphone unique sera mis en place pour trouver un médecin de garde : le 116 117 (J.O du 24 juillet 2016)

Données épidémiologiques - Publié le 23/07/2016

Vous pouvez obtenir les données épidémiologiques  de votre région en consultant le site de l'Agence Régionale de Santé (ARS) de votre région.

Nouvelle réglementation pour la recherche biomédicale - Publié le 09/06/2016

La réglementation concernant la recherche biomédicale va changer : désormais les essais cliniques seront examinés par un des 40 Comités de Protection des Personnes (CPP) par tirage au sort. Le promoteur ne pourra plus comme auparavant choisir de déposer son dossier auprés du CPP de son choix. La mesure devrait s'appliquer à partir de novembre 2016.

Carte mobilité inclusion - Publié le 09/06/2016

À compter du 1er janvier 2017, la carte mobilité inclusion remplace les cartes de priorité, d'invalidité et européenne de stationnement. Cette mesure vise à simplifier l’accès aux différents services d’aide à la mobilité destinés aux personnes en situation de handicap. Les délais de délivrance de la carte devraient être fortement raccourcis.

Recrutement de patient pour des essais thérapeutiques - Publié le 04/05/2016

La recherche sur le syndrome de Sjögren  avance. Depuis le début de l’année 2016, trois nouveaux essais thérapeutiques ont lieu en France et dans le monde avec de nouveaux médicaments prometteurs pour le traitement de cette maladie. Comme toujours dans les essais thérapeutiques il y a de nombreux critères d’inclusion et d’exclusion, toute une série de conditions qui permettent ou pas d’être inclus dans ces essais. Ces nouveaux essais thérapeutiques continuent de recruter des patients dans  9 centres en France. A Paris : Bicêtre, Lariboisière, Bichat, La Pitié et aussi Brest Lille et Strasbourg. Si vous êtes intéressé(e)s contacter le: +33(1) 45.21.26.36.

Essai sur le tocilizumab - Publié le 08/04/2016

75 des 110 patients prévus ont été randomisés dans l’essai « tocilizumab versus placebo au cours du syndrome de Sjögren primitif ».  Il s'agit de l'unique essai au monde évaluant ce traitement dont les connaissances actuelles laissent penser qu'il pourrait diminuer les complications de la maladie. Si vous souhaitez participer à cet essai clinique, l'AFGS se tient à votre disposition pour relayer l'information et vous indiquer les centres participants à l'étude. Contactez notre antenne administrative au 03 69 81 43 31. 

Le SGS en Inde - Publié le 21/03/2016

Kirtida Oza, présidente de l'association du Syndrome de Sjögren en Inde, a récemment été félicitée pour son travail dans le cadre de l'ETP par le "Mission Arthritis India", un groupe d'aide aux malades.  L'AFGS, qui est en relation avec cette association au travers du  "International Sjögren Network", joint ses félicitations.

Un guide pour les malades - Publié le 01/03/2016

Alliance Maladies Rares a créé  un outil original d’information et d’orientation : le Guide interactif du parcours avec une maladie rare, site internet destiné à informer les personnes concernées sur les solutions existantes et identifier les acteurs du monde des maladies rares.Voir : http://www.alliance-maladies-rares.org/guideinteractif/

handicap et discrimination - Publié le 02/01/2016

Un arrêt de la Cour de Cassation du 15 décembre 2015 confirme la condamnation en appel de la compagnie aérienne Easyjet pour discrimination fondée sur le handicap : la compagnie aérienne avait opposé un refus d’embarquement à trois personnes en situation de handicap sur trois vols différents, au prétexte qu’elles voyageaient seules alors qu’elles étaient utilisatrices d’un fauteuil roulant.

SGS avant 20 ans - Publié le 22/10/2015

Le Pr Jacques-Eric Gottenberg, CHU de Strasbourg,  souhaiterait étudier les spécificités des formes de Gougerot Sjögren dont le diagnostic a été porté avant l'âge de 20 ans. Si vous-même ou un de vos enfants êtes concernés, vous pouvez appeler le 03 88 12 79 53 (service du Pr Gottenberg)

Publié le 02/10/2015

La Fondation pour la Recherche Médicale vient d'accorder son financement à un projet de recherche de l'équipe du Pr Mariette (Bicêtre) consacré au "Syndrome de Sjögren et aux lymphomes associés à l'autoimmunité". L'étude se poursuivra sur 3 ans et le montant du financement est de 288 000 Euros.

Publié le 02/10/2015

Un nouvel essai clinique français (l'essai « ETAP »), évaluant  le tocilizumab (Roactemra®)  médicament très efficace et utilisé depuis 5 ans dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde, est en cours dans 20 services de rhumatologie et de médecine interne en France.

Si vous souhaitez participer à cet essai clinique, l'AFGS se tient à votre disposition pour relayer l'information et vous indiquer les centres participants à l'étude. Contactez notre antenne administrative au 03 69 81 43 31. 

Publié le 26/12/2014

Le Ministère de la Santé a annoncé qu'afin de poursuivre les engagements réalisés et  ceux récemment lancés, le 2e Plan maladies rares (2011-20014) bénéficie d’une prolongation jusqu’au 31/12/2016

Publié le 06/02/2014

Dans le cadre d'un appel d'offres européen sur les maladies auto-immunes, un consortium européen mené par l'Espagne a obtenu 23 millions d'euros. Est partie prenante du projet le laboratoire d'immunologie de Brest dirigé par le Professeur Jacques-Olivier Pers. Sont concernés par cette recherche la polyarthrite rhumatoïde, le lupus et le Gougerot Sjögren.

Publié le 19/12/2013

Des épidémiologistes de Lyon ont étudié le lien de cause à effet entre déficit en vitamine D et différentes maladies chroniques telles que les cancers, le diabète ou la sclérose en plaques. Les conclusions sont  bien différentes de celles  délivrées ces dernières années vantant les bénéfices d’une supplémentation très large. Le Professeur Autier explique qu’il y a un problème au départ même des prescriptions : celui de la définition des normes du taux de vitamine D, « les seuils retenus ne correspondent à rien, hormis au soutien de différents intérêts économiques ».Voir Le Quotidien du Médecin du 09/12/2013

Publié le 19/12/2013

A propos des compléments alimentaires…Trois études scientifiques récentes publiées dans des revues très sérieuses (Annals of Internal Medecine, British Journal of Nutrition) montrent l’inutilité des suppléments minéraux et vitaminiques dans la prévention des maladies chroniques. Une alimentation équilibrée serait largement suffisante pour apporter  à l’organisme les nutriments qui lui sont nécessaires.

Publié le 08/08/2013

Un arrêté du 20 juin 2013 encadre la vente de médicaments en ligne à compter du 12 juillet. Il permet de vendre sur internet 4000 médicaments sans ordonnance. Assurez-vous avant tout achat qu'il s'agit d'un site autorisé (voir la liste sur www.sante.gouv.fr ou sur www.ordre.pharmacien.fr ).

Publié le 14/05/2013

Le projet de recherche clinique NeuroSenSS II, promu par le CHU de Limoges et coordonné par les Pr Anne-Laure Fauchais et Laurent Magy, a pour objectif d’étudier les mécanismes de la dégénérescence des petites fibres intra-épidermiques survenant au cours  des neuropathies des petites fibres compliquant le syndrome de Sjögren. La meilleure compréhension des mécanismes à l’origine des lésions nerveuses permettra de proposer des traitements les mieux à même d’enrayer la neuropathie des petites fibres compliquant les syndromes de Sjögren primitifs.

Pour la réussite de l’étude NeuroSenSS II, le recrutement de 45 patients atteints de Sjögren primitif et présentant des douleurs neuropathiques à électromyogramme normal est nécessaire. Différents centres sont ouverts dans des CHU.

 Pour participer à l’étude  et avoir plus de renseignements contacter l'attaché de recherche clinique responsable du projet au téléphone (0555058790) ou par mail  ulrick.mavoungoubigouagou@chu-limoges.fr

Publié le 26/02/2013

Un observatoire français des grossesses avec lupus néonatal répertorie les cas (plus de 200 actuellement). Si vous êtes concernée, vous pouvez prendre contact (nathalie.costedoat@gmail.com, secrétariat : 01 58 41 32 41). Si vous voulez des informations sur le lupus néonatal,  reportez-vous à la page Questions-réponses.

Publié le 18/01/2013

La Cour de justice de l'Union européenne a jugé qu'un salarié qui tombe malade pendant ses vacances a droit au report des jours de congés payés dont il n'a pu bénéficier du fait de son état de santé. Cette solution devrait recevoir application en France car la décision de la Cour de justice s’impose aux juridictions nationales qui seraient saisies d’un problème identique

Publié le 03/12/2012

L’ANSM rappelle que le pamplemousse est connu pour interagir fortement avec quelques médicaments. Il ne s’agit pas d’une réduction de l’efficacité de ces médicaments, mais d’une augmentation de la fréquence et de la gravité de leurs effets indésirables. Il s’agit notamment de certains médicaments contre le cholestérol, d’immunosuppresseurs, de certains antidépresseurs ou des antiarythmiques. En pratique, il convient de consulter la notice des médicaments,, et de s’abstenir de consommer du pamplemousse, le fruit comme le jus, lorsque l'interaction est signalée.

Publié le 26/10/2012

Le Conseil d'Etat , comme la Cour de Cassation auparavant, a reconnu dans un arrêt de septembre 2012, le préjudice moral du patient en cas de défaut d'information préalable à une intervention médicale. Le manquement à l'obligation d'informer le patient des risques d'une intervention constitue un préjudice moral susceptible d'être indemnisé, même si les risques ne se sont pas réalisés.

Publié le 16/02/2012

Pour les patients handicapés qui souhaiteraient savoir s'ils peuvent bénéficier d'une PCH (prestation de compensation du handicap) la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a édité un guide trés complet et trés ...technique. On peut le consulter sur : www.mda38.fr/download/CNSA_cotation_PCH2011.pdf

Publié le 02/02/2012

Les malades qui prennent des corticoïdes et qui se poseraient des questions sur leurs effets indésirables peuvent consulter un nouveau site consacré à ces problèmes : http://www.cortisone-info.fr

Ce site a été créé par l'ARCEMI (association pour la recherche clinique et épidémiologique en médecine interne), Service de Médecine Interne, Hopital Saint-Antoine, 75012 Paris

Publié le 23/11/2011

Les patients et les associations de patients peuvent désormais déclarer directement les effets indésirables des médicaments sans passer par un médecin ou une pharmacie . Un formulaire et un guide d’utilisation sont disponibles sur le site de l’Agence du médicament http://www.afssaps.fr/

Publié le 22/03/2011

Sur le thème de la pharmacovigilance, vous pouvez désormais consulter sur le site de l'Afssaps la liste complète des médicaments sous surveillance, avec leurs indications thérapeutiques et la démarche en cours par l'Afssaps. La liste est scindée en quatre catégories : médicaments nouveaux, médicaments plus anciens faisant l'objet d'une surveillance renforcée ou dont le bénéfice /risque  est en cours de réévaluation, enfin ceux qui vont être retirés du marché. 

L'AFSSAPS rappelle les principes qui régissent la surveillance des médicaments aux différents stades de leur vie et insiste sur la nécessité de ne pas interrompre un traitement en cours par un quelconque des produits figurant sur la liste, toute inquiétude persistante devant être soumise au médecin. Voir 

http://www.afssaps.fr/Activites/Pharmacovigilance/Organisation-de-la-pharmacovigilance

Publié le 03/02/2011

 Les représentants des pouvoirs publics, des banques et des assurances ainsi que des associations ont signé le 1er février 2011 une nouvelle convention AERAS qui marque des avancées intéressantes pour l’accès à l’assurance des personnes présentant un risque de santé aggravé. Sont notamment prévues : une meilleure couverture du risque invalidité, l’objectif conventionnel étant de couvrir 60% des assurés relevant de la 2ème catégorie d’invalidité de la Sécurité Sociale; une augmentation des montants des prêts pouvant entrer dans le cadre du dispositif, ceux-ci passant de 15.000 à 17.000 euros pour les prêts à la consommation et de 300.000 à 320.000 euros pour les prêts professionnels et immobiliers; un abaissement du seuil de déclenchement du mécanisme d’écrêtement des surprimes, qui passe de 1,5 à 1,4 point du TEG, et augmentation du nombre de personnes potentiellement concernées par ce mécanisme d’écrêtement.

Publié le 27/05/2010

 Rappel : il est possible de connaître les bases de remboursement des honoraires de tout professionnel de santé en cliquant sur  http://ameli-direct.ameli.fr

Publié le 28/07/2009

Le CISS, Collectif interassociatif sur la santé, et le CNOP, Conseil national de l’Ordre des pharmaciens, ont signé une convention de partenariat dont l’objet est d’informer les patients / usagers du système de santé sur leurs droits en matière d’utilisation du Dossier Pharmaceutique (DP) via la ligne "Santé Info Droits". "Santé Info Droits » est une ligne d’information, d’écoute et d’orientation créée et mise en œuvre par le CISS. Le numéro d'appel est le 0 810 004 333. L'équipe d’écoutants est composée d’avocats et de juristes spécialisés, soumis au secret professionnel et bénéficiant de sessions régulières de formation en lien avec les associations membres du CISS.

Publié le 06/07/2009

La HAS (Haute Autorité de Santé) a mis au point une check-list "sécurité des soins au bloc opératoire" qui permettra de réduire la survenue d’événements indésirables et ainsi d’améliorer la sécurité des patients. En France, 6,5 millions d’interventions chirurgicales sont réalisées chaque année. On estime que 60 000 à 95 000 événements indésirables graves surviendraient dans la période péri opératoire, dont près de la moitié seraient considérés comme évitables.

Publié le 05/05/2009

La Cour de Cassation a confirmé un arrêt rendu par la Cour d'appel d'Aix-en-Provence condamnant un médecin pour avoir pratiqué une recherche biomédicale sur un patient sans avoir recueilli son consentement libre, éclairé et exprès. Le médecin a été condamné à une peine de prison de 2 mois avec sursis. Le maximum encouru pour ce type d'infraction est de 3 ans d'emprisonnement et 45000 euros d'amende.

Publié le 14/08/2007

Au 0 810 004 333 Santé Info Droits, créé par le Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS), répond à toute question portant notamment sur le dossier médical personnel, la CMU (couverture maladie universelle), l'allocation adulte handicapé, la médecine du travail, la prise en charge des affections de longue durée, le secret médical, l'accés à l'emprunt,etc. La ligne du CISS est ouverte les lundi, mercredi et vendredi de 14h à 18h, et les mardi et jeudi de 14h à 20h.

Dernière mise à jour le 04/07/2022
EULAR 2022

Le congrès européen EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) s’est tenu à Copenhague (Danemark) du 1er au 4 juin 2022. Coralie Bouillot et Maggy Pincemin représentaient l‘AFGS. Ce congrès a réuni de très nombreux médecins et professionnels de santé, des patients et l’industrie pharmaceutique (plus de 15 000 participants).

Il est important de souligner la place grandissante des patients aux côtés des professionnels de santé. De nombreuses sessions ont été co-animées par des médecins et des patients afin d’échanger sur les bonnes pratiques et présenter des retours d’expérience. Le Sjögren a fait l’objet de nombreuses présentations ou posters.

Beaucoup de médecins se sont penchés sur la question de l’échographie des glandes salivaires accessoires, soit en complément de la biopsie, soit pour évaluer l’état fonctionnel des glandes salivaires

Autre sujet ayant fait l’objet de plusieurs sessions scientifiques : le lymphome dans le Sjögren. Plusieurs études ont été présentées notamment concernant les facteurs de risques désormais bien identifiés et connus. Les médecins continuent néanmoins de se pencher sur l’identification de biomarqueurs afin d’évaluer encore plus précocement les risques chez les patients

A noter que plus de 25 essais cliniques sont en cours sur le Sjögren en Europe. Certains sont en phase 3, c’est-à-dire qu’ils sont désormais largement ouverts aux patients au sein de services hospitaliers.

Conseil d'administration de l'AFGS

Le Conseil d'administration du 20 mai 2022 a procédé à l’élection du bureau. Etaient seules candidates et ont été réélues à l’unanimité : Françoise Pellet, présidente, Coralie Bouillot, vice-présidente, Leïla Bouhmida, trésorière, Danielle Senot, secrétaire statutaire

Assemblée générale de l\'AFGS
actu

En raison de la crise sanitaire, le Congrès annuel de l'AFGS (assemblée générale et conférences de médecins) n’a pu avoir lieu comme d’habitude à l'Insttut Pasteur. Seule l'assemblée générale générale s\'est déroulée par courrier, les adhérents ayant pris connaissance sur le site de l'AFGS de l'ensemble des documents réglementaires. Les votes ont été dépouillés le 18 mai par 2 membres du bureau et 2 adhérents scrutateurs.

2147 adhérents à jour de leur cotisation pouvaient voter, 859 réponses valides sont parvenues. Ont été approuvés à la quasi-unanimité : le rapport moral et d’activité de la présidente, le bilan et compte de résultat, le budget prévisionnel 2022, le montant de la cotisation, le transfert du siège social. Ont été réélues comme membres du Conseil d\\\'administration : Francoise Pellet, Danielle Senot, Sandrine Ferrand, Béatrice Dormeval.