Le Haut Comité de Santé Publique a défini  les personnes à risque de développer une forme grave d’infection au Coronavirus. Voir la liste :  https://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/actualites-du-ministere/article/coronavirus-qui-sont-les-personnes-fragiles

Le Professeur Jacques-Eric Gottenberg, CHRU de Strasbourg,  fait le point dans une interview sur les essais cliniques concernant le Gougerot Sjögren : des déceptions et quelques espoirs... Voir la vidéo  https://www.fai2r.org/interview-fai2r-actu-gougerot

Le lavage des mains est fortement recommandé pour se protéger du coronavirus, encore faut-il le faire correctement, regardez cette video :  https://www.youtube.com/watch?v=4KaN2xqoYWA . Vous pouvez également vous servir d'une solution hydro-alcoolique, voir la vidéo :  https://www.youtube.com/watch?v=u5nfdVDOFHk

 L’ANSM a publié les dernières données issues de l’enquête de pharmacovigilance portant sur le Levothyrox nouvelle formule et sur les autres médicaments à base de lévothyroxine.  Elle conclue à une diminution importante de la notification des cas graves pour le Levothyrox (-90%) et pour les autres médicaments à base de lévothyroxine (-67%). 

A compter du 1 er janvier, la réforme du « 100 % santé » entre dans sa deuxième phase avec l'obligation faite aux opticiens et aux dentistes de proposer une formule avec reste à charge zéro pour le patient. Le remboursement des appareils auditifs va aussi être amélioré en attendant une application totale de la réforme prévue en 2021.

Suite aux mesures prises par l'ANSM, l'accés des patients aux corticoïdes par voie orale s'est nettement amélioré ces dernières semaines. Les exportations restent cependant interdites jusqu'à la régularisation compléte de l'approvisionnement du marché français.

Sur prescription d’un médecin, l’Assurance maladie peut rembourser les frais de transport engagés pour se faire soigner, même si le malade effectue le transport avec sa propre voiture ou en transports en commun. Un site vient d’être mis en place pour faciliter les remboursements des patients : https://www.mrs.beta.gouv.fr/

L'AFGS est désormais membre actif de  la base de données de l'Agence européenne des médicaments (EMA). Cette agence a pour mission de promouvoir l'excellence scientifique dans l'évaluation et la surveillance des médicaments, dans l'intérêt de la santé publique dans l'Union européenne.

Selon un article scientifique rédigé par Orphanet et EURORDIS,  les maladies rares touchent actuellement entre 3,5 % et 5,9 % de la population mondiale, soit environ  300 millions de personnes dans le monde.

Le 19 septembre, le Premier ministre Edouard Philippe a annoncé un ensemble de mesures visant à lutter contre les pénuries de médicaments. Deux mesures phares sont prévues : l'obligation pour les industriels de constituer un stock de sécurité pour les médicaments à intérêt thérapeutique majeur, l'obligation pour les industriels de mettre en place une alternative thérapeutique en cas de pénurie. Voir le communiqué de France Assos Santé

La Fondation maladies rares a enregistré sur YouTube sa 1ère web-émission sur le thème "intelligence artificielle et maladies rares". Des spécialistes parlent des potentialités et des défis à relever pour concrétiser les projets d'I.A et leur intégration dans le parcours diagnostique des maladies rares. Voir : https://www.youtube.com/watch?v=6vIK9-hYA3A

EURORDIS réalise une enquête sur les difficultés d'accés aux traitements pour les patients atteints de maladie rare. Pour répondre à l'enquête cliquez sur : https://www.surveymonkey.com/r/H3WLKZH

Le projet HarmonicSS vise à l’harmonisation et l’analyse intégrative de cohortes régionales, nationales et internationales de patients atteints du Syndrome de Sjögren primaire en vue d’une stratification améliorée, d’un traitement et de l’élaboration d’une politique de santé. Pour plus de renseignements sur les partenaires, les objectifs, les outils et les résultats escomptés, voir le flyer (en anglais).

Une fédération européenne du Sjögren vient d’être créée. Elle regroupe pour l’instant les associations de malades de Finlande, France, Grèce, Italie, Pays Bas, Portugal, Espagne, Suisse, Royaume Uni et Belgique (membre associé). Le but de cette fédération est d'obtenir plus de visibilité, d'attention et de solutions pour le syndrome de Sjögren en promouvant l'avancement des connaissances, de la recherche, de l'information, du traitement et des soins, en encourageant la participation des patients à la recherche scientifique, aux institutions médicales, sanitaires, sociales… et en faisant mieux connaître le syndrome de Sjögren à tous les niveaux. Coralie Bouillot, représente l’AFGS et est membre du conseil d’administration. Plus d’informations : www.sjogreneurope.org

Le 28 mai 2019 a été  lancé la consultation nationale #ActionHandicap qui vise à recueillir les idées des Français pour garantir une "vraie place" aux personnes handicapées dans la société. Vous avez jusqu'au 31 août pour vous exprimer en ligne : https://informations.handicap.fr/a-actionhandicap-consultation-nationale-lancee-11915.php

Le Centre Hospitalier National d'Ophtalmologie des Quinze-Vingts a une consultation spécialisée dédiée aux ‘Syndrome de Gougerot-Sjögren et syndromes secs oculaires’. Cette consultation est réalisée par le Dr Hong LIANG sous la direction du Pr Christophe BAUDOUIN  et se focalise sur les atteintes ophtalmologiques de cette pathologie. Pour RV mail : cicpso@15-20.fr

La Filière FAI²R a souhaité répondre à un maximum de questions concernant la vaccination chez les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares en éditant un flyer. Consultez-le

EURORDIS a mis en ligne un sondage sur l’expérience des traitements pour les maladies rares. Ce sondage international est ouvert à toute personne vivant avec une maladie rare dans le monde. Il s’agit  de mieux comprendre votre expérience en vous demandant si des traitements sont disponibles pour votre maladie,  s’ils sont accessibles et si votre expérience vis-à-vis de ces traitements est positive ou négative. Si vous avez un Gougerot Sjögren primitif, maladie rare, vous pouvez répondre à ce sondage : http://bit.ly/eurordis-survey. EURORDIS regroupe plusieurs centaines d’associations de malades atteintes de maladies rares en Europe et défend leurs intérêts à l’échelon européen. L’AFGS est membre d’EURORDIS.

 Les fédérations des assureurs des mutuelles et  des institutions de prévoyance ont signé  un accord portant sur  la lisibilité des garanties de complémentaire santé. Les complémentaires de santé se sont accordées sur 15  "exemples communs" » de garanties : consultations médicales avec et sans dépassement d'honoraires, paire de lunettes (monture et verres) ou encore appareil d'aide auditive…Pour chaque acte ou produit, le tarif réglementé ou le prix moyen national servira de référence et les montants à la charge de l'assurance-maladie, de la complémentaire et de l'assuré seront  présentés en euros. Le système  s'appliquera à compter de 2020 .

L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a publié un rapport sur la consommation des antalgiques opioïdes en France. La consommation des antalgiques opioïdes a augmenté ces dernières années et cela s’inscrit dans la politique d’amélioration de la prise en charge de la douleur mais, en parallèle, l’ANSM observe une augmentation du mésusage, ainsi que des intoxications et des décès liés à l’utilisation des antalgiques opioïdes, qu’ils soient faibles  (par exemple le tramadol, la codéine et la poudre d’opium)  ou forts (par exemple la morphine, l’oxycodone et le fentanyl). La consommation des antalgiques opioïdes peut s’accompagner de complications graves, ainsi le nombre d’hospitalisations liées à la consommation d’antalgiques opioïdes obtenus sur prescription médicale a augmenté de 167 % entre 2000 et 2017.

Le projet de recherche NECESSITY qui porte sur le Syndrome de Sjögren primaire (SSp) a démarré en janvier 2019. Il a trois objectifs :   élaborer des paramètres cliniques sensibles pour évaluer la réponse aux traitements médicamenteux chez les patients atteints de SSp, identifier et évaluer les biomarqueurs discriminants pour la stratification de patients atteints de SSp, réaliser un essai clinique pour valider les nouveaux paramètres cliniques sensibles et les biomarqueurs identifiés. Sa durée sera de 6 ans et son coût sera de 15,4 millions d'euros, financé par la Communauté européenne et 4 grands laboratoires pharmaceutiques. Le coordinateur du projet est l'INSERM avec pour chef de projet le Professeur Xavier Mariette. Les associations de patients européennes sont représentées par Maggy Pincemin (AFGS). Sur le rôle de l'AFGS voir. Pour plus de renseignements

 A compter du 9 février 2019 pour lutter contre les médicaments falsifiés deux types de dispositifs de sécurité seront obligatoires : un dispositif antieffraction, et un identifiant unique (sérialisation) correspondant à un numéro de série. Cet identifiant unique s’appliquerait en France à tous les médicaments soumis à prescription. Toutes les personnes habilitées à délivrer des médicaments au public auront pour obligation de vérifier l’intégrité de chaque boîte et de désactiver l’identifiant unique. Ces mesures seront mises en place progressivement.

La prise en charge des  prothèses auditives a changé au  1er janvier 2019. Il s’agit de la première étape de la réforme dite « 100 % santé », visant à améliorer l’accès aux soins optiques, dentaires et d’audiologie. Concernant les prothèses auditives, la réforme se traduit dès à présent par un plafonnement des prix de vente, qui seront progressivement réduits. Parallèlement, l’augmentation du niveau de remboursement de l’Assurance Maladie permettra de rendre l’achat d’une prothèse auditive moins coûteux pour les assurés.

Une enquête sur le parcours des patients atteints de douleurs chroniques est en cours pour les patients pris en charge dans les Hauts-de-France. Cette enquête, réalisée par une start-up lilloise, a été élaboré par la Société Française d'étude et de traitement de la douleur (SFETD), l'Agence régionale de santé et des associations de patients. Les patients des Hauts-de-France peuvent répondre au questionnaire jusqu'à fin janvier 2019 sur www.heroicsante.fr

Un accord a été signé le 6 décembre entre les deux syndicats représentatifs de la profession pharmaceutique  et l’assurance-maladie sur la téléconsultation en pharmacie. Tout pharmacien  pourra désormais proposer à ses patients de communiquer avec son médecin depuis l’espace de confidentialité de l’officine.

Le déploiement de la télémédecine constitue un enjeu-clé pour l'amélioration de la prise en charge des maladies rares et l'accés au soin pour tout le territoire. Il vous est possible d'écouter une interview organisée par la filière FAI2R sur les aspects pratiques de la téléconsultation et de la télé-expertise en consultant ce lien : https://www.fai2r.org/interview-fai2r-telemedecine.

Différentes spécialités comme le Plaquenil®, le Cortancyl®, l’Imurel®, se sont vus frappés d’un pictogramme indiquant « grossesse = interdit » ou « grossesse = danger ». L’ANSM a signalé que de nombreux professionnels de santé et patients ont fait part des difficultés liées à la mise en place de cette mesure et qu’une réflexion est en cours avec le représentant des professionnels de santé et des patients.

 La filière FAI²R met cependant en garde contre des arrêts intempestifs de ces traitements qui pourraient être décidés soit par les médecins de famille ou les patients eux-mêmes en cas de grossesse.

A partir du 15 septembre 2018, les médecins pourront proposer à leurs patients des téléconsultations. La téléconsultation est une consultation à distance réalisée entre un médecin dit 'téléconsultant', quelle que soit sa spécialité médicale, et un patient, ce dernier pouvant, le cas échéant, être assisté par un autre professionnel de santé. Les actes et prestations seront prises en charge par l’assurance maladie comme des consultations classiques.

Le Journal de la recherche de l'Institut Pasteur a publié un interessant article intitulé "Maladies auto-immunes : quand nos défenses nous attaquent" (Dossier/27.03.2018); Pour le voir :https://www.pasteur.fr/fr/journal-recherche/dossiers/maladies-auto-immunes-quand-nos-defenses-nous-attaquent

Le projet de recherche européen HarmonicSS est dédié au Syndrome de Sjögren primaire (SSp). Ce projet concerne la recherche sur le SSp et les besoins cliniques non satisfaits, dans le but d’améliorer la prise en charge clinique du syndrome et la recherche médicale le concernant. Un modèle de stratification (groupes et sous-groupes de patients) sera développé pour détecter précocement les sujets à haut risque en pratique clinique. Un comité de patients a été créé et  est consulté régulièrement. Maggy Pincemin représente l’AFGS au sein de ce comité. Pour en savoir plus :https://harmonicss.eu  et https://www.facebook.com/Harmonicss-171823260023440/

Le projet "Necessity"(voir info du 22/03/2018 ci-dessous) a atteint l'étape de préparation de l’accord de subvention par le partenariat Public-Privé Union Européenne-Labos pharmaceutiques. Le projet ne démarrera qu'en janvier 2019.

Le Cap Fémina est un rallye solidaire, exclusivement réservé aux femmes, qui se déroulera au Maroc du 3 au 14 octobre. C'est une compétition internationale basée sur la navigation sur pistes et le franchissement de dunes et accompagnée d'actions solidaires. Une adhérente AFGS  a décidé d'y participer et l'AFGS suivra son exploit : http:// www.lesfeesplacebo.com

Dans une décision du 31 mai 2018, la Cour de cassation a jugé que la prescription d'un médicament assortie de la mention "non substituable", c'est-à-dire excluant le recours aux médicaments génériques, doit être justifiée par le médecin prescripteur. Les caisses d'assurance maladie risquent donc d'infliger à des médecins une pénalité financière pour un recours abusif à la mention "non sustituable".

Le syndrome de Gougerot-Sjögren primitif (SGSp) est désormais référencé par Orphanet. Toutefois la fiche concernant la pathologie est incomplète car en cours de construction. C'est après la création de centres de référence et de compétences en 2017 une nouvelle étape dans la reconnaissance du SGSp comme maladie rare.

Au nom de l’ISN Europe (International Sjögren’s Network), l’AFGS représente les associations de patients dans une proposition de projet européen sur le Syndrome de Sjögren. L’objectif premier de ce projet intitulé NECESSITY est de découvrir des biomarqueurs  permettant de créer des groupes de patients pour les essais cliniques concernant le Sjögren. Un essai clinique utilisant cette stratification suivra.

Le prélevement à la source de l'impôt sur le revenu interviendra en 2019. Il n'aura pas d'impact sur la réduction d'impôt attachée aux dons faits aux associations. La réduction d'impôt pour les dons faits en 2018 vous sera restituée en 2019. Rappelons que les dons à l'AFGS bénéficie d'une réduction d'impôt de 66%.

La Fondation maladies rares a réalisé une vidéo intitulée "Comment développer un médicament" qui explique de façon trés didactique  le chemin à parcourir entre le choix de la molécule et l'utilisation du médicament par le patient. Pour voir la vidéo : https://www.youtube.com/watch?v=JjHjzt9yYTs&feature=youtu.be

Pour favoriser l'accueil et l'intégration des personnes touchées par les maladies rares au sein de l'école et de l'entreprise, Alliance Maladies Rares a réalisé un film que vous pouvez voir sur https://youtu.be/ongklBUdfe8. Ce film est tout particulièrement destiné aux enseignants, aux dirigeants d’entreprise, aux responsables Ressources humaines ...

 Une application permet à des personnes dont le handicap n’est pas apparent, ou immédiatement apparent, de se signaler et de demander de l’aide lorsqu’une situation devient difficile. C’est un projet social et solidaire dont l’ambition est de permettre à ces personnes une meilleure intégration dans la vie sociale. Pour en savoir plus : http://www.lpliz.com

Dans le cadre d'un doctorat sous la direction du Professeur Henri Chabrol (Université Toulouse II ) une recherche sur "le vécu de la douleur chronique" est en cours avec une enquête à laquelle vous pouvez répondre : https://enquetes.univ-tlse2.fr/index.php/472896?lang=fr&encode=

Un budget de 150 millions a été alloué pour cette année aux centres de réfèrence dédiés aux maladies rares.Rappelons que 363 centres de réfèrence (104 sites coordonnateurs et 259 sites constitutifs) ont été labellisés pour 5 ans, jusqu'en 2022.

Deux  essais internationaux (CONCERTO et MUSICA) montreraient  que  la toxicité du méthotrexate chez les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde le recevant en association à l'adalimumab (Humira ®) reste faible et stable et n'empêche pas l'efficacité de l'association qui, elle, augmente avec le temps. (RMD Open, publication en ligne du 18 septembre 2017)

Un pictogramme destiné à alerter sur les risques d'un médicament pour les femmes enceintes et leur fœtus a fait son apparition sur les boîtes de médicaments  le 17 octobre. Le pictogramme doit permettre de renforcer la visibilité de l’information relative aux risques tératogènes, qui figurent déjà sur les notices des médicaments concernés.. Deux modèles de pictogramme pourront être présents sur les boîtes, l'un comportant une mention "interdiction" (panneau rond barré), l'autre une mention "danger"(panneau triangulaire).

L'inclusion des patients  dans l'essai tocilizumab versus placeboest est terminée, le chiffre de 110 patients prévus ayant été atteint. Les résultats de l'étude seront connus en 2018.

Si vous habitez la région parisienne, les données administratives, sociales et médicales vous concernant, ou concernant votre enfant, sont désormais stockées par l’AP-HP de façon sécurisée dans une grande base de données appelée  "Entrepôt de données de santé " et sont utilisées par les professionnels de l’AP-HP dans un but de recherche en santé. Cette démarche  permet ainsi aux malades de contribuer directement au progrès médical. Pour plus d’information : http://recherche.aphp.fr/eds

Le paiement par carte bancaire des cotisations pour adhésion ou renouvellement d'adhésion à l'AFGS et pour dons est en forte augmentation : +28% pour le 1er trimestre 2017 par rapport au 1er trimestre 2016. Avantages du paiement par CB : plus facile pour la personne (pas d'envoi postal, reçu fiscal immédiat), permet des économies de gestion pour l'AFGS. Rappelons que le paiement par CB est possible aussi bien pour la France métropolitaine que pour les DOM ou l'étranger. L'AFGS vous remercie d'utiliser le paiement par CB.

La filière des maladies autoimmunes et autoinflammatoires rares (FAI2R) a créé sur son site des tutoriels que vous pouvez consulter http://www.fai2r.org/index.php/enseignement/videos-tutoriels-patients   . La filière souhaite connaître les besoins des patients pour créer de nouveaux tutoriels. Donnez votre avis: https://goo.gl/forms/emfwm6OfE3CBIBEo1

Hylo Confort Plus d'Usapharm, préconisé pour l'hydratation intensive de la surface de l'oeil, est désormais pris en charge par l'assurance maladie.

Armelle Caradec  a pris le départ du Rallye Aïcha des Gazelles le 17 mars (voir photo). Vous pouvez suivre les aventures de l'équipage 230 sur leur page facebook : https://www.facebook.com/ozergazelles/

Une vingtaine d'essais cliniques sur le Sjögren et les syndromes secs sont actuellement menés dans l'Union Européenne. Pour en savoir plus : http://www.clinicaltrialsregister.eu

100 des 110 patients prévus ont été randomisés dans l’essai « tocilizumab versus placebo au cours du syndrome de Sjögren primitif ». Deux nouveaux centres ont  été ouverts: Cahors et Marseille. Si vous souhaitez participer à cet essai clinique, l'AFGS peut vous  indiquer tous les centres participants à l'étude. Contactez notre antenne administrative au 03 69 81 43 31. 

Une étude clinique sur un nouveau collyre pour œil sec léger à modéré est en cours. Les patients souhaitant participer à l’essai peuvent envoyer un mail à ophtara.necker@aphp.fr  avec une lettre expliquant leur maladie et les traitements qu’ils ont reçu.

La Filière des Maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares (FAI²R) vous propose de répondre à un questionnaire réalisé autour du thème « Parcours professionnel avec une maladie auto-immune et auto-inflammatoire rare ». Pour accéder au questionnaire voir :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf0R6-ry8ndKoPIoFADj4gS8IStNp7dRB9YdGQfD5ZVtdB_Uw/viewform?c=0&w=1

A partir du 1^er mars 2017, les médecins pourront prescrire aux patients des activités physiques adaptées, selon des modalités précisées dans un décret paru le 31 décembre 2016. Ces prescriptions concerneront seulement les patients souffrant d’affections de longue durée. L’activité physique, prescrite "en accord  avec le patient" par le médecin traitant, devra être "adaptée à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical du patient", et dispensée par des professionnels, notamment des masseurs-kinésithérapeutes, ergothérapeutes et psychomotriciens.

Le recrutement pour une étude clinique multicentrique, intitulée NORTHERN LIGHTS, destinée à des adultes atteints de sécheresse oculaire modérée à sévère est en cours en France. L’étude permettra d’évaluer la sécurité d’emploi et l’efficacité d’un nouveau collyre à base de ciclosporine A. La durée de l’étude pour les patients est de 6 mois. Pour pouvoir participer à cette étude, vous devez (entre autres) être atteint(e) de sécheresse oculaire modérée à sévère dans les deux yeux depuis au moins 1 an. Si vous souhaitez en savoir plus et participer à l’étude, n’hésitez pas à contacter :  Mme Muller, CHU d'Angers (jeanne.Muller@chu-angers.fr); Mme Tanguy, CHU de Brest (christine.tanguy@chu-brest.fr) ; Dr Trone, CHU de St Etienne tél. 04 77 12 77 93 ; Mme Lefeuvre, CHU de Rennes (Barbara.LEFEUVRE@chu-rennes.fr); Mme Asgassou, CHU de Dijon (rhassane.asgassou@chu.dijon.fr)

Pour celles et ceux qui souffrent d'une polyarthrite ou d'une spondylarthrite associée au Sjögren, le centre hospitalier de Cahors propose une éducation thérapeutique hors hospitalisation. L’objectif de ce programme est notamment de développer chez les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques des compétences en termes de savoir, savoir-faire et savoir être. Responsable du programme Chrystelle Durand, tél. 05 65 20 50 50

La loi de santé du 26 janvier 2016 prévoit la généralisation du tiers payant fin 2017 pour toutes les dépenses de santé. Depuis le 1er janvier les professionnels de santé exerçant en ville peuvent proposer le tiers payant à leurs patients.

Les 1ers résultats de la satisfaction des patients hospitalisés complètent depuis le 15 décembre 2016 l’évaluation de la qualité des soins. Plus de 56 000 patients ont répondu à un questionnaire de satisfaction détaillé permettant à la HAS de calculer un score de satisfaction par établissement. Voir sur http://www.scopesante.fr

La filière de santé des maladies autoimmunes et autoinflammatoires rares (FAI2R) vous propose de répondre à un questionnaire en ligne sur l'ETP, destiné à mieux connaître et identifier les souhaits et besoins des patients. Pour y répondre : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSed5sVoqgt5BUp0TX_39Ea8rhpXx38BX-Z5VdN9GEEn0E3kCg/viewform?c=0&w=1&usp=mail_form_link

Depuis le début des années 2000, les activités physiques et sportives (APS) sont reconnues comme une thérapeutique non médicamenteuse pertinente pour jouer un rôle dans la prise en charge des patients porteurs de pathologies chroniques. Une association, efFORMip, présidée par le Professeur Daniel Rivière, a pour mission de favoriser ce recours aux APS. L’association s’appuie sur un réseau de professionnels de la santé et du sport. Les patients de Midi-Pyrénées intéressés peuvent  se reporter au site de l’association : http://www.efformip.fr/

http://www.Jaccede  est une plateforme collaborative (site Internet et application mobile sur Google Play et App Store) ) où chacun peut détailler l’accessibilité des lieux accueillant du public. Elle permet aux personnes à mobilité réduite d’identifier les établissements correspondant à leurs besoins en matière d’accessibilité.

Les patients atteints du syndrome de Gougerot Sjögren peuvent évaluer l'activité de leur syndrome avec le score ESSPRI. Il s'agit d'une méthode d'évaluation scientifiquement validée dont la création est due à EULAR (European League Against Rheumatism). Voir https://www.sanoia.com/sjogren/  cliquez sur "score ESSPRI" dans le texte français.

Une unité de recherche Inserm intitulée "Lymphocites B et Auto-immunité" va être créée à Brest sous la direction du Professeur Jacques-Olivier Pers, grâce à l'investissement depuis plus de 30 ans du Pr Youinou. Trois maladies auto-immunes sont concernées : la polyarthrite rhumatoïde, le syndrome de Gougerot-Sjögren et le lupus. Rappelons que les Prs Pers et Youinou sont conseillers scientifiques de l'AFGS.

La Haute Autorité de Santé (HAS) informe sur le niveau de qualité de tous les hopitaux et cliniques de France. Son site http://www.scopesante.fr  peut vous aider à géocaliser les établissements prés de chez vous, trouver l'hopital le plus adapté, consulter les données officielles sur le niveau de qualité d'un établissement, comparer les établissements entre eux.

Depuis la charte du patient hospitalisé (1995), aucun document n'avait été consacré aux aspects éthiques du soin au domicile. A la suite d'une large concertation, l'Espace éthique Île-de-France propose une charte intitulée "Ethique et relations de soin au domicile". Pour la consulter : https://gallery.mailchimp.com/9c0da84ed5c7c6da966b8b305/files/Charte_Domicile.pdf

A compter de courant Janvier 2017, un numéro de téléphone unique sera mis en place pour trouver un médecin de garde : le 116 117 (J.O du 24 juillet 2016)

Vous pouvez obtenir les données épidémiologiques  de votre région en consultant le site de l'Agence Régionale de Santé (ARS) de votre région.

La réglementation concernant la recherche biomédicale va changer : désormais les essais cliniques seront examinés par un des 40 Comités de Protection des Personnes (CPP) par tirage au sort. Le promoteur ne pourra plus comme auparavant choisir de déposer son dossier auprés du CPP de son choix. La mesure devrait s'appliquer à partir de novembre 2016.

À compter du 1er janvier 2017, la carte mobilité inclusion remplace les cartes de priorité, d'invalidité et européenne de stationnement. Cette mesure vise à simplifier l’accès aux différents services d’aide à la mobilité destinés aux personnes en situation de handicap. Les délais de délivrance de la carte devraient être fortement raccourcis.

La recherche sur le syndrome de Sjögren  avance. Depuis le début de l’année 2016, trois nouveaux essais thérapeutiques ont lieu en France et dans le monde avec de nouveaux médicaments prometteurs pour le traitement de cette maladie. Comme toujours dans les essais thérapeutiques il y a de nombreux critères d’inclusion et d’exclusion, toute une série de conditions qui permettent ou pas d’être inclus dans ces essais. Ces nouveaux essais thérapeutiques continuent de recruter des patients dans  9 centres en France. A Paris : Bicêtre, Lariboisière, Bichat, La Pitié et aussi Brest Lille et Strasbourg. Si vous êtes intéressé(e)s contacter le: +33(1) 45.21.26.36.

75 des 110 patients prévus ont été randomisés dans l’essai « tocilizumab versus placebo au cours du syndrome de Sjögren primitif ».  Il s'agit de l'unique essai au monde évaluant ce traitement dont les connaissances actuelles laissent penser qu'il pourrait diminuer les complications de la maladie. Si vous souhaitez participer à cet essai clinique, l'AFGS se tient à votre disposition pour relayer l'information et vous indiquer les centres participants à l'étude. Contactez notre antenne administrative au 03 69 81 43 31. 

Kirtida Oza, présidente de l'association du Syndrome de Sjögren en Inde, a récemment été félicitée pour son travail dans le cadre de l'ETP par le "Mission Arthritis India", un groupe d'aide aux malades.  L'AFGS, qui est en relation avec cette association au travers du  "International Sjögren Network", joint ses félicitations.

Alliance Maladies Rares a créé  un outil original d’information et d’orientation : le Guide interactif du parcours avec une maladie rare, site internet destiné à informer les personnes concernées sur les solutions existantes et identifier les acteurs du monde des maladies rares.Voir : http://www.alliance-maladies-rares.org/guideinteractif/

Un arrêt de la Cour de Cassation du 15 décembre 2015 confirme la condamnation en appel de la compagnie aérienne Easyjet pour discrimination fondée sur le handicap : la compagnie aérienne avait opposé un refus d’embarquement à trois personnes en situation de handicap sur trois vols différents, au prétexte qu’elles voyageaient seules alors qu’elles étaient utilisatrices d’un fauteuil roulant.

Le Pr Jacques-Eric Gottenberg, CHU de Strasbourg,  souhaiterait étudier les spécificités des formes de Gougerot Sjögren dont le diagnostic a été porté avant l'âge de 20 ans. Si vous-même ou un de vos enfants êtes concernés, vous pouvez appeler le 03 88 12 79 53 (service du Pr Gottenberg)

La Fondation pour la Recherche Médicale vient d'accorder son financement à un projet de recherche de l'équipe du Pr Mariette (Bicêtre) consacré au "Syndrome de Sjögren et aux lymphomes associés à l'autoimmunité". L'étude se poursuivra sur 3 ans et le montant du financement est de 288 000 Euros.

Un nouvel essai clinique français (l'essai « ETAP »), évaluant  le tocilizumab (Roactemra®)  médicament très efficace et utilisé depuis 5 ans dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde, est en cours dans 20 services de rhumatologie et de médecine interne en France.

Si vous souhaitez participer à cet essai clinique, l'AFGS se tient à votre disposition pour relayer l'information et vous indiquer les centres participants à l'étude. Contactez notre antenne administrative au 03 69 81 43 31. 

Le Ministère de la Santé a annoncé qu'afin de poursuivre les engagements réalisés et  ceux récemment lancés, le 2e Plan maladies rares (2011-20014) bénéficie d’une prolongation jusqu’au 31/12/2016

Dans le cadre d'un appel d'offres européen sur les maladies auto-immunes, un consortium européen mené par l'Espagne a obtenu 23 millions d'euros. Est partie prenante du projet le laboratoire d'immunologie de Brest dirigé par le Professeur Jacques-Olivier Pers. Sont concernés par cette recherche la polyarthrite rhumatoïde, le lupus et le Gougerot Sjögren.

Des épidémiologistes de Lyon ont étudié le lien de cause à effet entre déficit en vitamine D et différentes maladies chroniques telles que les cancers, le diabète ou la sclérose en plaques. Les conclusions sont  bien différentes de celles  délivrées ces dernières années vantant les bénéfices d’une supplémentation très large. Le Professeur Autier explique qu’il y a un problème au départ même des prescriptions : celui de la définition des normes du taux de vitamine D, « les seuils retenus ne correspondent à rien, hormis au soutien de différents intérêts économiques ».Voir Le Quotidien du Médecin du 09/12/2013

A propos des compléments alimentaires…Trois études scientifiques récentes publiées dans des revues très sérieuses (Annals of Internal Medecine, British Journal of Nutrition) montrent l’inutilité des suppléments minéraux et vitaminiques dans la prévention des maladies chroniques. Une alimentation équilibrée serait largement suffisante pour apporter  à l’organisme les nutriments qui lui sont nécessaires.

Un arrêté du 20 juin 2013 encadre la vente de médicaments en ligne à compter du 12 juillet. Il permet de vendre sur internet 4000 médicaments sans ordonnance. Assurez-vous avant tout achat qu'il s'agit d'un site autorisé (voir la liste sur www.sante.gouv.fr ou sur www.ordre.pharmacien.fr ).

Le projet de recherche clinique NeuroSenSS II, promu par le CHU de Limoges et coordonné par les Pr Anne-Laure Fauchais et Laurent Magy, a pour objectif d’étudier les mécanismes de la dégénérescence des petites fibres intra-épidermiques survenant au cours  des neuropathies des petites fibres compliquant le syndrome de Sjögren. La meilleure compréhension des mécanismes à l’origine des lésions nerveuses permettra de proposer des traitements les mieux à même d’enrayer la neuropathie des petites fibres compliquant les syndromes de Sjögren primitifs.

Pour la réussite de l’étude NeuroSenSS II, le recrutement de 45 patients atteints de Sjögren primitif et présentant des douleurs neuropathiques à électromyogramme normal est nécessaire. Différents centres sont ouverts dans des CHU.

 Pour participer à l’étude  et avoir plus de renseignements contacter l'attaché de recherche clinique responsable du projet au téléphone (0555058790) ou par mail  ulrick.mavoungoubigouagou@chu-limoges.fr

Un observatoire français des grossesses avec lupus néonatal répertorie les cas (plus de 200 actuellement). Si vous êtes concernée, vous pouvez prendre contact (nathalie.costedoat@gmail.com, secrétariat : 01 58 41 32 41). Si vous voulez des informations sur le lupus néonatal,  reportez-vous à la page Questions-réponses.

La Cour de justice de l'Union européenne a jugé qu'un salarié qui tombe malade pendant ses vacances a droit au report des jours de congés payés dont il n'a pu bénéficier du fait de son état de santé. Cette solution devrait recevoir application en France car la décision de la Cour de justice s’impose aux juridictions nationales qui seraient saisies d’un problème identique

L’ANSM rappelle que le pamplemousse est connu pour interagir fortement avec quelques médicaments. Il ne s’agit pas d’une réduction de l’efficacité de ces médicaments, mais d’une augmentation de la fréquence et de la gravité de leurs effets indésirables. Il s’agit notamment de certains médicaments contre le cholestérol, d’immunosuppresseurs, de certains antidépresseurs ou des antiarythmiques. En pratique, il convient de consulter la notice des médicaments,, et de s’abstenir de consommer du pamplemousse, le fruit comme le jus, lorsque l'interaction est signalée.

Le Conseil d'Etat , comme la Cour de Cassation auparavant, a reconnu dans un arrêt de septembre 2012, le préjudice moral du patient en cas de défaut d'information préalable à une intervention médicale. Le manquement à l'obligation d'informer le patient des risques d'une intervention constitue un préjudice moral susceptible d'être indemnisé, même si les risques ne se sont pas réalisés.

Pour les patients handicapés qui souhaiteraient savoir s'ils peuvent bénéficier d'une PCH (prestation de compensation du handicap) la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a édité un guide trés complet et trés ...technique. On peut le consulter sur : www.mda38.fr/download/CNSA_cotation_PCH2011.pdf

Les malades qui prennent des corticoïdes et qui se poseraient des questions sur leurs effets indésirables peuvent consulter un nouveau site consacré à ces problèmes : http://www.cortisone-info.fr

Ce site a été créé par l'ARCEMI (association pour la recherche clinique et épidémiologique en médecine interne), Service de Médecine Interne, Hopital Saint-Antoine, 75012 Paris

Les patients et les associations de patients peuvent désormais déclarer directement les effets indésirables des médicaments sans passer par un médecin ou une pharmacie . Un formulaire et un guide d’utilisation sont disponibles sur le site de l’Agence du médicament http://www.afssaps.fr/

Sur le thème de la pharmacovigilance, vous pouvez désormais consulter sur le site de l'Afssaps la liste complète des médicaments sous surveillance, avec leurs indications thérapeutiques et la démarche en cours par l'Afssaps. La liste est scindée en quatre catégories : médicaments nouveaux, médicaments plus anciens faisant l'objet d'une surveillance renforcée ou dont le bénéfice /risque  est en cours de réévaluation, enfin ceux qui vont être retirés du marché. 

L'AFSSAPS rappelle les principes qui régissent la surveillance des médicaments aux différents stades de leur vie et insiste sur la nécessité de ne pas interrompre un traitement en cours par un quelconque des produits figurant sur la liste, toute inquiétude persistante devant être soumise au médecin. Voir 

http://www.afssaps.fr/Activites/Pharmacovigilance/Organisation-de-la-pharmacovigilance

 Les représentants des pouvoirs publics, des banques et des assurances ainsi que des associations ont signé le 1er février 2011 une nouvelle convention AERAS qui marque des avancées intéressantes pour l’accès à l’assurance des personnes présentant un risque de santé aggravé. Sont notamment prévues : une meilleure couverture du risque invalidité, l’objectif conventionnel étant de couvrir 60% des assurés relevant de la 2ème catégorie d’invalidité de la Sécurité Sociale; une augmentation des montants des prêts pouvant entrer dans le cadre du dispositif, ceux-ci passant de 15.000 à 17.000 euros pour les prêts à la consommation et de 300.000 à 320.000 euros pour les prêts professionnels et immobiliers; un abaissement du seuil de déclenchement du mécanisme d’écrêtement des surprimes, qui passe de 1,5 à 1,4 point du TEG, et augmentation du nombre de personnes potentiellement concernées par ce mécanisme d’écrêtement.

 Rappel : il est possible de connaître les bases de remboursement des honoraires de tout professionnel de santé en cliquant sur  http://ameli-direct.ameli.fr

Le CISS, Collectif interassociatif sur la santé, et le CNOP, Conseil national de l’Ordre des pharmaciens, ont signé une convention de partenariat dont l’objet est d’informer les patients / usagers du système de santé sur leurs droits en matière d’utilisation du Dossier Pharmaceutique (DP) via la ligne "Santé Info Droits". "Santé Info Droits » est une ligne d’information, d’écoute et d’orientation créée et mise en œuvre par le CISS. Le numéro d'appel est le 0 810 004 333. L'équipe d’écoutants est composée d’avocats et de juristes spécialisés, soumis au secret professionnel et bénéficiant de sessions régulières de formation en lien avec les associations membres du CISS.

La HAS (Haute Autorité de Santé) a mis au point une check-list "sécurité des soins au bloc opératoire" qui permettra de réduire la survenue d’événements indésirables et ainsi d’améliorer la sécurité des patients. En France, 6,5 millions d’interventions chirurgicales sont réalisées chaque année. On estime que 60 000 à 95 000 événements indésirables graves surviendraient dans la période péri opératoire, dont près de la moitié seraient considérés comme évitables.

La Cour de Cassation a confirmé un arrêt rendu par la Cour d'appel d'Aix-en-Provence condamnant un médecin pour avoir pratiqué une recherche biomédicale sur un patient sans avoir recueilli son consentement libre, éclairé et exprès. Le médecin a été condamné à une peine de prison de 2 mois avec sursis. Le maximum encouru pour ce type d'infraction est de 3 ans d'emprisonnement et 45000 euros d'amende.

Au 0 810 004 333 Santé Info Droits, créé par le Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS), répond à toute question portant notamment sur le dossier médical personnel, la CMU (couverture maladie universelle), l'allocation adulte handicapé, la médecine du travail, la prise en charge des affections de longue durée, le secret médical, l'accés à l'emprunt,etc. La ligne du CISS est ouverte les lundi, mercredi et vendredi de 14h à 18h, et les mardi et jeudi de 14h à 20h.

Le 14ème Symposium International sur le Syndrome de Sjögren a eu lieu à Washington DC en avril 2018. LAFGS était représentée par Maguy Pincemin, chargé de mission à l'international. Le thème du symposium était  « Les chemins vers le diagnostic et les traitements de précision ».
L'objectif principal était de favoriser un développement de traitements et une conception d’essais cliniques pour le Syndrome de Sjögren.
 Les patients ont accédé à deux reprises à la tribune pour exposer leur point de vue. Ils ont maintenant un rôle actif dans la recherche.
Ce fut aussi l'occasion d'une rencontre avec les représentants de plusieurs associations de l’International Sjögren’s Network (ISN), dont fait partie l'AFGS., Les associations renforcent leur action grâce à ce réseau international créé en 2009.

Le Conseil d'administration s'est réuni le 25 mai 2019 à l’Institut Pasteur à Paris. Il a procédé à l’élection du bureau. Etaient seuls candidates et ont été élues à l’unanimité pour constituer le bureau : Françoise Pellet, présidente, Leïla Bouhmida, trésorière, Danielle Senot, secrétaire statutaire.

Le Congrès annuel de l’AFGS (Assemblée générale  et Conférences  des médecins) s’est tenu le 25 mai 2019 à l’Institut Pasteur dans le cadre prestigieux de l’amphithéâtre  où Louis Pasteur donnait ses cours.

Lors de l’Assemblée générale, les rapports statutaires de Françoise Pellet, Présidente,  les comptes présentés par l’expert-comptable, le budget prévisionnel présenté par Geneviève Garnier, trésorière, ont été adoptés à l’unanimité. Le commissaire aux comptes n’a fait aucune observation particulière. Le montant de la cotisation a été maintenu.

 Ont été réélus  au conseil d\\\'administration : Maggy Pincemin et Jean Saide. Six nouveaux    membres ont été élus : Elodie Bevis, Leïla Bouhmida, Coralie Bouillot, Gwladys Jehanno, Sylvère Prevost et Irène Ramos.   

Les 140 participants ont ensuite suivi  les conférences des médecins : "La fatigue" par le Professeur Claire Le Jeunne (Médecine interne, Hôpital Cochin, Paris), "La sécheresse oculaire" par le Professeur Christophe Baudouin (Ophtalmologie, CHNO des Quinze-Vingts, Paris), "Comment envisager des approches non médicamenteuses  dans le syndrome de Sjögren. L’expérience de la méditation" par les Professeurs Jean Sibilia et Jean-Gérard Bloch (Rhumatologie, Hôpital Hautepierre, Strasbourg). Les conférences très appréciées par l’assistance ont suscité des questions auxquelles ont répondu les médecins.

Maggy Pincemin, Chargée de mission à l’international , a présenté un certain nombre de structures et la participation de l’AFGS en leur sein : ISN, HarmonicSS, Necessity, Sjögren Europe.

Aucun prix de thèse n’a été décerné cette année.

Un album photos, souvenir de cette manifestation, est disponible pour les adhérents (onglet Espace Adhérents).