La DGS a publié le 11 avril une recommandation relatives aux modalités d’administration des rappels des vaccins contre la covid-19. Une troisième dose de vaccin pour les patients immunodéprimés atteints de maladies auto-immunes est prévue. Cette recommandation concerne les patients sévèrement immunodéprimés et notamment les patients sous traitement immunosuppresseur de type Rituximab, Azathioprine, Cellcept, Cyclophosphamide (Endoxan). Voir le document .
La filière de santé FAI2R a mis en ligne une video sur les "Troubles du sommeil en période COVID-19" (Professeur Pierre Philip, CHU Bordeaux). Visionner : https://www.fai2r.org/flash-infos/sommeil-covid19
Les premiers résultats de l'enquête sur la sécheresse buccale sont ici .
L’AFGS vient d’être agréée, pour la 4ème fois, par le Ministère de la Santé pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Rappelons que l’agrément est donné pour 5 ans et que l’AFGS a été parmi les toutes premières associations à obtenir cet agrément en 2006.
Vous avez été 1697 à répondre à l'enquête sur la sécheresse buccale. Un grand merci à tous ceux qui ont répondu . Les premiers résultats seront publiés trés prochainement.
La prise en charge des transports de personnes vers les centres de vaccination est autorisée de manière dérogatoire. Cette prise en charge, à 100 % et en tiers payant, concerne tous les patients, quel que soit leur âge, dans l’incapacité de se déplacer seuls. Une prescription médicale doit être établie par un médecin avant le transport. Voir : https://www.ameli.fr/transporteur-sanitaire/actualites
L'AFGS a le regret de faire part du décés de Myriam Verkindere. Myriam était membre du conseil d'administation de l'AFGS depuis 2016. Elle a assuré la permanence du Havre, elle a été coordinatrice du groupe Accueil et assumait jusqu'à ces derniers jours son activité de bénévole de l'association. Tous les bénévoles de l'association qui l'ont connue et appréciée sont dans l'émotion et la tristesse.
Si vous n'avez pas encore répondu à l'enquête sur la sécheresse buccale, sachez que celle-ci sera bientôt close. En répondant vous participez à une recherche importante pour tous ceux qui souffrent de sécheresse buccale et de problèmes dentaires.
Pour répondre : https://afgs.limequery.com/723412?lang=fr
La filière FAI2R a mis à jour au 16 février ses recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires rares en période épidémique COVID-19. Vous y trouverez des réponses à des questions telles que : "Suis-je plus fragile face au COVID -19 ?", "Suis-je prioritaire pour la vaccination contre le COVID-19 ?", "Y-a-t-il une augmentation d'effets indésirables de la vaccination chez les patients avec maladies auto-immunes ?" et beaucoup d'autres réponses liées au COVID-19. Voir
Le service de Médecine bucco-dentaire de l'Hôpital Charles Foix (APHP) et l'Association Française du Gougerot Sjögren et des syndromes secs (AFGS) lance une grande enquête sur la sécheresse buccale. Vous pourrez prendre connaissance de la lettre d'information sur cette enquête.
Pour répondre au questionnaire cliquez sur : https://afgs.limequery.com/723412?lang=fr
Les membres du Conseil d'administration et tous les bénévoles de l'AFGS souhaitent une très bonne année et surtout une meilleure santé à tous ceux qui souffrent du SGS et des syndromes secs. Souhaitons que 2021 soit plus porteuse de bonheur que l’année écoulée et qu’elle soit marquée par des avancées significatives au plan de la recherche, propres à nous laisser espérer un traitement dans un avenir proche.
La mise en ligne du questionnaire sur "la séchesse buccale et les problèmes bucco-dentaires", annoncée dans Ressources n°115, est reportée au mois de janvier.
Quelques recommandations pour des fêtes réussies , avec un peu moins de risques, en temps de COVID... Voir
Voici les recommandations en date du 27 octobre de la filière FAI2R pour les patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19 : voir fiche
L’accès à des informations et des conseils est indispensable en cette période de crise sanitaire. Pour ne pas rester seul avec vos questions, vous pouvez trouver les informations utiles liées à l’épidémie de COVID-19, l’état des lieux, actualités et la mise à jour quotidienne des recommandations sur le site du Gouvernement : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus
Un programme d'ETP pour les patients atteints du syndrome de Gougerot-Sjögren va débuter mi octobre 2020 à l'hôpital de Hautepierre à Strasbourg. Voir les coordonnées du service
En raison de l'épidémie de COVID-19 et de l'évolution sanitaire de la région parisienne, l'assemblée générale annuelle de l'AFGS se déroulera par correspondance. Les adhérents recevront par mail ou par courrier papier les documents réglementaires pour leur permettre de voter les différents points de l'ordre du jour.
Vous pouvez voir ou revoir une émission sur le syndrome de Gougerot Sjögren du" Magazine de la santé" de France 5 diffusé le 4 septembre : https://www.france.tv/france-5/le-magazine-de-la-sante/1916169-emission-du-vendredi-4-septembre-2020.html . (Vous pouvez atteindre directement le sujet en vous positionnant à 02'30)
La ville de Paris et la région Ile de France étant classées en zone active de circulation du Covid 19, la direction générale de l'institut Pasteur compte tenu de l'évolution sanitaire se voit obligée d'annuler tous les évènements. Le congrès de l'AFGS (conférences médicales et assemblée générale) prévu le samedi 26 septembre est donc annulé.
Certains intervenants ont accepté de faire un texte que vous trouverez dans Ressources à partir du numéro 115.
Diffusion d'une émission sur le syndrome de Gougerot Sjögren dans "Le magazine de la santé" de France 5 vendredi 4 septembre aprés midi. Interviendront les Professeurs Gottenberg et Baudouin et des patients.
Depuis le 1er juillet 2020, les pharmaciens peuvent pour certaines classes thérapeutiques, adapter la dispensation afin d'en délivrer la quantité nécessaire au patient, en limitant le gaspillage. La « dispensation adaptée » est prévue, dans le respect de la prescription médicale et de l’objectif thérapeutique, uniquement pour les traitements dont la posologie peut varier en fonction des besoins du patient. Vingt-deux classes thérapeutiques sont concernées parmi lesquelles on trouve : antirhumatismaux non stéroïdiens non associés, antirhumatismal topique et analgésique, larmes artificielles et lubrifiants oculaires. Voir https://www.ameli.fr/pharmacien/exercice-professionnel/facturation-remuneration/dispensation-adaptee/dispensation-adaptee
L'antenne administrative de l'AFGS est fermée du 15 août au 31 août 2020 inclus . Bonnes vacances !
Les dernières données épidémiologiques covid 19 pour les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques et maladies auto-immunes systémiques / auto-inflammatoires (dont le SGS) sont disponibles et ont été mises à jour à la date du 3 juillet 2020 et publiées par la filière FAI2R. Voir le lien : https://www.fai2r.org/wp-content/uploads/2020/07/Fiche-cohorte-RMD-03-07-2020.pdf
Nous avons besoin de soleil pour synthétiser la vitamine D mais plusieurs précautions sont à prendre afin que le soleil ne se transforme pas en ennemi. Vous trouverez des conseils et une liste de produits dans l'espace adhérents / produits pour la peau / dernière page.
Par décret du 15 mai 2020, le "Comité de contrôle et de liaison covid 19", placé auprés du ministre chargé de la santé, est composé de 13 membres dont 2 membres issus de l'association France Assos Santé. Rappelons que l'AFGS fait partie de cette association et milite activement en son sein.
Beaucoup d'adhérents de l'AFGS se posent des questions en cette période d’épidémie : «Sommes nous plus à risques? », « Dois-je arrêter mon traitement? »... Le Professeur Jean Sibilia a bien voulu répondre à ce questionnement et nous l'en remercions.
Sur ce même sujet vous pouvez également voir une interview du Docteur Emmanuel Faure réalisée par la filière FAI2R. Voir https://www.fai2r.org/interview-fai2r-covid19
L'ANSES (Agence nationale de sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement et du travail) met en garde contre la consommation de compléments alimentaires pouvant perturber la réponse immunitaire au COVID-19. Voir lien : https://www.anses.fr/fr/content/l%E2%80%99anses-met-en-garde-contre-la-consommation-de-compl%C3%A9ments-alimentaires-pouvant-perturber-la
France Assos Santé communique à propos du Coronavirus. Vous pouvez participer à un webinar ou consulter des fiches via ce lien : https://www.alliance-maladies-rares.org/coronavirus-information-france-assos-sante/
Vous pouvez voir en replay le dernier "Jeudi de France Assos Santé" avec ce lien : https://event.webinarjam.com/replay/8/9v143i9bgixinw9
Pour les patients qui ont un traitement avec du Plaquénil, la Présidente de l'AFGS fait le point en matière de délivrance de ce médicament en prériode d'épidémie de COVID 19. Voir le communiqué
La filière FAI2R a mis à jour au 31 mars ses recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires. Il est proposé dans ce document un test en cas de symptomes COVID 19. Il y est indiqué également comment un médicament à dispensation hospitalière peut être délivré par une pharmacie. Voir
La filière FAI2R a mis à jour au 26 mars ses recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires. Voir
Le numéro trimestriel de Ressources ne parviendra pas aux adhérents en mars comme d’habitude. A la veille de l’envoi, l’ESAT de Tourcoing en charge de l’expédition, a fermé ses portes en raison de la pandémie de coronavirus. Réception du bulletin dés réouverture de l’ESAT.
Le Secrétariat d'Etat auprés du Ministre de l'Action et des Comptes Publics a publié un communiqué de presse concernant la gestion du Covid-19 dans la fonction publique. Voir le communiqué .
La filière FAI2R nous informe que les laboratoires Sanofi-Aventis France s’engage à approvisionner en Plaquenil tous les patients prenant le médicament dans le cadre de l’AMM. Si le pharmacien n’a plus de Plaquenil en stock, un système de dépannage a été mis en place. Il est possible que vous soyez contraints d'attendre quelques jours avant de pouvoir reprendre le traitement si vous étiez à court.
La filière FAI2R a mis à jour au 19 mars ses recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires. Voir
La filière FAI2R a mis à jour au 17 mars ses recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires. Voir
Un arrêté paru au Journal officiel du 15 mars 2020 à effet immédiat autorise les pharmaciens à étendre le renouvellement d’une ordonnance expirée dans le cadre d’un traitement chronique. Cette mesure exceptionnelle vise à garantir la continuité de traitement, compte tenu de la situation sanitaire actuelle.
La filière FAI2R a actualisé en date du 13 mars ses recommandations aux patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires. Voir le communiqué.
Les adhérents trouveront dans Ressources n° 112 à paraître fin mars un article de 10 pages des Professeurs Emmanuel Andrés et Jacques-Eric Gottenberg sur les "Atteintes digestives du Syndrome de Gougerot Sjögren primaire".
Pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires, la filière FAI2R a formulé des recommandations concernant le coronavirus COVID-19. Voir le communiqué
Les personnes affaiblies par une maladie chronique, les malades de plus de 60 ans doivent plus que les autres prendre des précautions, éviter par exemple d'emprunter les transports en commun et les lieux réunissant de nombreuses personnes...Pour plus de détails voir la note d'information de France Assos Santé.
Depuis le 15 janvier 2020, par décision de l’ANSM, les médicaments contenant du paracétamol, de l'aspirine et certains anti-inflammatoires non stéroïdiens (comme l’ibuprofène) ne sont plus en accès libre mais sont placés derrière le comptoir du pharmacien. Ils sont toujours disponibles avec ou sans ordonnance. Cette mesure vise à renforcer le rôle de conseil du pharmacien auprès des patients. Dans le cas de surdosage ces médicaments peuvent en effet être dangereux.
Suite à la constatation par l’ANSM d’un mésusage croissant du tramadol, la durée maximale de prescription des médicaments antalgiques contenant du tramadol (voie orale) est réduite de 12 mois à 3 mois. La mesure sera applicable à compter du 15 avril 2020. Au-delà de 3 mois, la poursuite d’un traitement par tramadol (voie orale) nécessitera une nouvelle ordonnance.
Les membres du Conseil d'administration et tous les bénévoles de l'AFGS souhaitent une année heureuse à tous ceux qui souffrent du SGS et des syndromes secs et à leur entourage. Souhaitons que 2020 apporte des avancées significatives au plan de la recherche, propres à nous laisser espérer un traitement dans un avenir proche.
Le taux de remboursement des produits homéopathiques (médicaments et préparations) pris en charge par l'Assurance maladie va diminuer progressivement. Le taux sera abaissé de 30% (taux actuel) à 15% à partir du 1er janvier 2020. Un déremboursement total est prévu pour 2021.
L’usage de la mention “NS”, non substituable, par les médecins prescripteurs va être strictement encadré. Un arrêté ministériel publié le 19 novembre 2019 prévoit en effet seulement trois situations cliniques dans lesquelles les médecins prescripteurs pourront exclure la délivrance d'un médicament générique par substitution à la spécialité prescrite. Les dispositions de cet arrêté entreront en vigueur le 1er janvier 2020. Pour plus d’informations, voir : https://www.vidal.fr/actualites/23984/prescription_medicamenteuse_de_nouvelles_regles_pour_le_non_substituable/
Suite à la mobilisation des associations de malades, l’Assemblée nationale a voté le 25 octobre à l'unanimité de nouvelles obligations pour l’industrie pharmaceutique :
Obligation de constituer 4 mois de stocks pour les médicaments à intérêt thérapeutique majeur
Obligation d’importer à leurs frais des alternatives thérapeutiques en cas de pénuries
Obligation de rembourser la différence à l’Assurance maladie si le montant remboursé pour l’alternative est supérieur à celui du médicament en rupture
En cas de manquement à ces obligations : des sanctions financières pouvant aller jusqu’à 30% du chiffre d’affaire journalier de l’industriel par jour de pénurie. Le dispositif doit faire l’objet d’un décret pour être applicable.
A l'occasion de la Journée mondiale de la douleur, France Assos Santé a publié un communiqué de presse qui appelle à une véritable prise en charge de la douleur. L'AFGS est signataire de ce communiqué.
L'ANSM a décidé le 24 septembre un rappel des médicaments contenant de la ranitidine sous forme de comprimé auprès des pharmacies. Ce rappel est effectué par mesure de précaution suite à la présence d’une impureté (NDMA) dans certains lots de ranitidine. Des investigations sont en cours pour évaluer le risque lié à l’exposition à cette impureté. Dans cette attente, la fabrication de ces spécialités est interrompue. Les médicaments contenant de la ranitidine (Azantac et génériques) ne sont donc plus disponibles dans les pharmacies.
Dans le prochain bulletin Ressources à paraître en octobre vous trouverez un article de 10 pages du Professeur Baudouin (CHNO des Quinze-Vingts) sur "La sécheresse oculaire".
L'ANSM a convoqué une nouvelle fois les fabricants le 3 septembre 2019 pour leur demander d'accélérer le retour à la normale par la mise à disposition de médicaments en quantité suffisante pour les patients. L'ANSM leur a également rappelé la nécessité d'avoir recours à l'importation de médicaments en provenance d'autres pays de l'Union européenne. Deux spécialités sont d'ores et déjà en cours d'importation et seront disponibles en septembre, il s'agit de Prednisolone Accord 5mg et Prednisolon apotex 5mg. En savoir plus :https://www.ansm.sante.fr/S-informer/Points-d-information-Points-d-information/Point-de-situation-sur-la-disponibilite-des-corticoides-oraux-en-France-prednisone-prednisolone-Point-d-information2
La liste des produits de soins et de confort gynécologiques a été mise à jour le 30 août 2019. Vous la trouverez dans l'espace adhérent.
L’antenne administrative AFGS sera fermée du lundi 19 août au mardi 3 septembre 2019 inclus. Les urgences uniquement seront assurées au 07 69 24 86 03 de 10h à 12h et de 14h à 17h.
Le Ministère de la Santé a annoncé le 2 juillet que la filière FAI²R (filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares) a obtenu le renouvellement de sa labellisation pour les 5 prochaines années. Rappelons que le SGS fait partie des pathologies relevant de la filière FAI²R.
L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) fait le point sur la disponibilité des corticoïdes en France. Elle considère que la situation de tension d’approvisionnement des médicaments à base de corticoïdes continue de s’améliorer et se dirige progressivement vers un retour à la normale. Voir : https://ansm.sante.fr/S-informer/Actualite/Point-de-situation-sur-la-disponibilite-des-corticoides-en-France-Point-d-Information2
L'AFGS est signataire avec 9 autres associations de malades de la Tribune parue dans le journal Le Monde à propos de la pénurie de corticoïdes. Voir l'article.
Les corticoides sont des médicaments indispensables pour traiter un grand nombre de maladies inflammatoires. Or il y a actuellemnt une pénurie en France, que ce soit pour les corticoides oraux ou pour infiltration. Le Professeur Berenbaum, Chef du service de rhumatologie, Hôpital Saint Antoine, a lancé une pétition à ce sujet : http://chng.it/4ZGjbWCLzx
Les adhérents de l'AFGS procéderont à l'élection d'administrateurs lors de l'assemblée générale du 25 mai 2019
Ne se représente pas : Geneviève Garnier
Membres démissionnaires : Evelyne Dolet, Jacqueline Hurdebourcq, Brigitte Meunier-Quinsac
Membres rééligibles : Maggy Pincemin, Jean Saide
Nouveaux candidats : Elodie Bevis, Leïla Bouhmida, Coralie Bouillot, Gwladys Jéhanno, Sylvère Prévost, Irène Ramos
Un décret en date du 15 mars 2019 énumère les conditions dans lesquelles les médicaments homéopathiques peuvent être admis, maintenus ou exclus de la prise en charge par l'assurance-maladie. Ne seront pas inscrits à la liste des médicaments remboursables les médicaments homéopathiques dont le bien-fondé de la prise en charge n'est pas établi. De même, seront exclus les médicaments homéopathiques dont " les forme, dosage ou présentation ne sont pas justifiés par l'utilisation thérapeutique", ainsi que ceux dont le prix ne serait pas justifié " eu égard à l'amélioration thérapeutique qu'ils apportent ".
La liste des produits de soins et de confort pour la bouche a été mise à jour le 19 février 2019. Vous la trouverez dans l'espace adhérent.
La liste des produits de soins et de confort pour la peau a été mise à jour le 11/01/2019. Vous la trouverez dans l'espace adhérent.
Les membres du Conseil d'administration et tous les bénévoles de Ressources et Accueil de l'AFGS souhaitent une année heureuse à tous ceux qui souffrent du SGS et des syndromes secs, à leur entourage , aux professionnels de santé qui les soulagent et à tous les chercheurs qui se consacrent à la recherche sur ces pathologies. Voir carte voeux AFGS
France Assos Santé est une organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs intérêts. Elle regroupe 80 associations nationales militant pour les droits des patients et des usagers. France Assos Santé est amenée à travailler sur l’ensemble des sujets susceptibles d’impacter le quotidien des citoyens en lien avec leur santé et quant à leur rapport à notre système de santé. Voir http://www.france-assos-sante.org/
Suite à la démission de Françoise Le Bail, le conseil d'administration a élu le 3 octobre Françoise Pellet à la présidence de l'AFGS.
Vous pouvez écouter une interview trés intéressante donnée à la Filière Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares par le Professeur Sylvie Odent, co-coordonnatrice du Plan maladies rares 3, en cliquant sur : https://www.fai2r.org/interview-fai2r-pnmr3
Le Centre Hospitalier National d'Ophtalmologie des Quinze-Vingts inaugure sa première consultation spécialisée dédiée aux ‘Syndrome de Gougerot-Sjögren et syndromes secs oculaires’ en collaboration avec l’AFGS. Cette consultation, sera réalisée par le Dr Hong LIANG sous la direction du Pr Christophe BAUDOUIN et se focalisera sur les atteintes ophtalmologiques de cette pathologie.
Le 3ème Plan maladies rares vient de paraître. Il met clairement en lumière l’ampleur des tâches qu’il reste à accomplir pour permettre aux 3 millions de Français concernés par les maladies rares un égal accès au diagnostic, à la recherche de traitements et à l’accompagnement des malades et des familles.
Françoise Le Bail a été élue présidente de l'AFGS le 2 juin 2018. Catherine Faou, qui ne se représentait pas , devient présidente d'honneur de l'AFGS.
L'AFGS respecte l'ensemble des dispositions réglementaires du réglement européen sur la protection des données, réglement qui est entré en vigueur le 25 mai 2018. Vous pouvez prendre connaissance de la politique de protection des données personnelles de l'AFGS sur la page d'accueil du site (dernier alinéa).
Les adhérents de l'AFGS procéderont à l'election d'administrateurs lors de l'assemblée générale du 2 juin . Membres rééligibles : Jacqueline Hurdebourcq, Françoise Le Bail, Brigitte Meunier-Quinsac, Hélène Pattyn, Danielle Senot, Myriam Verkindere. Candidats éligibles : Evelyne Dolet, Anne Françoise Vinas
Ne se représentent pas : Catherine Faou, Marie-Agnès Roger
Rappel des mandats en cours : Marie-France Chapalain, Geneviève Deloche, Nathalie Gardrat, Geneviève Garnier, Danièle Migneaux, Jean Saide, Marie-Hélène Simard.
Les adhérents de l'AFGS peuvent consulter les comptes de l'année 2017, arrêtés par l'expert-comptable de l'association, dans l'espace adhérent du site.
L’International Symposium on Sjögren’s Syndrome (ISSS) se tiendra à Washington D.C. du 18 au 21 avril 2018. L’AFGS sera représentée à ce congrès et une réunion de l’International Sjögren’s Network (ISN) aura lieu le 20. L’ISN prend de plus en plus d’importance en tant que réseau mondial d’associations de patients.
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares à Lille, le Professeur Eric Hachulla, responsable de la filière FAI²R et Catherine Faou, présidente de l’AFGS, ont été interviewés. Pour les écouter : https://youtu.be/yEN6Brv6onU
La liste des produits de soins et de confort pour la sécheresse oculaire a été mise à jour le 5 février 2018. Vous la trouverez dans l'espace adhérent.
Le Professeur Jean Sibilia, doyen de la faculté de médecine de Strasbourg, a été élu président de la confèrence des doyens de faculté de médecine. Rappellons que le Professeur Sibilia est conseiller scientifique de l'AFGS et qu'il a participé à de nombreuses reprises aux confèrences médicales annuelles de l'AFGS.
GIPTIS (Genetics Institute for Patients, Therapies, Innovation and Science) sera le plus grand institut euro-méditerranéen de lutte contre les maladies rares. L’institut est prêt à être lancé mais une menace majeure pèse sur sa création … Pour en savoir plus regardez cette video https://www.youtube.com/watch?v=ds_nNxDvmpM
Pour soutenir ce projet vous pouvez signer la pétition www.change.org:/p/créons-giptis
La filière FAI²R a un nouveau site internet adapté à tous les types d'écran. Plus pratique et plus riche en informations, son adresse est toujours la même : http://www.fai2r.org. Rappelons que la pathologie Gougerot Sjögren fait partie de la filière FAI²R.
Le Conseil d’administration et le groupe Ressources Accueil de l’AFGS vous souhaitent une bonne année, aussi apaisée que possible. Souhaitons tous ensemble que les recherches sur le SGS et les syndromes secs aboutissent en 2018 à une meilleure prise en charge de nos pathologies.
Un arrêté du Ministère de la Santé du 6 novembre a modifié les conditions de remboursement de plusieurs anti-TNF alpha prescrits dans la polyarthrite rhumatoïde (PR). Ils ne sont pris en charge désormais par l’Assurance maladie que dans les cas de polyarthrite rhumatoïde sévère, active et évolutive de l’adulte non traité précédemment par le méthotrexate ou par un autre traitement de fond conventionnel. En d’autres termes, ces médicaments ne sont plus pris en charge en première ligne de traitement, mais ils le sont toujours dans les autres cas. L’objectif de cet arrêté est d’éviter les abus qui consisteraient à prescrire d’emblée un anti-TNF dans une PR débutante.
Lors du "Magazine de la santé" sur France 5 le 3 novembre, le dossier du jour était sur le syndrome de Gougerot, avec le témoignage de malades et l'intervention du Professeur Luc Mouthon de l'hôpital Cochin. Pour voir l'émission avant le 15 novembre : http://www.allodocteurs.fr/emissions/le-magazine-de-la-sante/le-magazine-de-la-sante-du-03-11-2017_26511.html
La web conférence organisée par la filière FAI2R le 5 octobre sur "le Gougerot Sjögren, manifestations extra-glandulaires et prise en charge thérapeutique", animée par le Professeur Xavier Mariette, peut être vue sur : http://www.fai2r.org/index.php/enseignement/web-conferences/les-jeudis-de-la-filiere
La liste des produits de soins et de confort pour les yeux a été mise à jour le 1er juillet 2017. Vous la trouverez dans l'espace adhérent.
Le 23 juillet est la Journée mondiale du syndrome de Sjögren. Afin de s'associer à cette journée et d'attirer l'attention sur notre maladie nous vous proposons comme l’an dernier une affichette à imprimer et à distribuer. Pour obtenir la nouvelle affiche cliquez sur affiche 2017.
La liste des produits de soins et de confort pour la bouche a été mise à jour le 14 juin 2017. Vous la trouverez dans l'espace adhérent.
Un arrêté du 9 mai 2017 labellise le "Centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares" d'Ile de France avec pour site coordonnateur Cochin et pour site constitutif le Kremlin Bicêtre. Ce dernier centre est consacré au syndrome de Gougerot Sjögren. C'est la reconnaissance du Sjögren comme maladie rare et l'obtention d'un centre de réfèrence pour lequel se bat l'AFGS depuis plus de 10 ans. Une trentaine de centres de compétences répartis sur tout le territoire pourront répondre aux besoins des malades dans ce cadre.Deux autres centres de réfèrence sont créés : l'un à Brest qui pourra traiter outre le Sjögren des maladies associées et l'autre à Necker-Enfants Malades (Ophtara) qui prendra en charge les patients sur le plan ophtalmologique. Plus de renseignements dans le n° 101 de Ressources.
Le 116 117, numéro national gratuit pour joindre un médecin de garde la nuit ou le week-end, est désormais opérationnel dans 3 régions (Corse, Pays de Loire, Normandie) avant un déploiement dans tout le pays d'ici la fin de l'année 2017.
La liste des produits de soins et de confort pour la peau a été mise à jour le 15 mars 2017. Vous la trouverez dans l'espace adhérent
L’Assurance Maladie signale que des courriels frauduleux sont envoyés avec son logo pour promouvoir une nouvelle carte vitale. Il vous est demandé d’envoyer la photocopie de votre pièce d’identité et un relevé d’identité bancaire. Vous ne devez en aucun cas y répondre : il s’agit d’une escroquerie en ligne.
Armelle Caradec, atteinte du syndrome de Gougerot Sjögren, va prendre le départ du Rallye Aïcha des Gazelles du Maroc, seul Rallye-Raid hors-piste 100% féminin au monde. Elle a choisi spontanément de soutenir l’AFGS en mettant en avant l’association et la maladie lors des évènements locaux et par l’affichage du logo AFGS sur le véhicule. Participer à cet évènement sportif et difficile, dans des conditions climatiques hostiles à notre syndrome, c’est montrer à tous les malades que c’est encore possible de vivre ses rêves ! Pour en savoir plus et l’encourager dans son effort : voir le message qu’elle nous a envoyé en cliquant ICI
Dans le numéro 100 de Ressources : Oeil sec de l'enfant, Les femmes principales victimes des maladies auto-immunes, Le SGS primitif affecte aussi les hommes, Le gluten, Le syndrome de Raynaud, Sjögren et sexualité, et beaucoup d'autres articles...A paraître fin mars. Réservé aux adhérents.
L'enquête de satisfaction sur le site est close. Les résultats sont trés positifs. Vous êtes 92 % à être globalement trés satisfaits ou satisfaits. Prés des deux tiers des répondants aiment l'ergonomie, le graphisme et les couleurs du site. La recherche la plus fréquente porte sur les textes relatifs à la maladie. Tous les résultats de l'enquête paraîtront dans le numéro 100 de Ressources.
Votre opinion est essentielle pour améliorer notre site. Pourriez-vous nous accorder quelques minutes de votre temps pour répondre à 6 questions ? Pour accéder à l'enquête, cliquez >> ici <<
Un arrêté paru au JO du 10/01/2017 prévoit d'appliquer en partie la réglementation des stupéfiants aux médicaments à base de zolpidem (Stilnox® et génériques) administrés par voie orale. La mesure entrera en vigueur dans 90 jours. La prescription devra être rédigée sur une ordonnance sécurisée et indiquer en toutes lettres le nombre d’unités thérapeutiques par prise, le nombre de prises et le dosage du médicament.
Dans un souci d'économie pour la gestion de l'association, depuis le 1er janvier, toute personne qui fait un versement à l'AFGS (cotisation ou don) par carte bancaire reçoit automatiquement son reçu fiscal par mail.
L'AFGS vous souhaite une nouvelle année aussi bonne et sereine que possible malgré tous les problèmes de santé rencontrés. Nous vous souhaitons aussi de savoir être un petit peu égoïste, de savoir s'aimer et d'aimer les autres et ...de ne pas manquer une occasion de rire !
Une nouvelle permanence de l'AFGS ouvrira en Janvier 2017 à Seclin (à 10 km de Lille) dans les locaux de l'AADVAH, 12 rue des Comtesses de Flandre.
Une mise à jour des produits de soin et de confort gynécologiques est disponible pour les adhérents (onglet "espace adhérent / Produits de soin et de confort)
Un consensus américano-européen définit de nouveaux critères de classification pour le Syndrome de Sjögren primaire (SSp). Ces critères pourront être utilisés pour le diagnostic et pour le recrutement des malades dans les essais cliniques. Les nouveaux critères sont basés sur cinq tests objectifs: biopsie des glandes salivaires, anti-SSA/Ro, score de coloration oculaire, test de Schirmer, débit salivaire. Une information plus complète sera donnée dans le n°100 de Ressources.
Vous pourrez lire dans le n°99 de Ressources à paraître mi-décembre : "Mieux comprendre les maladies autoimmunes- Mieux comprendre le syndrome de Gougerot Sjögren" par le Professeur Sibilia, et aussi des informatins à propos de la carte mobilité inclusion, de Scope Santé ou encore de ViMaRare...
Une appli pensée par des malades pour des malades atteints de maladie rare est désormais disponible sur Google play et sur App Store: ViMaRare. Cette application est gratuite. Si une partie concerne plus particulièrement le système de santé du Grand Est, une autre partie est générale et elle aidera le malade à gérer sa maladie au quotidien : organiser par exemple ses RV médicaux, administratifs, noter ses symptômes (fièvre, fatigue, douleurs...), archiver les éléments du dossier médical,etc.
Nathalie Triclin-Conseil, fondatrice de l'Association des Patients de la Maladie de Fabry, succède à Alain Donnart à la présidence d'Alliance Maladies Rares. Rappelons que l'AFGS est membre de cette association qui regroupe 208 associations de patients atteints de maladies rares.
Vous pouvez lire dans le n° 98 de Ressources un article du Docteur Gueibé, Psychiatre : "Lorsque l'humilité devient la valeur essentielle du soignant", et aussi une fiche patient sur la santé buccodentaire, les apports de l'orthophonie à la prise en charge du SGS...
L'émission "Enquête de santé" consacrée aux douleurs chroniques sera diffusée sur France 5 mardi 27 septembre à partir de 20h40.
Le 23 septembre lors du magazine de la santé sur la 5 à 13H40 a été diffusé un dossier sur le syndrome de Gougerot Sjögren. Pour voir ou revoir l'émission : https://youtu.be/M5AiuPxI0LI
Suite à la loi de modernisation de notre système de santé de janvier 2016, le dossier médical personnel (DMP) a changé de nom, il devient le " dossier médical partagé " . Un décret du 4 juillet 2016 précise les conditions d'application du DMP qui va progressivement être déployé par l'Assurance maladie dans les mois à venir.
Au sommaire du n° 97 de Ressources à paraître début août : "Fatigue:pourquoi, que faire?" par le Pr Pennaforte, "La peau souffre aussi: trucs et astuces pour mieux supporter les maux" par le Dr Rodeguas-Contios, "L'errance diagnostique dans les maladies rares", "Rapport moral et d'activité 2015" et d'autres articles et témoignages à découvrir.
L'AFGS ouvre une nouvelle permanence à Toulouse à la Cité de la Santé à partir de septembre. C'est la 13ème permanence de l'AFGS. Pour voir les horaires aller à Services/Permanences.
Le 23 juillet est la Journée mondiale du syndrome de Sjögren. Afin de s'associer à cette journée et d'attirer l'attention sur notre maladie nous vous proposons comme l’an dernier une affichette à imprimer et à distribuer. Pour obtenir la nouvelle affiche cliquez ICI.
"International Sjögren Network" (ISN) grandit avec maintenant 27 associations. L’Argentine et la Chine l’ont récemment rejoint. L’ISN regroupe des associations de malades du Sjögren, il permet d’échanger des informations et d’œuvrer collectivement. Un bon exemple de coopération internationale : l’article sur la bouche sèche d’Isabelle Prêcheur et Marlène Chevalier (Ressources n° 90) a été publié au Québec en Espagne et en Inde. L'ISN a réalisé une magnifique affiche pour la Journée mondiale du Sjögren. Voir l'affiche.
Les laboratoires de l'Inserm vous invitent à la journée "Les chercheurs accueillent les malades autour de la thématique Douleur qui concerne de nombreuses pathologies (maladies neurodégénératives, maladies articulaires et du système musculo-squelettique, maladies inflammatoires chroniques, migraine, fibromyalgie …) du 23 mai au 3 juin dans 7 villes. Pour en savoir plus : www.chercheurs-malades-inserm.fr
Lors de la web conférence du 9 avril organisée par la filière " maladies autoimmunes et autoinflammatoires rares ", animée par le Pr Hachulla et Catherine Faou, il y a eu 262 connections pendant le direct, ce qui est un succès remarquable. L’annonce de cette conférence sur notre page facebook avait atteint 1029 personnes. Cette conférence est visible en suivant ce lien http://www.fai2r.org/index.php/enseignement/web-conferences/web-conferences-des-associations-de-patients puis en cliquant sur podcast.
Lors de l'émission de Nagui sur France 2 du 18 février 2016 à 19H20 " N'oubliez pas les paroles" , la jeune chanteuse Faustine a parlé du Gougerot Sjögren dont elle est atteinte, conjointement à un syndrome de fatigue chronique . Nagui et Faustine ont permis qu'à l'issue de cette émission de jeu 10 000 euros soient versés au profit de l'AFGS . L'Association Française du Gougerot Sjögren remercient vivement Faustine, Nagui et Air-Productions. L'émission peut être vue en replay sur le site de France 2.
Si vous souhaitez participer à une session d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) à l'hôpital Bicêtre à Paris vous pouvez contacter Madame Sylvie KERNEIS au 01 45 21 37 61. Il est nécessaire d'obtenir au préalable une lettre de son médecin avec résultats de la biopsie glandes salivaires et de l'examen biologique sanguin.
L'AFGS de nouveau agréée : le renouvellement de l'agrément national à représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique est paru au Journal Officiel du 21.01.2016. Cet agrément est délivré pour 5 ans. L'AFGS avait été agréée dés 2005 parmi les toutes premières associations à être agréées.
Le site de l'AFGS est désormais adapté aux mobiles et tablettes . Cette adaptation permet une lecture facile et vous permet par exemple de lire les actualités, d'envoyer des messages sur les forums ou de consulter l'agenda où que vous soyez !
Une étude internationale a été menée au CHRU de Brest avec le concours d'adhérents de l'AFGS. Cette étude tend à montrer l'utilité de l'échographie des glandes salivaires dans la recherche du diagnostic du Gougerot Sjögren. Voir :http://www.letelegramme.fr/finistere/brest/maladie-de-gougerot-sjogren-une-etude-internationale-menee-a-brest-24-09-2015-10786030.php
Un nouveau site web permet de valoriser l'expèrience que chacun fait des établissements de santé français en partageant les avis, suggestions, ressentis sur l'organisation des soins, sans viser les personnes; il s'agit de commenter un système de prise en charge : https//www.hospitalidee.fr
Le flyer conçu par l'AFGS pour la journée mondiale du syndrome de Sjögren et placé sur la page facebook de l'association a atteint 5834 personnes ! Ce même flyer a été repris par l'association chinoise du Sjögren avec l'autorisation de l'AFGS...
Le 23 juillet est la journée mondiale du syndrome de Sjögren . Afin de s'associer à cette journée et d'attirer l'attention sur notre maladie nous vous proposons une affichette à imprimer et à distribuer . Cliquez sur PDF
Nouveauté sur les forums de l'AFGS : désormais les réponses à un message ne s'affichent plus suivant l'ordre chronologique mais suivant un ordre antéchronologique c'est-à-dire du message le plus récent au message le plus ancien. Cela devrait faciliter la lecture des messages.
Dans le Magazine de la Santé sur La 5 le 1er mai 2015 vous pouviez voir un reportage sur le syndrome sec oculaire et un témoignage sur la ciclosporine. Si vous l'avez raté : http://youtu.be/oLIOCPc5OAE
Du 19 au 22 mai 2015 aura lieu le Symposium international sur le syndrome de Sjögren à Bergen (Norvège). Grâce à la générosité de sponsors, 2 membres de l’AFGS représenteront l’association française. L’International Sjögren Network (ISN) dont l’AFGS fait partie présentera devant les médecins une communication sur l’importance du rôle des associations de malades. Parallèlement au congrès une quinzaine d’association de malades du Sjögren se rencontreront.
Lors d'une confèrence de presse ont été donnés les résultats d'une enquête européenne sur la sécheresse oculaire, réalisée par le laboratoire Santen en 2014. Voir http://sante.lefigaro.fr/actualite/2015/03/06/23482-plus-dun-francais-sur-10-souffre-secheresse-oculaire
Ouverture d'une nouvelle permanence AFGS à Grenoble (Meylan) au LCR du Granier à Meylan (voir dans les permanences les horaires)
Si vous n'avez pu voir le 26 janvier à 13h35 dans le Magazine de la santé sur Fance 5 le Professeur Baudouin parler des conservateurs dans les collyres et le témoignage de 2 malades, regardez la video: http://youtu.be/mWhBCj1tlZ4
Vous avez été 614 à répondre à l'enquête sur l'errance diagnostique pour le syndrome de Gougerot Sjögren. Vous trouverez une analyse complète des résultats dans le numéro 92 de Ressources à paraître en mars.
Le site sur lequel vous vous trouvez est sécurisé. Vous pouvez le constater dans la barre d'adresse par la mention "https" et l'affichage d'un cadenas. Les flux d'informations entre ce site et les internautes sont donc sécurisés.
D’après l’étude JOQUER menée par le Professeur Jacques-Eric Gottenberg et le Professeur Xavier Mariette , le Plaquenil® ne serait pas efficace sur la sécheresse, la fatigue et la douleur dans le Gougerot Sjögren primaire. Le traitement par Plaquenil® ne doit cependant pas être arrêté sans avis de votre médecin. Plus d’information dans Ressources n°90 .
Le Ministère de la Santé vient de publier un guide pratique intitulé "Usagers : votre santé, vos droits". Il est composé de 26 fiches autour de 5 thématiques : l'accés aux soins, le patient acteur de sa santé, l'information sur la qualité des soins, l'information sur la fin de vie, l'exercice des droits. Voir http://www.sante.gouv.fr/le-guide-pratique.html
Le Ministère de la Santé a publié les 14 premières filières de santé maladies rares, Le SGS a été placé dans la filière "Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares" sous la direction du Professeur Eric Hachulla (Lille). Les filières permettront de mieux prendre en charge les malades en diminuant l’errance diagnostique et en permettant un meilleur accompagnement du malade. La filière est une organisation qui a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre tous les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : les centres de référence, les centres de compétences, les associations de malades, les équipes de recherche, les professionnels et les structures du secteur médico-social …Pour en savoir pllus : http://www.sante.gouv.fr/les-filieres-de-sante-maladies-rares.html
L' Autorisation Temporaire d'Utilisation (ATU) a été retiré au Restasis. Les utilisateurs de ce collyre ne vont donc plus pouvoir s'en procurer dans les pharmacies des hôpitaux comme ils le faisaient jusqu'à présent. Un nouveau collyre va le remplacer : l'Ikervis. Celui-ci a un dosage supérieur. Le changement de médicament implique obligatoirement une consultation à l'hôpital pour la nouvelle prescription.
L'Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) met en garde sur le risque de réactivation du virus de l’hépatite B chez des patients traités par MabThera® (molécule : rituximab) et recommande le dépistage du virus de l’hépatite B (VHB) avant l’initiation d’un traitement par MabThera®.
Chez les patients atteints de maladies auto-immunes, des cas de réactions cutanées sévères ont été rapportés, lors de l'utilisation de MabThera (rituximab), avec une fréquence très rare. Aussi, en cas de survenue de réactions cutanées sévères, le traitement par MabThera® doit être définitivement arrêté. La notice du médicament a été mis à jour pour prendre en compte cet effet indésirable chez les patients atteints de maladie auto-immune.
Des mesures permettant d’assurer le maintien de la prise en charge des patients traités par Lévothyrox (lévothyroxine) ont été mises en place par l'Agence nationale du médicament (ANSM) pour faire face aux tensions apparues depuis plusieurs semaines sur l’approvisionnement en ce produit. Voir www.ansm.sante.fr
L'Agence Européenne des Médicaments et l'Agence nationale du médicament et des produits de santé (ANSM) ont informé de la suspension des autorisations de mise sur le marché (AMM) des médicaments à base de tétrazépam (Myolastan ®et génériques) dans toute l'Union Européenne. En France elle prend effet à dater du 8 juillet 2013.
Un nouveau centre pour l'étude Niagara à Brest. Pour cet essai clinique comparant l’efficacité, la tolérance et l’acceptabilité d’un équivalent salivaire versus deux sprays buccaux (Aequasyal® et Biotene®) sur l’amélioration de la sécheresse buccale chez des patients atteints de xérostomie, vous pouvez contacter le Dr Boisramé-Gastrin au service d'Odontologie de Brest au 02 98 22 33 30. (préciser qu'il s'agit de l'étude Niagara).
Le service de Médecine interne, Centre de référence maladies rares maladies autoimmunes systémiques du CHRU de Lille recrute des malades ayant un syndrome sec pour expérimenter une salive artificielle.
Contacter le service du Pr Hatron au 03 20 44 42 95.
Certains malades utilisent comme traitement d'appoint du syndrome de Raynaud le VASOBRAL ®. Il figure désormais dans une liste de médicaments pour lesquels l'Afssaps conclut à un rapport bénéfice/risque défavorable. Prenez conseil de votre médecin traitant…
Depuis septembre 2011 les médecins doivent utiliser une ordonnance spécifique, réservée aux stupéfiants, pour prescrire le Rivotril®. Cette décision est motivée par de nombreux abus et détournements d'utilisation hors de l'Autorisation de Mise sur le Marché. Surtout ne pas céder à la tentation de chercher à s'en procurer sur internet. Des saisies ont été faites récemment. D'autant qu'il faut rappeler qu'on n'est jamais sûr de ce qu'on va recevoir en réalité.
Vous pouvez trouver des renseignements très utiles sur les aides et les prestations qui concernent les malades dans une brochure mise à jour en décembre 2010. L'intégralité de la brochure est disponible sur http://www.orpha.net (voir dans colonne de gauche "Les cahiers Orphanet", cliquer sur Aides et prestations" puis dans "Politique de Santé"sur "Vivre avec une maladie rare en France: Aides et prestations".
Vous pouvez lire un article sur le SGS sur le site http://www.aufeminin.com .Cliquez dans la barre d'accueil (haut de la page) sur "Santé" et tapez ensuite dans Recherche "Gougerot".
Une circulaire publiée en juillet (DHOS/E1/2009/207) a pour objet de rappeler l’état du droit en ce qui concerne les délais de communication des informations de santé concernant une personne. Elle fait suite aux nombreuses plaintes des usagers concernant le non respect, par les établissements de santé, des délais de communication des dossiers médicaux. Il est rappelé que « la personne peut accéder aux informations directement ou par l'intermédiaire d'un médecin qu'elle désigne et en obtenir communication au plus tard dans les 8 jours suivant sa demande et au plus tôt après qu'un délai de réflexion de 48 heures aura été observé. Ce délai de communication est porté à 2 mois lorsque les informations médicales datent de plus de 5 ans ».
Dans le dernier numéro de la revue Pratiques et Organisation des Soins (2009 n° 2) publiée par l'Assurance Maladie vous pouvez lire un article sur la sécurité des amalgames dentaires. Il en ressort que les positions de la communauté scientifique des pays nord-américains et européens convergent pour indiquer que l'amalgame dentaire, malgré la présence de mercure, ne présente pas de risques majeurs pour la santé des patients. Vous pouvez lire l'article sur http://www.ameli.fr/l-assurance-maladie/statistiques-et-publications/ en cliquant sur "La Revue: Pratiques et Organisation des Soins".
D'aprés l'Alliance européenne pour un accès sûr aux médicaments (EAASM) 62% des médicaments achetés sur internet seraient des contrefaçons.
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01
Avril 2021 |
France Assos Santé organise le 1er avril 2021 un webinare à 18h sur le thème : "Quels vaccins, pour qui, quand, où et comment, choisir et prendre la bonne file". Programme et inscriptions : https://event.webinarjam.com/register/103/5v04niy5 |
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11
Mars 2021 |
France Assos Santé organise un webinaire le jeudi 11 mars 2021 de 17h à 18h sur le thème : COVID-19, actualités thérapeutiques et nouveaux espoirs. Programme et inscription : https://event.webinarjam.com/register/101/vygm8f1m |
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28
Fev. 2021 |
La 14e journée internationale des maladies rares aura lieu dimanche 28 février 2021 dans plus de 60 pays. Au vu du contexte sanitaire, la mobilisation se fera sur les réseaux sociaux. C’est Alliance Maladies Rares qui coordonnera la journée pour la France. Voir https://www.alliance-maladies-rares.org/journee-internationale/ |
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25
Fev. 2021 |
Le prochain webinaire organisé par la filière FAI2R aura lieu le 25 février 2021 à 17 h sur le thème "Formes prolongées de la COVID-19 ou COVID-long". Programme et inscription : https://event.webinarjam.com/register/99/zygn0f0o |
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11
Fev. 2021 |
France Assos Santé organise un webinaire le jeudi 11 février de 17 à 18 h sur "Le parcours vaccinal : de l'indication à l'immunité individuelle et collective". Programme et inscription voir : https://event.webinarjam.com/register/96/vygm8f16 |
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15
Dec. 2020 |
Web-émission de la Fondation Maladies Rares sur le théme "Le repositionnement de médicaments : une vraie opportunité pour les maladies rares" mardi 15 décembre 2020 de 14h à 14h30. Information et inscription : https://evenements-fondation-maladiesrares.org/event/live-web-emission-4/ |
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10
Dec. 2020 |
France Assos Santé organise un webinaire sur le thème "La COVID-19, un nouveau défi mondial s'engage, celui de la vaccination" le jeudi 10 décembre 2020 de 16h30 à 17h30. Information et inscription voir https://event.webinarjam.com/register/91/6vo2mi71 |
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28
Nov. 2020 |
La délégation régionale de Normandie et toute l’équipe de l’Alliance maladies rares convient les associations et les familles le samedi 28 novembre à une visioconférence, de 10h à 13 h. Informations et inscription : https://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/journee-regionale-a-caen/ |
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26
Nov. 2020 |
Webinaire organisé par France Assos Santé le 26 novembre de 17 h à 18 h sur le thème "Face à l'impact psychologique de la crise COVID 19". Information et inscription : https://event.webinarjam.com/register/88/ry2k0fpo |
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21
Nov. 2020 |
Alliance Maladies Rares organise une visioconférence à MARSEILLE samedi 21 novembre de 10h à 13h à destination des patients atteints de maladies rares et de leurs familles. Voir https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/les-journees-regionales-associations-et-familles/ |
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14
Nov. 2020 |
La journée régionale organisée par Alliance Maladies Rares à BIARRITZ est remplacée par une visioconférence, de 10h à 13h, le samedi 14 novembre. Au programme : les maladies rares (acteurs, enjeux, évolutions), présentation des équipes bénévoles de la région, actions menées localement, et possibilités de bénévolat. Inscription en ligne : https ://fr.surveymonkey.com/r/journees_maladies-rares_2020
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10
Nov. 2020 |
Alliance Maladies Rares organise une visioconférence à PARIS mardi 10 novembre de 10h à 13h à destination des patients atteints de maladies rares et de leurs familles. Voir https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/les-journees-regionales-associations-et-familles/ |
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07
Nov. 2020 |
Alliance Maladies Rares organise une visioconférence à TOURS samedi 7 novembre de 10h à 13h à destination des patients atteints de maladies rares et de leurs familles. Voir : https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/les-journees-regionales-associations-et-familles/ |
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03
Nov. 2020 |
Sjögren Europe organise le mardi 3 novembre de 18h à 19h30 une visioconférence sur "le Sjögren aujourd'hui". Thèmes : Traitements existants et futurs, Lutter contre la fatigue, Le point sur les recherches en cours. L'AFGS est membre de Sjögren Europe. Voir le programme : https://www.eventsapr.gr/sjogren-europe-webinar/ |
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12
Oct. 2020 |
Ensemble Contre les Rhumatismes organise une webconférence le lundi 12 octobre de 18h30 à 20h00 sur le thème "Les microbiotes, quelle articulation avec vos rhumatismes?" avec le Professeur Thierry Schaeverbeke, rhumatologue. Voir https://www.ensemblecontrelesrhumatismes.org/ |
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10
Oct. 2020 |
Alliance Maladies Rares organise une visioconférence à LILLE samedi 10 octobre de 10h à 13h à destination des patients atteints de maladies rares et de leurs familles. Voir : https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/les-journees-regionales-associations-et-familles/ |
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26
Sept. 2020 |
Le congrès annuel de l'AFGS qui devait avoir lieu le samedi 16 mai 2020 a été reporté en raison de la crise sanitaire au samedi 26 septembre 2020 à l'Institut Pasteur. Interviendront : le Pr Xavier Mariette (20 ans auprés de l'AFGS), le docteur Rakiba Belkir (L'ETP dans le Gougerot Sjögren primitif), le Pr Damien Sene (L'atteinte des petites fibres), le Pr Eric Hachulla (Le Gougerot Sjögren et les autres maladies associées). Toutes les précisions sur les inscriptions et programme sont données dans le numéro 113 de Ressources. ANNULE (voir Nouvelles brèves). |
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19
Sept. 2020 |
Alliance Maladies Rares organise une visioconférence à NANTES samedi 19 septembre de 10h à 13h à destination des patients atteints de maladies rares et de leurs familles. Voir : https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/les-journees-regionales-associations-et-familles/ |
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13
Sept. 2020 |
Le 1er forum des associations de la ville du HAVRE se déroulera le dimanche 13 septembre, de 10 h à 18 h, Place de l'Hôtel de Ville. L'AFGS sera heureuse de vous accueillir sur son stand.
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23
Juil. 2020 |
La Journée mondiale du Syndrome de Gougerot Sjögren aura lieu le lundi 23 juillet 2020. Voir l'affiche |
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20
Juin 2020 |
Alliance Maladies Rares organise une web conférence sur les maladies rares à destination des malades le samedi 20 juin de 10h à 13h . Pour s'inscrire : https://fr.surveymonkey.com/r/journees_maladies-rares_2020 |
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16
Mai 2020 |
Le congrès annuel de l'AFGS aura lieu le samedi 16 mai 2020 à l'Institut Pasteur , 205 rue de Vaugirard, PARIS. Interviendront le Pr Xavier Mariette, le Dr Belkhir, le Pr D. Sene, le Pr Eric Hachulla. Réservé adhérents, inscription obligatoire. REPORTE à une date ultérieure. |
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18
Avril 2020 |
La délégation régionale du Grand Est et toute l’équipe de l’Alliance Maladies Rares convient les associations et les familles concernées par les maladies rares samedi 18 avril à NANCY, salle Chepfer, Hôtel de ville. Pour s'inscrire : https://fr.surveymonkey.com/r/journees_maladies-rares_2020 Annulée |
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18
Avril 2020 |
La délégation régionale du Grand Est d’ Alliance Maladies Rares convient les associations et les familles le samedi 18 avril à une web conférence, de 10h à 13h. Au programme : informations et échanges sur les maladies rares. Pour s’inscrire cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/journees_maladies-rares_2020 |
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16
Avril 2020 |
France Assos Santé organise un webinaire le 16 avril 2020 à 15h sur le thème "Vivre confiné avec ou sans COVID-19". Pour s'insrire https://event.webinarjam.com/register/34/oyg81fwg |
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09
Avril 2020 |
France Assos Santé organise un webinaire le 9 avril 2020 à 17 h sur le thème : "COVID-19 Assurer la prise en charge et la continuité des soins pour tous". Pour s'inscrire : https://event.webinarjam.com/register/17/pygqkfr Pour le replay : https://event.webinarjam.com/go/replay/17/1nvz3u9bkhgh4 |
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28
Mars 2020 |
Rencontre d'information à Saint Etienne Rencontre sur les Rhumatismes et maladies chroniques inflammatoires avec la participation des Associations AFGS, Lupus France, Andar, AFS, samedi 28 Mars 2020 à la Faculté de Médecine, CHU Nord Saint-Priest-en -Jarez de 9h à 12h30. Programme : Pr Fontana "Quels sont les droits d'un patient avec un rhumatisme inflammatoire chronique", Pr H. Marotte "Risque cardio-vasculaires et rhumatisme inflammatoire chronique". Inscriptions avant le 21 mars auprès d'Oseus (tel 04 28 29 74 72 infos@oseus.com) Annulée |
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28
Mars 2020 |
La délégation régionale de Bourgogne Franche Comté d’Alliance Maladies Rares convient les associations et les familles à une web conférence samedi 28 mars de 10h à 13h. Au programme : informations et échanges sur les maladies rares. Pour s’inscrire, cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/journees_maladies-rares_2020 |
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14
Mars 2020 |
Alliance Maladies Rares organise une journée régionale maladie rare à RENNES, Maison des associations, 6 Cours des Alliés, le samedi 14 mars 2020. Entrée gratuite sur inscription : 01 56 53 53 46 Voir programme : https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf |
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29
Fev. 2020 |
La Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu samedi 29 février 2020. Elle vise à sensibiliser les responsables politiques, les professionnels de santé et le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des malades et des familles. Voir le programme des manifestations régionales : https://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/journee-internationale-des-maladies-rares-3/. |
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29
Fev. 2020 |
Journée Internationale consacrée aux maladies rares les 28 et 29 février 2020 à LILLE Hall B de la Gare Saint Sauveur. Programme : https://www.fai2r.org/actualites/rarediseaseday-2020 |
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18
Janv. 2020 |
Réunion conviviale samedi 18 janvier 2020, Maison des Familles, à BESANÇON, de 10h à 16h. Pour plus de détails. |
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13
Dec. 2019 |
Conférences "Quel accueil pour les aidants à l’Hôpital", avec la participation des associations (stands), à BREST, le 13 décembre 2019 de 9h30 à 16h30, Hôpital de la Cavale Blanche, salle 255. Plus de renseignements. |
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07
Dec. 2019 |
La 20ème édition de la Marche des maladies rares, organisée par Alliance Maladies Rares, aura lieu à PARIS samedi 7 décembre. Départ à 14 h du Jardin du Luxembourg. ANNULEE en raison des mouvements sociaux annoncés. |
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30
Nov. 2019 |
Une journée d'information et d'échanges autour des maladies rares est organisée par Alliance Maladies Rares le samedi 30 novembre à LILLE de 10h à 16h, Grand Palais, 1 Bd des Cités Unies. Inscription obligatoire. Voir programme |
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30
Nov. 2019 |
Journée de confèrences et d'échanges sur le thème "Mieux vivre sa maladie" samedi 30 novembre à partir de 8h30 Forum Jorge François, 9 rue Cronstadt à NICE. Inscription et programme disponibles sur le site : https://events.ciusante.org/Mieuxvivresamaladie#/inscriptions?lang=fr |
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18
Nov. 2019 |
Réunion à BORDEAUX-MERIGNAC lundi 18 novembre de 16h30 à 19h sur le thème : "Nos analyses biologiques en clair : comment les lire, comment interprêter les résultats ?". Réunion animée par J-P Galhaud, pharmacien et docteur en biologie médicale à la Maison des associations, avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny, Mérignac. Voir programme. |
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16
Nov. 2019 |
Une journée d'information et d'échanges autour des maladies rares est organisée par Alliance Maladies Rares le samedi 16 novembre à TOURS de 10h à 16h, Salle Anatole France, Mairie de Tours, Place Jean Jaurès. Inscription obligatoire. Voir programme |
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12
Nov. 2019 |
Conférence organisée à BORDEAUX mardi 12 novembre à 18H30 autour de la thématique "l'Assiette, la Tête, les Baskets". L'accent est mis sur la nutrition, l'activité physique, la gestion du stress et du sommeil. Organisée par la Fondation PiLeJe et l'association AMOC. Voir affiche.
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21
Oct. 2019 |
La Journée mondiale de la douleur aura lieu le 21 octobre 2019. A cette occasion un collectif d'associations appellent à une véritable prise en charge de la douleur (voir Nouvelles brèves ) |
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18
Oct. 2019 |
Conférence organisée par l'AFGS sur la sécheresse et particulièrement sur les glandes salivaires: "Pourquoi ça ne fonctionne plus?" à l'Inserm , Hôpital Vinatier, 95 Bd Pinel, Bâtiment 452, LYON BRON. Inscription obligatoire par tél: 06 62 12 87 99 ou par mail : afgsmarie@orange.fr |
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18
Oct. 2019 |
Monique Dintroz, déléguée AFGS, participera au 3ème Marathon de la santé, les 18, 19, 20 octobre à l’Hôpital St Jacques de Besançon dans le cadre du Hacking Health, avec comme défi : " hydrater les bouches sèches". Pour en savoir plus :https://hhbesancon2019.sparkboard.com |
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12
Oct. 2019 |
A l'occasion de la la Journée mondiale de sensibilisation sur les rhumatismes et les maladies musculosquelettiques (RMS), le World Arthritis Day, Ensemble contre les rhumatismes (ECR) organise un webconférence le 12 octobre 2019 à 14 h sur le thème : "L'intelligence artificielle va-t-elle nous changer la vie ?" Pour s'inscrire : https://www.ensemblecontrelesrhumatismes.org/fr/content/journee-ecr-2019 |
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05
Oct. 2019 |
Une journée d'information et d'échanges autour des maladies rares est organisée par Alliance Maladies Rares le samedi 5 octobre à NICE de 10h à 17h, Salle Saint Dominique, 9 rue Saint François de Paule. Inscription obligatoire. Voir programme |
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28
Sept. 2019 |
Journée régionale maladies rares - Nouvelle Aquitaine organisée par Alliance Maladies Rares et sa délégation Nouvelle Aquitaine réservée aux Associations et Familles. Samedi 28 Septembre 2019 de 10h à 16h à BORDEAUX /MERIGNAC , Maison des associations- 55 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny. Inscription obligatoire. Voir programme |
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17
Sept. 2019 |
Le 7ème Forum du Centre hospitalier de DIEPPE aura lieu le le mardi 17 septembre de 12h à 17h, Allée centrale du CH, Avenue Pasteur. L'AFGS vous y accueillera. Voir affiche |
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07
Sept. 2019 |
L'AFGS vous accueillera à son stand le 7 septembre lors du 11ème forum des associations de la ville de ROUEN , Esplanade de la Préfecture, de 10h à 18h. |
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23
Juil. 2019 |
A l'occasion de la 10 ème journée mondiale du Sjögren, l'AFGS vous accueillera sur son stand au CHU Charles Nicolle (accueil central du CHU), à ROUEN, mardi 23 juillet de 10h à 16h.Voir l'affiche |
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23
Juil. 2019 |
La Journée mondiale du Syndrome de Gougerot Sjögren aura lieu le lundi 23 juillet 2019. Voir affiche |
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06
Juil. 2019 |
Journée des associations de patients atteints de maladies auto-immunes systémiques rares, animée par les Professeurs P.Guilpain et J.Morel, samedi 6 juillet 2019 de 9h à 13h à la Nouvelle Faculté de médecine, 641 avenue Doyen Gaston Giraud, MONTPELLIER (Tramway ligne 1, direction Masson, Arrêt Occitanie) |
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25
Mai 2019 |
Le congrès annuel de l'AFGS aura lieu le samedi 25 mai 2019 à l'institut Pasteur à PARIS. Préprogramme des conférences médicales : Pr Claire Le Jeunne, Chef de service médecine interne, Hôpital Cochin (la fatigue), Pr Christophe Baudouin, chef de service d’ophtalmologie, CHNO des Quinze-Vingts ( la sécheresse oculaire), Pr Jean Sibilia, chef de service de rhumatologie, CHU de Strasbourg, et le Dr Jean-Gérard Bloch, rhumatologue, Strasbourg (la méditation). Réservé aux adhérents de l'AFGS, inscription obligatoire. |
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23
Mai 2019 |
Le centre de réfèrence des maladies auto-immunes rares organise un congrés sur le Gougerot Sjögren les 23 et 24 mai au Quartz de BREST. Inscription obligatoire. Gratuit pour les patients. Voir les conditions d'inscription et le programme |
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06
Avril 2019 |
Journée Antonia Tota, journée d’information et d’échanges autour des rhumatismes inflammatoires le Samedi 06 Avril 2019 à SAINT ETIENNE de 9h à11h. Faculté de médecine Jacques Lisfranc, Amphi Georges Riffat, 10 rue Maraudière, Saint Priest-en-Jarez. Pour vous inscrire vous pouvez nous appeler au 04 78 61 66 82. Voir le programme |
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06
Avril 2019 |
L’Association des Etudiants en Odontologie de Brest organise un gala le samedi 6 avril 2019 à l’atelier du Stade Brestois à BREST. A cette occasion une tombola au bénéfice de l’AFGS est prévue. |
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28
Mars 2019 |
Conférence du Docteur Guichebaron, ophtalmologiste, sur les "Aspects ophtalmologiques du SGS et de l'oeil sec" le jeudi 28 mars 2019 à 14h au HAVRE, Maison du Patient de l'Hôpital Flaubert . Voir invitation |
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27
Mars 2019 |
L’association Initiative Staps organise la 7ème édition de la Journée nationale du sport et du handicap, une journée de partage et de sensibilisation au handicap qui se déroulera le mercredi 27 mars de 9h à 17h sur la Promenade des anglais à NICE. Voir programme et inscription |
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09
Mars 2019 |
Rencontres sur le thème des maladies rares samedi 9 mars à BESANÇON, Espace Grammont au Centre Diocésain . Voir Programme |
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28
Fev. 2019 |
"Regards croisés sur les maladies rares" jeudi 28 février de 13h30 à 21h30 à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares à CAEN, Université de Caen Normandie, Campus 1, Esplanade de la Paix. Entrée libre, inscription recommandée. Voir Programme |
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28
Fev. 2019 |
Vous trouverez l'ensemble des manifestations organisées à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares sur le site de l'Alliance Maladies Rares : https://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/journee-internationale-des-maladies-rares-2/ |
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08
Janv. 2019 |
L'Alliance nationale contre l'ostéoporose et l'AFLAR (Association française de lutte anti-rhumatismale) organisent à LILLE le 8 janvier une rencontre sur le thème "Fragilité osseuse et prévention des fractures sévères" au Grand Palais, 1 bd des Cités Unies. Inscription obligatoire au 01 56 88 39 84. Voir Programme |
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14
Dec. 2018 |
6ème Journée annuelle "Accueil et Ethique" : "Les établissements de santé à l’écoute de leurs usagers" au CHRU de BREST, Hôpital de la Cavale Blanche, vendredi 14 décembre 2018 de 9h à 13h. Pour plus de détails voir invitation |
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08
Dec. 2018 |
La 19ème édition de la Marche des maladies rares aura lieu à PARIS samedi 8 décembre. Le départ aura lieu à 14h au Jardin du Luxembourg et l'arrivée à l'Ecole des Beaux Arts. Annulée en raison des évenements qui affectent Paris. |
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12
Nov. 2018 |
Lundi 12 novembre, Conférence à BORDEAUX du professeur Richez, sur la prise en charge des rhumatismes inflammatoires chroniques et les traitements immunosuppresseurs. Contact : Brigitte 06 16 10 98 25 . Pour plus de renseignements cliquez ici |
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26
Oct. 2018 |
Rencontre régionale organisée par l'AFGS et l'INSERM le vendredi 26 octobre 2018 de 10h à 16h30 sur le thème de "La douleur et le syndrome de Gougerot Sjögren", Hôpital du Vinatier, INSERM, 95 Bd Pinel, bat. 452, BRON. Pour s'inscrire : 04 78 49 48 15/06 62 12 87 99. Voir Programme |
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12
Oct. 2018 |
Une web conférence ECR (Ensemble contre les rhumatismes) aura lieu vendredi 12 octobre, avec la participation de chercheurs et d'associations de malades. ECR est une initiative de l'Inserm/Aviesan, de la Fondation Arthritis et de la Société Française de Rhumatologie. Pour toute information http://www.ensemblecontrelesrhumatismes.org/fr/content/journ%C3%A9e-ec |
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29
Sept. 2018 |
Les salons de la polyarthrite et des rhumatismes inflammatoires chroniques se dérouleront à Paris et en régions dans de nombreuses villes à des dates différentes . Pour consulter les villes et les dates :http://www.af-polyarthrite.net/salon-polyarthrite/carte-2018/carte2018.html |
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29
Sept. 2018 |
:Journée annuelle à BESANCON le Samedi 29 septembre avec notamment le Professeur Magy-Bertrand, Chef du service Médecine Interne du CHRU de Besançon. Voir le programme |
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23
Sept. 2018 |
Dimanche 23 septembre 2018 à BORDEAUX : grand carrefour annuel des associations et du bénévolat. Hangar H14, quai des Chartrons, de 11h à 18h, entrée libre. L'AFGS sera heureuse de vous accueillir sur son stand. |
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18
Sept. 2018 |
L'AFGS sera présente au forum des associations au Centre hospitalier de DIEPPE le 18 septembre 2018 : accueil dans l'allée centrale de 10h à 17h.Voir affiche |
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17
Sept. 2018 |
Organisé par l'antenne havraise de l'AFGS : lundi 17 septembre 2018 à 15h et à 16h30, séances de Qi gong Sibérien à la Maison du Patient du HAVRE. Il est indispensable de s'inscrire par mail (arlettefouadh@yahoo.fr) ou par téléphone (06 98 89 13 64)
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08
Sept. 2018 |
Un forum des associations aura lieu à ROUEN, sur l'esplanade de la Préfecture de 10h à 17h, le samedi 8 septembre. |
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23
Juil. 2018 |
La Journée mondiale du Syndrome de Gougerot Sjögren aura lieu le lundi 23 juillet 2018. Voir affiche |
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23
Juil. 2018 |
A l'occasion de la Journée mondiale du Sjögren, l'AFGS tiendra un stand d'information à l'accueil central du CHU de ROUEN de 10h à 16h le 23 juillet 2018.. |
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23
Juil. 2018 |
A l'occasion de la Journée mondiale du Sjögren, l’antenne havraise de l’AFGS tiendra un stand d’information dans le hall nord de l’Hôpital Jacques Monod de 10h à 16h. |
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05
Juil. 2018 |
La filière de santé FAI2R organise une web conférence le jeudi 5 juillet de 12h30 à 13h30 avec le Professeur Jean Sibilia sur le thème: Nouvelles stratégies thérapeutiques dans les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares : inhiber la voie des interférons de type I . Pour plus de renseignements voir |
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16
Juin 2018 |
Conférences suivies d’un débat à PERPIGNAN le Samedi 16 juin 2018 à 11H :" Qu’est le syndrome de Gougerot Sjögren" par le Dr Elodie Chauvet, médecin interniste, "Le vécu du malade au quotidien" par Anne France Vinas de l’AFGS. Université de la santé, 2 rue Bartissol, Salle de confèrence de la mairie.Voir flyer. |
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12
Juin 2018 |
Une réunion des adhérents de l'AFGS aura lieu au HAVRE le mardi 12 juin 2018 à 15h à la Maison du Patient (Hôpital Flaubert). Voir .bulletin d'inscription |
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02
Juin 2018 |
L'Assemblée générale de l'AFGS, associée à des confèrences médicales, aura lieu le samedi 2 juin 2018 à l'Institut Pasteur à PARIS. Interviendront le Pr Eric Hachulla, le Pr Xavier Mariette, le Pr Jean Sibilia, le Dr Jean-Gérard Bloch, le Pr Emmanuel Andrès, le Dr Laurent Chiche (Programme sous réserve en raison de grèves dans les transports"). Le formulaire d'inscription a été envoyé aux adhérents avec Ressources n°103. |
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28
Avril 2018 |
Journée sur les rhumatismes et maladies chroniques inflammatoires le samedi 28 avril 2018 de 9h à 12h à SAINT-ETIENNE, Faculté de Médecine. Pour plus de renseignements voir affiche |
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17
Avril 2018 |
L'AFGS organise le mardi 17 avril 2018 à BORDEAUX une conférence, de 14h30 à 17h30, sur "les Centres de Référence et le Gougerot Sjögren", au CHU Pellegrin (entrée principale du Tripode, 1er étage, Galette administrative, Salle 1). Interviendront le Pr Pellegrin, interniste, en introduction, le Pr Richez, rhumatologue, sur la prise en charge de la maladie, missions, réseau, le Pr Lazaro, interniste, sur la recherche fondamentale et translationnelle, le Dr Duffau et le Dr Raymond, internistes, sur la recherche clinique, et l'ETP. Contact: 06 16 10 98 25
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17
Mars 2018 |
Web conférence organisée par la filière FAI²R samedi17 mars à 10 h : "Le Sjögren, caractère multidisciplinaire du suivi et coordination des soins" avec le Professeur Devauchelle-Pensec et Catherine Faou, présidente de l'AFGS. Lien pour accéder à la web conférence http://www.fai2r.org/web-conference-des-associations-de-patients/programme-web-conferences-associations-de-patients-2018 |
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12
Mars 2018 |
Séance de Qi Gong Sibérien le lundi 12 mars à la maison du Patient, Hôpital Flaubert, au Havre. Inscription obligatoire. Pour en savoir plus voir. |
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28
Fev. 2018 |
La 11ème Journée internationale des maladies rares aura lieu le 28 février 2018. Des manifestations seront organisées dans toute la France.Affiche 2018. Pour plus de renseignements voir https://www.alliance-maladies-rares.org/28-fevrier-2018-journee-internationale-des-maladies-rares/ |
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28
Fev. 2018 |
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares du 28 février 2018, la filière FAI²R organise avec la filière FIMATHO un événement à LILLE : un village maladies rares sera implanté sur la place Rihour de 10h30 à 16h. L'AFGS sera présente. |
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28
Fev. 2018 |
A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, une rencontre avec les patients est organisée dans le hall principal de l'Hôpital Européen à MARSEILLE de 10h à 15h. Voir Affiche |
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16
Fev. 2018 |
Le 16 février 2018, de 14h à 17h, à l'auditorium Awena de la médiathèque de GUIPAVAS, 51 rue Georges Pompidou, l' AFGS organise une conférence où interviendront le Professeur Jacques-Olivier Pers " Les formidables espoirs suscités par la recherche européenne sur le traitement du SGS" et le Docteur Divi Cornec " Les essais cliniques terminés ou en cours, et à venir, dans le Syndrome de Sjögren, un espoir grandissant de trouver enfin un traitement efficace". |
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15
Janv. 2018 |
Les adhérents de l'AFGS sont invités à partager la Galette des rois le lundi 15 janvier 2018 à 15 h à la Maison du Patient, Hôpital Flaubert, Le HAVRE. |
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09
Dec. 2017 |
La 18ème Marche des maladies rares aura lieu à PARIS le samedi 9 décembre . Départ du Stade Emile Antoine vers 13h30. Voir affiche Pour plus de renseignements : https://www.alliance-maladies-rares.org/18e-marche-des-maladies-rares-9-decembre-2017 |
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29
Nov. 2017 |
Le service de Médecine interne de l'Hôpital Européen à MARSEILLE, 6 rue désirée Clary, organise en partenariat avec l'AFGS une journée d'information à destination des patients le mercredi 29 novembre 2017. Salle de formation à partir de 14h. |
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20
Nov. 2017 |
Le ministère chargé de la santé reconduit pour la 7ème année, du 20 au 24 novembre 2017, la semaine de la sécurité des patients avec pour thème : « Usagers, soignants : partenaires pour la sécurité des patients ». Cette campagne a pour objectif de sensibiliser l’ensemble des publics sur les enjeux de la sécurité des soins et de favoriser le dialogue entre patients, usagers et professionnels de santé. Voir sur les sites de CHU les dates des manifestations. |
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13
Nov. 2017 |
L'Inserm organise une rencontre chercheurs-malades sur "Audition-Troubles auditifs" du 13 au 18 novembre dans de nombreuses villes de France. Nombre de places limité. Renseignements et inscription : http://chercheurs-malades-inserm.fr/site/chercheurs-2017-audition-troubles-auditifs/presentation;jsessionid=J!YEoAvjgjGcXdQeH5q08hGB.gl2?surveyName=Default&pg=presentation&locale=2&_TIM_=R19680088 |
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12
Oct. 2017 |
La 4ème édition de la rencontre "Ensemble contre les rhumatismes" aura lieu le jeudi 12 octobre à PARIS, Hôpital de la Salpétrière (en présence des conférenciers) et à Lyon, Marseille, et Toulouse (en retransmission). Programme et inscriptions : https://pmn.aviesan.fr/ |
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07
Oct. 2017 |
L'AFGS organise la 9ème Journée annuelle à BESANCON, Maison des Familles, le samedi 7 octobre 2017. Conférences : "Maladie de Lyme" par le Dr Jean Michel Lornet et "Equilibre alimentaire et régimes" par Valentine Caput, diététicienne. Renseignements et inscriptions: dintroz.monique@wanadoo.fr ou tél 03 81 82 36 51 |
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05
Oct. 2017 |
Web conférence organisée par la filière FAI2R le 5 octobre de 12h30 à 13h30 : "Gougerot Sjögren: manifestations extra glandulaires et prise en charge thérapeutique" animée par le Professeur Xavier Mariette. Voir http://www.fai2r.org/index.php/enseignement/web-conferences/les-jeudis-de-la-filiere |
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01
Oct. 2017 |
L'AFGS sera présente à Cap Asso BORDEAUX, grand carrefour annuel des associations et du bénévolat, Hangar 14, quai des Chartrons, le dimanche 1er octobre 2017.à partir de 11h. Entrée libre. |
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30
Sept. 2017 |
L'AFGS sera présente au forum des associations, Parc des époux Rosenberg, à SECLIN, sur le stand de l' AADVAH samedi 30 septembre de 10h à18h. Christine et Anita vous accueilleront. |
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08
Sept. 2017 |
Conférences médicales à LYON vendredi 8 septembre 2017 de 10 h à 16 h sur " Les troubles digestifs dans le syndrome du Gougerot Sjögren: de la bouche à l’intestin ». Hôpital Vinatier, Délégation régionale Inserm, 95, boulevard Pinel, Bron. Inscription par tél : 06 62 12 87 99 ou par courriel à afgsmarie@orange.fr après le 28 juin. |
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23
Juin 2017 |
Une Journée Grossesse et Pathologies médicales est organisée le vendredi 23 juin à PARIS, Hôpital Cochin . Inscription gratuite et obligatoire. Voir Programme et inscription |
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29
Mai 2017 |
La journée "Pathologies bucco-dentaires et rhumatismes, les dentistes à l'écoute des patients" se tiendra le lundi 29 mai 2017 à PARIS, Auditorium de BIOPARK (métro ligne 14. Accès gratuit mais inscription obligatoire. Pour s’inscrire et télécharger le programme : http://www.inserm.fr/associations-de-malades/rencontres/annexes/dent-rhumato |
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27
Mai 2017 |
L'assemblée générale de l'AFGS et les confèrences annuelles des médecins auront lieu le samedi 27 mai à l'Institut Pasteur à PARIS. Interviendront le Professeur Pers (Recherche européenne et SGS), Dr Deschaumes (les implants), Dr Juzeau (Droits du malade), Professeur Gottenberg et B.Schwikovski (ASSESS) . Réservé aux adhérents. Inscription obligatoire, . |
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23
Mai 2017 |
Lors de la Foire Comtoise, qui se tiendra du 20 au 28 mai à BESANCON, vous pourrez rencontrer Monique Dintroz, déléguée AFGS . Elle sera présente sur le stand du CISS Franche Comté, Palais des Congrès, Hall E, 1er étage, mardi 23 mai de 10h à 14h et jeudi 25 mai de 10h à 14h. |
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13
Mai 2017 |
Rencontre d’information et de partage d’expériences à SAINT-ÉTIENNE, Faculté de médecine Jacques Lisfranc, samedi 13 mai 2017 de 9h à 12h pour les patients et leur entourage : Rhumatismes et maladies chroniques inflammatoires (Polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite, Syndrome de Goujerot-Sjögren, lupus, sclérodermie). Voir programme et inscription |
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25
Avril 2017 |
Prochaine rencontre au HAVRE le mardi 25 avril à 14h à la Maison du patient sur le thème alimentation et phytothérapie dans le cadre du SGS avec intervention d'un pharmacien diplômé en micronutrition et phytothérapie. |
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18
Avril 2017 |
La Journée européenne des patients a lieu le 18 avril. Cette journée a pour objectif de sensibiliser l'ensemble des publics sur les droits des patients et répondre à leurs questions. De nombreuses maifestations sont organisées en régions à cette occasion notamment dans les CHU. |
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12
Avril 2017 |
Mercredi 12 avril 2017, réunion à 14h30, au CHU Pellegrin à BORDEAUX, amphithéâtre du Service Ophtalmologie : conférences du Professeur David Touboul sur le syndrome sec oculaire et du docteur Myriam Cadenne sur l'hypnose médicale. Ouvert à tous. Contact et inscription au 06 16 10 98 25. |
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06
Avril 2017 |
Une journée d'information à destination des patients est organisée à LILLE le 6 avril de 13h45 à 17h sur le thème: "Maladies inflammatoires chroniques et travail : expériences et aspects pratiques". Institut Gernez Rieux, Amphi A, 2 rue du Dr Schweitzer. Inscription gratuite mais obligatoire avant le 31 mars par mail à celine.podevin@chru-lille.fr ou par tel. 0320445928. Voir programme. |
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30
Mars 2017 |
L'AFGS vous accueillera sur son stand à la " Journée des associations" au CHU Robert Debré à REIMS le jeudi 30 mars . |
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25
Mars 2017 |
Une web conférence à destination des patients aura lieu le Samedi 25 mars 2017 de 10H à 11H sur le thème : Conséquences de la maladie auto-immune/auto-inflammatoire sur mon activité professionnelle. Comment gérer ? Rôle du médecin du travail et de la MDPH ? Pour en savoir plus: PDF |
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28
Fev. 2017 |
La 10ème Journée internationale des maladies raresaura lieu le 28 février. Vous trouverz la liste des manifestations organisées à cette occasion par Alliance Maladies Rares sur : http://www.alliance-maladies-rares.org/10e-journee-internationale-des-maladies-rares/?utm_medium=email&utm_campaign= |
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26
Janv. 2017 |
Le CISS organise à TOULOUSE une journée d'information sur "Photothérapie, aromathérapie et maladies chroniques" le 26 janvier à l'Hôtel Dieu. Inscription obligatoire. Renseignements au 06.37.66.54.34 Inscription et programme :
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20
Janv. 2017 |
Une rencontre conviviale des adhérents de la région aura lieu le 20 janvier à 15 heures à la Maison du patient au HAVRE (galette des rois ...) |
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03
Dec. 2016 |
La 17ème Marche des maladies rares aura lieu le 3 décembre à PARIS. Départ à 14h du Stade Emile Anthoine, 2 avenue de Suffren (15°). Pour plus de renseignements voir http://www.alliance-maladies-rares.org |
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26
Nov. 2016 |
L'AFA et le CERES organisent à NICE, 65 Voie Romaine, le samedi 26 novembre, une journée sur les thérapies complémentaires pour les personnes atteintes de maladies chroniques : Sophrologie, Shiatsu, Réflexologie, Gymnastique douce, Art-Thérapie. Gratuit, inscription obligatoire, tél. 06 80 75 33 42 |
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22
Nov. 2016 |
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21
Oct. 2016 |
Une nouvelle réunion conviviale aura lieu au HAVRE le vendredi 21 octobre à 14h30 à la Maison du patient de l'hôpital Flaubert. |
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12
Oct. 2016 |
"Ensemble contre les rhumatismes" le mercredi 12 octobre, Journée d'échanges Chercheurs-Patients, au Pavillon Daunou, 18 rue Daunou, PARIS 2ème. Plus de renseignements : https://pmn.aviesan.fr |
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12
Oct. 2016 |
"Ensemble contre les rhumatismes" le mercredi 12 octobre de 10h à 16h : retransmission des confèrences de Paris par l'Inserm de LYON, Centre hospitalier du Vinatier, 98 bd Pinel, BRON, Inserm/bat.452. Inscription obligatoire auprés de Marie (Permanence AFGS de Decines) 06 62 12 87 99 / 04 78 49 48 15. Programme : https://pmn.aviesan.fr/index.php?pagendx=255 |
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07
Oct. 2016 |
Salon de la polyarthrite et des rhumatismes inflammatoires chroniques les 7 et 8 octobre à PARIS ( et dans 20 villes en régions), Espace Charenton, rue Théodore Hamon, 75 012. Renseignements : 01 400 30 200 , http://www.af-polyarthrite.net/salon-polyarthrite/ |
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25
Sept. 2016 |
L'AFGS sera présente le dimanche 25 septembre 2016, de 11h à 18h, à Cap Associations, grande rencontre de plus de 300 associations. Hangar 14, sur les quais de BORDEAUX. |
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13
Sept. 2016 |
Présence de l'AFGS au forum du centre hospitalier de DIEPPE dans l'allée médicale mardi 13 septembre de 10h à 17h |
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10
Sept. 2016 |
Présence de l'AFGS au forum de la ville de ROUEN avenue Pasteur, entre la Préfecture et les quais, le samedi 10 septembre de 10h à 18h, Stand 174. |
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27
Juin 2016 |
La prochaine rencontre conviviale aura lieu au HAVRE le lundi 27 juin à 14h30 à la "Maison du patient" de l'hôpital Flaubert. |
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26
Juin 2016 |
Les Festiv' de l'Alliance Maladies Rares se dérouleront du 26 juin au 3 juillet dans 6 régions. Moment convivial, solidaire et festif pour les personnes atteintes de maladies rares. Gratuit et accessible à tous. Voir www.alliance-maladies-rares.org |
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04
Juin 2016 |
La Coordination RIC-SUD organise une réunion "Grand Public " le samedi 4 juin 2016 de 14H à 17H à l'Ehpad, les Jardins Riveral, 800 avenue du Mas Salat, GIGNAC. Au programme : Nouveautés thérapeutiques dans les rhumatismes inflammatoires chroniques, Difficultés avec la corticothérapie, Système digestif et rhumatismes inflammatoires, Hypnose et prise en charge de la douleur. Inscription par mail : coordination.ric-sud@orange.fr |
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04
Juin 2016 |
Web conférence le Samedi 4 juin de 10H à 11H sur le thème "Le lupus érythémateux systémique : traitements actuels et futurs". Conférence animée par le Professeur Zahir AMOURA, en partenariat avec l’Association Française du Lupus et l’Association Lupus France. Connectez vous sur www.fai2r.org |
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28
Mai 2016 |
L'assemblée générale de l'AFGS aura lieu le samedi 28 mai à l'Institut Pasteur à PARIS. Elle sera précédée et suivie de conférences de médecins. Interviendront le Professeur Pennaforte "Fatigue, pourquoi, que faire?", le Docteur Roguedas-Contios "Maladie de Sjögren: la peau souffre aussi", le Professeur Sibilia "Comprend-t-on mieux le SGS?", le Docteur Raymond Gueibé "Lorsque l'humilité devient la valeur essentielle du soignant". Réservé aux adhérents et leurs accompagnants. Inscription obligatoire. |
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28
Mai 2016 |
La « Journée Patients sur les rhumatismes inflammatoires chroniques » aura lieu le samedi 28 mai de 9h30 à 12h à SAINT ETIENNE, Nouvelle Faculté de Médecine, Hôpital Nord, Saint-Priest-En-Jarez. Rencontre d’information et de partage d’expériences sur la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite, le syndrome de Gougerot-Sjögren, le lupus, la sclérodermie. |
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06
Mai 2016 |
Foire Comtoise du 30 avril au 8 mai à BESANCON : l'AFGS sera présente sur le stand « Associations en santé et Droits des Usagers » au 1er étage du Palais des Congrès de Micropolis le vendredi 6 mai de 10h à 13h et le dimanche 8 mai de 10h à 13h. |
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18
Avril 2016 |
Lundi 18 avril à BORDEAUX, 14h30 à 17h, au CHU Pellegrin, service Ophtalmo (Bâtiment D), amphi 2ème étage, conférence du Professeur J-C Fricain (CHU Bordeaux) sur la sécheresse buccale et de C. Rossignol-Garcia, psychologue clinicienne, sur l'acceptation de la maladie. Ouvert à tous. Confirmation présence au . |
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09
Avril 2016 |
La filière de santé "Maladies rares auto-immunes et auto inflammatoires rares"(FAI2R) organise un programme de web conférences . Vous êtes invités à participer par internet en direct à la web conférence du samedi 9 avril de 10h à 11h sur le SGS en suivant ce lien : http://www.fai2r.org/index.php/enseignement/web-conferences/web-conferences-des-associations-de-patients.La conférence est animée par le Professeur Hachulla et Catherine Faou, présidente de l'AFGS. |
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08
Avril 2016 |
Rencontre conviviale à la Maison du patient, hôpital Flaubert, au HAVRE, le vendredi 8 avril à 15h avec la participation du Docteur Rodicq, pharmacien-herboriste. |
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25
Mars 2016 |
Journée régionale dédiée aux maladies inflammatoires : grossesse et biothérapies, vendredi 25 mars 2016 de 14h à 17h à LILLE, Institut Gernez Rieux, 2 rue du Dr Schweitzer. Réunion Patients-Médecins organisée par la Fédération Hospitalo-Universitaire IMMINeNT. |
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05
Mars 2016 |
Réunion conviviale à Besançon Samedi 5 mars 2016 de 13h à 17h30, Hôpital Saint-Jacques, place Saint-Jacques (Préfabriqué du Collectif Interassociatif Sur la Santé de Franche-Comté). Ouvert à toutes les personnes concernées par un syndrome sec et/ou le Syndrome de Gougerot-Sjögren. Renseignements:03 81 82 36 51 |
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29
Fev. 2016 |
9ème Journée internationale des maladies rares lundi 29 février 2016. Voir programme sur www.alliance-maladies-rares.org |
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15
Janv. 2016 |
Une réunion conviviale des adhérents de l'AFGS aura lieu au HAVRE, Maison du Patient, vendredi 15 janvier à 15h30 |
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15
Janv. 2016 |
Réunion médecins-malades, à l'Institut Gernez Rieux ( Ecole des Infirmières ) au CHRU de LILLE vendredi 15 janvier de 14H30 à 16h30. Avec la participation du Pr Hatron (Les 2 visages du SGS) et du Pr Hachulla ( SGS nouveaux traitements ? Protocoles thérapeutiques en cours) . |
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18
Dec. 2015 |
L’AFGS participera le vendredi 18 décembre 2015 à la Journée des associations de patients de la Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares à PARIS, Hôpital Necker, de 14h à 16h30 |
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11
Dec. 2015 |
L'AFGS sera présente au "Forum des Associations à l'Hôpital" à BREST, le 11 décembre 2015 de 10h à 16h30, dans le Hall du CHRU de La Cavale Blanche |
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05
Dec. 2015 |
Le 5 décembre se déroulera à PARIS la 16ème Marche des maladies rares organisée par Alliance Maladies Rares ( rendez-vous Champ de Mars à 11h30). Plus de renseignements : http://www.alliance-maladies-rares.org/ ANNULEE en raison de l'état d'urgence |
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07
Nov. 2015 |
Le CHU de REIMS (Service de médecine interne, Professeur Pennaforte) organise, le samedi 7 novembre 2015 de 10h à 13h, des échanges sur : la fatigue, peau et lupus, anémies et troubles sanguins, rhumatismes du lupus et du Gougerot, éducation thérapeutique. Amphithéâtre Institut régional de formation. Renseignements : tél 03 26 78 71 40 |
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23
Oct. 2015 |
L'AFGS organise au HAVRE une rencontre conviviale pour les patients de la région le vendredi 23 octobre à 14h à la "Maison du patient" , hôpital Flaubert. |
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13
Oct. 2015 |
Le CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé) de Franche-Comté organise à Besançon un colloque "Soignés/Aidants et Soignants" mardi 13 octobre, Espace Grammont, Centre Diocésain, 20 rue Mégevaud. Inscription obligatoire tél. 03 81 51 84 31 / 06 31 72 04 38 |
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09
Oct. 2015 |
A l'occasion de la "Journée mondiale de la vue" le vendredi 9 octobre 2015, un dépistage gratuit des troubles visuels sans rendez-vous a lieu aux Quinze-Vingts, 28 rue de Charenton, PARIS. |
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09
Oct. 2015 |
15ème Salon de la polyarthrite et des rhumaismes inflammatoires chroniques les 9 et 10 octobre 2015, Espace Charenton, PARIS 12ème. Nombreuses confèrences sur : la fatigue, les RIC, l'ostéoporose, les traitements... |
Des modifications ont été apportées à la fiche de recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires de la filière FAI²R en date du 7 avril 2021 avec les dernières informations disponibles concernant la vaccination. Voir
La filière de santé FAI2R a réalisé une série de vidéos sur des thérapies complémentaires : sophrologie, hypnose, auriculothérapie, yoga, acupuncture...Voir les videos : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/therapies-complementaires-bien-etre
Mise en place et encadrée par l'ANSM, l'expérimentation de l'usage du cannabis médical a débuté le 25 mars 2021. Elle concernera 3000 patients. Les douleurs neuropathiques réfractaires aux thérapeutiques accessibles sont une des 5 indications thérapeutiques retenues. Plus de détails : https://ansm.sante.fr/actualites/lancement-de-lexperimentation-du-cannabis-a-usage-medical-lansm-publie-la-liste-des-200-structures-de-reference
Pour bien comprendre le mode d'action du coronavirus regardez cette vidéo due à la Radio Télévision Suisse francophone :
Mise à jour des recommandations de la filière FAI2R en date du 2 mars pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares en période épidémique COVID-19 : précautions, traitements, vaccination ...Voir
Depuis le 1er janvier 2021, les médicaments homéopathiques ne sont plus remboursés par la Sécurité sociale. Cette décision fait suite aux recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) qui constatait l’absence de démonstration de leur efficacité. Certaines mutuelles peuvent néanmoins les prendre en charge.
France Assos Santé organise un webinaire le 21 janvier sur les vaccins COVID. Voir programme et inscription :https://event.webinarjam.com/register/95/4v94oi7l
L’ordonnance du 21 décembre 2020 a prolongé les mesures de chômage partiel, notamment des personnes à risque de développer une forme grave de covid, à une date qui sera fixée par décret et au plus tard jusqu’au 31 décembre 2021 : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000042722461?r=Upe4U9Leu9
Recommandations de la filière FAI2R en date du 19 janvier pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares en période épidémique COVID-19 : voir
Le document transmis par l'UTEP (Unité Transversale pour l'Education du Patient) de Strasbourg contenait une erreur quant au numéro téléphonique pour prendre contact. Ce document a été mis en ligne sur le site dans Nouvelles brèves du 05/10/2020 et dans le n° 115 de Ressources. Pour prendre contact composer le 03 88 12 71 40.
Concernant les patients qui ont été atteint de COVID-19, la HAS a indiqué le 23 décembre 2020 que : la tolérance du vaccin chez les sujets ayant un antécédent de Covid-19 (documenté par sérologie positive ou test PCR positif) était bonne; il n’y a pas lieu, à ce stade, de vacciner systématiquement les personnes ayant déjà développé une forme symptomatique de la Covid-19. Toutefois ces personnes doivent pouvoir être vaccinées si elles le souhaitent à l’issue d’une décision partagée avec le médecin. Dans ce cas, il parait alors préférable de respecter un délai minimal de 3 mois à partir du début des symptômes.
Recommandations de la filière FAI2R pour les patients mise à jour au 23 décembre 2020. Des informations vous sont données concernant la vaccination contre la COVID-19 : voir
Le projet NECESSITY a été mis en place pour apporter à la communauté étudiant le syndrome de Sjögren les outils nécessaires pour créer des sous-groupes de patients lors des essais cliniques. NECESSITY regroupe 25 partenaires de 10 pays, dont 20 partenaires universitaires, 4 entreprises pharmaceutiques et 1 association de patients (l’AFGS). Une brochure en français vous explique le projet : voir
Un décret du 10 novembre 2020 précise que les personnes atteintes de maladies rares sont bien considérées comme des salariés vulnérables devant être placés en activité partielle lorsque le télétravail n’est pas possible et que les mesures sanitaires ne permettent pas une protection suffisante.
Le gouvernement est revenu à des critères plus étendus dans la définition des personnes vulnérables. Voir : https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/A14380
Pendant le confinement, reprise à partir du 12 novembre des jeudis de France Assos Santé. Voir : https://www.france-assos-sante.org/actualite/les-jeudis-de-france-assos-sante-les-rendez-vous-reprennent/
Par une ordonnance en date du 5 octobre, le Conseil d'Etat a prononcé la suspension des articles du décret relatif aux critères de vulnérabilité, articles aboutissant à restreindre les critères de vulnérabilité au covid-19 permettant aux salariés de bénéficier du chômage partiel (voir information du 01/10/2020 ci dessous).
Le Professeur Damien SENE, interniste à l’hôpital Lariboisière PARIS, cherche des candidates/ts ayant un syndrome de Sjögren avec ou sans neuropathie des petites fibres pour une évaluation du retentissement sur la qualité de vie. Il s’agit d’une étude simple basée sur des questionnaires de qualité de vie et l’analyse des dépenses de santé liée à la maladie. Si vous êtes intéressés (es) vous pouvez contacter : Mme Danièle SCHOLASTIQUE (assistante) : daniele.scholastique@aphp.fr Tel : 01 49 95 63 80
Un décret relatif à la procédure applicable aux refus de soins discriminatoires et aux dépassements d'honoraires abusifs ou illégaux a été publié le 2 octobre 2020. Constitue un refus de soins discriminatoire toute pratique tendant à empêcher ou dissuader une personne d'accéder à des mesures de prévention ou de soins, par quelque procédé que ce soit. Le décret prévoit la procédure en cas de plainte d’une personne qui s’estime victime d'un refus de soins discriminatoires. Voir : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000042393603
Les personnes vulnérables encourent des risques trés graves en se rendant sur leur lieu de travail. Elles n'en sont plus dispensées depuis le 31 août. France Assos Santé a publié une tribune pour attirer l'attention des pouvoirs publics sur cette situation. L'AFGS, comme de trés nombreuses associations de malades, est signataire de cette tribune.Voir
La vaccination contre la grippe est recommandée. Pour les personnes prises en charge au titre de l'ALD et pour les personnes de plus de 65 ans, le vaccin et l'injection sont gratuits et la prise en charge est valable du 13/10/2020 au 31/01/2021.
Dans une tribune, médecins, sociétés savantes, associations (dont France Asso Santé) demandent au gouvernement de tenir ses engagements en mettant en place dès janvier 2021 l’expérimentation du cannabis à usage médical. Rappelons que l’accès à ces médicaments a été jugé scientifiquement pertinent dès décembre 2018 par le comité scientifique de l’ANSM.
Une étude anglaise, à partir de données de 35463 patients atteints de COVID-19, a établi un score basé sur 8 critères cliniques et biologiques : l'âge, le sexe, le nombre de comorbidités, la fréquence respiratoire, la saturation en oxygène périphérique, le niveau de conscience, le taux d'urée et la proteine C-reactive (CRP). Ce score permet de stratifier les patients en 4 groupes : ceux à faible risque pourraient être pris en charge en ville, ceux à risque intermédiaire pourraient rester à l'hôpital sous surveillance, les deux groupes à haut et très haut risques de décès devraient recevoir rapidement un traitement agressif, incluant un corticoïde "et une escalade vers des soins critiques si nécessaire".Voir https://www.bmj.com/content/370/bmj.m3339
A destination des patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires, la filière FAI2R a publié une fiche intitulée "Comment bien utiliser son masque grand public ?" Voir
Le ministère de la santé a lancé un site de "prévention et de conseils personnalisés" sur le coronavirus. Toutes les informations mises à disposition sont "validées médicalement et mise à jour quotidiennement". Il propose d'obtenir "en 3 minutes des recommandations pour votre santé". Voir le site : https://Mesconseilscovid.fr
L’Assurance Maladie va adresser un courrier à tous les assurés en ALD pour les inviter à prendre contact avec leur médecin traitant afin de bénéficier, pour ceux ne l’ayant pas consulté pendant la période de confinement, d’une consultation longue, prise en charge à 100% et sans dépassement autorisé, jusqu’au 30 juin. Les personnes vulnérables peuvent également bénéficier de cette disposition.
La filière FAI2R a publié des données épidémiologiques sur le covid 19 au 15.05.2020 concernant les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques et maladies auto-immunes systémiques dont le SGS primaire : voir.
La filière de santé FAI2R a publié en date du 7 mai des recommandations pour le déconfinement des patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires : voir
La filière FAI2R publie les données épidémiologiques hebdomadaires du COVID-19 concernant les patients atteints de rhumatismes chroniques et maladies auto-immunes systémiques. Voir fiche au 22.04.2020
Vous avez la possibilité de suivre les "Jeudis de France Assos Santé". Chaque jeudi un thème d'actualité dans les domaine de la santé est développé. Vous avez également la possibilité de voir le webinaire en replay : https://www.france-assos-sante.org/actualite/les-jeudis-france-assos-sante/
La Haute Autorité de Santé (HAS) a édité une fiche "COVID-19 : Faire face à une maladie chronique pendant le confinement". Voir le lien : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3178865/fr/faire-face-a-une-maladie-chronique-pendant-le-confinement
France Assos Santé fait le point sur les essais cliniques en cours visant à évaluer de possibles traitements contre le COVID-19. Voir la note d'information
La filière FAI2R a publié à la date du 9 avril ses recommandations sur le thème : "Que faire quand le télé travail n'est pas possible ? " Voir fiche
Si vous présenter des symptômes de COVID 19, vous pouvez vérifier si un médicament pourrait présenter un risque potentiel d'aggraver vos symptômes : https://www.covid19-medicaments.com/
Pour les patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires, la filière de santé FAI2R vous propose une fiche apportant conseils et informations sur comment organiser et structurer ses journées de confinement. Voir Fiche.
Le Haut Comité de Santé Publique a défini les personnes à risque de développer une forme grave d’infection au Coronavirus. Voir la liste : https://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/actualites-du-ministere/article/coronavirus-qui-sont-les-personnes-fragiles
Le Professeur Jacques-Eric Gottenberg, CHRU de Strasbourg, fait le point dans une interview sur les essais cliniques concernant le Gougerot Sjögren : des déceptions et quelques espoirs... Voir la vidéo https://www.fai2r.org/interview-fai2r-actu-gougerot
Le lavage des mains est fortement recommandé pour se protéger du coronavirus, encore faut-il le faire correctement, regardez cette video : https://www.youtube.com/watch?v=4KaN2xqoYWA . Vous pouvez également vous servir d'une solution hydro-alcoolique, voir la vidéo : https://www.youtube.com/watch?v=u5nfdVDOFHk
L’ANSM a publié les dernières données issues de l’enquête de pharmacovigilance portant sur le Levothyrox nouvelle formule et sur les autres médicaments à base de lévothyroxine. Elle conclue à une diminution importante de la notification des cas graves pour le Levothyrox (-90%) et pour les autres médicaments à base de lévothyroxine (-67%).
A compter du 1 er janvier, la réforme du « 100 % santé » entre dans sa deuxième phase avec l'obligation faite aux opticiens et aux dentistes de proposer une formule avec reste à charge zéro pour le patient. Le remboursement des appareils auditifs va aussi être amélioré en attendant une application totale de la réforme prévue en 2021.
Suite aux mesures prises par l'ANSM, l'accés des patients aux corticoïdes par voie orale s'est nettement amélioré ces dernières semaines. Les exportations restent cependant interdites jusqu'à la régularisation compléte de l'approvisionnement du marché français.
Sur prescription d’un médecin, l’Assurance maladie peut rembourser les frais de transport engagés pour se faire soigner, même si le malade effectue le transport avec sa propre voiture ou en transports en commun. Un site vient d’être mis en place pour faciliter les remboursements des patients : https://www.mrs.beta.gouv.fr/
L'AFGS est désormais membre actif de la base de données de l'Agence européenne des médicaments (EMA). Cette agence a pour mission de promouvoir l'excellence scientifique dans l'évaluation et la surveillance des médicaments, dans l'intérêt de la santé publique dans l'Union européenne.
Selon un article scientifique rédigé par Orphanet et EURORDIS, les maladies rares touchent actuellement entre 3,5 % et 5,9 % de la population mondiale, soit environ 300 millions de personnes dans le monde.
Le 19 septembre, le Premier ministre Edouard Philippe a annoncé un ensemble de mesures visant à lutter contre les pénuries de médicaments. Deux mesures phares sont prévues : l'obligation pour les industriels de constituer un stock de sécurité pour les médicaments à intérêt thérapeutique majeur, l'obligation pour les industriels de mettre en place une alternative thérapeutique en cas de pénurie. Voir le communiqué de France Assos Santé
La Fondation maladies rares a enregistré sur YouTube sa 1ère web-émission sur le thème "intelligence artificielle et maladies rares". Des spécialistes parlent des potentialités et des défis à relever pour concrétiser les projets d'I.A et leur intégration dans le parcours diagnostique des maladies rares. Voir : https://www.youtube.com/watch?v=6vIK9-hYA3A
EURORDIS réalise une enquête sur les difficultés d'accés aux traitements pour les patients atteints de maladie rare. Pour répondre à l'enquête cliquez sur : https://www.surveymonkey.com/r/H3WLKZH
Le projet HarmonicSS vise à l’harmonisation et l’analyse intégrative de cohortes régionales, nationales et internationales de patients atteints du Syndrome de Sjögren primaire en vue d’une stratification améliorée, d’un traitement et de l’élaboration d’une politique de santé. Pour plus de renseignements sur les partenaires, les objectifs, les outils et les résultats escomptés, voir le flyer (en anglais).
Une fédération européenne du Sjögren vient d’être créée. Elle regroupe pour l’instant les associations de malades de Finlande, France, Grèce, Italie, Pays Bas, Portugal, Espagne, Suisse, Royaume Uni et Belgique (membre associé). Le but de cette fédération est d'obtenir plus de visibilité, d'attention et de solutions pour le syndrome de Sjögren en promouvant l'avancement des connaissances, de la recherche, de l'information, du traitement et des soins, en encourageant la participation des patients à la recherche scientifique, aux institutions médicales, sanitaires, sociales… et en faisant mieux connaître le syndrome de Sjögren à tous les niveaux. Coralie Bouillot, représente l’AFGS et est membre du conseil d’administration. Plus d’informations : www.sjogreneurope.org
Le 28 mai 2019 a été lancé la consultation nationale #ActionHandicap qui vise à recueillir les idées des Français pour garantir une "vraie place" aux personnes handicapées dans la société. Vous avez jusqu'au 31 août pour vous exprimer en ligne : https://informations.handicap.fr/a-actionhandicap-consultation-nationale-lancee-11915.php
Le Centre Hospitalier National d'Ophtalmologie des Quinze-Vingts a une consultation spécialisée dédiée aux ‘Syndrome de Gougerot-Sjögren et syndromes secs oculaires’. Cette consultation est réalisée par le Dr Hong LIANG sous la direction du Pr Christophe BAUDOUIN et se focalise sur les atteintes ophtalmologiques de cette pathologie. Pour RV mail : cicpso@15-20.fr
La Filière FAI²R a souhaité répondre à un maximum de questions concernant la vaccination chez les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares en éditant un flyer. Consultez-le
EURORDIS a mis en ligne un sondage sur l’expérience des traitements pour les maladies rares. Ce sondage international est ouvert à toute personne vivant avec une maladie rare dans le monde. Il s’agit de mieux comprendre votre expérience en vous demandant si des traitements sont disponibles pour votre maladie, s’ils sont accessibles et si votre expérience vis-à-vis de ces traitements est positive ou négative. Si vous avez un Gougerot Sjögren primitif, maladie rare, vous pouvez répondre à ce sondage : http://bit.ly/eurordis-survey. EURORDIS regroupe plusieurs centaines d’associations de malades atteintes de maladies rares en Europe et défend leurs intérêts à l’échelon européen. L’AFGS est membre d’EURORDIS.
Les fédérations des assureurs des mutuelles et des institutions de prévoyance ont signé un accord portant sur la lisibilité des garanties de complémentaire santé. Les complémentaires de santé se sont accordées sur 15 "exemples communs" » de garanties : consultations médicales avec et sans dépassement d'honoraires, paire de lunettes (monture et verres) ou encore appareil d'aide auditive…Pour chaque acte ou produit, le tarif réglementé ou le prix moyen national servira de référence et les montants à la charge de l'assurance-maladie, de la complémentaire et de l'assuré seront présentés en euros. Le système s'appliquera à compter de 2020 .
L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a publié un rapport sur la consommation des antalgiques opioïdes en France. La consommation des antalgiques opioïdes a augmenté ces dernières années et cela s’inscrit dans la politique d’amélioration de la prise en charge de la douleur mais, en parallèle, l’ANSM observe une augmentation du mésusage, ainsi que des intoxications et des décès liés à l’utilisation des antalgiques opioïdes, qu’ils soient faibles (par exemple le tramadol, la codéine et la poudre d’opium) ou forts (par exemple la morphine, l’oxycodone et le fentanyl). La consommation des antalgiques opioïdes peut s’accompagner de complications graves, ainsi le nombre d’hospitalisations liées à la consommation d’antalgiques opioïdes obtenus sur prescription médicale a augmenté de 167 % entre 2000 et 2017.
Le projet de recherche NECESSITY qui porte sur le Syndrome de Sjögren primaire (SSp) a démarré en janvier 2019. Il a trois objectifs : élaborer des paramètres cliniques sensibles pour évaluer la réponse aux traitements médicamenteux chez les patients atteints de SSp, identifier et évaluer les biomarqueurs discriminants pour la stratification de patients atteints de SSp, réaliser un essai clinique pour valider les nouveaux paramètres cliniques sensibles et les biomarqueurs identifiés. Sa durée sera de 6 ans et son coût sera de 15,4 millions d'euros, financé par la Communauté européenne et 4 grands laboratoires pharmaceutiques. Le coordinateur du projet est l'INSERM avec pour chef de projet le Professeur Xavier Mariette. Les associations de patients européennes sont représentées par Maggy Pincemin (AFGS). Sur le rôle de l'AFGS voir. Pour plus de renseignements
A compter du 9 février 2019 pour lutter contre les médicaments falsifiés deux types de dispositifs de sécurité seront obligatoires : un dispositif antieffraction, et un identifiant unique (sérialisation) correspondant à un numéro de série. Cet identifiant unique s’appliquerait en France à tous les médicaments soumis à prescription. Toutes les personnes habilitées à délivrer des médicaments au public auront pour obligation de vérifier l’intégrité de chaque boîte et de désactiver l’identifiant unique. Ces mesures seront mises en place progressivement.
La prise en charge des prothèses auditives a changé au 1er janvier 2019. Il s’agit de la première étape de la réforme dite « 100 % santé », visant à améliorer l’accès aux soins optiques, dentaires et d’audiologie. Concernant les prothèses auditives, la réforme se traduit dès à présent par un plafonnement des prix de vente, qui seront progressivement réduits. Parallèlement, l’augmentation du niveau de remboursement de l’Assurance Maladie permettra de rendre l’achat d’une prothèse auditive moins coûteux pour les assurés.
Une enquête sur le parcours des patients atteints de douleurs chroniques est en cours pour les patients pris en charge dans les Hauts-de-France. Cette enquête, réalisée par une start-up lilloise, a été élaboré par la Société Française d'étude et de traitement de la douleur (SFETD), l'Agence régionale de santé et des associations de patients. Les patients des Hauts-de-France peuvent répondre au questionnaire jusqu'à fin janvier 2019 sur www.heroicsante.fr
Un accord a été signé le 6 décembre entre les deux syndicats représentatifs de la profession pharmaceutique et l’assurance-maladie sur la téléconsultation en pharmacie. Tout pharmacien pourra désormais proposer à ses patients de communiquer avec son médecin depuis l’espace de confidentialité de l’officine.
Le déploiement de la télémédecine constitue un enjeu-clé pour l'amélioration de la prise en charge des maladies rares et l'accés au soin pour tout le territoire. Il vous est possible d'écouter une interview organisée par la filière FAI2R sur les aspects pratiques de la téléconsultation et de la télé-expertise en consultant ce lien : https://www.fai2r.org/interview-fai2r-telemedecine.
Différentes spécialités comme le Plaquenil®, le Cortancyl®, l’Imurel®, se sont vus frappés d’un pictogramme indiquant « grossesse = interdit » ou « grossesse = danger ». L’ANSM a signalé que de nombreux professionnels de santé et patients ont fait part des difficultés liées à la mise en place de cette mesure et qu’une réflexion est en cours avec le représentant des professionnels de santé et des patients.
La filière FAI²R met cependant en garde contre des arrêts intempestifs de ces traitements qui pourraient être décidés soit par les médecins de famille ou les patients eux-mêmes en cas de grossesse.
A partir du 15 septembre 2018, les médecins pourront proposer à leurs patients des téléconsultations. La téléconsultation est une consultation à distance réalisée entre un médecin dit 'téléconsultant', quelle que soit sa spécialité médicale, et un patient, ce dernier pouvant, le cas échéant, être assisté par un autre professionnel de santé. Les actes et prestations seront prises en charge par l’assurance maladie comme des consultations classiques.
Le Journal de la recherche de l'Institut Pasteur a publié un interessant article intitulé "Maladies auto-immunes : quand nos défenses nous attaquent" (Dossier/27.03.2018); Pour le voir :https://www.pasteur.fr/fr/journal-recherche/dossiers/maladies-auto-immunes-quand-nos-defenses-nous-attaquent
Le projet de recherche européen HarmonicSS est dédié au Syndrome de Sjögren primaire (SSp). Ce projet concerne la recherche sur le SSp et les besoins cliniques non satisfaits, dans le but d’améliorer la prise en charge clinique du syndrome et la recherche médicale le concernant. Un modèle de stratification (groupes et sous-groupes de patients) sera développé pour détecter précocement les sujets à haut risque en pratique clinique. Un comité de patients a été créé et est consulté régulièrement. Maggy Pincemin représente l’AFGS au sein de ce comité. Pour en savoir plus :https://harmonicss.eu et https://www.facebook.com/Harmonicss-171823260023440/
Le projet "Necessity"(voir info du 22/03/2018 ci-dessous) a atteint l'étape de préparation de l’accord de subvention par le partenariat Public-Privé Union Européenne-Labos pharmaceutiques. Le projet ne démarrera qu'en janvier 2019.
Le Cap Fémina est un rallye solidaire, exclusivement réservé aux femmes, qui se déroulera au Maroc du 3 au 14 octobre. C'est une compétition internationale basée sur la navigation sur pistes et le franchissement de dunes et accompagnée d'actions solidaires. Une adhérente AFGS a décidé d'y participer et l'AFGS suivra son exploit : http:// www.lesfeesplacebo.com
Dans une décision du 31 mai 2018, la Cour de cassation a jugé que la prescription d'un médicament assortie de la mention "non substituable", c'est-à-dire excluant le recours aux médicaments génériques, doit être justifiée par le médecin prescripteur. Les caisses d'assurance maladie risquent donc d'infliger à des médecins une pénalité financière pour un recours abusif à la mention "non sustituable".
Le syndrome de Gougerot-Sjögren primitif (SGSp) est désormais référencé par Orphanet. Toutefois la fiche concernant la pathologie est incomplète car en cours de construction. C'est après la création de centres de référence et de compétences en 2017 une nouvelle étape dans la reconnaissance du SGSp comme maladie rare.
Au nom de l’ISN Europe (International Sjögren’s Network), l’AFGS représente les associations de patients dans une proposition de projet européen sur le Syndrome de Sjögren. L’objectif premier de ce projet intitulé NECESSITY est de découvrir des biomarqueurs permettant de créer des groupes de patients pour les essais cliniques concernant le Sjögren. Un essai clinique utilisant cette stratification suivra.
Le prélevement à la source de l'impôt sur le revenu interviendra en 2019. Il n'aura pas d'impact sur la réduction d'impôt attachée aux dons faits aux associations. La réduction d'impôt pour les dons faits en 2018 vous sera restituée en 2019. Rappelons que les dons à l'AFGS bénéficie d'une réduction d'impôt de 66%.
La Fondation maladies rares a réalisé une vidéo intitulée "Comment développer un médicament" qui explique de façon trés didactique le chemin à parcourir entre le choix de la molécule et l'utilisation du médicament par le patient. Pour voir la vidéo : https://www.youtube.com/watch?v=JjHjzt9yYTs&feature=youtu.be
Pour favoriser l'accueil et l'intégration des personnes touchées par les maladies rares au sein de l'école et de l'entreprise, Alliance Maladies Rares a réalisé un film que vous pouvez voir sur https://youtu.be/ongklBUdfe8. Ce film est tout particulièrement destiné aux enseignants, aux dirigeants d’entreprise, aux responsables Ressources humaines ...
Une application permet à des personnes dont le handicap n’est pas apparent, ou immédiatement apparent, de se signaler et de demander de l’aide lorsqu’une situation devient difficile. C’est un projet social et solidaire dont l’ambition est de permettre à ces personnes une meilleure intégration dans la vie sociale. Pour en savoir plus : http://www.lpliz.com
Dans le cadre d'un doctorat sous la direction du Professeur Henri Chabrol (Université Toulouse II ) une recherche sur "le vécu de la douleur chronique" est en cours avec une enquête à laquelle vous pouvez répondre : https://enquetes.univ-tlse2.fr/index.php/472896?lang=fr&encode=
Un budget de 150 millions a été alloué pour cette année aux centres de réfèrence dédiés aux maladies rares.Rappelons que 363 centres de réfèrence (104 sites coordonnateurs et 259 sites constitutifs) ont été labellisés pour 5 ans, jusqu'en 2022.
Deux essais internationaux (CONCERTO et MUSICA) montreraient que la toxicité du méthotrexate chez les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde le recevant en association à l'adalimumab (Humira ®) reste faible et stable et n'empêche pas l'efficacité de l'association qui, elle, augmente avec le temps. (RMD Open, publication en ligne du 18 septembre 2017)
Un pictogramme destiné à alerter sur les risques d'un médicament pour les femmes enceintes et leur fœtus a fait son apparition sur les boîtes de médicaments le 17 octobre. Le pictogramme doit permettre de renforcer la visibilité de l’information relative aux risques tératogènes, qui figurent déjà sur les notices des médicaments concernés.. Deux modèles de pictogramme pourront être présents sur les boîtes, l'un comportant une mention "interdiction" (panneau rond barré), l'autre une mention "danger"(panneau triangulaire).
L'inclusion des patients dans l'essai tocilizumab versus placeboest est terminée, le chiffre de 110 patients prévus ayant été atteint. Les résultats de l'étude seront connus en 2018.
Si vous habitez la région parisienne, les données administratives, sociales et médicales vous concernant, ou concernant votre enfant, sont désormais stockées par l’AP-HP de façon sécurisée dans une grande base de données appelée "Entrepôt de données de santé " et sont utilisées par les professionnels de l’AP-HP dans un but de recherche en santé. Cette démarche permet ainsi aux malades de contribuer directement au progrès médical. Pour plus d’information : http://recherche.aphp.fr/eds
Le paiement par carte bancaire des cotisations pour adhésion ou renouvellement d'adhésion à l'AFGS et pour dons est en forte augmentation : +28% pour le 1er trimestre 2017 par rapport au 1er trimestre 2016. Avantages du paiement par CB : plus facile pour la personne (pas d'envoi postal, reçu fiscal immédiat), permet des économies de gestion pour l'AFGS. Rappelons que le paiement par CB est possible aussi bien pour la France métropolitaine que pour les DOM ou l'étranger. L'AFGS vous remercie d'utiliser le paiement par CB.
La filière des maladies autoimmunes et autoinflammatoires rares (FAI2R) a créé sur son site des tutoriels que vous pouvez consulter http://www.fai2r.org/index.php/enseignement/videos-tutoriels-patients . La filière souhaite connaître les besoins des patients pour créer de nouveaux tutoriels. Donnez votre avis: https://goo.gl/forms/emfwm6OfE3CBIBEo1
Hylo Confort Plus d'Usapharm, préconisé pour l'hydratation intensive de la surface de l'oeil, est désormais pris en charge par l'assurance maladie.
Armelle Caradec a pris le départ du Rallye Aïcha des Gazelles le 17 mars (voir photo). Vous pouvez suivre les aventures de l'équipage 230 sur leur page facebook : https://www.facebook.com/ozergazelles/
Une vingtaine d'essais cliniques sur le Sjögren et les syndromes secs sont actuellement menés dans l'Union Européenne. Pour en savoir plus : http://www.clinicaltrialsregister.eu
100 des 110 patients prévus ont été randomisés dans l’essai « tocilizumab versus placebo au cours du syndrome de Sjögren primitif ». Deux nouveaux centres ont été ouverts: Cahors et Marseille. Si vous souhaitez participer à cet essai clinique, l'AFGS peut vous indiquer tous les centres participants à l'étude. Contactez notre antenne administrative au 03 69 81 43 31.
Une étude clinique sur un nouveau collyre pour œil sec léger à modéré est en cours. Les patients souhaitant participer à l’essai peuvent envoyer un mail à ophtara.necker@aphp.fr avec une lettre expliquant leur maladie et les traitements qu’ils ont reçu.
La Filière des Maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares (FAI²R) vous propose de répondre à un questionnaire réalisé autour du thème « Parcours professionnel avec une maladie auto-immune et auto-inflammatoire rare ». Pour accéder au questionnaire voir :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf0R6-ry8ndKoPIoFADj4gS8IStNp7dRB9YdGQfD5ZVtdB_Uw/viewform?c=0&w=1
A partir du 1er mars 2017, les médecins pourront prescrire aux patients des activités physiques adaptées, selon des modalités précisées dans un décret paru le 31 décembre 2016. Ces prescriptions concerneront seulement les patients souffrant d’affections de longue durée. L’activité physique, prescrite "en accord avec le patient" par le médecin traitant, devra être "adaptée à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical du patient", et dispensée par des professionnels, notamment des masseurs-kinésithérapeutes, ergothérapeutes et psychomotriciens.
Le recrutement pour une étude clinique multicentrique, intitulée NORTHERN LIGHTS, destinée à des adultes atteints de sécheresse oculaire modérée à sévère est en cours en France. L’étude permettra d’évaluer la sécurité d’emploi et l’efficacité d’un nouveau collyre à base de ciclosporine A. La durée de l’étude pour les patients est de 6 mois. Pour pouvoir participer à cette étude, vous devez (entre autres) être atteint(e) de sécheresse oculaire modérée à sévère dans les deux yeux depuis au moins 1 an. Si vous souhaitez en savoir plus et participer à l’étude, n’hésitez pas à contacter : Mme Muller, CHU d'Angers (jeanne.Muller@chu-angers.fr); Mme Tanguy, CHU de Brest (christine.tanguy@chu-brest.fr) ; Dr Trone, CHU de St Etienne tél. 04 77 12 77 93 ; Mme Lefeuvre, CHU de Rennes (Barbara.LEFEUVRE@chu-rennes.fr); Mme Asgassou, CHU de Dijon (rhassane.asgassou@chu.dijon.fr)
Pour celles et ceux qui souffrent d'une polyarthrite ou d'une spondylarthrite associée au Sjögren, le centre hospitalier de Cahors propose une éducation thérapeutique hors hospitalisation. L’objectif de ce programme est notamment de développer chez les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques des compétences en termes de savoir, savoir-faire et savoir être. Responsable du programme Chrystelle Durand, tél. 05 65 20 50 50
La loi de santé du 26 janvier 2016 prévoit la généralisation du tiers payant fin 2017 pour toutes les dépenses de santé. Depuis le 1er janvier les professionnels de santé exerçant en ville peuvent proposer le tiers payant à leurs patients.
Les 1ers résultats de la satisfaction des patients hospitalisés complètent depuis le 15 décembre 2016 l’évaluation de la qualité des soins. Plus de 56 000 patients ont répondu à un questionnaire de satisfaction détaillé permettant à la HAS de calculer un score de satisfaction par établissement. Voir sur http://www.scopesante.fr
La filière de santé des maladies autoimmunes et autoinflammatoires rares (FAI2R) vous propose de répondre à un questionnaire en ligne sur l'ETP, destiné à mieux connaître et identifier les souhaits et besoins des patients. Pour y répondre : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSed5sVoqgt5BUp0TX_39Ea8rhpXx38BX-Z5VdN9GEEn0E3kCg/viewform?c=0&w=1&usp=mail_form_link
Depuis le début des années 2000, les activités physiques et sportives (APS) sont reconnues comme une thérapeutique non médicamenteuse pertinente pour jouer un rôle dans la prise en charge des patients porteurs de pathologies chroniques. Une association, efFORMip, présidée par le Professeur Daniel Rivière, a pour mission de favoriser ce recours aux APS. L’association s’appuie sur un réseau de professionnels de la santé et du sport. Les patients de Midi-Pyrénées intéressés peuvent se reporter au site de l’association : http://www.efformip.fr/
http://www.Jaccede est une plateforme collaborative (site Internet et application mobile sur Google Play et App Store) ) où chacun peut détailler l’accessibilité des lieux accueillant du public. Elle permet aux personnes à mobilité réduite d’identifier les établissements correspondant à leurs besoins en matière d’accessibilité.
Les patients atteints du syndrome de Gougerot Sjögren peuvent évaluer l'activité de leur syndrome avec le score ESSPRI. Il s'agit d'une méthode d'évaluation scientifiquement validée dont la création est due à EULAR (European League Against Rheumatism). Voir https://www.sanoia.com/sjogren/ cliquez sur "score ESSPRI" dans le texte français.
Une unité de recherche Inserm intitulée "Lymphocites B et Auto-immunité" va être créée à Brest sous la direction du Professeur Jacques-Olivier Pers, grâce à l'investissement depuis plus de 30 ans du Pr Youinou. Trois maladies auto-immunes sont concernées : la polyarthrite rhumatoïde, le syndrome de Gougerot-Sjögren et le lupus. Rappelons que les Prs Pers et Youinou sont conseillers scientifiques de l'AFGS.
La Haute Autorité de Santé (HAS) informe sur le niveau de qualité de tous les hopitaux et cliniques de France. Son site http://www.scopesante.fr peut vous aider à géocaliser les établissements prés de chez vous, trouver l'hopital le plus adapté, consulter les données officielles sur le niveau de qualité d'un établissement, comparer les établissements entre eux.
Depuis la charte du patient hospitalisé (1995), aucun document n'avait été consacré aux aspects éthiques du soin au domicile. A la suite d'une large concertation, l'Espace éthique Île-de-France propose une charte intitulée "Ethique et relations de soin au domicile". Pour la consulter : https://gallery.mailchimp.com/9c0da84ed5c7c6da966b8b305/files/Charte_Domicile.pdf
A compter de courant Janvier 2017, un numéro de téléphone unique sera mis en place pour trouver un médecin de garde : le 116 117 (J.O du 24 juillet 2016)
Vous pouvez obtenir les données épidémiologiques de votre région en consultant le site de l'Agence Régionale de Santé (ARS) de votre région.
La réglementation concernant la recherche biomédicale va changer : désormais les essais cliniques seront examinés par un des 40 Comités de Protection des Personnes (CPP) par tirage au sort. Le promoteur ne pourra plus comme auparavant choisir de déposer son dossier auprés du CPP de son choix. La mesure devrait s'appliquer à partir de novembre 2016.
À compter du 1er janvier 2017, la carte mobilité inclusion remplace les cartes de priorité, d'invalidité et européenne de stationnement. Cette mesure vise à simplifier l’accès aux différents services d’aide à la mobilité destinés aux personnes en situation de handicap. Les délais de délivrance de la carte devraient être fortement raccourcis.
La recherche sur le syndrome de Sjögren avance. Depuis le début de l’année 2016, trois nouveaux essais thérapeutiques ont lieu en France et dans le monde avec de nouveaux médicaments prometteurs pour le traitement de cette maladie. Comme toujours dans les essais thérapeutiques il y a de nombreux critères d’inclusion et d’exclusion, toute une série de conditions qui permettent ou pas d’être inclus dans ces essais. Ces nouveaux essais thérapeutiques continuent de recruter des patients dans 9 centres en France. A Paris : Bicêtre, Lariboisière, Bichat, La Pitié et aussi Brest Lille et Strasbourg. Si vous êtes intéressé(e)s contacter le: +33(1) 45.21.26.36.
75 des 110 patients prévus ont été randomisés dans l’essai « tocilizumab versus placebo au cours du syndrome de Sjögren primitif ». Il s'agit de l'unique essai au monde évaluant ce traitement dont les connaissances actuelles laissent penser qu'il pourrait diminuer les complications de la maladie. Si vous souhaitez participer à cet essai clinique, l'AFGS se tient à votre disposition pour relayer l'information et vous indiquer les centres participants à l'étude. Contactez notre antenne administrative au 03 69 81 43 31.
Kirtida Oza, présidente de l'association du Syndrome de Sjögren en Inde, a récemment été félicitée pour son travail dans le cadre de l'ETP par le "Mission Arthritis India", un groupe d'aide aux malades. L'AFGS, qui est en relation avec cette association au travers du "International Sjögren Network", joint ses félicitations.
Alliance Maladies Rares a créé un outil original d’information et d’orientation : le Guide interactif du parcours avec une maladie rare, site internet destiné à informer les personnes concernées sur les solutions existantes et identifier les acteurs du monde des maladies rares.Voir : http://www.alliance-maladies-rares.org/guideinteractif/
Un arrêt de la Cour de Cassation du 15 décembre 2015 confirme la condamnation en appel de la compagnie aérienne Easyjet pour discrimination fondée sur le handicap : la compagnie aérienne avait opposé un refus d’embarquement à trois personnes en situation de handicap sur trois vols différents, au prétexte qu’elles voyageaient seules alors qu’elles étaient utilisatrices d’un fauteuil roulant.
Le Pr Jacques-Eric Gottenberg, CHU de Strasbourg, souhaiterait étudier les spécificités des formes de Gougerot Sjögren dont le diagnostic a été porté avant l'âge de 20 ans. Si vous-même ou un de vos enfants êtes concernés, vous pouvez appeler le 03 88 12 79 53 (service du Pr Gottenberg)
La Fondation pour la Recherche Médicale vient d'accorder son financement à un projet de recherche de l'équipe du Pr Mariette (Bicêtre) consacré au "Syndrome de Sjögren et aux lymphomes associés à l'autoimmunité". L'étude se poursuivra sur 3 ans et le montant du financement est de 288 000 Euros.
Un nouvel essai clinique français (l'essai « ETAP »), évaluant le tocilizumab (Roactemra®) médicament très efficace et utilisé depuis 5 ans dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde, est en cours dans 20 services de rhumatologie et de médecine interne en France.
Si vous souhaitez participer à cet essai clinique, l'AFGS se tient à votre disposition pour relayer l'information et vous indiquer les centres participants à l'étude. Contactez notre antenne administrative au 03 69 81 43 31.
Le Ministère de la Santé a annoncé qu'afin de poursuivre les engagements réalisés et ceux récemment lancés, le 2e Plan maladies rares (2011-20014) bénéficie d’une prolongation jusqu’au 31/12/2016
Dans le cadre d'un appel d'offres européen sur les maladies auto-immunes, un consortium européen mené par l'Espagne a obtenu 23 millions d'euros. Est partie prenante du projet le laboratoire d'immunologie de Brest dirigé par le Professeur Jacques-Olivier Pers. Sont concernés par cette recherche la polyarthrite rhumatoïde, le lupus et le Gougerot Sjögren.
Des épidémiologistes de Lyon ont étudié le lien de cause à effet entre déficit en vitamine D et différentes maladies chroniques telles que les cancers, le diabète ou la sclérose en plaques. Les conclusions sont bien différentes de celles délivrées ces dernières années vantant les bénéfices d’une supplémentation très large. Le Professeur Autier explique qu’il y a un problème au départ même des prescriptions : celui de la définition des normes du taux de vitamine D, « les seuils retenus ne correspondent à rien, hormis au soutien de différents intérêts économiques ».Voir Le Quotidien du Médecin du 09/12/2013
A propos des compléments alimentaires…Trois études scientifiques récentes publiées dans des revues très sérieuses (Annals of Internal Medecine, British Journal of Nutrition) montrent l’inutilité des suppléments minéraux et vitaminiques dans la prévention des maladies chroniques. Une alimentation équilibrée serait largement suffisante pour apporter à l’organisme les nutriments qui lui sont nécessaires.
Un arrêté du 20 juin 2013 encadre la vente de médicaments en ligne à compter du 12 juillet. Il permet de vendre sur internet 4000 médicaments sans ordonnance. Assurez-vous avant tout achat qu'il s'agit d'un site autorisé (voir la liste sur www.sante.gouv.fr ou sur www.ordre.pharmacien.fr ).
Le projet de recherche clinique NeuroSenSS II, promu par le CHU de Limoges et coordonné par les Pr Anne-Laure Fauchais et Laurent Magy, a pour objectif d’étudier les mécanismes de la dégénérescence des petites fibres intra-épidermiques survenant au cours des neuropathies des petites fibres compliquant le syndrome de Sjögren. La meilleure compréhension des mécanismes à l’origine des lésions nerveuses permettra de proposer des traitements les mieux à même d’enrayer la neuropathie des petites fibres compliquant les syndromes de Sjögren primitifs.
Pour la réussite de l’étude NeuroSenSS II, le recrutement de 45 patients atteints de Sjögren primitif et présentant des douleurs neuropathiques à électromyogramme normal est nécessaire. Différents centres sont ouverts dans des CHU.
Pour participer à l’étude et avoir plus de renseignements contacter l'attaché de recherche clinique responsable du projet au téléphone (0555058790) ou par mail ulrick.mavoungoubigouagou@chu-limoges.fr
Un observatoire français des grossesses avec lupus néonatal répertorie les cas (plus de 200 actuellement). Si vous êtes concernée, vous pouvez prendre contact (nathalie.costedoat@gmail.com, secrétariat : 01 58 41 32 41). Si vous voulez des informations sur le lupus néonatal, reportez-vous à la page Questions-réponses.
La Cour de justice de l'Union européenne a jugé qu'un salarié qui tombe malade pendant ses vacances a droit au report des jours de congés payés dont il n'a pu bénéficier du fait de son état de santé. Cette solution devrait recevoir application en France car la décision de la Cour de justice s’impose aux juridictions nationales qui seraient saisies d’un problème identique
L’ANSM rappelle que le pamplemousse est connu pour interagir fortement avec quelques médicaments. Il ne s’agit pas d’une réduction de l’efficacité de ces médicaments, mais d’une augmentation de la fréquence et de la gravité de leurs effets indésirables. Il s’agit notamment de certains médicaments contre le cholestérol, d’immunosuppresseurs, de certains antidépresseurs ou des antiarythmiques. En pratique, il convient de consulter la notice des médicaments,, et de s’abstenir de consommer du pamplemousse, le fruit comme le jus, lorsque l'interaction est signalée.
Le Conseil d'Etat , comme la Cour de Cassation auparavant, a reconnu dans un arrêt de septembre 2012, le préjudice moral du patient en cas de défaut d'information préalable à une intervention médicale. Le manquement à l'obligation d'informer le patient des risques d'une intervention constitue un préjudice moral susceptible d'être indemnisé, même si les risques ne se sont pas réalisés.
Pour les patients handicapés qui souhaiteraient savoir s'ils peuvent bénéficier d'une PCH (prestation de compensation du handicap) la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a édité un guide trés complet et trés ...technique. On peut le consulter sur : www.mda38.fr/download/CNSA_cotation_PCH2011.pdf
Les malades qui prennent des corticoïdes et qui se poseraient des questions sur leurs effets indésirables peuvent consulter un nouveau site consacré à ces problèmes : http://www.cortisone-info.fr
Ce site a été créé par l'ARCEMI (association pour la recherche clinique et épidémiologique en médecine interne), Service de Médecine Interne, Hopital Saint-Antoine, 75012 Paris
Les patients et les associations de patients peuvent désormais déclarer directement les effets indésirables des médicaments sans passer par un médecin ou une pharmacie . Un formulaire et un guide d’utilisation sont disponibles sur le site de l’Agence du médicament http://www.afssaps.fr/
Sur le thème de la pharmacovigilance, vous pouvez désormais consulter sur le site de l'Afssaps la liste complète des médicaments sous surveillance, avec leurs indications thérapeutiques et la démarche en cours par l'Afssaps. La liste est scindée en quatre catégories : médicaments nouveaux, médicaments plus anciens faisant l'objet d'une surveillance renforcée ou dont le bénéfice /risque est en cours de réévaluation, enfin ceux qui vont être retirés du marché.
L'AFSSAPS rappelle les principes qui régissent la surveillance des médicaments aux différents stades de leur vie et insiste sur la nécessité de ne pas interrompre un traitement en cours par un quelconque des produits figurant sur la liste, toute inquiétude persistante devant être soumise au médecin. Voir
http://www.afssaps.fr/Activites/Pharmacovigilance/Organisation-de-la-pharmacovigilance
Les représentants des pouvoirs publics, des banques et des assurances ainsi que des associations ont signé le 1er février 2011 une nouvelle convention AERAS qui marque des avancées intéressantes pour l’accès à l’assurance des personnes présentant un risque de santé aggravé. Sont notamment prévues : une meilleure couverture du risque invalidité, l’objectif conventionnel étant de couvrir 60% des assurés relevant de la 2ème catégorie d’invalidité de la Sécurité Sociale; une augmentation des montants des prêts pouvant entrer dans le cadre du dispositif, ceux-ci passant de 15.000 à 17.000 euros pour les prêts à la consommation et de 300.000 à 320.000 euros pour les prêts professionnels et immobiliers; un abaissement du seuil de déclenchement du mécanisme d’écrêtement des surprimes, qui passe de 1,5 à 1,4 point du TEG, et augmentation du nombre de personnes potentiellement concernées par ce mécanisme d’écrêtement.
Rappel : il est possible de connaître les bases de remboursement des honoraires de tout professionnel de santé en cliquant sur http://ameli-direct.ameli.fr
Le CISS, Collectif interassociatif sur la santé, et le CNOP, Conseil national de l’Ordre des pharmaciens, ont signé une convention de partenariat dont l’objet est d’informer les patients / usagers du système de santé sur leurs droits en matière d’utilisation du Dossier Pharmaceutique (DP) via la ligne "Santé Info Droits". "Santé Info Droits » est une ligne d’information, d’écoute et d’orientation créée et mise en œuvre par le CISS. Le numéro d'appel est le 0 810 004 333. L'équipe d’écoutants est composée d’avocats et de juristes spécialisés, soumis au secret professionnel et bénéficiant de sessions régulières de formation en lien avec les associations membres du CISS.
La HAS (Haute Autorité de Santé) a mis au point une check-list "sécurité des soins au bloc opératoire" qui permettra de réduire la survenue d’événements indésirables et ainsi d’améliorer la sécurité des patients. En France, 6,5 millions d’interventions chirurgicales sont réalisées chaque année. On estime que 60 000 à 95 000 événements indésirables graves surviendraient dans la période péri opératoire, dont près de la moitié seraient considérés comme évitables.
La Cour de Cassation a confirmé un arrêt rendu par la Cour d'appel d'Aix-en-Provence condamnant un médecin pour avoir pratiqué une recherche biomédicale sur un patient sans avoir recueilli son consentement libre, éclairé et exprès. Le médecin a été condamné à une peine de prison de 2 mois avec sursis. Le maximum encouru pour ce type d'infraction est de 3 ans d'emprisonnement et 45000 euros d'amende.
Au 0 810 004 333 Santé Info Droits, créé par le Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS), répond à toute question portant notamment sur le dossier médical personnel, la CMU (couverture maladie universelle), l'allocation adulte handicapé, la médecine du travail, la prise en charge des affections de longue durée, le secret médical, l'accés à l'emprunt,etc. La ligne du CISS est ouverte les lundi, mercredi et vendredi de 14h à 18h, et les mardi et jeudi de 14h à 20h.
Le 14ème Symposium International sur le Syndrome de Sjögren a eu lieu à Washington DC en avril 2018. LAFGS était représentée par Maguy Pincemin, chargé de mission à l'international. Le thème du symposium était « Les chemins vers le diagnostic et les traitements de précision ».
L'objectif principal était de favoriser un développement de traitements et une conception d’essais cliniques pour le Syndrome de Sjögren.
Les patients ont accédé à deux reprises à la tribune pour exposer leur point de vue. Ils ont maintenant un rôle actif dans la recherche.
Ce fut aussi l'occasion d'une rencontre avec les représentants de plusieurs associations de l’International Sjögren’s Network (ISN), dont fait partie l'AFGS., Les associations renforcent leur action grâce à ce réseau international créé en 2009.
Le Conseil d'administration du 12 novembre 2020 a procédé à l’élection du bureau. Etaient seules candidates et ont été élues à l’unanimité : Françoise Pellet, présidente, Coralie Bouillot, vice-présidente, Leïla Bouhmida, trésorière, Danielle Senot, secrétaire statutaire. En raison du confinement le CA s'est déroulé par internet.
En raison de la crise sanitaire, le Congrés annuel de l'AFGS (assemblée générale et confèrences de médecins) qui devait avoir lieu à l'Institut Pasteur a été reporté à deux reprises puis a dû être annulé.
Seule l'assemblée générale s'est déroulée par internet, les adhérents ayant tous reçu au préalable par courrier ou par mail l'ensemble des documents réglementaires.
2559 adhérents à jour de leur cotisation pouvaient voter. 414 réponses valides sont parvenues. Ont été approuvés à la quasi unanimité : le rapport moral de la présidente, le bilan comptable, le budget prévisionnel, le montant de la cotisation. Ont été élues ou réélues comme membres du Conseil d'administration : Françoise Pellet, Danielle Senot, Myriam Verkindère, Béatrice Dormeval et Sandrine Ferrand.